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Dr.Arata, son point de vue (actuel) sur la CCSVI

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Message  joma2 le Ven 8 Fév 2013 - 1:23

Le dr. Arata fait des angioplastie dans le cadre de la CCSVI depuis 2 ans (sur 2000 patient). j'avais déjà mentionne son nom ici a l’époque!

Et bien aujourd'hui il a une nouvelle explication du pourquoi des (pas tous) patient ayant subi une angioplastie iraient mieux!

En fait, il dit que l'angioplastie des jugulaires peut beneficier aux patient qui ont des symptômes de disautonomie (fatigue, trouble urinaires/sphincters,.. plus d'info ) .

Et ceci parce que le fait de gonfle un ballon dans la jugulaire presse fortement sur le nerf vague longeant la jugulaire!
ce qui pourrait rétablir un peu certaines des fonction dont ce dernier a la responsabilité.

Le docteur Arata dit donc que la CCSVI dan la sep pourrait plutôt être appelée "thérapie du nerf vague"
Donc désormais, avant de faire un angioplastie sur un patient, il vérifie bien que celui si a un problème de dis-autonomie

j’espère avoir bien compris! Mais il y a des trucs pas clair notamment le fait que l’équilibre n'est pas contrôlé par ce nerf vague et que 50% des angioplastiés ont une amélioration a ce niveau la! ???

Voir son compte twitter
Et cette video

Bonne nuit
:
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Message  Domyleen le Ven 8 Fév 2013 - 11:28



Merci, Joaquim!

En fait, le dct Arata a fait cette "hypothèse" l'été dernier: je n'en avais pas parlé, car j'avais du mal à comprendre son point de vue et la relation entre le nerf Vague et les Jugulaires ... Embarassed
Et puis, le dct Sclafani, qui lui aussi a pratiqué de nombreuses angioplasties, ne partageait pas tout à fait les explications du dct Arata:

je doute fortement de cette hypothèse. La pression dans la veine jugulaire est si faible, qu'il est peu probable qu'elle ait un effet sur ​​la fonction du nerf vague. De plus, les cordes vocales sont contrôlées par le nerf vague et je ne pense pas que les patients atteints d'ivcc ou de SEP aient couramment une voix rauque, dysfonctionnement qui serait causé par le nerf vague dans le cou.
Il est beaucoup plus probable que les nerfs crâniens soient affectés par la démyélinisation intracrânienne dans le tronc cérébral, et la dysautonomie est très fréquente dans la SEP, mais je pense que la cause est à l'intérieur du crâne

Et comme je ne suis pas médecin, je mets les deux points de vue (Arata et Sclafani), qui sont tous les deux des sommités ... Mais, pour l'instant, il n'y a rien de nouveau concernant le rôle de l'angioplastie sur le nerf vague, qui lui, "est le nerf crânien dont le territoire est le plus étendu (d'où son nom). C'est un nerf mixte qui convoie des informations motrices, sensitives, sensorielles et surtout végétatives parasympathiques" (Wikipédia).

Voir le fil sur ce sujet (sur Thisisms):
http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic20130.html

Bref, nous sommes toujours dans le flou ... ou plus exactement, dans le ... vague!! Rolling Eyes
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Dr.Arata, son point de vue (actuel) sur la CCSVI Empty Le nerf vague:

Message  Domyleen le Ven 8 Fév 2013 - 12:35


Je copie-colle ce que dit Wikipédia au sujet du nerf vague:

Nerf vague

Le nerf vague ou nerf pneumogastrique ou encore nerf cardio-pneumo-entérique ou également nerf parasympathique est la Xe paire des nerfs crâniens. C'est une voie très importante de la régulation végétative (digestion, fréquence cardiaque…) mais aussi du contrôle sensorimoteur du larynx et donc de la phonation.

Le nerf vague est le nerf crânien dont le territoire est le plus étendu (d'où son nom). C'est un nerf mixte qui convoie des informations motrices, sensitives, sensorielles et surtout végétatives parasympathiques.

Au sein du système parasympathique, il constitue la principale innervation efférente du cœur. En 1921, Otto Loewi a, le premier, mis en évidence la transmission synaptique en montrant que la stimulation du nerf vague entraînait une sécrétion d'acétylcholine qui induisait un ralentissement du rythme cardiaque

Le nerf vague est plus généralement une voie importante de la viscéro-motricité des appareils cardio-vasculaire, trachéo-broncho-pulmonaire et digestif ainsi que de la régulation des sécrétions des glandes surrénales, du pancréas, de la thyroïde, des glandes endocriniennes et du système digestif. Il transmet aussi des informations viscéro-sensitives (notamment la pression sanguine aortique).

