ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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Benoît

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Message  Benoît le Mer 6 Fév 2013 - 11:05

Bonjour,
je m'appelle Benoît, j'ai 42 ans.
A l'âge de 15 ans, je me suis
mis à souffrir de fatigue, de sommeil de mauvaise qualité et
de difficultés de concentration. L'attribuant au rythme intensif
du lycée, j'ai déchanté arrivé à l'université. Malgré la
baisse de pression et la possibilité d'organiser ses temps de
pauses, les troubles n'ont pas disparu. Psychologues, praticiens
divers, aucune solution ni même soulagement. A l'âge de 28 ans, à
la suite d'une course de jogging, la partie gauche de mon corps est
devenue insensible jusque sous l'aisselle. Je percevais les
sensations avec un décalage à la fois dans le temps (léger retard)
et dans le corps : une piqûre était ressentie comme à travers une
pellicule de carton.
Mon médecin généraliste m'a envoyé subir une électro-myographie, sans résultat. Pris d'une intuition, il m'a fait subir une IRM. Lorsque le radiologue m'a tendu les résultats, on aurait dit qu'il me tendait mon certificat de décès : anomalies dans la substance blanche de la moëlle épinière, notamment de la gangue de myéline. Il n'a jamais su quel soulagement j'éprouvais. Enfin j'avais confirmation que tout cela n'était pas psychologique, et encore moins imaginaire, mais avait bien un fondement physique.
J'ai suivi des examens dans la foulée et il est rapidement apparu que j'étais affecté d'une maladie auto-immune dont les spécialistes, très prudents, ont mis longtemps à reconnaître comme une sclérose en plaques. Aucun traitement bien sûr, même si on m'a parlé d'interférons, avec beaucoup de prudence encore une fois, et sans grande conviction sur leur efficacité. Sur le ton dont on parle d'une arme de dernier recours en cas de situation sans espoir, m'avait-il semblé comprendre. J'ai eu une ou deux poussées supplémentaires plus tard.

Les années passent, jusqu'à il y a deux ans. J'ai commencé à être pris de gênes physiques qui m'ont fait abandonner mes activités sportives (à un niveau raisonnable) insensiblement.

A ma demande, mon neurologue a accepté de me faire suivre un traitement d'interférons. Hélas, sans aucun résultat. Au contraire, mes symptômes se sont aggravés. Aujourd'hui, je boîte très visiblement.

J'ai entendu parler du docteur Zamboni et de l'IVCC l'an dernier, mais bizarrement, je ne me suis mis à y prêter une attention soutenue que depuis décembre dernier. Lisant tout ce que je pouvais sur Internet (notamment sur le portail IVCC.fr), j'ai appris que les angioplasties veineuses ne se faisaient plus uniquement en Pologne et Bulgarie, mais qu'il était possible d'en bénéficier en France, notamment à Bordeaux.
J'ai aussitôt contacté le service d'un professeur D. bien connu et fait effectuer une échographie Doppler qui, à ma grande inquiétude, n'a rien révélé de significatif. J'ai passé un mois d'angoisse avant de suivre l'examen IRM, ce matin.
Résultats : sténose au niveau des foramens jugulaires droit et gauche.

Vous imaginerez facilement quel soulagement et quel espoir renouvelé j'éprouve.

Je suis vos conversations depuis le mois de décembre mais ne voulais pas me manifester sans avoir quelque chose de tangible et de positif à exposer. Je sais très bien que cette pratique nouvelle n'est ni la panacée (encore que...), ne marche pas automatiquement et produit des résultats divers, qu'il y a des cas fréquents de re-sténose.

Cependant, je voudrais témoigner en espérant que cela puisse être utile à d'autres et entretenir l'espoir. Oh, pas des illusions insensées, non, juste l'espoir réel que les connaissances évoluent sur ce type de maladie et que de nouvelles pistes sont étudiées, malgré les querelles de chapelles et de disciplines des uns, et les intérêts économiques bien compris des autres.

Je crois comprendre aussi que les malchanceux pour qui aucune sténose n'a été découverte ou aucun résultat positif produit le doivent peut-être à un état balbutiant de la technique (veines déjà fragiles endommagées par la pose de stent, recherche aux mauvais endroits, appareils ou techniques de détection pas assez élaborés) et à une connaissance embryonnaire de cette nouvelle piste thérapeutique. Certaines conditions classées SEP ne présentent pas d'IVCC, et certains patients sténosés n'ont pas de sclérose en plaques. Situation complexe facile à embrouiller encore plus avec quelques syllogismes destinés à faire accroire que la théorie du docteur Zamboni ne repose sur rien et n'a jamais donné aucun résultat. “Circulez, y'a rien à voir” ai-je l'impression de lire dans certains articles clairement hostiles et utilisant une mauvaise foi à côté du sujet flagrante que n'auraient pas désavouée des sophistes débutants.

Néanmoins, les résultats étonnants dont font part certains témoignages ne relèvent pas de leur imagination ni de l'effet placebo. Je dois beaucoup à Sylvie Tulasnes, Myriam, Christopher Alkenbrack et à certains d'entre vous, meme s'ils n'ont jamais entendu parler de moi, et je tiens à vous remercier. A mon tour de rendre un peu de ce qui m'a été donné Je vous tiendrai au courant de l'évolution de ma situation au gré de son évolution. Mes résultats d'examen ont été expédiés au service du professeur D. tout à l'heure.[/font][/color]


Dernière édition par Benoît le Mer 6 Fév 2013 - 20:16, édité 1 fois
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Fred1208

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Re: Présentation Benoît

Message  Fred1208 le Mer 6 Fév 2013 - 13:01

Bonjour Benoît,

J'adhère évidemment complètement à tout ce que tu as écrit.

