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PRESENTATIONS MICHEL54

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MICHEL 54

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PRESENTATIONS MICHEL54

Message  MICHEL 54 le Sam 27 Oct 2012 - 13:04

Bonjour homosepiens (nes)

Voilà, je me présente : Michel, 57 ans, médicalement classé SEP PP (nov 2011). Pour moi, l’année 2011 a été malheureusement riche en événements médicaux car 2 interventions chirurgicales sans résultat ont précédé ce diagnostic : RTU prostate (pb urinaires), hernie discale L5S1 (périmètre de marche se réduisant).
Je bosse à plein temps en poste aménagé et, bien que classé SEP PP, je suis sous Betaféron.
Le diagnostic a, bien sur, été dur à digérer mais vu l’absence de traitement efficace pour la forme PP de la maladie, j’ai commencé à fouiller ce qu’on trouvait sur le net à la recherche de traitements alternatifs et donc d’espoir et, c’est là que je suis tombé sur votre forum que je consulte quasi quotidiennement.

Perso, à ce jour, outre le traitement du neuro. auquel je ne crois pas beaucoup, je me suis construit le plan de bataille suivant pour contrer cette salope de maladie :

1. Vit D :
Bilan en fev 2012 : 21 ng/ ml donc carence comme beaucoup d’entre nous, je pense.
Action : 1 ampoule 100000UI /mois + ma carcasse au soleil dès que possible ( pas toujours évident quand on vit en Lorraine)
Bilan en mai 2012 : 54 ng/ml (peut mieux faire)
Août décision perso de passer à 10000 UI/j
Bilan sept : sup 70ng/ml (Ok, on maintient le traitement)

2. IVCC :
J’ai tout de suite adhéré au concept, le problème était de trouver un toubib capable de faire un doppler.
Un premier angiologue m’ a pris pour un fou, il accepte quand même de faire le Doppler, conclusion : RAS au niveau de vos jugulaires, quant à un IRM veineux : jamais entendu parler
Perception d’une ordonnance auprès Pr D
2 ième Doppler : résultat idem, je passe pour un fou et tout va bien.
IRM veineux : alors là, gros problème, tous les radiologues du coin veulent lui substituer un scanner. Enfin, j’en trouve un qui accepte en plus, j’ai de la chance, c’est un des pionniers de l’imagerie IRM concernant la SEP mais, bien sur, il ne croit pas entre une quelconque relation entre pb veineux et SEP. Résultats de l’IRM : quelques dissymétries des jugulaires, mais anomalies très fréquentes, donc rien d’anormal.
Remarque au passage : on comprend mieux pourquoi on a pas plus de prix Nobel !
Quelque peu anéanti par ce diagnostic, je fais suivre le dossier (au cas où) au Pr D et miracle au retour :
Sténose évidente jug droite + suspicion d’une autre à gauche
1ére visite Bordeaux : 13/09 décision d’intervention sous AL le 12/11. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.

3. ANTIBIOTHERAPIE :
C’est sur votre forum que j’ai trouvé, fin août, ce possible lien entre Chlamydia et SEP et là aussi, j’ai tout de suite adhéré ( je m’emballe facilement).
Il faut savoir que je me trimbale, depuis 10 ans environ, une rhinite allergique évoluant vers de l’asthme que mon allergologue n’arrive pas à traiter . De plus, je présente ou j’ai présenté bon nombre de symptômes énoncés par dr R. cf blog CHRONIMED concernant infections chroniques à CPn. Cerise sur le gâteau, chlamydia serait responsable de nos sténoses !
Donc, demande à mon toubib pour une sérologie CPn : Bingo IgM négatifs mais IgG positifs 1 :128 donc il y a bien une vieille infection à CPn.
C’est là que cela se complique car mon médecin traitant accepte un traitement antibio classique mais refuse de me prescrire un traitement type protocole Wheldon ou Stratton (cocktail antibios de longue durée)
Je ne peux donc pas pour l’instant lâcher mon dernier missile mais je ne désespère pas de trouver un médecin compréhensif qui accepterait…
J’en profite d’ailleurs pour lancer un appel, si quelqu’un connaît un tel toubib ?

Voilà où j’en suis de mon parcours de sépien.