Sur le plan moteur, il innerve les muscles élévateurs du voile du palais et certains muscles constricteurs du pharynx et du larynx. Il assure aussi la transmission de la sensibilité somatique du pharynx, du larynx, et de l'épiglotte ainsi qu'une partie des informations gustatives.

Anatomie du nerf vague.
Les fibres nerveuses (filets nerveux) constituant les nerfs crâniens proprement dits prennent naissance dans de petits îlots de substance grise disséminés dans la substance blanche de l'encéphale. Puis chaque nerf pneumogastrique quitte la boîte crânienne par le foramen jugulaire, descend dans le cou (précisément en arrière de la veine jugulaire et de l'artère carotide interne), longe l'œsophage, passe dans le médiastin puis le diaphragme et arrive dans l'abdomen où il se termine en de nombreux filets nerveux distribués au foie, à l'estomac pour le vague gauche et à l'ensemble des viscères de l'abdomen.
À l'intérieur du nerf pneumogastrique chemine un autre nerf : le nerf récurrent qui innerve les cordes vocales. Il s'agit d'un nerf mixte car possédant des fonctions motrices et sensitives. Néanmoins, la fonction principale du nerf pneumogastrique est végétative (automatisme, autonomie). Durant son trajet il donne plusieurs rameaux pour les organes sus-diaphragmatiques. On retrouvera un « rameau laryngé supérieur », « pharyngé », « cardiaque supérieur », un « rameau du corpuscule carotidien », tous prenant naissance au ganglion plexiforme (ou ganglion inférieur du X). D'autres rameaux partent du nerf tels que le rameau récurrent qui passe sous l'artère sous-clavière à droite et sous la crosse de l'aorte à gauche et qui va aller s'immiscer dans la loge thyroïdienne pour se finir à l'union laryngo-pharyngienne (de ce récurrent part le nerf cardiaque moyen). Émergent ensuite un « rameau œsophagien », « pulmonaire » (qui avec son homologue vont former le plexus pulmonaire), « broncho-pulmonaire », « cardiaque inférieur » (les trois rameaux cardiaques formant le plexus cardiaque) et des « rameaux trachéaux ».
Puis les deux vagues vont s'épanouir au niveau des viscères et du plexus solaire après être passés dans l'orifice du diaphragme en compagnie de l'œsophage.

Noyaux centraux du nerf vague
Les neurones préganglionnaires du nerf vague émanent du bulbe rachidien au niveau des noyaux ambigus et font synapse dans les ganglions intramuraux des organes ciblés.

Exploration électro-physiologique.
Action : la stimulation du nerf pneumogastrique est à l'origine de la fabrication et de la sécrétion d'acétylcholine, qui est la première substance chimique reconnue comme jouant le rôle de neuromédiateur (ou neurotransmetteur).

Elle est sécrétée par une variété de cellules nerveuses (neurones). Son rôle est de permettre le passage de l'influx nerveux dont la conduction se fait grâce à une zone de contact (synapse, fente synaptique) située entre deux cellules nerveuses (neurones).

Ses principaux effets sont un ralentissement de la fréquence des battements du cœur, une diminution du calibre des bronches, un renforcement de la contraction des muscles lisses (muscles autonomes) du tube digestif et une augmentation de la sécrétion de la salive et des sucs digestifs.

En conclusion, les fonctions du nerf pneumogastrique sont motrices, c'est-à-dire qu'il assure l'innervation du voile du palais en intervenant dans la déglutition (le fait d'avaler) et plus précisément dans le troisième temps de ce mécanisme. Il possède également une action motrice sur le pharynx. Ses fonctions sensitives sont les suivantes : il transmet la sensibilité du larynx et la sensibilité du pharynx, de l'épiglotte, du voile et de la base de la langue (plus précisément la partie adjacente de celle-ci).

La fonction végétative du nerf pneumogastrique intéresse le cœur et les vaisseaux qu'il modère. Le pneumogastrique possède également une fonction hypotensive (diminution de la tension artérielle).
L'action végétative du pneumogastrique s'applique également aux glandes surrénales, au pancréas, à la thyroïde, aux glandes endocriniennes, à l'appareil trachéo-broncho-pulmonaire et à l'appareil digestif.

Pathologie du nerf vague.
Un mauvais fonctionnement du nerf pneumogastrique entraîne la survenue de syncopes dont souffrent certains patients, se caractérisant par une sensibilité spéciale du système nerveux autonome (fonctionnant de façon automatique, sans intervention du système nerveux de la volonté) grâce à l'action du nerf vague.