Il n'a JAMAIS été question pour qui que ce soit ici de croire aveuglément à cette piste de recherche, pouvant guérir toutes les SEP et tous les individus quels que soient leurs parcours face à la maladie.

Nous avons juste considéré légitimement qu'il n'était pas normal, et surtout contre-productif pour les malades que nous sommes, de rejeter d'emblée cette hypothèse.
Que si toutefois celle-ci devait être un jour abandonnée, ce devait être sur des résultats d'études scientifiques et non pour le coup sur de vagues convictions ne reposant sur rien.

Vagues convictions de gens qui se montrent, aujourd'hui comme hier, incapables de donner une ou même des causes de déclenchement avérées de cette maladie. Il est à noter que je suis particulièrement à l'aise avec cela, n'ayant en aucune façon changé mon discours d'un iota depuis que Zamboni a évoqué cette voie et on aurait bien des difficultés à démontrer le contraire.

Nous avons créé ce forum, parce qu'il ne nous paraissait pas normal de légitimer le fait de ne pas être convaincu par cette piste, en mentant, calomniant et censurant sur le sujet.
Ce qui remettait accessoirement en cause le discours général délivré aux malades et la crédibilité des auteurs de ces faits, et l'expérience a depuis démontré que nous ne nous étions pas trompés (silence assourdissant concernant les essais cliniques sur le rétrovirus).

Il semble que la compilation des études sur le sujet démontre bien qu'il y ait pour le moins un lien entre la CCSVI et la SEP. Des études montrent aussi que certains malades, malheureusement pas tous, vont mieux après cette intervention.

Faut-il enterrer le sujet ou continuer de se poser des questions en aidant ceux qui cherchent ? Sous prétexte que ce ne serait pas une solution miracle pour tous? Est-ce ceci que les malades attendent de la recherche en France ?

J'ai beau y réfléchir, je reste intimement convaincu du contraire, surtout quand je considère les autres blackouts complets sur d'autres pistes, comme celle du rétrovirus, dont nous restons à ce jour les seuls à évoquer les essais cliniques ayant lieu à l'étranger.

Pas au fin fond du Mozambique sur des souris, mais sur des êtres humains dans le cadre d'une phase 2 en Suisse..

Sois le bienvenu parmi nous Smile

Bonne journée,

Fred


Dernière édition par Fred1208 le Mer 6 Fév 2013 - 14:35, édité 1 fois



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RnRrider

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Re: Présentation Benoît

Message  RnRrider le Mer 6 Fév 2013 - 14:03

Bonjour Benoit,

j'ai passé une angio-IRM le 12 septembre 2011 à Lyon.
Cet examen avait pour but de chercher des sténoses au niveau de la partie distale jugulaire au niveau des troncs veineux brachio-céphaliques.

La conclusion du Pr :
Absence d'anomalie sur l'ensemble du système veineux profond des troncs supra-aortiques.


J'ai passé le même examen le 22 septembre à Alost, en Belgique.
La conclusion du Dr B:
Importante sténose des veines jugulaires internes.
Diamètre de la veine jugulaire interne droite passant de 15mm à 2mm.
Diamètre de la veine jugulaire interne gauche passant de 15mm à 2,5mm.


Il m'a proposé une angioplastie par ballonnet pour dilater les veines sténosées et la vérification de la veine azygos (invisible à
l'IRM) pendant le traitement.

J'ai envoyé un mail au Pr de Lyon pour lui faire part de ce nouvel examen et voici sa réponse :


Cher monsieur,
Je ne crois pas du tout au diagnostic avancé et encore moins au traitement proposé. Cordialement et a votre disposition.

Le 24 novembre j'ai passé une angiographie, en région parisienne, pour confirmer l'IRM et pratiquer dans la foulée une dilatation des veines. Le Dr n'a pas voulu faire une angioplastie car il ne voyait pas vraiment de sténoses.


J'ai donc envoyé le CD de l'angiographie au Pr D à Bordeaux qui m'a confirmé qu'il y avait des sténoses.

J'ai été opéré par le Pr D le 6 mars 2012 et il a dilaté les deux veines jugulaires.

Cela va bientôt faire un an et je n'ai pas resténosé. J'ai ressenti les bénéfices du traitement seulement quelques jours, voir quelques heures, après l'opération.
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MPascale

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Re: Présentation Benoît

Message  MPascale le Mer 6 Fév 2013 - 17:09


Bonjour Benoït et bienvenue parmi nous, bien qu'il soit toujours dommage de se rencontrer via cette maladie de merde qui ns fait doucement perdre bcp de compétences. Ou rapidement. En espérant que ce forome t'apporte toute l'information dont tu auras besoin. N'oublie pas de passer aussi par le site de l'association. A bientôt.
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Benoît

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Message  Benoît le Mer 6 Fév 2013 - 20:07