Espérant ne pas avoir été trop long. Merci pour ce forum et à plus

dane83

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  dane83 le Sam 27 Oct 2012 - 13:57

oui merci!!
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Domyleen

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Domyleen le Sam 27 Oct 2012 - 15:49

Bonjour, Michel et "bienvenue"!

Hélas, toi aussi, tu a été diagnostiqué SEP ...

S'il y a une chose qui met toute la communauté scientifique d'accord, c'est le fait que les causes de la SEP, ("la" cause n'est pas encore connue), semblent multifactorielles!
Aussi, en attendant un hypothétique traitement universel de "la" SEP, je pense que chacun doit essayer de trouver une explication (et par conséquent, un traitement potentiel) pour combattre les symptômes de "sa" SEP, et tu as commencé ce travail, bravo!! cheers

Tu souffres d'une hernie, donc, probablement un désalignement de la colonne vertébrale, tu as encore des traces de Cpn, et maintenant des sténoses au niveau des veines jugulaires: ça fait pas mal de causes possibles ... ce qui te rend "multifactoriel", lol!

Perso, je ne peux que t'encourager à essayer de combattre ces "causes possibles" ...
Par contre, il faut savoir que l'angioplastie ne résout pas forcément tous les problèmes, et que le nombre de re-sténoses reste important (il y a probablement des causes extérieures aux veines, non encore élucidées), et donc, il faut rester zen, et se dire que si (?) ça marche, tant mieux!! Ce que je te souhaite, évidemment!!

Bonne chance pour le 12!!! (ce sera une journée importante: toi, pour l'angioplastie, et Fred qui sera "piqué" (lol!))

Par contre, j'ignore si tu trouveras les réponses que tu attends, ici, car, en fait, nous avons beaucoup de questions, et peu de réponses ... et chaque cas est différent.

à + ! Et reste battant et positif!!



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Fred1208

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Fred1208 le Sam 27 Oct 2012 - 17:08

Bonjour Michel,

Merci de nous apporter ton énergie, et je suis heureux que ce forum ait pu t'apporter des informations objectives et complètes sur tout ce qui concerne la SEP.

J'espère que cette intervention t'apportera quelques améliorations, même si comme l'écrit Hélène, cela ne donne pas de résultats positifs sur tout le monde, cela fonctionne chez certains, et c'est ce qui devrait être considéré compte tenu de l'intervention aux risques plus que limités.

Comme Hélène le souligne, je penserai à toi le 12 novembre, puisque j'irai à Genève tester la sécurité d'injection d'un anticorps (voir sujet rétrovirus, avec interventions des grands spécialistes du sujet, Hervé Perron découvreur du virus et François Rieger, ancien directeur de recherches au CNRS)

Sois le bienvenu, tu es ici chez toi Smile

Bonne journée,

Fred



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Fred1208

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Transfert réponses Sylvie Tuslanes

Message  Fred1208 le Dim 28 Oct 2012 - 22:50

Pour information, les réponses de Sylvie Tuslanes à la présentation de Michel ont été tranférées dans la rubrique "autres traitements et recherche" dans le sujet "Chlamidiae pneumonia" ICI



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Domyleen

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Domyleen le Lun 29 Oct 2012 - 0:07



Oui, il faut lire le journal de Sylvie, une pionnière de l'IVCC!! Très complet et amusant (ben oui!!) à lire!! Une passionnante "histoire vécue", avec toujours des interrogations sur cette maladie ...

Par contre, j'ai voulu lire deux articles, en passant par le site de Jean-Claude (Alnama), et ... impossible d'afficher!! Un bug???

alnama

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  alnama le Lun 29 Oct 2012 - 10:24

Hélène,
précises moi quels articles tu n'as pas pu ouvrir !
Merci
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Domyleen

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Domyleen le Lun 29 Oct 2012 - 11:54



Eh bien, Jean-Claude, je viens d'essayer d'ouvrir les deux premiers, dans l'ordre, .... et ça ne marche pas!!
Il me met "erreur"!!!