Les symptômes en sont les suivants :
1. Une bradycardie
2. Une tendance aux syncopes et à l'anxiété
3. Un myosis (diminution du calibre des pupilles)
4. Une transpiration se localisant aux extrémités des membres
5. Une sécrétion excessive de salive
6. Une hyperchlorhydrie (excès de sécrétion de l'acide chlorhydrique par l'estomac)
7. Des spasmes
8. Des épisodes de diarrhée et de troubles de la respiration
9. Un malaise vagal

La syncope correspond à la perte de connaissance, brutale et complète, secondaire à une anoxie (absence d'oxygénation due elle-même à une insuffisance d'apport sanguin) du cerveau, survenant brutalement. Les patients ayant ce type d'affection présentent une pâleur extrême et le plus souvent un arrêt respiratoire réversible et de courte durée.

Une lésion du nerf vague peut également être à l'origine de dysphagie (difficulté à avaler) ou d'une dysphonie (difficulté à émettre des sons). Cette pathologie survient essentiellement quand il existe une lésion des branches pharyngiennes de ce nerf.
Certains patients présentent également une anesthésie de la partie supérieure du larynx et une paralysie du muscle crico-thyroïdien à l'origine d'une voix affaiblie ou d'une fatigabilité accrue de celle-ci.

Différentes pathologies sont susceptibles de retentir sur le fonctionnement normal du nerf pneumogastrique. Il peut s'agir, entre autres, d'un anévrisme de l'arc de l'aorte, d'une compression d'origine tumorale au niveau du médiastin (zone contenant le cœur et située entre les poumons), d'un cancer des poumons.

Une intervention chirurgicale du cou peut également léser le pneumogastrique. La paralysie des deux nerfs laryngés récurrents entraîne une aphonie, c'est-à-dire une perte de la voix, et un stridor respiratoire c'est-à-dire un bruit respiratoire strident dont la tonalité est très élevée.

Une pathologie de la glande thyroïde est également susceptible de retentir sur le pneumogastrique. C'est essentiellement le nerf récurrent gauche qui est le plus fréquemment lésé, étant donné son trajet plus long.

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Message  M le Ven 8 Fév 2013 - 20:43

En même temps, le docteur Areta a "inventé" une nouvelle maladie avec des symptômes proches de ceux de la SEP pour pouvoir continuer à opérer sans problèmes aux USA. La FDA a fait une chasse aux sorcières et par exemple, les interventions sont suspendues chez Hubbard. Areta n'opérant pas les gens atteints de la SEP mais d'autre chose, il échappe pour l'instant aux foudres de la FDA. En soi, l'intervention est la même, c'est le cadre qui est différent et cela ne pose plus de problèmes "administratfis". Son hypothèse n'est pas insensée et ce docteur a beaucoup d'expéreince dans le domaine: il a un avis pertinent.
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Message  Domyleen le Ven 8 Fév 2013 - 22:04



Effectivement, c'est très malin de sa part! Une façon efficace de contourner le problème: difficile d'interdire aux "vasculaires" de faire leur boulot!! Very Happy
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Message  Domyleen le Ven 8 Fév 2013 - 22:15



Un post de Cece, cet après-midi ...
Le FaceBook du dct Arata: (impossible de rapporter les images, il faut consulter le FB ... Embarassed

https://www.facebook.com/Dr.Arata

"Où voulez-vous mettre des ballons? A, B, C ou D (tous)?" suivie d'une image d'une jugulaire avec IVCC
Et Sandra Whitaker a posté un lien vers cette page du Dr Arata: http://stanfordhospital.org/newsEvents/ ... rders.html Un article détaillé sur le dysfunctionnement du systeme nerveux autonome, de l'université de Stanford.
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Message  joma2 le Sam 9 Fév 2013 - 9:43

Non Helene! je résisterais jusqu'au bout!
Pas de face de bouc chez moi! Very Happy

Ici dans la campagne Ancienne la journée commence assez bien! On a un beau rayon de soleil qui frappe une fine couche de neige et qui donne beaucoup de clarté!
"La vitamine D rebondit sur la neige!"
Une belle phrase a mettre dans les papillotes de Noel!!! (auto-congratulation) farao Very Happy

Bon samedi a tous!
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Message  Tuslanes le Sam 9 Fév 2013 - 20:29

Bonjour,

Comme Hélène, j'avais vu passer cet article et si le lien m'avait paru pertinent, l'explication de son action beaucoup moins.

