MICHEL 54 Sam 27 Oct 2012 - 13:04Bonjour homosepiens (nes)
Voilà, je me présente : Michel, 57 ans, médicalement classé SEP PP (nov 2011). Pour moi, l’année 2011 a été malheureusement riche en événements médicaux car 2 interventions chirurgicales sans résultat ont précédé ce diagnostic : RTU prostate (pb urinaires), hernie discale L5S1 (périmètre de marche se réduisant).
Je bosse à plein temps en poste aménagé et, bien que classé SEP PP, je suis sous Betaféron.
Le diagnostic a, bien sur, été dur à digérer mais vu l’absence de traitement efficace pour la forme PP de la maladie, j’ai commencé à fouiller ce qu’on trouvait sur le net à la recherche de traitements alternatifs et donc d’espoir et, c’est là que je suis tombé sur votre forum que je consulte quasi quotidiennement.
Perso, à ce jour, outre le traitement du neuro. auquel je ne crois pas beaucoup, je me suis construit le plan de bataille suivant pour contrer cette salope de maladie :
1. Vit D :
Bilan en fev 2012 : 21 ng/ ml donc carence comme beaucoup d’entre nous, je pense.
Action : 1 ampoule 100000UI /mois + ma carcasse au soleil dès que possible ( pas toujours évident quand on vit en Lorraine)
Bilan en mai 2012 : 54 ng/ml (peut mieux faire)
Août décision perso de passer à 10000 UI/j
Bilan sept : sup 70ng/ml (Ok, on maintient le traitement)
2. IVCC :
J’ai tout de suite adhéré au concept, le problème était de trouver un toubib capable de faire un doppler.
Un premier angiologue m’ a pris pour un fou, il accepte quand même de faire le Doppler, conclusion : RAS au niveau de vos jugulaires, quant à un IRM veineux : jamais entendu parler
Perception d’une ordonnance auprès Pr D
2 ième Doppler : résultat idem, je passe pour un fou et tout va bien.
IRM veineux : alors là, gros problème, tous les radiologues du coin veulent lui substituer un scanner. Enfin, j’en trouve un qui accepte en plus, j’ai de la chance, c’est un des pionniers de l’imagerie IRM concernant la SEP mais, bien sur, il ne croit pas entre une quelconque relation entre pb veineux et SEP. Résultats de l’IRM : quelques dissymétries des jugulaires, mais anomalies très fréquentes, donc rien d’anormal.
Remarque au passage : on comprend mieux pourquoi on a pas plus de prix Nobel !
Quelque peu anéanti par ce diagnostic, je fais suivre le dossier (au cas où) au Pr D et miracle au retour :
Sténose évidente jug droite + suspicion d’une autre à gauche
1ére visite Bordeaux : 13/09 décision d’intervention sous AL le 12/11. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
3. ANTIBIOTHERAPIE :
C’est sur votre forum que j’ai trouvé, fin août, ce possible lien entre Chlamydia et SEP et là aussi, j’ai tout de suite adhéré ( je m’emballe facilement).
Il faut savoir que je me trimbale, depuis 10 ans environ, une rhinite allergique évoluant vers de l’asthme que mon allergologue n’arrive pas à traiter . De plus, je présente ou j’ai présenté bon nombre de symptômes énoncés par dr R. cf blog CHRONIMED concernant infections chroniques à CPn. Cerise sur le gâteau, chlamydia serait responsable de nos sténoses !
Donc, demande à mon toubib pour une sérologie CPn : Bingo IgM négatifs mais IgG positifs 1 :128 donc il y a bien une vieille infection à CPn.
C’est là que cela se complique car mon médecin traitant accepte un traitement antibio classique mais refuse de me prescrire un traitement type protocole Wheldon ou Stratton (cocktail antibios de longue durée)
Je ne peux donc pas pour l’instant lâcher mon dernier missile mais je ne désespère pas de trouver un médecin compréhensif qui accepterait…
J’en profite d’ailleurs pour lancer un appel, si quelqu’un connaît un tel toubib ?
Voilà où j’en suis de mon parcours de sépien.