Merci beaucoup de votre accueil. Vous faites oeuvre très utile.
Je ne suis pas dupe des divers conflits d'intérêt tournant autour de la problématique SEP/IVCC, qu'ils soient purement financiers ou touchent à l'orgueil (/au ridicule) professionnel. Ils se repèrent très vite ; autant dire qu'ils me laissent froid.
Par souci de concision, j'ai omis de préciser que mes poussées se manifestant par cette étrange insensibilité s'estompent au bout de deux ou trois semaines. Je n'en ai pas eu depuis des années, et même si mon neurologue n'a pas abordé directement le sujet, je pense que sa décision de procéder aux interférons signifie que j'ai dû passer à la phase progressive. Mystère. Je sais juste que mon état s'est dégradé considérablement sur le plan physique deux mois après que j'ai commencé les injections. Il doit y avoir un effet cumulatif.
La lecture des sites internet m'a également appris à mettre une expression sur l'état dont je me plains depuis l'adolescence : le brain fog, ce brouillard mental, ce voile plombé qui gêne mes performances intellectuelles. Quiconque autre que moi ne peut en avoir idée, mais moi je sais. Cela fait partie des souffrances secrètes pas réellement dicibles qui vous isolent un peu du monde extérieur, même si je ne me plains pas, j'ai la chance d'être très bien entouré... et cru. Ma hantise a longtemps été que l'on me pense fainéant, ou mou, ou ahuri, mais cette étiquette "SEP" officielle, pour effrayante qu'elle puisse être, a au moins eu le mérité de neutraliser ce spectre. Non pas que ça se voit si je ne veux pas que ça se voit, mais je ne suis plus bon acteur sur la longueur.
Je ne suis plus venu sur le site depuis un mois, tout à l'espoir de ce second examen, mais je vais maintenant m'y renseigner sur ce fameux "rétro-virus".
Je me suis étonné du peu de personnes qui revenait donner des nouvelles de leurs angioplasties, mais j'ai compris que les déçus devaient être bien malheureux et les soulagés devaient ne plus avoir envie de parler de ces souvenirs redoutables.
Je comprends très bien.
En ce qui me concerne, je reviendrai faire part des résultats de mon opération quel qu'en soit l'aboutissement. Je le considère d'autant plus comme mon devoir que je me rends compte que je suis relativement peu touché par rapport à d'autres.
Courage à tous, j'ai le sentiment que nous n'en sommes qu'au début de perspectives nouvelles.
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Domyleen

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Mer 6 Fév 2013 - 21:03


Bonjour Benoît et "Bienvenue"!

[quote]
@Benoît a écrit:
A l'âge de 15 ans, je me suis
mis à souffrir de fatigue, de sommeil de mauvaise qualité et de difficultés de concentration. L'attribuant au rythme intensif du lycée, j'ai déchanté arrivé à l'université. Malgré la baisse de pression et la possibilité d'organiser ses temps de pauses, les troubles n'ont pas disparu. (...) A l'âge de 28 ans, à la suite d'une course de jogging, la partie gauche de mon corps est devenue insensible jusque sous l'aisselle. Je percevais les sensations avec un décalage à la fois dans le temps (léger retard) et dans le corps : une piqûre était ressentie comme à travers une pellicule de carton.
Mon médecin généraliste m'a envoyé subir une électro-myographie, sans résultat.

Cela ressemble beaucoup à "ma" SEP: premiers symptômes connus, vers l'âge de 16 ans, et premiers "problèmes" en sport: j'ai dû arrêter le cross car mes jambes ne suivaient plus (impression de "décalage", là aussi), et gros problèmes de respiration (j'ai toujours eu). Ensuite, c'est le Hand-Ball, que j'ai stoppé, pour les mêmes raisons.
Et moi aussi, j'ai subi un électromyogramme, sans résultat.

A ma demande, mon neurologue a accepté de me faire suivre un traitement d'interférons. Hélas, sans aucun résultat. Au contraire, mes symptômes se sont aggravés. Aujourd'hui, je boîte très visiblement.

Comme c'est curieux: je suis sous Avonex depuis bientôt 10 ans (avec les effets secondaires qui vont avec), ma neuro me dit toujours que je fait partie des 20% de patients sous Avonex pour les quels ce traitement fonctionne, puisque peu de poussées: or, je faisait 1 poussée seulement tous les 3 ou 4 ans, et j'en ai eu 5 (grosses, avec séquelles), la même année, au bout de 5 ans de traitement!! Donc, pour ce qui est des résultats "concluants" sur l'espacement des poussées, je suis très, très dubitative!! Question Et, pour moi aussi, je suis "handicapée" de la jambe gauche: insensibilité, (je cherche mon pied, la nuit, dans mon lit), steppage et "buttage" en permanence!! (souvent obligée de prendre une béquille).

Nous sommes quelques uns, ici, à avoir ce "genre" de SEP!! Une consolation, il semble que nous fassions partie des patients les moins sérieusement atteints, pour lesquels, l'avenir est toujours possible ...
Si nous pouvions tous, ici, être dans ce même cas de figure, ce serait super!!! Crying or Very sad

Continue à te battre et ne laisse pas cette p... de maladie prendre le dessus (elle guette nos moments de faiblesse ...)!

LN
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Domyleen

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Mer 6 Fév 2013 - 21:34

@Benoît a écrit:
Par souci de concision, j'ai omis de préciser que mes poussées se manifestant par cette étrange insensibilité s'estompent au bout de deux ou trois semaines. Je n'en ai pas eu depuis des années, et même si mon neurologue n'a pas abordé directement le sujet, je pense que sa décision de procéder aux interférons signifie que j'ai dû passer à la phase progressive. Mystère. Je sais juste que mon état s'est dégradé considérablement sur le plan physique deux mois après que j'ai commencé les injections. Il doit y avoir un effet cumulatif.

