Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

D'accord pour les hors- sujet, Marie-Pascale. On essayera de les éviter désormais .

Mais quand -même: avis aux amateurs de SEP? Iĺ n' y en a pas ici., j'espère!

Ah mais c'est important aussi de se faire plaisir Marie-Pascale..et puis le Toblerone n'est pas un sujet polémique, lui..

Il serait d'ailleurs même unificateur si j'en crois les amateurs se bousculant ici

Mais bon, mais nous allons revenir à du sérieux, n'aie crainte

Aujourd'hui Laurence a eu la visite J+8 ( après première injection) en gros la semaine c'est bien passée . Seul petit truc, Laurence a l'impression qu'elle a un peu plus de tremblements dans les jambes depuis une semaine ?! Mais c'est pas flagrant! Peut être simplement un petite variation de symptômes comme souvent dans la sep! (je vous fait pas l'article). Donc à suivre...

Autre nouvelle (moins glop), j'ai apris que l'un des 10 patients (qui participais a cette etude a Bale) avait glissé sur une plaque de verglas et c'est fait une commotion cérébrale. Cette personne ne participant donc plus à l'étude, les chercheurs serait donc (peut etre encore) à la recherche d' un nouveau dixième cobaye (remplissant les critères d'admission)!

Voilà pour les news du jour par ici!

Bonne fin de journée à tous!

J'ai aussi une légère impression de tremblement dans les jambes.
Mais c'est très subjectif, elles ne tremblent pas vraiment.
Je sens aussi de temps en temps comme une forte décharge électrique dans la jambe gauche (genre sciatique, mais indolore) qui me cloue sur place.Le jour de la deuxième injection, cela a duré toute la journée. Maintenant ça s'est calmé, mais recommence certains jours.
En revanche, les douleurs dans les articulations des jambes, dans la nuque, les épaules ont presque disparu, et cela dès le troisième jour après la première injection.
Elles sont cependant progressivement réapparues environ une semaine avant la seconde et ont cessé après celle-là.
C'est un très grand soulagement, pour toutes les activités de la journée et aussi pour la nuit. Qu'est qu'on dort bien sans avoir mal! Du coup, moins de fatigue, plus d'énergie pendant la journée.
S' il n'y avait pas cette décharge électrique, ce serait presque parfait.
D'ailleurs, je viens de recevoir un message de Bâle.
Au lieu de la troisième injection, prévue pour le 11 mars, je n'aurai qu'une visite de contrôle ce jour-là. Tous les autres rendez-vous déjà planifiés seront modifiés, mais je n'ai pas encore le nouveau planning.
Je ne sais donc pas quand est-ce que je recevrai la troisième injection.
Cela me laisse un peu perplexe. Vu l'effet positif du traitement, j'aurais préféré recevoir les trois premières perfusions aux intervalles prévus. Pour les billets de train que j'ai déjà réservés (et payés), ce ne va pas être simple non plus.
Je me demande si ces modifications sont liées à mon cas personnel ou s'il s'agit simplement d'un problème de planning.
Est-ce que les rendez-vous à Genève ont été modifiés, eux aussi, ou recevrez-vous les perfusions comme prévu, Laurence et Fred?

A bientôt.

Faites attention à vous lorsque vous sortez, car ça glisse!

Lara

Hello Lara,

Je n'ai pour ma part rien reçu indiquant que cette perfusion serait reportée pour le moment.

Merci de remettre un petit message concernant ce que tu as constaté dans la rubrique "Essai Genève et Bâle rétrovirus / suivi".

Content que tu aies constaté quelque chose de positif

Bonne journée,

Fred

c'est peut être le problème avec la 10eme personne qui aavait chute sur le verglas et qui ne participe donc plus! le fait qu'il manque une personne ajoute peut être une temporisation!
Laurence ne sait pas encore quand est ce qu'elle aura ça deuxième injection(début des doses répétées)! C'est un peu complexe le timing???
Elle a une visite de contrôle demain (J+14) on en saura peut être plus!

Bonne nuit

Bonsoir!
@Joma:
Oui, c'est peut-être ça. Pauvre patient(e), d'ailleurs, comme si la SEP ne suffisait pas!
L'infirmière m'a dit que le changement du planning se faisait en fonction des patients qu'ils recrutaient.
Peut-être ce nouveau recrutement perturbe-t-il le planning?
@ Fred:
J'écrirai le topic demain. Pour le contenu, il sera comme mon dernier post.

