bonjour a tous je me présente je suis une maman dont le fils de 20 ans a une sep depuis 2009 je suis ici pour essayer de comprendre cette maladie mon fils lui ne veut rien entendre de la sep il est sous avonex depuis 3 ans mais la 2 poussées en 6 mois son neurologue qu 'il doit voir en février parle de lui change son traitement ce qui me fait un peu peur car avonex il le supportait assez bien mais quand sera t il du nouveau je ne sais pas encore le type de traitement qu'il vas lui prescrire mais je ne manquerais pas de venir vous voir pour des renseignements a son sujet .par contre je souhaiterais vous poser une question le fait d'avoir une sep vous rende t il plus agressifs car c est le cas de mon fils .il se mets vite en colére et en veut a la terre entiére a moi éguallement il me dit que ses de ma faute si il et malade et que sa aurait du étre son frére plutot que lui cela et trés difficile à gérer d autant plus que je suis seule a la maison mon ex mari ne prends plus de nouvelles de son fils depuis 3 ans j éspére vous lire bientot cordialement
3 participants
nouvelle
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°2
Re: nouvelle
Bonjour Anita, et "bienvenue" parmi nous!
Je suis désolée pour ton fils, et pour toi: cette maladie ne détruit pas seulement le malade, mais occasionne parfois des dégâts dans l'entourage ... Et tu sembles déjà en subir les conséquences ...
Perso, avant d'être moi-même touchée par cette maladie, j'ai dû "supporter" celle de ma mère, et je le confirme: c'est pénible pour l'entourage!! (Bon, comme pour toutes les maladies, certains patients sont plus "faciles à vivre" que d'autres ... Cela dépend aussi du caractère de chacun, de sa situation, de la gravité de la maladie, de son appréhension, etc ...
"Il ne veut pas entendre parler de la SEP", parce q'en ce moment, il est toujours dans une période de déni!
Il faut un certain temps pour "accepter" le diagnostic! Moi, je ne l'accepte toujours pas, et je vis avec officiellement depuis environ 15 ans (je ne veux même plus me souvenir de la date exacte du diagnostic), mais "officieusement", depuis 42 ans (le premier "symptôme clinique isolé" vers l'âge de 17 ans ... à peu près comme ton fils, donc!)
Par contre, j'ai toujours cherché à comprendre ce qu'il s'est passé, et recherche toujours d'éventuelles "causes": c'est ce qui me permet d'essayer de contrer les effets de cette Saloperie.
Il faut se battre, ne pas "subir" sans comprendre et essayer de maîtriser ("rester maître" de son corps, sans laisser la maladie nous ronger sans lui tenir tête)...
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°3
Re: nouvelle
Alors là, ça dépend des personnes ... Mais, je l'ai déjà souligné à plusieurs reprises, j'ai beaucoup de mal à supporter l'agressivité qui règne souvent sur les forums SEP: je suppose que les malades agressifs sur les forums, le sont également dans la vie réelle ... Je pense qu'effectivement, la SEP peut rendre agressif, car le patient n'arrive pas à se faire comprendre, ne comprend pas lui-même ce qu'il lui arrive (c'est une épée de Damoclès au dessus de la tête, on tend le dos perpétuellement).anita59 a écrit:
....par contre je souhaiterais vous poser une question le fait d'avoir une sep vous rende t il plus agressifs
Par contre, il peut y avoir de l'agressivité due au traitement: certains traitements peuvent modifier le comportement du malade (c'est surtout vrai pour le Tysabri: j'ai remarqué, parmi certaines personnes SEP rencontrées, qu'à l'arrêt du Tysa, les malades peuvent (re?)-devenir extrêmement agressifs, mais j'ignore ce qui cause ce changement d'attitude ...
Par contre, je suis sous Avonex, également, et ce, depuis bientôt 10 ans: à un moment j'étais très très fatiguée et ne supportais plus les autres, et, en fait, une psy a soupçonné, entre autres, un mauvais fonctionnement de la thyroïde, et elle avait raison: j'ai donc une hypothyroïdie (Hashimoto), et depuis que je suis traitée pour, cette fatigue et "mauvaise humeur" ont disparu ... (mais il faut parfois modifier le traitement, donc être bien suivi).