(J'aime bien le smiley "Caliméro"!! )
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MPascale

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  MPascale le Mar 30 Oct 2012 - 10:58

Bienvenue
Et com' dab', désolée de te rencontrer ici,
Mais "nice to meet U (you)"
Moi je suis celle qui utilise des abréviations, autrefois décriées, ms (mais) compréhensibles de tous (ts). Si tu veux je peux te faire un glossaire !
Bravo pour essayer ts ces ttt (traitements), pourvu que l'un au moins t'aide à ralentir l'évolution de ta SEP, sinon à l'inverser. Où en es-tu de ton EDSS ? Si ce n'est trop indiscret. Si oui, tu ne dis pas et c'est tt. Ici, en principe, on comprend tout et on s'accepte comme on est. Espérant que tu trouves avec ns (nous) des solutions et de l'espoir (fait vivre, arf !). En ts cas, au niveau parlotte, échanges avec d'autres malades, tu trouveras. A bientôt.

MICHEL 54

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  MICHEL 54 le Sam 3 Nov 2012 - 15:20

Salut et merci pour vos encouragements.

Fred, on croise les doigts pour le 12 puisque cette date marquera une étape importante dans notre parcours SEP.

MP, je ne peux répondre à ta question.
Mon neuro. ne veut pas que je fasse de compét. ! . Je ne connais pas mon classement EDSS !
Pratiquement je mesure mes « performances » sur mon tapis de marche, actuellement ¼ d’heure soit 1,2 km environ ensuite j’ai la patte droite qui commence à racler le sol.

J’ai vu, ce matin, un médecin qui acceptera de me prescrire le cocktail d’antibios. selon protocole wheldon (hors remboursement AM) . Démarrage prévu au retour de Bordeaux après en avoir reparlé avec PrD qui était très intéressé par une possible interaction chlamydia – SEP – sténoses lors de la visite pré-angioplastiale !
Voilà les dernières news.
A plus pour d'autres aventures
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Domyleen

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Domyleen le Lun 12 Nov 2012 - 20:18



Alors Michel, .... Réveillé??? Comment ça va???
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nesrino5

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  nesrino5 le Mar 13 Nov 2012 - 13:58

bienvenue michel!
bon courage pour le 12!!

MICHEL 54

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  MICHEL 54 le Mer 14 Nov 2012 - 13:40

Voilà, c’est fait.

Angioplastie réalisée le 12/11 au soir, entrée au bloc à 19h00 ! (j’étais prêt depuis 8h00 du mat, régime forcé !) sortie du bloc 20h30.
Avant tout, merci à Pr. D et son équipe, très pro, disponible, sympa et surtout à l’écoute des patients.
Intervention très intéressante à suivre en live, on aurait tord de se priver du spectacle, entrée gratos !
Concrètement :
· 2 sténoses jugulaires droite et gauche traitées
· veine azygos observée, RAS
· Ф ballons 16 puis 18 (je crois)
· Anesthésie locale pas douloureuse
· Légères douleurs au gonflage, mais vraiment supportables

Résultats à j+2 : je ne suis pas un cas de « lève toi et marche », je n’ai pas encore pu tester mes performances (8 h de TGV hier et donc pattes bien engourdies ! et de plus piquouze d’interféron qui me provoque toujours des douleurs musculaires). 2 nuits cependant durant lesquelles mes crampes dans les jambes et pieds semblent s’être estompées, à vérifier dans le temps. En tout cas, trop tôt pour se prononcer sur une quelconque amélioration.

J’ai transmis au pr.D le doc du dr australien PK THIBAULT faisant état d’un possible lien entre bactéries type chlamydiae-sténoses veineuses-SEP …et mon intention d’engager une cure d’antibios. Il m’encourage dans ce sens, en tout cas pas de contre –indication avec l’angio et le traitement Kardégic. La seconde torpille est dans le tube !

Je vous donnerai régulièrement de mes nouvelles.

A+
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Domyleen

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Domyleen le Mer 14 Nov 2012 - 21:12



Merci Michel pour ces nouvelles!

J'espère que tu connaîtras d'autres améliorations!

Tiens-nous au courant! Smile
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Zoé

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Re: PRESENTATIONS MICHEL54

Message  Zoé le Jeu 15 Nov 2012 - 13:44

Contente que tout ce soit bien passé, continue à écrire, ta combativité estcontagieuse ....sunny

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