Mais comme le souligne M, le Dr Arata est doté d'une intelligente perspicacité et ici en particulier, il a au moins le mérite de s'interroger sur l'existence d'une possible interférence vasculaire-neurologie. Je pense qu'il y a forcément des interactions entre ces deux systèmes et qu'il ne faut pas les négliger, ne pas faire la même erreur que les neurologues qui n'ont pas l'humilité suffisante pour le reconnaître est déjà remarquable en soit.

Alors merci Joma pour ce partage qui mérite discussion.

Ceci dit, si ce lien mis en avant existe, il serait effectivement bienvenu que le médecin développe son mode d'action qui reste pour moi aussi très vague et d'une interprétation un peu rapide.

Admettons sa théorie qui, si j'ai bien tout compris se base sur le fait que le gonflement de la jugulaire fait qu'elle appuie sur ce nerf vague. Ce nerf vague pressé ainsi serait donc stimulé. Hors une stimulation entraînerait plutôt une modération du système vasculaire, cœur compris, non ?.
C'est ce qui se passe, toujours si j'ai bien compris, en position allongée. On nous dit que nos jugulaires se gonflent la nuit et pourraient effectivement alors presser nos nerfs vagues. Mais en quoi cela aiderait notre Sépien qui, la journée tout du moins, ne semble pas nécessiter d'atténuation du cœur et des vaisseaux surtout s'il souffre d'IVCC, bien au contraire. Bon cela est peut-être plus complexe que ce schéma mais une analyse plus approfondie ne s'impose-t-elle pas dans ce cas ?.

Un autre point ne colle pas bien. Que fait on de la notion de durée des effets de l'angioplastie ?. Et même si on explique un mieux-être qui se prolonge par pression plus continue d'une veine de nouveau fonctionnelle et bien dilatée sur notre nerf, ce qui se défend, comment expliquer l'hyperplasie ou thrombose intra-stent et le retour des symptômes de l'IVCC qu'elles induisent. En effet, une veine dilatée à l'intérieur de laquelle on a posé un, voir plusieurs stents reste alors au diamètre imposé par celui-ci et donc continue à exercer sa « pression bénéfique » sur notre nerf vague. Alors pourquoi une diminution du diamètre interne de la veine par hyperplasie ou thrombose entraîne une rechute ?, pourquoi lorsque nous rétablissons ensuite ce volume libre intra-stent sans forcément augmenter la circonférence externe de la veine et donc la pression sur le vague, nous retrouvons un mieux-être ?. Je ne demande qu'à en débattre, sachant qu'il s'agit pour moi de vécu et non d'hypothèses car j'héberge aujourd'hui deux stents dans la jugulaire gauche posés lors de ma seconde angioplastie, de quoi comparer. Et si c'était le mouvement de dilatation-rétraction qui exerçait une sorte de massage ?, bref pas bien clair.

Et puis il y a cette question sur la bradycardie, les spasmes etc.. qui me laisse perplexe. Je ne sais pas pour tous ceux qui ont subi une angioplastie, mais en ce qui me concerne je souffrais de cela avant l'angioplastie et non après, hors c'est répertorié comme pathologies du nerf vague. On peut imaginer qu'une veine insuffisamment dilatée comme décrite dans l'IVCC puisse retentir sur le fonctionnement du nerf vague avant même l'angioplastie suite à ce raisonnement, l’œuf ou la poule encore une fois en quelque sorte. Je connais plusieurs personnes m'ayant rapporté une tendance à l'hypertension et même un cas d'infarctus post-angioplastie, dans mon cas mon hypotension chronique qui stagnait depuis des années à 9, est régulée depuis ma première angioplastie à 12. C'est certain, j'aimerais mieux abordé ce genre de discussion avec les médecins que ce tas de polémiques stériles et infondées avec les neurologues mais.....

Il y a toutefois un point crucial que je n'avais pas relevé lors de ma première lecture sur ce travail du Dr Arata, peut-être pour la bonne raison que je n'avais pas encore été confronté au problème cet été.
Il y a parmi nous un patient qui a suivi plusieurs angioplasties et même une pose de stent récemment. Il s'avère qu'il a perdu sa voix par la suite. Après un tas d'examens infructueux, personne ne peut lui en donner la cause ni une idée de l'évolution. Peut-être que la réponse se trouve ici, dans ce lien étroit nerf vagal-jugulaire, je ne comprend pas que cela n'ai interpellé quiconque de notre système médical aussi averti et pointu, que l'on ne connaisse pas les veines par manque d’intérêt, passe encore, mais le nerf vague !!.