Bonne nuit à tous

Lara

Lara a écrit: J'ai aussi une légère impression de tremblement dans les jambes.
Mais c'est très subjectif, elles ne tremblent pas vraiment.
Je sens aussi de temps en temps comme une forte décharge électrique dans la jambe gauche (genre sciatique, mais indolore) qui me cloue sur place.Le jour de la deuxième injection, cela a duré toute la journée. Maintenant ça s'est calmé, mais recommence certains jours.
En revanche, les douleurs dans les articulations des jambes, dans la nuque, les épaules ont presque disparu, et cela dès le troisième jour après la première injection.
Elles sont cependant progressivement réapparues environ une semaine avant la seconde et ont cessé après celle-là.
C'est un très grand soulagement, pour toutes les activités de la journée et aussi pour la nuit. Qu'est qu'on dort bien sans avoir mal! Du coup, moins de fatigue, plus d'énergie pendant la journée.
S' il n'y avait pas cette décharge électrique, ce serait presque parfait.

Super, ces injections semblent faire de l'effet!
Il y a quelque chose qui est en train de "bouger": j'espère que ces symptômes participent bien au résultat escompté, et que ces tremblements (muscles qui se "réveillent"???) disparaîtront définitivement!

Bon courage, nos trois petits cochons!!

Christophe L a écrit:

@Lara, je suis content, et surpris positivement des modifications que tu évoques. J'attend avec impatience les éléments médicaux objectifs que les médecins vont recueillir, IRM et autres.

J'attends également, avec impatience!!

Peut-être, sommes-nous en train de vivre une grande découverte, en "direct"? C'est exaltant!

Il semblerait qu'un autre patient constate des améliorations.

L'effet placebo serait dans ce cas à écarter, puisqu'on verrait des choses sur IRM.

J'espère que nous pourrons à terme le voir témoigner ici.

Et si on vs séparait ? Effets ressentis par Fred ds un fil et par Lara ds un autre, et éventuellement un autre consacré à Laurence, via Joma. Après tout vs n'êtes pas si nombreux à tester ce nouveau traitement en avant-première...

Coucou M-pax alors comme ca tu veut nous séparer ?!?
C'est vrai que c'est pas évident d'organiser les info. c'est parfois galere pour arriver a les retrouver sur un forum grandissant comme celui si!
Perso, j’aurai plutôt tendance a tout regrouper dans un seul fil sous un seul intitule évocateur du style: " suivi des patients en phase II a Bâle et Genève" (dans la rubrique Rétrovirus endogène HERV W/7q ). Mais c'est égal pour moi!

Donc ce matin Laurence a eu ça visite de contrôle prise de sang,.. pas de souci et en suite on a discuter un bon moment avec une patiente faisant partie de la première cohorte des 5 patient a 2mg/kg (comme Fred)! C'est une suissesse d'Yverdon très sympatique. Y on un accent marrant les gens de la bas!
Elle en est a eu hier sa 3 eme injection! Après que Laurence lui ai dit qu'elle avait plus de spasticité dans les jambes (surtout au moment des transition, passage de l’état "assis" a l’état "debout"), Catherine a dit "maintenant que vous le dite, c'est vrai que peut être j'ai un peu plus de spasticité". ??? A voir
Je lui ai donne l'adresse du forum, et qui sait! On la verra peut-être poster un jour par ici!

Laurence aura ça prochaine visite de contrôle avec un IRM le 11 mars et au départ ils avait penser lui faire la deuxième injection le même jour, Mais finalement, ils préféraient attendre de faire la première injection sur le 10eme patient! A Genève, ils auraient trouver un candidat potentiel qui si tout ce passe bien (ils ne l'on pas encore vu) pourrait avoir une première injection le 11 mars.

Et comme le docteur Lalive sera absent 2 semaine fin Mars (pour aller a San Diego a l'American academy of neurology, si j'ai bien suivi) et qu'il aimeraient bien être la pour la deuxième injection a Laurence. et bien ça se fera début avril!

Voila, vous savez tout!

@ Christophe ok on se voit samedi! On fait tout comme t'as dit!

Bon après midi

Bon, je repars à Genève lundi, cette fois pour la journée seulement.

Il ne neige plus, j'ai changé mes pneus, cela devrait bien se passer.

Je vous tiens au courant

Bonjour!
J'ai reçu un coup de fil de Bâle, la visite de contrôle lundi prochain est annulée, nouveau RDV lundi 18 avec probablement 3 ème perf et nuit à l’hôpital. Raison pour ces changements: problèmes de dosage.
Nous sommes actuellement en Allemagne. À part ma jambe gauche qui déconne toujours un peu, tout va bien et il fait beau en plus.

Tout va bien ou tout va mieux ?