D'après mon médecin généraliste, ce dérèglement de la thyroïde pourrait être une conséquence d'Avonex (sur la notice, cela figure parmi les effets secondaires), ce que conteste (sans trop de conviction) ma neuro, pour qui "quand on souffre d'une maladie auto-immune, il n'est pas rare d'en avoir d'autres" ... et Hashimoto, est une maladie auto-immune!
Il se peut (mais là, je me base sur mon expérience perso) que "l'agressivité" de ton fils, soit également une sorte de "mauvaise humeur": et comme il est sous Avonex, je pense qu'il devrait demander, soit à son médecin généraliste, soit à son neuro, de lui faire faire un bilan sanguin pour analyser le taux de TSH dans le sang afin de voir s'il souffre ou non d'un dérèglement thyroïdien. (certains symptômes de l'Hypo-thyroïdie se confondent avec les symptômes de SEP!!).
Bon courage, Anita, et n'hésite pas à poser les questions que tu veux: il y aura toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre ...
Bonne nuit!
LN
Invité- Invité
- Message n°4
Re: nouvelle
Bonjour et "bienvenue" parmi nous. Entre guillemets car ce n'est jamais une occasion de se réjouir que de voir ce diagnostic posé. Difficile car il s'agit de ton fils et qu'il te renvoie vers la culpabilité violemment.
Tant pis, ce n'est de la faute de personne et le lien génétique ds la SEP n'a pas été vraiment démontré. Il y a certes des familles où la transmission semble évidente, mais elles sont rares. De nombreuses mutations de gènes sont "corrélées" (une 30aine à ce jour !) et non responsables à elles seules, mais leur nombre est tel qu'on n'en finit pas et que leur transmission est difficile à établir.
Influence de l'environnement, certainement, mais pourquoi un frère plutôt que l'autre ? Là encore les imputations sont multiples, vitamine D, vaccins, soleil, sexe... va savoir qui l'emporte.
Si ton fils a bien supporté Avonex, tant mieux, c'est l'un des ttt (traitements) les + difficiles à supporter en terme d'effets 2aires immédiat (état grippal lourd au début chz certains). Il est probable qu'on lui propose la Copaxone ensuite. Aucun effet 2aire. Une piqure par jour, légère puisque intradermique (aiguille de 1cm) et qu'il saura assez rapidement se faire lui-mm.
On lui proposera peut-être plutôt du Tysabri, 1 IV/mois, en hôpital. Là encore, pas d'effet 2aire, sinon le risque de contracter la LEMP (1 cas/1 000 personnes traitées) qui est une maladie très dure. Faut voir, après discussion avec son neuro. Attention à l'arrêt de ce ttt, car risque de faire bcp de poussées soudainement (= effet rebond).
Quant à cette agressivité dont tu parles... le diagnostic de SEP est très difficile à encaisser, nous en savons tous qqch. Diagnostiqué jeune, il peut espérer que sa SEP évolue lentement. Mais c'est lourd à porter si jeune, ça fait peur. S'il préfère ne pas en parler, respecte son choix car, et ne l'oublie pas, c'est lui qui porte sa maladie et doit apprendre à vivre avec. Même si tu es sa mère. Il y a peut-être d'autres oreilles pour écouter ton angoisse, va vers elle... ou vers nous... c'est un des buts de ce forome.
Tant pis, ce n'est de la faute de personne et le lien génétique ds la SEP n'a pas été vraiment démontré. Il y a certes des familles où la transmission semble évidente, mais elles sont rares. De nombreuses mutations de gènes sont "corrélées" (une 30aine à ce jour !) et non responsables à elles seules, mais leur nombre est tel qu'on n'en finit pas et que leur transmission est difficile à établir.
Influence de l'environnement, certainement, mais pourquoi un frère plutôt que l'autre ? Là encore les imputations sont multiples, vitamine D, vaccins, soleil, sexe... va savoir qui l'emporte.
Si ton fils a bien supporté Avonex, tant mieux, c'est l'un des ttt (traitements) les + difficiles à supporter en terme d'effets 2aires immédiat (état grippal lourd au début chz certains). Il est probable qu'on lui propose la Copaxone ensuite. Aucun effet 2aire. Une piqure par jour, légère puisque intradermique (aiguille de 1cm) et qu'il saura assez rapidement se faire lui-mm.
