ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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ROCHERBarbara

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témoignage

Message  ROCHERBarbara le Mar 27 Nov 2012 - 16:58

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RnRrider

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Re: témoignage

Message  RnRrider le Mar 27 Nov 2012 - 18:48

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Liseline

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Oulala

Message  Liseline le Mer 28 Nov 2012 - 7:29

Rocher Barbara poste ses liens Internet sur tous les forums de personnes atteintes de SEP. Petit mélange nauséabond d'action commerciale et de prosélytisme. C'est pas joli !!!

ROCHERBarbara

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Re: témoignage

Message  ROCHERBarbara le Mer 28 Nov 2012 - 10:15

Vraiment, je m'excuse, je n'ai pas vu la chose comme ça... Je vais l'enlever, mais le laisser au moins sur 1 ou 2 sites.
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 10:54



Oui, effectivement Liseline: j'avais remarqué, mais sans y attacher plus d'importance que ça, il s'agit d'un témoignage, d'un livre témoignage, et il en existe beaucoup, sur tous les forums ...
Chacun gérant sa SEP comme il le peut, après tout, si sa foi l'a aidée ... Question

Je pense qu'une mise en garde s'impose, mais c'est tout: chacun est libre ...

Un extrait, et après chacun se fera son idée ...


Que sa volonté soit faite. Amen

Auteur: Barbara Rocher

Esaïe 41 verset 10 : "Ne crains rien, car je suis avec toi; ne promène pas des regards inquiets, car je suis ton Dieu; je te fortifie, je viens à ton secours, je te soutiens de ma droite triomphante."

« QUE SA VOLONTÉ SOIT FAITE. AMEN » est le témoignage d’une jeune femme atteinte de sclérose en plaque, mais qui garde malgré tout, la foi en la vie et en Dieu.

L’ouvrage est enrichi de citations de versets bibliques de l’Ancien et du Nouveau Testament. Elle remonte de son enfance jusqu’à aujourd’hui, et transcrit les pensées qu’elle a eues sur ses relations et sur elle-même.

110 pages

Prix 16,00
< ISBN 9782876833562 >
(oeuvre déposée le 12/09/2012)
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 10:56



On surveillera le sujet ....
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Liseline

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Disons que...

Message  Liseline le Mer 28 Nov 2012 - 12:21

un "témoignage" qui consiste à coller un lien Internet vers la promotion d'un livre, et ce "en rafale" sur plusieurs sites, je trouve ça "brutal".
Question de subjectivité, certes... mais quelques phrases de présentation, d'introduction... auraient sans doute permis d'atténuer l'effet.

Lise

ROCHERBarbara

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Re: témoignage

Message  ROCHERBarbara le Mer 28 Nov 2012 - 12:32

je suis d'accord avec vous, et je m'en excuse. Pouvez-vous m'indiquer la démarche à suivre pour supprimer mon compte svp? Je n'y arrive pas! Merci
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 13:51

@Liseline a écrit:un "témoignage" qui consiste à coller un lien Internet vers la promotion d'un livre, et ce "en rafale" sur plusieurs sites, je trouve ça "brutal".
Question de subjectivité, certes... mais quelques phrases de présentation, d'introduction... auraient sans doute permis d'atténuer l'effet.

Lise

Il y a probablement une certaine maladresse de la part de Barbara dans la façon de présenter son témoignage, c'est vrai ...
Ceci dit, d'autres "livres-témoignages" sont parfois proposés sur les sites et forums de malades (pas seulement la SEP), et cela peut être perçu comme une forme de "promotion", mais si on s'oppose à ces formes de "témoignages", il sera difficile de discuter d'autres témoignages, sans être "accusés" de faire de la propagande pour l'auteur ...

Perso, j'avais lu le témoignage de Cecile Hernandez sur son expérience: elle était "condamnée" à ne plus marcher, et grâce à la rééducation, elle marche ... (une sorte de "miracle" ???) Aujourd'hui, elle siège au comité de l'A-SEP, (ou, elle a siégé, je ne sais plus) et, en tant que sportive, elle a promu quelques manifestations sportives, afin de recueillir des dons pour la fondation .. Pourtant, je me souviens qu'au début où j'avais voulu en parler sur deux autres forums, cela a été assez "brutal" pour moi ... (la rééduc ne convenant pas à toutes les formes de SEP .. et la "promotion" d'un livre, donc, marketing ... Mais, à elle aussi, je suis redevable de mon mieux-être, elle a été un exemple et une aide ...