Idem pour mes poussées!
Le but des interférons est ... d'espacer les poussées, alors, je ne sais pas ...
Perso, ma neuro m'avait prescrit Avonex, car j'étais en "Rémittente" (et il fallait que je le reste!!!)
Après mes 5 poussées, en 1 an, et sous traitement, elle m'avait dit que j'étais en train de "passer" en Progressive. Aujourd'hui, elle considère qu'en fait, j'avais une SEP "bénigne", et suis donc, en "Rémittente" avec des poussées à nouveau "espacées": dernière "poussée", il y a 18 mois (et, encore, il semblerait que cette "poussée" était liée à un dysfonctionnement de la Thyroïde. Je ne cherche plus à comprendre ...

... l'état dont je me plains depuis l'adolescence : le brain fog, ce brouillard mental, ce voile plombé qui gêne mes performances intellectuelles. Quiconque autre que moi ne peut en avoir idée, mais moi je sais. Cela fait partie des souffrances secrètes pas réellement dicibles qui vous isolent un peu du monde extérieur, (...) Ma hantise a longtemps été que l'on me pense fainéant, ou mou, ou ahuri, mais cette étiquette "SEP" officielle, pour effrayante qu'elle puisse être, a au moins eu le mérité de neutraliser ce spectre. Non pas que ça se voit si je ne veux pas que ça se voit, mais je ne suis plus bon acteur sur la longueur.
Whaooouu! C'est exactement ce que j'avais ressenti: une sorte de soulagement! (de très courte durée, car j'avais l'expérience de ma mère, décédée de cette SEP, et, donc, j'avais "refusé" le premier diagnostic!!! )

Petite question, à ce propos: as-tu eu l'impression d'un énorme "décalage" entre ton cerveau, et ton corps, comme si ce dernier ne "suivait" pas tes pensées????

Les "troubles cognitifs" devanceraient les "troubles cliniques" , d'après certaines études (canadiennes, notamment) ???
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Domyleen

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Jeu 7 Fév 2013 - 1:13

@Benoît a écrit:
A l'âge de 15 ans, je me suis
mis à souffrir de fatigue, de sommeil de mauvaise qualité et de difficultés de concentration. L'attribuant au rythme intensif du lycée, j'ai déchanté arrivé à l'université.

Alors, Benoît, justement, à ce sujet, il y a un article super intéressant, qui vient de paraître sur MS UK: (j'traduirai demain, c'est trop long!)

30% des enfants et adolescents, atteints de SEP Pédiatriques souffrent d'une déficience cognitive!!

http://www.ms-uk.org/index.cfm/MSnews

Ils (les chercheurs) ont constaté que les domaines les plus fréquemment touchés, concernaient les évaluations sur la coordination motrice fine (54%), le traitement de l'information, l'intégration visuo-motrice (50%), et la vitesse (d'exécution) (35%)

Je pense que tu as pu souffrir de ce "décalage" dont tu avais conscience ... et que cela t'a empêché d'effectuer tout ce que tu voulais faire, et cela, probablement dés le début de l'adolescence: te souviens-tu, à peu près, de l'âge que tu avais quand tu en as pris conscience?? En tout cas, tu n'es pas le seul dans ce cas, et ça, c'est un aspect de la SEP (???) qui m'intrigue personnellement de plus en plus.

Et, une des améliorations les plus probantes de l'angioplastie, d'après certains témoignages sur Thisisms, c'est précisément, la disparition de ce "brouillard de tête": c'est important, or, ces améliorations restant subjectives, évidemment, elles sont remises en cause par les adversaires de Zamboni, qui appellent cela "placebo"! Seules les personnes opérées peuvent avoir conscience de cette amélioration, appelée "petites améliorations" par les détracteurs.

As-tu essayé la Thérapie du lit incliné?? "Inclined Bed Thérapy"?? (cela évite le reflux du sang vers le cerveau, et le fait qu'il "stagne" pendant le sommeil)
Même ma neuro (anti-CCSVI) reconnait qu'il n'est pas bon de dormir "à plat", et a recommandé à certains de ces patients (j'en connais une), de sur-élever le haut du corps si on dispose d'un lit "électrique": alors?? Wink
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Fred1208

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Re: Présentation Benoît

Message  Fred1208 le Jeu 7 Fév 2013 - 11:22

Hello Benoît,

Selon toute probabilité, et sous réserve qu'il survienne quelque chose chez un des candidats à ce test clinique concernant ce retrovirus, nous devrions d'ici l'été avoir de plus amples informations sur le passage à la phase 2b.

Bonne chance pour l'intervention sur la CCSVI, et merci d'avance pour venir ensuite nous relater ce que tu constates ou pas.
Il y a dans la rubrique CCSVI deux sujets pour y décrire ses résultats, positifs ou négatifs.

