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Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

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Domyleen

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  Domyleen le Mer 18 Sep 2013 - 21:44

C'est une décision extrêmement difficile à prendre: choisir entre la Peste et le Choléra! 
   Perso, j'ai choisi de ne pas prendre le Tysa, je ne regrette pas, mais ma SEP n'est probablement pas comme celle de certains patients, et elle n'évolue pas, pour l'instant: 3 ans sans poussées, j'imagine que si j'avais été sous Tysa durant ces 3 ans, on m'aurait suggéré d'arrêter ... Alors, quels avantages en aurais-je tiré?? Aucun, je pense: que des complications au moment d'arrêter, et davantage d'angoisse avec cette seconde épée de Damoclès au dessus de ma tête ...
     Mais, c'est "mon cas", et hélas, tout le monde n'entre pas dans "ma" catégorie de SEP .... Et c'est tellement pénible de l'imaginer nous détruire à "p'tit feu", alors, on tente, normal! 

jo50

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Merci

Message  jo50 le Mar 24 Sep 2013 - 13:14

Merci à tous pour vos messages, ils me vont droit au cœur.

Aucune nouvelle des neuros, ma 75 ème perf se fera vendredi 4 octobre...
Je vous donnerai de plus amples informations dès qu'ils voudront (enfin) m'en donner.

Plein de bonnes choses à vous tous
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Domyleen

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  Domyleen le Mar 24 Sep 2013 - 21:32

Normalement, tu auras la visite d'un neuro, pour ta perf, non??
  Bon courage pour le 4! flower  

jo50

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  jo50 le Lun 30 Sep 2013 - 9:48

Bonjour,
J'ai fais une prise de sang ce matin pour ma 75ème perf de tysabri vendredi. Je pense en vue de l'arrêter, il y a une recherche de sérologie de la varicelle, un test de grossesse en + sur l'ordonnance.
Avez-vous eu la même chose ?
Merci à vous tous,
Plein  de bonnes choses
sunny flower sunnyflower  sunny

jo50

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  jo50 le Jeu 17 Oct 2013 - 9:03

Bonjour,
J'ai revu mon neuro hier : gylénia programmé à la place du tysabri le 5 novembre en lieu et place donc 4 semaines après ma dernière perf (75ème faite le 4 octobre). 1er comprimé en soins intensifs pour surveillance puis ... à la maison à la même heure.
Voilà pour les petites nouvelles...
Bisous  à tous,

Jocelyne
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Domyleen

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  Domyleen le Jeu 17 Oct 2013 - 21:17

  Bonne chance pour ce nouveau traitement, Jocelyne!  

jo50

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  jo50 le Dim 20 Oct 2013 - 15:22

Rétropédalage arrière...
Mon neuro m'a appelé pour me dire qu'en faite il préférait me mettre sous solumédrol (1 par mois) pendant 3 mois avant de commencer le gilénya... confused 
Qu'en pensez-vous ??? Il me semble pour ma part qu'effectivement avec 75 perf de tysa et comme le gylénia est un immunosuppresseur, cela vaut peut-être mieux... Mais je ne suis pas médecin.
J’attends de leur nouvelles.
A bientôt,
flower  flower sunny 
Jocelyne

jo50

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  jo50 le Dim 20 Oct 2013 - 15:23

Merci beaucoup Domyleen  
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hypnotic

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  hypnotic le Lun 6 Juin 2016 - 1:11

Bonjour je suis dans le meme cas que toi mon neuro ma indiqué vouloir passer a gilemnya car avonex n'a pas marché et aubagio non plus pour le moment et je suis mort de trouille car moi aussi je suis positive au virus jc ,je n'ai pas encore donné ma réponse pour le moment et toi as tu donné ta réponse que va tu faire ?? 
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Domyleen

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Message  Domyleen le Mar 7 Juin 2016 - 21:22

 Bonsoir Hypnotic: J'te comprends, c'est une décision difficile à prendre .... Le risque est plus élevé lorsque ce fameux virus jc est présent. En principe, à partir du moment où sa présence est détectée, (certains patients qui ne l'avaient pas en début de traitement, ont pu le développer par la suite ...), il est conseillé de tout stopper. 


    http://gyromax.fr/home/155-ninebot-mini-pro.html


   Fais part de tes craintes à ton neuro.
   Bon courage pour la suite! 

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Re: Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

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