Après, ceux qui croient aux miracles divins ... Perso, je m'en fiche, s'ils y trouve une "force" , tant mieux pour eux ...

La religion et la politique, étant des sujets "sensibles", nous éviterons d'en parler sur le forum ...
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Liseline

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Merci

Message  Liseline le Mer 28 Nov 2012 - 13:58

pour cette recontextualisation. Smile
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 13:59

@ROCHERBarbara a écrit:je suis d'accord avec vous, et je m'en excuse. Pouvez-vous m'indiquer la démarche à suivre pour supprimer mon compte svp? Je n'y arrive pas! Merci

Ok, Barbara, mais seul l'administrateur peut supprimer ton compte: tu peux lui envoyer un mp pour en faire la demande ...

Le seul pouvoir des modérateurs du forum, consiste à supprimer tes posts, voire éventuellement le topic ..
Si c'est ce que tu désires, je t'en prie, envoie un mp, car, ces posts n'étant ni agressifs, ni contrevenants par rapport aux règles élémentaires du forum, en principe, nous ne les supprimons pas ...
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RnRrider

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Re: témoignage

Message  RnRrider le Mer 28 Nov 2012 - 15:25

Bon, moi ce serait plus la "Ramones Church" mais après chacun son truc hein. Smile
Je suis tolérant et il n'y a aucune raison pour supprimer le post de Barbara.
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 22:39



Cet excellent témoignage, sur MSRC: un pasteur courageux, à la fois croyant et ... cochon de Guinée!!!

Si je peux esquiver les balles à Bagdad, alors je ne vais certainement jamais céder à la SEP

Canon Andrew White croit fermement à l'esprit sur la matière, du moins quand il s'agit de sa propre santé.
Il a été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 1998, quand il avait 33 ans et il ya deux ans il était tellement malade, que sa famille et ses amis craignaient qu'il ne finisse pas l’année.
Cependant, a refusé de se laisser aller.

«La philosophie de ma vie Ne cédez pas - quoi qu'on dise » dit-il.
(…)
Au lieu de prendre la vie à un rythme facile, Canon White a choisi de se consacrer à ce qui doit être l'une des tâches les plus pénibles et dangereuses au monde. Il est vicaire de l'église St George à Bagdad, la seule église anglicane en Irak qui a prospéré sous son leadership charismatique.
(…)
Etre chrétien en Irak est dangereux en soi et son église, dans un composé juste à l'extérieur de la Zone verte, est régulièrement bombardé. Il y a eu d'innombrables menaces sur sa vie et s'il se déplace vers une autre partie de la ville, il est protégé par des gardes dans des véhicules blindés.

(…)
«Je ne laisserai pas la SEP m'arrêter,» dit-il. C'est pourquoi, quand il a finalement admis qu'il se sentait malade, il a décidé il y a deux ans d’être un « cochon de Guinée » pour un essai sur un traitement révolutionnaire, par cellules souches, qui est disponible à Bagdad, mais pas encore au Royaume-Uni. A son grand soulagement cela a changé sa vie.
«Je me sentais mieux après un traitement», dit-il.
«Depuis, j'ai eu plus de 17 traitements sans effets secondaires. Quelle ironie que Bagdad soit en avance sur le Royaume-Uni dans ce traitement moderne.
(…)

«On m'a donné des médicaments conventionnels, mais cela n'a pas fonctionné, alors j'ai essayé les injections de sérum de chèvre," dit-il.
«Cela m’a aidé pendant quelques semaines,» dit-il. «Bien que la maladie soit vite devenue une partie de ma vie, je n’y ai pas beaucoup pensé et ai tout simplement continué. Cela comprenait des déplacements réguliers en Irak, à l'invitation de Saddam Hussein, du vice-Premier ministre Tarek Aziz, chrétien lui-même.

En 2003, après plusieurs années comme envoyé spécial au Moyen-Orient pour celui qui était alors l’archevêque de Canterbury George Carey, l'Église d'Angleterre lui a dit qu'il était trop malade pour avoir une paroisse. Il a répondu avec un mépris caractéristique.