Bonne journée,

Fred



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Benoît

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Re: Présentation Benoît

Message  Benoît le Jeu 7 Fév 2013 - 13:26

Merci pour tous ces longs commentaires, Domyleen. Nos symptômes se ressemblent beaucoup en effet. Je prends également de l'Avonex.
Je me suis aperçu de ce qui m'arrivait à peu près aussitôt. Je peux même le dater du deuxième trimestre de mon année de seconde. Faire le point sur mon évolution à intervalles réguliers est une habitude que j'ai prise depuis l'enfance. Il y a eu immédiatement l'impression claire de "ma vie avant" et "la vie d'après", qui est toujours la mienne aujourd'hui.
Merci pour le lien. Ne vous embêtez pas, je suis anglophone. C'est même à cette époque que j'ai dû commencer à faire des choix d'orientation pour mes études dûs à cette baisse du pouvoir de concentration sur la longueur. J'étais encore capable de "sprints" mais plus d'efforts intellectuels sur la longueur.
Ce dont je m'apercevais de façon confuse mais certaine était que mes capacités de réflexion ne pouvaient plus s'exercer qu'à la suite d'un plus grand effort de concentration, et (angoisse terrible) n'arrivaient peut-être plus à un niveau de profondeur dont je me savais capable encore peu de temps avant. C'était flagrant pour moi et n'ayant pas d'explication, très angoissant. Que m'arrivait-il ?
Qu'est-ce que j'entends par "niveau de profondeur" ? Je tire des exemples de l'époque : se concentrer sur une question littéraire ou philosophique et sentir qu'au delà d'un certain point, je n'étais plus capable d'introspection. Ou résoudre un système d'équations où je finissais par me perdre, ayant conscience que le problème n'était pas si compliqué que ça mais que je n'arrivais plus à rassembler mes idées suffisamment longtemps pour percer la barrière organisationnelle qui menait à la solution.
J'ai longtemps appelé ça "fatigabilité intellectuelle" à défaut de mieux, voile qui alourdissait ma réflexion, terrain marécageux où finit par s'enliser ma pensée. Jusqu'au brain fog qui décrit très bien le phénomène en deux mots.
On pourrait penser que j'ai eu tendance à mythifier tout ça avec le temps, mais j'ai eu conscience de ce qu'il m'arrivait aussitôt, avec le souvenir tout frais du "temps d'avant". Aujourd'hui, j'ai le souvenir d'avoir eu le souvenir, mais c'est encore frais dans mon esprit grâce à ma vieille habitude de faire le point par comparaison.
Ma clarté mentale est revenue brièvement deux ou trois semaines vers l'âge de 26 ans, à la suite d'un régime bio intuitif entrepris à tout hasard. Rien de particulier, et ce retour momentané de "la forme de ma jeunesse" est arrivé trois mois après le début de mon évolution alimentaire (je n'y faisais d'ailleurs plus attention), puis s'en est allé tout aussi mystérieusement. A l'époque, je ne savais pas encore ce que j'avais.

Pour répondre à la question du "décalage", non, ce décalage est physique et concerne la perception des stimuli sur la zone concernée lors des poussées. En revanche, je remarque la progression assez récente d'une paresthésie légère, tout d'abord à la lisière du subjectif, à ma main droite. Heureusement qu'il y a des ordinateurs aujourd'hui, ou on m'accuserait d'écrire "comme un médecin".
Toutefois, au fur et à mesure que je sens progresser mes symptômes depuis quelques mois, je ne rejette pas cette idée de décalage des perceptions intellectuelles et du temps de raisonnement, qui décrirait finalement assez bien ce qui me touche. On connaît le terme de quickening (accélération) cher au Highlander immortel du film. J'essayais naguère d'expliquer ce qui m'arrivait en parlant de slowering (ralentissement), par comparaison. C'est tout à fait ce dont je me plains depuis le début. Heureusement, il m'a toujours été possible de faire illusion dans la vie courante.
Il reste que ça m'a probablement fermé des portes, mais je me suis rendu compte que je me suis dirigé assez sagement Rolling Eyes vers une voie qui convenait très bien à mes goûts. L'instinct de conservation guide sûrement les choix de vie. Un à-côté positif à ne pas négliger et qui m'a permis d'apprécier pleinement la vie à un âge où on n'y prête généralement guère attention.

Je n'ai cure de la qualification d'amélioration "mineure" concernant les progrès intellectuels des adversaires de la démarche du docteur Zamboni puisque c'est en réalité la seule chose qui me gêne depuis le début. Le reste est tout récent et j'ai toutes raisons de soupçonner que c'est dû aux interférons. En réalité la science actuelle ne dispose pas d'instruments de mesure ou de méthodes assez élaborés pour prendre en compte les aspects mentaux de cette maladie. Alors la solution facile pour éviter les blessures d'amour-propre professionnel et les remises en question est toute trouvée : on nie et on minore et hop, sous le tapis (si je ne le vois pas c'est que ça n'existe pas), ou on range sous l'étiquette bien commode Placebo qui n'est que le nom que les scientifiques donnent à leur ignorance. Ceci n'est pas un commentaire amer à charge, mais juste un souhait d'éviter que les têtes gonflent alors qu'il n'y a pas lieu. J'ai bien conscience que la science sait beaucoup de choses mais qu'il en reste encore plus à découvrir. Heureusement, la plupart des médecins à qui j'ai eu affaire admettent bien volontiers cette évidence.
Cela dit, quand je m'aperçois ce dont souffrent d'autres, je me rends parfaitement compte que je fais partie de la variété chanceuse, aussi j'évite de me plaindre comme je viens de le faire ici. Vous aurez bien entendu compris que c'est simplement pour faire part d'un exemple afin d'aider les lecteurs à se faire une idée supplémentaire de la gamme des expériences.

Je n'ai pas essayé la méthode du lit incliné, mais merci de me la suggérer.

Fred, je reste à l'affût de ce qui ressortira de ces tests déjà avancés.
La médecine progresse vite pour peu qu'on ne mette pas trop de bâtons dans les jambes de ceux qui cherchent.

Bonne journée à tous !
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Liseline

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Bonjour Benoît

Message  Liseline le Jeu 7 Fév 2013 - 15:23

Et bienvenue parmi nous !
Merci pour tes développements, que je vais m'attacher à relire à tête reposée, mais là, tout de go, ils soulèvent une interrogation qui résonne eu égard à mes réflexions personnelles :

@Benoît a écrit:
Il reste que ça m'a probablement fermé des portes, mais je me suis rendu compte que je me suis dirigé assez sagement Rolling Eyes vers une voie qui convenait très bien à mes goûts. L'instinct de conservation guide sûrement les choix de vie.
!