Que de pourquoi en suspend qui demanderaient d'étoffer la sacro-sainte raison imposée systématiquement : « c'est votre SEP », pas besoin de consulter un éminent spécialiste pour un raisonnement si simpliste. A se demander qui manque de neurones à la fin. Comme disait le général :

Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Des chercheurs qui trouvent, on en cherche." Charles De Gaulle

Sylvie
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Message  Domyleen le Dim 10 Fév 2013 - 21:35

@Tuslanes a écrit:

... dans mon cas mon hypotension chronique qui stagnait depuis des années à 9, est régulée depuis ma première angioplastie à 12.

Idem, pour moi: tension jamais au dessus de 9! (???)
Sauf, et là, c'est curieux, (je viens tout juste de faire le rapprochement), pendant mes deux grossesses!! Pendant mes grossesses, ma tension était à 12! Comme pour toi, Sylvie, après l'angioplastie!!
Alors, je me dis qu'il y a un lien "SEP-sang"!
Pendant la grossesse, il paraît que la SEP s'endort .. (Des études l'ont prouvé), et comme pa hasard, c'est aussi pendant cette période, que la tension est "remontée") ???
Mais, comme Sylvie, je commence à m'embrouiller!
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Dr.Arata, son point de vue (actuel) sur la CCSVI Empty BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Lun 11 Fév 2013 - 9:47

des choses bizarres !
ma tension a toujours été basse.......... angioplastie en mars 2012
et depuis 3 mois environ, tension trop haute, coeur rapide !!
bon il y a eu une période de stress, mais ce n'est pas la première,
et maintenant je suis sous traitement tareg 80 pour baisser ma tension??????????????????????? un peu perdue aussi
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Tuslanes

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Message  Tuslanes le Mer 13 Fév 2013 - 17:25

J'ai retrouvé ce que j'avais lu au sujet du nerf vague en mai 2012:


NERF VAGUE




par Sylvie Tuslanes,

ET SI ON PARLAIT DU NERF VAGUE
De Lori Bachelor le 04/05/12 sur site de Joan (ccsvi in Multiple Sclerosis).

J'ai
vu le Dr Soares, de l'Institut du Rhode Island vasculaire parler
lors d'un événement d'éducation IVCC à Richmond, en
Colombie-Britannique, le 2 mai et il était très excité au sujet de la
possibilité que certains des résultats immédiats observés après
traitement de l'IVCC pourrait être due à un allégement de la pression
sur le nerf vague. "Le nerf vague se connecte à notre tronc
cérébral et contrôle plusieurs fonctions du corps plusieurs
automatiquement." Ils essaient d'obtenir une étude en cours.
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997212000845


Il faudrait que chacun décrive les modifications de tension observées selon les différents événements de leur vie de patient, IVCC ou non. Je pense que chaque fonction joue un rôle que ce soit la neuronale, la vasculaire, l'hormonale etc...ou tout du moins qu'elles retentissent les unes sur les autres.
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Message  Domyleen le Mer 13 Fév 2013 - 21:00



Merci Sylvie pour avoir recherché cet article!

Ça me fait penser qu'il y a cette question que je me pose pour certaines SEP: et si ce qu'on appelle neuro-dégénérescence, n'était, en fait que la cascade de symptômes, provoquée par les veines qui se ferment les unes après les autres (conséquence d'une pression "extérieure", provoquée éventuellement par le squelette qui "s'adapte" comme il le peut à cause du handicap de plus en plus présent? ou autre chose, d'autres veines, qui à leur tour subissent le dysfonctionnement des veines "à problèmes" initiales, ou???)
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Message  Domyleen le Mer 13 Fév 2013 - 23:45



Le docteur Arata continue ses recherches sur l'IVCC, et son "point de vue" s'aiguise au fur et à mesure de ses opérations: il y à peine deux ans, ce n'était pas la sténose elle-même qui l'intéressait, mais l'écoulement du sang dans les veines: voici ce qu'il disait:

L'IVUS est un moyen incontournable, pour l'évaluation des anomalies vasculaires. Quand j'ai commencé, je l'ai utilisé pour pratiquement chacun des cas. Il est cependant une modalité d'imagerie anatomique. Plus précisément, il n'évalue pas les flux.
Alors qu'il est devenu clair que l'IVCC est un trouble de l'écoulement, le diagnostic et le traitement reposent sur l'évaluation phlébographie de l'écoulement.
Les données anatomiques jouent un rôle, mais ce qui compte c'est le flux.
Je ne vais pas parler en termes de sténoses lors de l'examen IVCC et j'invite les autres à suivre le mouvement.
Au moins 1/3 des patients dans notre pratique avec l'IVCC, n'ont AUCUNE sténose. L'ENJEU, C'EST LE FLUX!.