Espérant ne pas avoir été trop long. Merci pour ce forum et à plus
Voilà, je me présente : Michel, 57 ans, médicalement classé SEP PP (nov 2011). Pour moi, l’année 2011 a été malheureusement riche en événements médicaux car 2 interventions chirurgicales sans résultat ont précédé ce diagnostic : RTU prostate (pb urinaires), hernie discale L5S1 (périmètre de marche se réduisant).
Je bosse à plein temps en poste aménagé et, bien que classé SEP PP, je suis sous Betaféron.
Le diagnostic a, bien sur, été dur à digérer mais vu l’absence de traitement efficace pour la forme PP de la maladie, j’ai commencé à fouiller ce qu’on trouvait sur le net à la recherche de traitements alternatifs et donc d’espoir et, c’est là que je suis tombé sur votre forum que je consulte quasi quotidiennement.
Perso, à ce jour, outre le traitement du neuro. auquel je ne crois pas beaucoup, je me suis construit le plan de bataille suivant pour contrer cette salope de maladie :
1. Vit D :
Bilan en fev 2012 : 21 ng/ ml donc carence comme beaucoup d’entre nous, je pense.
Action : 1 ampoule 100000UI /mois + ma carcasse au soleil dès que possible ( pas toujours évident quand on vit en Lorraine)
Bilan en mai 2012 : 54 ng/ml (peut mieux faire)
Août décision perso de passer à 10000 UI/j
Bilan sept : sup 70ng/ml (Ok, on maintient le traitement)
2. IVCC :
J’ai tout de suite adhéré au concept, le problème était de trouver un toubib capable de faire un doppler.
Un premier angiologue m’ a pris pour un fou, il accepte quand même de faire le Doppler, conclusion : RAS au niveau de vos jugulaires, quant à un IRM veineux : jamais entendu parler
Perception d’une ordonnance auprès Pr D
2 ième Doppler : résultat idem, je passe pour un fou et tout va bien.
IRM veineux : alors là, gros problème, tous les radiologues du coin veulent lui substituer un scanner. Enfin, j’en trouve un qui accepte en plus, j’ai de la chance, c’est un des pionniers de l’imagerie IRM concernant la SEP mais, bien sur, il ne croit pas entre une quelconque relation entre pb veineux et SEP. Résultats de l’IRM : quelques dissymétries des jugulaires, mais anomalies très fréquentes, donc rien d’anormal.
Remarque au passage : on comprend mieux pourquoi on a pas plus de prix Nobel !
Quelque peu anéanti par ce diagnostic, je fais suivre le dossier (au cas où) au Pr D et miracle au retour :
Sténose évidente jug droite + suspicion d’une autre à gauche
1ére visite Bordeaux : 13/09 décision d’intervention sous AL le 12/11. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
3. ANTIBIOTHERAPIE :
C’est sur votre forum que j’ai trouvé, fin août, ce possible lien entre Chlamydia et SEP et là aussi, j’ai tout de suite adhéré ( je m’emballe facilement).
Il faut savoir que je me trimbale, depuis 10 ans environ, une rhinite allergique évoluant vers de l’asthme que mon allergologue n’arrive pas à traiter . De plus, je présente ou j’ai présenté bon nombre de symptômes énoncés par dr R. cf blog CHRONIMED concernant infections chroniques à CPn. Cerise sur le gâteau, chlamydia serait responsable de nos sténoses !
Donc, demande à mon toubib pour une sérologie CPn : Bingo IgM négatifs mais IgG positifs 1 :128 donc il y a bien une vieille infection à CPn.
C’est là que cela se complique car mon médecin traitant accepte un traitement antibio classique mais refuse de me prescrire un traitement type protocole Wheldon ou Stratton (cocktail antibios de longue durée)
Je ne peux donc pas pour l’instant lâcher mon dernier missile mais je ne désespère pas de trouver un médecin compréhensif qui accepterait…
J’en profite d’ailleurs pour lancer un appel, si quelqu’un connaît un tel toubib ?
Voilà où j’en suis de mon parcours de sépien.
Espérant ne pas avoir été trop long. Merci pour ce forum et à plus