Tu t'es dirigé "sagement" vers une voie qui convenait très bien à tes goût... J'ai envie de te demander "où est le mal ?". Sans la SEP, te serais-tu follement dirigé dans une voie ne correspondait pas vraiment à tes goûts ?

Lise

M

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Re: Présentation Benoît

Message  M le Jeu 7 Fév 2013 - 19:36

Bienvenu Benoît,

Je me retrouve un peu dans la description de ton cas. J'espère que l'intervention diminuera ta fatigue et fera disparaître ton brain fog. C'est souvent repris dans les améliorations. J'ai souvent dit qu'une des différences que j'ai maintenant, c'est que j'écoute au lieu d'entendre et que je regarde au lieu de voir. A mon avis tu dois aussi être victime de cela, c'est lié à ce broullard dans le cerveau, à la fatigue et aux difficultés de concentration. J'attends déjà ton futur témoignage et te remercie de nous le faire partager.

Je suis triste que cela ne fonctionne pas pour tout le monde, mais je reste optimiste. Cette piste est encore trop récente et mal connue. J'ai lu qu'aux USA, le docteur Areta traite l'IVCC au niveau des veines rénales et vertébrales, il remonte aussi jusqu'aux sinus. En général, on ne traite que les jugulaires et l'Azygote. Il y a aussi les valves. Il y a encore beaucoup à apprendre. Avec une maladie comme la SEP, neurodégénérative, les résultats obtenus chez certains par angioplastie restent étonant.

A+

Manu
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Benoît

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Re: Présentation Benoît

Message  Benoît le Jeu 7 Fév 2013 - 20:59

Merci pour ces nouveaux bonjour !

J'ai omis de te dire ma tristesse pour ta maman, Domyleen. J'imagine à peine ce que doivent évoquer les mots "scléroses en plaques" pour toi. Je viens moi-même d'apprendre le décès de deux personnes que je connaissais, un vieux monsieur et un adolescent. Je sais que ça peut paraître sans coeur, mais des nouvelles si tristes me font apprécier incommensurablement le bonheur que j'ai d'être en vie.

Je vais envoyer un message privé Lise, pour expliquer ce que je veux dire par "voie qui me plaît". C'est un peu personnel et je suis un grand timide. Je peux juste dire en public que j'ai eu la chance de toujours être confronté à des choix d'études qui me plaisaient.

Ce que tu dis des zones de repérage de sténose confirme mes intuitions de non-médecin, Manu. J'imaginais qu'il y a bien des endroits du corps humain où des problèmes pouvaient se manifester concernant cette maladie (/famille de maladies) encore si peu connue malgré les avancées. Le corps humain est vraiment une galaxie. Plus on s'en approche, plus il semble vaste.
J'aime bien ta façon de distinguer les verbes de perception. On saisit bien la différence de nuance par analogie. Ca me rappelle de célèbres paroles christiques. La parabole est un moyen efficace connu de faire comprendre globalement des choses dont l'explication analytique serait laborieuse.
Merci à toi, puisque tu fais partie de ces patients dont j'ai lu le récit il y a quelque temps. Je vais me les remettre à l'esprit et replonger dans les archives du forum.
Bon, je tutoie puisque je vois que c'est l'usage sur ce forum.
Bonne soirée à tous.
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Domyleen

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Ven 8 Fév 2013 - 0:36

@Benoît a écrit:

C'est même à cette époque que j'ai dû commencer à faire des choix d'orientation pour mes études dûs à cette baisse du pouvoir de concentration sur la longueur. J'étais encore capable de "sprints" mais plus d'efforts intellectuels sur la longueur.
Ce dont je m'apercevais de façon confuse mais certaine était que mes capacités de réflexion ne pouvaient plus s'exercer qu'à la suite d'un plus grand effort de concentration, et (angoisse terrible) n'arrivaient peut-être plus à un niveau de profondeur dont je me savais capable encore peu de temps avant. C'était flagrant pour moi et n'ayant pas d'explication, très angoissant. Que m'arrivait-il ?
(...)
Ma clarté mentale est revenue brièvement deux ou trois semaines vers l'âge de 26 ans, à la suite d'un régime bio intuitif entrepris à tout hasard. Rien de particulier, et ce retour momentané de "la forme de ma jeunesse" est arrivé trois mois après le début de mon évolution alimentaire (je n'y faisais d'ailleurs plus attention), puis s'en est allé tout aussi mystérieusement. A l'époque, je ne savais pas encore ce que j'avais.

Perso, j'ai connu deux épisodes de ce genre, mais un peu plus tard! C'est comme ça que je m'étais rendue compte que je pensais (et faisait) plusieurs choses en même temps, sans perdre le fil de mes pensées, et je trouvais cela "normal", et puis, un jour, brutalement ... impossible!! L'impression d'être soudain "limitée", qu'une partie du cerveau s'était éteinte, ce qui s'est ensuivi de périodes d'angoisse et de "mini dépressions", mais c'est aussi à cette période que j'ai fait des "crises de tétanie" (???) et où j'ai eu mes premières "fourmis dans les jambes". Mon médecin de l'époque pensait qu'il s'agissait de problèmes dûs à une mauvaise circulation sanguine (j'avais une veine varice, qu'il a fallu enlever .... comme c'est curieux!). A cette époque, on ignorait encore le mal qui rongeait ma mère, et je n'avais jamais entendu parler de Sclérose En Plaques: tout s'est accéléré deux-trois ans plus tard, quand on a su ... Et, évidemment, tous ces symptômes m'ont terriblement angoissée, à postériori d'abord, puis, m'ont rattrapée.