L'IVUS peut aider à trouver des lésions qui empêchent l'écoulement dans les cas difficiles. Je compte sur lui pour les déceler. Si l'interrogatoire IVUS est une priorité de l'évaluation IVCC de routine l'attention (risque) de dévier vers l'anatomie et s'éloigner du débit.

Son pseudo: "Endovasc"!

http://www.thisisms.com/forum/chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-f40/topic17138-30.html#p169962
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Message  Domyleen le Mer 13 Fév 2013 - 23:51



Pour ceux que ça intéresse, voici l'ensemble de ses interventions (11 messages au total):

http://www.thisisms.com/forum/endovasc-u9618-posts.html
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Message  Tuslanes le Jeu 14 Fév 2013 - 19:03

Je suis tout à fait d'accord avec le Dr Arata, L'IVCC n'est pas la SEP, les sténoses ne sont pas l'IVCC, et même si des liens solides existent, une angioplastie, pour être efficace, doit permettre de rétablir un flux correct au niveau cérébral.

Je met ici mon Article 55, les autres étant disponibles sur:

http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html

en attendant que je les place tous ici.


MON JOURNAL IVCC-55

ET SI ON PARLAIT ENDOCRINOLOGIE?: POLÉMIQUE(2)

ça ne "marche" pas pour tout le monde ! Si ?
C'est une question impertinente que tu me poses là, Khadija. Il m'a fallu plus d'un an de réflexion pour aborder un tel sujet et toi, quelques minutes, pour réclamer une réponse sans équivoque. Je tente d'exposer une théorie multifactorielle qui me semble très compliquée et tu rétorques instantanément par une question pratique à laquelle personne n'a la réponse.

Mais ne te formalises surtout pas, au contraire, j'adore le débat, le recherche et le provoque même. Il me permet de pousser la réflexion dans des coins que je n'aurais même pas soupçonnés, sans l'intervention d'une personne en inadéquation avec mes pensées. Toute question signe un certain intérêt, donc je vais essayer d'expliquer ma démarche sous un autre angle.

La théorie d'une intervention hormonale me semble viable mais, pour ce qui est de la pratique, il faudrait investir beaucoup plus dans une recherche pointue, néanmoins réalisable, plutôt que dans des polémiques stériles qui affaiblissent intentionnellement ses défenseurs et ruinent les misérables fonds qui leur sont accordés.

Si on reprend mes dires, je ne fais que me poser une question sur une idée loufoque: "Et ça MARCHE?", le "ET BIEN OUI" étant constaté par une grande majorité des personnes ayant accès à l'intervention dont je fais partie, je l'accorde. De plus je parle de traiter la cause AVANT les effets car je ne peux prédire la restauration de la fonction de l'axe Hypothalamo-Hypophysaire soumis à des molécules (médicaments) qui interfèrent avec lui comme des grains de sable dans un engrenage. Pour reprendre mon image, une fois un éléphant entré dans un magasin de porcelaine, difficile de réparer la casse sans qu'il ne reste des traces!!.

En ce qui me concerne, je voudrais seulement pousser les patients à s'interroger et à débattre afin d'avoir une vision plus éclairée de l'IVCC, les médecins refusant de discuter ces paramètres, j'apprends beaucoup plus avec les personnes réellement et quotidiennement confrontées, concernées par cette maladie. Je ne pense pas que de se lancer tête baissée dans des angioplasties à tout va, même si il y a sténoses, sans en amont déceler s'il existe réellement une hypoxie du cerveau, examen réalisable aujourd'hui mais non pratiqué (soi-disant onéreux), soit la solution non plus. Je dirai seulement que c'est la moins pire des solutions face à celle de laisser des neurones souffrir ou, plus encore, celle de jouer avec le système immunitaire.

Il est vrai qu'une veine pathologique doit être traitée et je serai la première à y retourner en courant si il le fallait, mais n'oublions pas pour autant que la pathologie dont nous souffrons est avant tout une hypoxie du cerveau et que, pour que l'angioplastie soit efficace, il faut qu'elle la corrige et pas seulement qu'elle corrige une sténose...Maintenant je le dis et le répète encore, j'essaie seulement d'avertir le plus grand nombre et non de convertir quiconque.

Ici, je cherche notamment à trouver des réponses en parallèle avec une amélioration physique de notre état. Je m'explique. Un patient qui quitte son fauteuil roulant pour la marche, c'est factuel et pas vraiment contestable. De plus cela dépend de l'état musculaire du patient et il faudra parfois du temps à rétablir, non pas les connexions, mais les fonctions qui en découlent. Par contre, quelqu'un qui affirme être moins fatigué à un médecin qui l'ausculte dix minutes tous les six mois, et encore, qui n'a pas la moindre idée de cette fatigue tant qu'il ne l'a pas vécue lui même, comment peut il en évaluer les fluctuations?.

