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traitement nycturie

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frontline

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traitement nycturie

Message  frontline le Ven 23 Nov 2012 - 12:18

Bonjour;
pour une fois je ne poste pas pour trouver une solution pour ma pomme, mais pour essayer d'aider d'autres camarades sepiens.
En effet avec mes séquelles j'ai bien sur une vessie neurologique et je souffrais de nycturie (toutes le deux heures de la nuit); je vous laisse imaginer les effets sur la qualité de sommeil.
En trainant sur internet, j'ai entendu parler de la desmopressine, un truc que l'on donne aux gosses pour éviter qu'ils pissent au lit.
j'ai ais parlé à mon urologue et elle m'a prescrit "minirinmelt" (entre nous il a fallu que je lui en parle comme si c'était pas son job, passons) et lâ ma vie a changé en bien, c une pilule sub linguale et ça dit aux reins de ne plus produire d'urines pendant 8 heures environ, fallait y penser quoi.
c pas parfait, mais avec ça je peux faire plusieurs cycles de sommeil non stop.
j’espère que cette info pourra profiter à des gens comme moi qui voudraient bien trouver des solutions.
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MPascale

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Re: traitement nycturie

Message  MPascale le Ven 23 Nov 2012 - 13:23


Va donc demander à un "neuro-urologue" le service du Pr Denys à l'hôpital R Poincaré à Garches est super. Il faut faire un bilan uro-dynamique (BUD) et ensuite ils décident du traitement. Perso, Vasopressine c'est nickel.
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frontline

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Re: traitement nycturie

Message  frontline le Ven 23 Nov 2012 - 13:37

c gentil mais tu as bien lu mon message ???
je ne suis pas demandeur pour une fois, c'était juste pour essayer d'aider d'autres malades
moi ça va mieux de ce coté grace à "minirinmelt"

a+
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Domyleen

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Re: traitement nycturie

Message  Domyleen le Ven 23 Nov 2012 - 22:38

frontline a écrit:
En trainant sur internet, j'ai entendu parler de la desmopressine, un truc que l'on donne aux gosses pour éviter qu'ils pissent au lit.
j'ai ais parlé à mon urologue et elle m'a prescrit "minirinmelt" (entre nous il a fallu que je lui en parle comme si c'était pas son job, passons) et lâ ma vie a changé en bien, c une pilule sub linguale et ça dit aux reins de ne plus produire d'urines pendant 8 heures environ, fallait y penser quoi.

Merci, Frontline, pour cette info! Effectivement, il fallait y penser: un truc pour les enfants, devrait, en principe, ne pas poser problème ... Mais, voilà, si ce n'est pas un médoc prévu pour la SEP, "on" n'en parle pas ... et le patient doit attendre un "nouveau traitement", (le même, "étudié" pour la SEP, et qui sera vendu sous un autre nom, à un prix "étudié" pour la SEP ... lol!)

Je suis de plus en plus convaincue que ce sont les patients qui doivent eux-mêmes se renseigner sur les médocs qui pourraient soulager leurs différents symptômes, en "oubliant" parfois que ces symptômes sont prétendus être des symptômes de SEP! Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: traitement nycturie

Message  Domyleen le Ven 23 Nov 2012 - 22:44



Par contre, il y a des effets secondaires, et il serait intéressant de voir leur incidence sur les enfants, et ... sur les adultes: pourquoi sans danger pour les gosses, alors que ce même médoc est déconseillé aux plus de 65 ans ??? (problèmes cardiaques, apparemment ... )

Ce lien:
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3693104/medicaments/minirinmelt.html
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Domyleen

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Re: traitement nycturie

Message  Domyleen le Ven 23 Nov 2012 - 23:09



Le médicament:

Classe thérapeutique : Endocrinologie, Urologie néphrologie
Principes actifs : Desmopressine
Statut : Médicament soumis à prescription médicale
Prix de vente TTC : 25,43 €
Taux de remboursement SS : 65 %
Laboratoire : Ferring Sas


La durée du traitement à dose minimale efficace déterminée après adaptation posologique est limitée à 3 mois, renouvelable une fois (voir rubrique Indications thérapeutiques).
Soit, 6 mois maximum: pourquoi???

Contre indications

· Hypersensibilité à la desmopressine ou l'un des excipients.
· Insuffisance cardiaque.
· Etat pathologique nécessitant un traitement par les diurétiques.
· Insuffisance rénale modérée ou sévère (taux de filtration glomérulaire < 50 ml/min).
· Hyponatrémie.
· Syndrôme de sécrétion inappropriée d'hormone anti-diurétique.
· Polydypsie ou potomanie (avec production d'urine excédant 40 ml/kg/24h).
· Patients dans l'incapacité de respecter la restriction hydrique : troubles cognitifs sévères, démence, maladie neurologique.
· Nycturie : sujets âgés de 65 ans et plus (en raison d'un risque accru d'hyponatrémie au-delà de 65 ans).
· Enurésie nocturne : enfants de moins de 6 ans.

"Patients dans l'incapacité de respecter la restriction hydrique : troubles cognitifs sévères, démence, maladie neurologique".
??? affraid
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Re: traitement nycturie

Message  frontline le Sam 24 Nov 2012 - 13:14

j'ai fait deux analyses sanguines pour voir si je supportais bien le traitement (rétention hydrique).
Les cas d'intolérances sont très rares, surtout chez les plus de 65 ans (c'est un peu normal, à cet age la machine fonctionne un peu moins bien).
En plus je suis suivi par l'urologue, comme tout le monde ici je crois.
Donc pas de panique, tu sais très bien que lorsque tu lis les petites lignes de la notice d'un médoc, tu as peur.
Donc je pense qu'il faut pas renoncer à ce médicament, il faut juste faire attention.
a+
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Domyleen

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Re: traitement nycturie

Message  Domyleen le Sam 24 Nov 2012 - 22:24



Je suis d'accord, Frontline!! Smile
A partir du moment où tu es suivi régulièrement, no problem.

C'est étonnant qu'on ne propose pas ce médoc, et qu'il faille le demander ... Rolling Eyes

C'est sympa de nous avoir fait profité de ton expérience, encore merci!

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traitement nycturie

Message  Invité le Jeu 29 Nov 2012 - 9:27

tout d'abord,j'ai pratiqué l'auto-sondage puis,



le but étant de limiter au maximum un résidu post-mictionnel










pendant plusieurs années,j'ai utilisé un étui pénien relié à une poche de nuit de 1500ml.

pour le jour, même principe mais avec une petite poche attachée à une jambe
je n'ai jamais utilisé de médicament contre la nycturie

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