"L'expérience" maternelle m'a boostée, en quelque sorte, et c'est une raison de plus pour tout faire afin de ne pas laisser le champs libre à cette Saleté!!
Je suis motivée pour deux!! Very Happy
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Benoît

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Re: Présentation Benoît

Message  Benoît le Mar 26 Fév 2013 - 11:42

Je viens de recevoir la réponse du professeur D avec mes IRM par retour du courrier :

Sorry, j'ai effacé le nom du Pr car en principe on ne met pas sur le forome le nom de médecin en exercice.
[...]
L'angio-IRM est plus riche en enseignement. Il n'existe pas de sténose distale, c'est à dire à la jonction entre les veines jugulaires et les troncs veineux in nomine, surtout il n'existe pas de signe indirect c'est à dire pas de dilatation en amont de cette partie distale des veines jugulaires. Il existe par contre une hypoplasie et/ou sténose dans la partie intra-crânienne et la jonction entre cette partie et la base du crâne qui elle n'est pas accessible à une prise en charge endovasculaire.

Dans votre cas, et en l'absence de signe direct ou indirect de sténose des parties distales des veines jugulaires, je ne retiens donc pas d'indication d'exploration ou de dilatation. [...]

Il y a quelque chose mais ç'est situé dans un endroit trop dangereux pour être opérable. Vous imaginez ma déception, surtout dans la mesure où je m'étais persuadé que j'avais quelque chose de remédiable. J'imagine du côté médical le caractère délicat d'avoir à envoyer une telle réponse.
J'ai des souvenirs vagues d'avoir lu que le docteur Arata opère des sténoses aussi haut dans le corps, et que d'autres intervenants ont eu des réponses similaires concernant des suspicions hypoplasie qui ont malgré tout été démenties par d'autres examens, mais je vérifierai plus tard.
Si vous en savez plus à ce sujet, vos avis sont les bienvenus.
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Domyleen

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Mar 26 Fév 2013 - 12:47



Oui, j'imagine ta déception, Benoit! Crying or Very sad

J'avais ressenti la même chose après mon rendez-vous chez doc F.: en gros, il y a un problème veineux, mais pas opérable pour l'instant, en l'état actuel des connaissances sur les veines et le rapport avec la SEP.

Il y a aussi le manque de matériel tel que l'IVUS, ou d'autres IRMs plus précis ... Sans oublier que les sténoses ne sont pas seules révélatrices d'un mauvais écoulement du sang.

De ce dépistage, tu peux retenir qu'il y a bien quelque chose côté veineux qui ne fonctionne pas, et donc il faudra suivre l'avancement des recherches sur le système veineux. (et peut-être, également "squelettique", car, pourquoi y-a-t-il une éventuelle hypoplasie et/ou sténose ??? Par quoi a-t-elle été provoquée?? Dct D. pourra peut-être t'apporter des éléments de réponses pouvant t'aider à maîtriser certains symptômes causés par cette hypoplasie/sténose. Reste en contact avec lui!!)

Cependant, ne désespère pas, et n'oublie pas que la SEP semble avoir des causes "multifactorielles": le problème veineux n'arrange rien, puisque le sang, chargé de saloperies toxiques et de microbes, stagne, et les déchets traversent la BHE ... Mais il y a probablement des solutions pour empêcher l'aggravation.

Demande des conseils à dct D. et cherche des témoignages de personnes qui se sont retrouvées dans le même cas. Si j'en trouve, je t'en fais part!

Garde espoir!! (les techniques de dépistage s'affinent et des études sur le système veineux sont, enfin, initiées un peu partout dans le monde).

alnama

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Re: Présentation Benoît

Message  alnama le Mar 26 Fév 2013 - 18:15

Bonjour Benoit,
je fais partie de ceux à qui on a vu une hypoplasie des veines intra-craniennes. voir mon témoignage : http://www.forseps.org/t1050-mon-angioplastie-francaise
J'ai quand même réussi à me faire dilater la jugulaire gauche, mais pas d'amélioration. Le radiologue interventionnel n'a pas voulu aller dilater plus haut, car trop de risques.
Rapidement, ma jugulaire s'est rétrécie à nouveau.
Le point positif pour ma part, c'est d'avoir créé, à partir des infos trouvées sur le forum Forseps, le site www.ivcc.fr, et ainsi d'avoir permis à beaucoup de trouver les infos sur l'ivcc. J'essaie tant bien que mal de tenir à jour ce site.
Les nouvelles pistes telles que le retrovirus, la possibilité d'une origine infectieuse ou d'autres laissent quand même de bons espoirs pour les années à venir.
Bonne chance à toi
Jean-Claude
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Liseline

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Re: Présentation Benoît

Message  Liseline le Mar 26 Fév 2013 - 18:23

Navrée de cette nouvelle Benoît.
Tu as déjà fait preuve, je crois, à la fois de pugnacité et de capacité à rebondir... De nouvelles pistes se dessinent, vers lesquelles tourner nos énergies et nos espoirs.
Courage
Bien à toi
Lise
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Benoît

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Re: Présentation Benoît

Message  Benoît le Mar 26 Fév 2013 - 20:15

Merci de vos bonnes pensées à tous.
J'encaisse la déception bien mieux que je n'aurais pu le redouter et je pense que la lecture de vos témoignages depuis quelques mois y est pour quelque chose. Je continue de surveiller l'évolution de tout ce qui concerne la SEP et l'IVCC.
Je contacterai le professeur D. demain comme il le propose gentiment (désolé pour la mention du nom, j'étais vraiment ailleurs...) en même temps que j'effectuerai d'autres démarches concernant l'aménagement de mon temps de travail. Pour aujourd'hui, c'était un peu trop.