Hello Lara,

D'ailleurs à ce propos, ce serait bien que tu nous mettes un petit topo dans la rubrique "suivi essai Bâle et Genève"


Bonne journée,

Fred

Hello tout le monde,

Lara...ta visite annulée pour raison de problème de dosage?!?! Bizarre!

Donc Fred on va encore se retrouver a Genève! Laurence fait une IRM Lundi vers 11h00 et ensuite visite de contrôle classique.
Je te confirme la neige a quasi complétement fondu et ça commence même a faire chaud par ici! Donc aucun souci de ce cote la!

J'ai vu Christophe samedi dernier alors qu'il venait a la montagne le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il est a fond . il est super motive avec ce rétrovirus! Et une chouette rencontre de plus!

Pour Laurence, on peut dire que son état est a peu prés stable! bien que parfois elle a des coups de moins bien au niveau de la marche!

Bon week-end a tous et bonne route a Fred pour lundi!

Ce sera avec plaisir Joachim

Hello,

I am still alive

Suis rentré chez moi hier à 22h45, et à part quelques trombes d'eau sur la route, pas de neige.

Par contre ce matin..pas terrible.

Sinon concernant ma visite à Genève pour ma troisième injection, RAS. J'ai encore eu l'occasion de voir Joachim et Laurence, un nouveau moment sympa

Le 10 ieme patient qui remplaçait celui ayant eu un problème de chute a été trouvé à Genève, qui finalement aura pris en charge 5 patients.
Celui-ci a reçu le produit la semaine dernière.

Du coup, la phase 2a est cette fois terminée, les 10 patients ayant reçu une seule dose, de 2 ou 6 mg.
les 5 premiers ayant reçu 2 mg sont passés en dose répétées.
La décision de passer ceux ayant reçu 6 mg en doses répétées a été confirmée il y a quelques jours, puisqu'aucun problème n'a été constaté avec la phase à une seule dose, chez les 5 patients l'ayant reçue.

Le Dr Lalive part à San Diego pour l'AAN, où Geneuro fera une présentation de cet essai et confirmera au moins qu'il n'y a pas eu de problèmes pour la phase 2a.

Bonne journée,

Fred

coucou tout le monde,

Content de voir que tu est bien rentrer de Genève Fred!

Avec toute cette fatigue que tu accumule, faire un aller retour dans la journée n'est pas bien raisonnable!

Donc on a eu la confirmation aujourd'hui que la date de la deuxième injection sur Laurence ce fera le 15 Avril


Bises et bonne soirée a tous

[color=indigo]
Bonsoir Joma2!

J'espère que tout se passera bien pour Laurence!

Une question, vite fait, car je ne sais plus ...
Mais ton prénom, il s'écrit "Joachim", ou "Joaquim"??
(Y'a pas de faute d'orthographe dans les noms propres, mais ...)

Voyez-vous une quelconque amélioration ?

Quand saurez-vous, Fred et Laurence, si vous avez reçu l'anticorps l'anticorps ou un placebo ?

Bonjour Marie-Pascale,

En ce qui me concerne, j'ai reçu lundi ma 4 ième perfusion.
Pour la première perfusion, j'ai reçu soit le produit (2mg/kg), soit le placebo 50% de probabilités).

Ensuite comme je l'ai indiqué, je suis entré dans une autre phase qui a été proposée aux 5 patients ayant été perfusé une fois, celle des doses répétées à 2 mg/kg mensuellement.

je suis donc certain d'avoir reçu 3 fois 2 mg/kg, en janvier, février et mars. ma prochaine injection se fera le 8 avril.

Laurence fait partie de la cohorte à 6mg/kg.
5 autres patients ont reçu une fois 6mg/kg, à l'exception d'un patient ayant eu le placebo. Comme celui qui a pris le placebo faisait partie des deux premiers patients de cette cohorte, Laurence a du recevoir 6 mg/kg.

De la même façon que pour la première cohorte à 2 mg/kg, comme il n'y a pas eu de problème à 6 mg/kg, l'autorisation de passer à des doses répétées à 6 mg/kg vient d'être accordée.
Avec un peu de retard, puisque le 10 ieme patient prévu a eu un accident (chute sur verglas), et qu'il a fallu recruter un nouveau candidat. C'est la raison pour laquelle les doses répétées ont été repoussées, puisqu'il fallait avoir la garantie qu'il n'y avait pas eu de problèmes sur les 5 patients ayant reçu 6 mg/kg, ce qui est démontré maintenant.

J'ai indiqué dans la rubrique suivi ma propre expérience et ressenti.
Rien me concernant sur les premières perfusions.
(Dose insuffisante? pas assez nombreuses? Inefficaces sur moi?)

Un peu court pour juger celle d'hier.

Bonne journée,

Fred