Pour cela l'idéal serait de trouver des preuves mesurables de l'IVCC avant même celles des bénéfices de l'Angioplastie. Je dis donc seulement que ces preuves existent et, qu'avec elles, l'effet placebo ne tiendrait plus la route.

Imaginons que, si nous mesurons nos taux d'hormones circulantes pré et post angio, nous constatons qu'ils sont modifiés de façon significative. Vous ne pensez pas que les détracteurs de la théorie rencontreraient plus de difficultés à ridiculiser nos ressentis, à les assimiler à des effets placebo?.

Tout cela pour dire que je ne peux répondre si cela marche pour tout le monde si on ne nous permet de mesurer si oui ou non nous souffrons d'IVCC et, de plus, si oui ou non, nous avons réussi à rétablir un flux optimum après angioplastie. Ce n'est pas parce que l'on a dilaté une sténose découverte par une méthode plus ou moins reproductible que l'on a forcément rétabli une circulation qui ne soit plus pathologique, et tout ce que cela implique. Je crois bien que l'on ne connait pas exactement l'anatomie de ces veines, leurs valves etc....alors les traiter!!!. Hors pas de flux optimum, pas de taux d'hormones régulés et pas d'effets notables.

La seule chose dont je sois certaine c'est qu'un lien existe entre la santé et la fonction de veines et celles des neurones. Mais j'ose penser qu'une études, ciblée sur des constantes dont les valeurs optimales sont connues et mesurables, peut être mise en œuvre et légitimer, de façon impartiale et beaucoup moins contestable, ce que l'on éprouve. J'entends par constantes, l'oxygène, le fer, les lymphocytes, les hormones, les vitesses de perfusion du cerveau, le drainage du cerveau etc....(C CLAIRE OSE, non?, ton propre jeu de mots)

Paradoxalement le seul médecin qui a tenté d'approfondir ces notions et de les utiliser dans l'étude de l'IVCC en France est celui qui nous a fait faux bond. Son enthousiasme et la mise en œuvre de mesures cruciales ont vite été anéantis et toutes les promesses consciencieusement détruites par les disciples de la neurologie. Il y a quelques temps je me demande s'ils ne l'auraient pas enfermé pour sorcellerie, il faut croire qu'ils ont très peur, non?, on se demande bien de quoi?, puisqu'ils en sont certains, l'IVCC est une imposture.

Pour conclure, si nous arrivons à retrouver un semblant d'harmonie des différents systèmes neurologique, vasculaire, endocrinien et autres, cela doit marcher. Par contre, si l'on ne fait rien et que, pire encore, on détraque cette belle mécanique, je suis quasi certaine que cela ne puisse qu'empirer.

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Message  Tuslanes le Ven 15 Fév 2013 - 12:18

Je mets ici un autre de mes articles ou, comme le Dr Arata, je m'interroge sur la complexité du lien vasculaire-neurologie et de la place de l'IVCC.


MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-81 LES IDÉES REÇUES
par Sylvie Tuslanes, dimanche 4 novembre 2012, 01:10 ·
A ce moment de mon journal, j'ai besoin de faire le point sur plusieurs définitions déterminantes pour le fil de mon histoire. Il faut que les choses restent limpides pour éviter toute confusion dans nos esprits, le mien compris. C'est capital de reprendre certains termes pour maîtriser la suite, il me semble.

Lors de conversations j'ai remarqué à plusieurs reprises que nous discutions en nous éloignant des significations réelles des mots, les assimilant involontairement à d'autres sans en percevoir les subtilités pourtant primordiales.

1-Commençons par définir la SEP:

Dans les esprits de la plupart des humains, c'est une maladie grave. Ensuite on y associe rapidement un handicap physique, sans doute la première chose perçue par les gens en bonne santé, le seul élément quantifiable par ceux extérieurs à nos corps malades. Hors la SEP signifie Sclérose En Plaque, définie ainsi par des plaques caractéristiques trouvées dans le cerveau, voir la moelle épinière, lors d'une IRM. En fait les endroits ou la gaine de myéline est détruite se trouve rehaussée sur l'image car le vide créé n'a pas la même résonance (IRM= Imagerie par Résonance Magnétique) que la myéline qu'il remplace, et on révèle ainsi les dégâts. Donc chacun peut avoir ces "plaques" sans pour autant souffrir des mêmes handicaps que les autres malades dans le même cas. Nous comprenons aisément, vue la complexité du cerveau, que l'ampleur des neurones détruits, leurs localisations et bien d'autres facteurs interviennent sur les conséquences de tels endommagements. Ensuite les gens abordent le fait que l'on n'en guérit jamais vraiment, une évolution capricieuse selon les patients etc....Donc on peut avoir la SEP (plaques visibles à l'IRM) et marcher normalement ou encore voir normalement ou......C'est pour cela que l'on entend souvent qu'il y a autant de formes de SEP que de malades.