On lui proposera peut-être plutôt du Tysabri, 1 IV/mois, en hôpital. Là encore, pas d'effet 2aire, sinon le risque de contracter la LEMP (1 cas/1 000 personnes traitées) qui est une maladie très dure. Faut voir, après discussion avec son neuro. Attention à l'arrêt de ce ttt, car risque de faire bcp de poussées soudainement (= effet rebond).
Quant à cette agressivité dont tu parles... le diagnostic de SEP est très difficile à encaisser, nous en savons tous qqch. Diagnostiqué jeune, il peut espérer que sa SEP évolue lentement. Mais c'est lourd à porter si jeune, ça fait peur. S'il préfère ne pas en parler, respecte son choix car, et ne l'oublie pas, c'est lui qui porte sa maladie et doit apprendre à vivre avec. Même si tu es sa mère. Il y a peut-être d'autres oreilles pour écouter ton angoisse, va vers elle... ou vers nous... c'est un des buts de ce forome.
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 62
Localisation : Orbite géostationnaire
- Message n°5
Re: nouvelle
Hello,
Bienvenue et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête.
Je n'ai pas grand chose à rajouter aux excellentes réponses de Marie-Pascale et d'Hélène, j'en profite pour leur faire un au passage.
Je ne connais pas ton fils, mais ce diagnostic est toujours difficile à supporter, et peut être encore plus difficile à recevoir jeune.
Peut-être que cela soulage ton fils d'essayer de trouver un sens à tout cela, une "responsabilité", la tienne, accabler Pierre Paul ou Jacques, se dire sans cesse que ce n'est pas "juste", mais j'ai bien peur que ce soit une voie sans issue.
Il s'agit seulement de probabilités aveugles, qui touchent malheureusement certains, et épargnent d'autres.
Je ne sais pas ce que veut lui proposer son neurologue, mais il est je crois important que ton fils essaie d'évaluer les avantages/risques de ce qu'on lui propose. Qu'il n'hésite pas à lui poser des questions, il est là aussi pour y répondre, le plus objectivement possible.
Pour finir, la recherche avance de plus en plus vite, même si quand on est malade, cela reste toujours trop lent.
Néanmoins, beaucoup de traitements potentiels sont dans les tuyaux, et le pire n'est jamais certain, il ne faut jamais cesser de s'accrocher, cela permet aussi de rester vivant
Nous essayons ici de parler de tout ce qui se déroule en France et à l'étranger, sans exclusive.
J'espère que cela vous aidera à trouver des réponses.
Bonne soirée,
Fred
Bienvenue et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passeront par la tête.
Je n'ai pas grand chose à rajouter aux excellentes réponses de Marie-Pascale et d'Hélène, j'en profite pour leur faire un au passage.
Je ne connais pas ton fils, mais ce diagnostic est toujours difficile à supporter, et peut être encore plus difficile à recevoir jeune.
Peut-être que cela soulage ton fils d'essayer de trouver un sens à tout cela, une "responsabilité", la tienne, accabler Pierre Paul ou Jacques, se dire sans cesse que ce n'est pas "juste", mais j'ai bien peur que ce soit une voie sans issue.
Il s'agit seulement de probabilités aveugles, qui touchent malheureusement certains, et épargnent d'autres.
Je ne sais pas ce que veut lui proposer son neurologue, mais il est je crois important que ton fils essaie d'évaluer les avantages/risques de ce qu'on lui propose. Qu'il n'hésite pas à lui poser des questions, il est là aussi pour y répondre, le plus objectivement possible.
Pour finir, la recherche avance de plus en plus vite, même si quand on est malade, cela reste toujours trop lent.
Néanmoins, beaucoup de traitements potentiels sont dans les tuyaux, et le pire n'est jamais certain, il ne faut jamais cesser de s'accrocher, cela permet aussi de rester vivant
Nous essayons ici de parler de tout ce qui se déroule en France et à l'étranger, sans exclusive.
J'espère que cela vous aidera à trouver des réponses.
Bonne soirée,
Fred
Is it always like this ?
anita59- Messages : 3
Date d'inscription : 08/01/2013
- Message n°6
merci
je vous remercie pour vos réponses et je ne manquerais pas de vous tenir au courant une fois la consultation faite chez le neurologue cordialement
|
|