J'ai eu l'occasion de réfléchir, ayant reçu d'autres nouvelles mauvaises aujourd'hui, sur des plans insignifiants en comparaison, et je me rends compte encore plus qu'avant de la relativité des choses et des événements .
Pour le moment, je suis en vie, je peux faire plein de choses. Tant qu'il y a de la vie, il y a vraiment de l'espoir.
Je reste sur le forum.
Bonne soirée à vous tous et merci encore de votre gentillesse.

M

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Re: Présentation Benoît

Message  M le Mar 26 Fév 2013 - 21:30

Je suis désolé Benoît,

C'est frustrant. Je sais que ce type d'intervention c'est déjà fait, mais c'est vraiment dangereux. En l'absence de lien prouvé, la plupart des médecins refuseront de t'opérer. Comme tu l'as écrit, attends que les prochains développements. Et comme l'ont écrit nos "coforumeurs", occupe toi de tout ce qu'il y a d'autre (rétrovirus, vitamines...). Puisque tu vas contacter le docteur D: demande lui ce que tu dois faire pour améliorer ta circulation sanguine sachant qu'elle est mauvaise. Il a probablement des conseils: des aliments à éviter, probablement le tabac, mon médecin (celui qui m'a libéré) parlait d'aspirine junior à prendre régulièrement. Fais-nous en part!

Courage

Manu

M

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Re: Présentation Benoît

Message  M le Dim 3 Mar 2013 - 11:24

Domyleen, Benoît, ceci vous concerne et beaucoup d'autres aussi:



le docteur Schelling s'exprime sur l'IVCC. Il explique qu'il faut aussi étudier les problèmes circulatoires intracraniens. Traiter les sténoses des jugulaires ne donnera pas de résultat si le problème se situe plus haut. Evidemment, s'il élargi le concept, il ne donne pas de solution...



http://www.ccsvi.nl/prikbord/Direct.aspx?guid=tag:ccsvi-ms.ning.com,2013-03-02:5297960:BlogPost:241705
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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Dim 3 Mar 2013 - 13:24



Merci, Manu! Smile

(traduc de ton lien):
J'aime ces études confirmant CCSVI mais peut-être devrions-nous aussi examiner les veines cérébrales à l'intérieur même du crâne, plutôt que de commencer, justement, par les veines jugulaires internes. Dr Franz Schelling a suggéré que la confluence des sinus veineux dans le cerveau elle-même ne doit pas être négligée.
Pour les patients qui ont des problèmes dans le sinus sigmoïde, le sinus transversal, la veine de galen, le sinus sagital etc…, quels avantages peuvent-ils en tirer si nous traitons seulement les jugulaires ? De maigres résultats dans (le cadre) de la CCSVI ? Et les problèmes de ralentissement du flux sanguin dans les jugulaires, même après un balloning suite à une sténose causée par le sinus sigmoïde, si on ne traite pas ce dernier, par exemple ?

Je crains que les patients ne soient sous-examinés ou insuffisamment traités.
Du docteur Franz Schelling, nous savons déjà que la pathologie de la SEP serait causée par la formation de lésions provoquées par le reflux du sang dans les veines.

Je veux optimiser des recherches afin de déceler et traiter ces impacts (sur la SEP) ... je ne comprends pas comment les essais cliniques (à l'aide) du Doppler peuvent (suffire) à apporter un traitement adéquat (incluant des veines cérébrales) aux patients, et le plus tôt sera le mieux….
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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Dim 3 Mar 2013 - 13:29



Ah, si le dct Schelling avait pu disposer du fameux IRM Fonar?? J'imagine les progrès scientifiques qui auraient pu en découler .... (J'ose croire que la SEP ne serait plus un problème, et que nous ne serions pas en train de parler de nos problèmes sur le forum ... )

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Re: Présentation Benoît

Message  Domyleen le Dim 3 Mar 2013 - 14:03



D'après dct F. (Que je pense très compétant, bien que certains patients lui reprochaient de trouver moins de jugulaires sténosées que ses condisciples étrangers: mais, pour lui, il n'y avait pas que le problème de sténoses, ni que l'implication des seules jugulaires), mon problème veineux se situerait au niveau des veines cervicales, à la base du cou, donc, pas vraiment à l'intérieur du crâne (il ne m'a pas parlé des sinus, par exemple).

Après quelques recherches, et des souvenirs de difficultés à lever les bras etc ... je me suis orientée vers la chiropractie, et quelques "manipulations" (très légères, sans risques), dans le haut du dos et la nuque: les résultats, pour moi ont été excellents! (mais ce n'est pas définitif, il faut refaire 2 ou 3 séances tous les ans, je pense). Mais, j'ai l'intention de faire "examiner" mes veines "sous-clavières" (mes "problèmes" étant surtout situés dans cette zone), dés que les techniques de dépistage seront un peu plus au point, ou voir avec dct D. sur Bordeaux?).

En tout cas, le dct Schelling semble bien sur une piste qui expliquerait les nombreuses re-sténoses...


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Re: Présentation Benoît

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