«J'avais été à plusieurs reprises Bagdad et pensais:« Bon, je vais aller y vivre et y travailler. "Je n'ai pas été dévasté. Je ne suis pas dévasté. " Inévitablement, avec le temps, son état de détérioration fait des incursions dans sa détermination de fer.
«En 2008, j'ai été aux prises avec de nombreux symptômes classiques", dit-il. "Ma vision était très floue et mon équilibre était terrible. Je ne pouvais pas faire deux choses à la fois comme la marche dans une pièce tout en tenant une tasse de thé. Je me sentais très fatigué et quand je ne participais pas à une réunion, j’allais au lit.
(…)
C'était peu de temps après son émission de radio que son ami le Dr Abdul Majeed, un professeur en hématologie à Bagdad, enseignant directeur à l'hôpital, lui a suggéré de faire du bénévolat pour un traitement de cellules souches non éprouvées.
«J'ai accepté d'être la première personne à le tester dans Bagdad parce que je n'avais rien à perdre», dit-il. «L'armée et la police m'ont transporté à l'hôpital, éloigné d’environ quatre miles.
(…)
Le processus qu'il a reçu est connue comme la plasmaphérèse, une procédure de purification du sang qui est utilisé au Royaume-Uni pour traiter plusieurs maladies auto-immunes, y compris certains types de leucémie.

Cependant, il n'est pas encore utilisé pour la SEP, la recherche est encore au stade expérimental et il n’y a eu suffisamment d'essais cliniques pour prouver son efficacité.
(…).
«Le lendemain matin, suivant l’injection, je me suis senti totalement différent et pour la première fois depuis des années je ne me sentais pas malade», dit-il. «Je pouvais me brosser les dents, ce qui était devenu extrêmement difficile pour moi.

«Depuis, j'ai eu 17 traitements mensuels et pas un seul effet secondaire. Comme mon propre sang est utilisé, il n’y a problème de rejet.
«J'ai aussi plus d'énergie, je suis beaucoup moins grincheux, et peut voir beaucoup mieux, mais à ce jour, malheureusement, cela n’a pas amélioré mon équilibre.

Dr Majeed est en train d'expérimenter, en injectant des cellules souches près de mon tronc cérébral.
La zone particulière du cerveau qui est impliquée dans l'équilibre est le «cervelet ou le tronc cérébral, qui est situé à l'arrière du cerveau, où ils rejoignent la moelle épinière. Canon White reste quant à lui «heureux d'être un « cochon de Guinée »».

Il prend également une variété de vitamines : Benadryl pour l’équilibre, et les conseils du Prokarin, un mélange spécial d’'histamine et de caféine, d’Amérique qu'il met sur le ventre pour stimuler son énergie. Cette combinaison lui a permis d'écrire quatre livres et de gagner des prix pour ses innombrables efforts de paix.

(…Il supporte très bien les hautes températures).

«En ce qui concerne les effets du stress, le British Medical Journal a publié un rapport en provenance d'Israël il ya quelques années qui a été compilé lorsque Saddam Hussein a envoyé ses missiles Scud. Il a découvert que les personnes atteintes de SEP s’amélioraient au lieu d’empirer quand leur vie était menacée.
«Il y a quelque chose à voir avec les endorphines libérées dans le cerveau, mais cela signifie que c’est bon pour moi d'être dans une zone de guerre.

«L'église n'est pas seulement le culte, elle fournit de la nourriture, des vêtements et des soins de santé. Nous avons trois médecins et trois dentistes dans notre clinique. La plupart de nos patients sont musulmans et nous sommes très heureux de cela. "

Il fait une pause. «Si je n'avais pas eu la SEP je ne serais pas allé vivre à Bagdad, et s’en était fini »

Source: Daily Mail © Associated Newspapers Ltd (28/11/12)
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Domyleen

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Re: témoignage

Message  Domyleen le Mer 28 Nov 2012 - 22:53



Il dit des choses extrêmement intéressantes, ce pasteur ...
J'ai, entre autres choses, retenu ceci:

«En ce qui concerne les effets du stress, le British Medical Journal a publié un rapport en provenance d'Israël il y a quelques années qui a été compilé lorsque Saddam Hussein a envoyé ses missiles Scud. on a découvert que les personnes atteintes de SEP s’amélioraient au lieu d’empirer quand leur vie était menacée.
«Il y a quelque chose à voir avec les endorphines libérées dans le cerveau, mais cela signifie que c’est bon pour moi d'être dans une zone de guerre.

Perso, j'avais déjà lu cette info quelque part, il y a une dizaine d'années, et cela ne concernait pas spécialement la SEP, mais d'autres maladies neurologiques ...


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