Après mures réflexions, je la considère plutôt comme un symptôme et non une pathologie à part entière. Pour me faire comprendre, je peux la comparer un peu comme une fièvre, même si cela reste simpliste. Une fièvre signe la présence de plusieurs pathologies, le corps s'échauffe car c'est un moyen pour lui d'éliminer les corps étrangers par la chaleur ou des toxines par une bonne suée. Ici notre système immunitaire nettoie des neurones probablement déjà morts pour permettre aux autres de survivre dans de meilleurs conditions.

Certains, dont je fais partie, pensent que l'IVCC pourrait être une des explications à cette mort neuronale. Mais que signifie IVCC exactement?.

2-L'IVCC

Qu'est ce que l'IVCC?. C'était le thème de mes premiers journaux que vous pouvez retrouver dans:

http://www.ivcc.fr/le_journal_de_sylvie_lune_des_pionnieres_de_liv.html
Dans le premier, COMPRENDRE ENSEMBLE L'IVCC -1, j'explique:

Voilà un an qu'un heureux hasard m'a fait découvrir l'IVCC.
I comme Insuffisance
V comme Veineuse
C comme Cérébro-spinal
C comme Chronique

donc en fait une hypoperfusion du cerveau et de la moelle épinière, moins de sang et un moindre débit donc moins d'oxygène, moins de glucose etc.... Les neurones souffrent de cet état et finissent par mourir par manque d'oxygène, carence en glucose, dépôts de fer ou autres. Hors quand on parle d'IVCC, les rares personnes qui en aient entendu parler, moi compris sans doute, vous disent qu'il s'agit de sténoses veineuses au niveau des Jugulaires et Azygos. Mais là encore ce serait seulement une cause éventuelle principalement incriminée dans l'IVCC. Une hypoxie cérébrale peut exister sans sténoses, visibles tout du moins, dans l'une de ces veines. C'est pourquoi selon moi il faut absolument savoir quantifier cette hypoxie et arriver à y remédier avant tout. Une angioplastie réussie du point de vue récupération du flux dans la veine ne rétablira pas forcément une perfusion optimale du cerveau s'il existe d'autres obstacles ou d'autres défaillances ailleurs. Ce qui ne veut pas dire que cette anomalie n'a pas son rôle dans l'IVCC, qu'il ne faut pas tenter de la corriger, mais elle n'est pas l'IVCC. C'est ainsi que nous en venons aux sténoses.

3-La sténose veineuse.

Ici il s'agit d'une pathologie qui entrainerait l'IVCC par la force des choses. Une Sténose s'oppose à un bon débit du flux sanguin donc hypoxie, hyperpression s'ensuit et ainsi de suite, une cause essentielle mais peut être pas unique d'une IVCC. On peut aussi imaginer ici un accident corporel qui entrave la bonne circulation, un problème de malformation consécutive à une naissance difficile (Forceps) ou encore génétique etc...mais toujours une pathologie vasculaire en amont, peut être d'origine encore inconnue pour certaines, mais bien là. Une des origines de sténose pourrait être l'infection de nos cellules endothéliales pouvant être responsable aussi de brèches diffuses de notre barrière hémato-encéphalique ou bien même des deux phénomènes à la fois, d'une maladie vasculaire et donc ou aussi nerveuse. La dernière qui me préoccupe aujourd'hui serait Chlamydia Pneumoniae, mais elle n'a peut être pas l'exclusivité, ce serait trop simple, rétrovirus, Epstein Barr ou autres lui disputent une place au banc des accusés, et l'un n'exclue pas l'autre, malheureusement. On peut imaginer des co-infections.

En fait, une seule théorie me semble évidente en l'état actuelle de nos connaissances, il existe un lien réel entre nos vaisseaux et nos neurones. Une pathologie de nos endothéliums vasculaires, toujours présente à la base, induit un déficit de nos cellules neuronales.

Prenons par exemple une personne ayant une SEP mais ne présentant pas d'IVCC, j’entends donc ayant une bonne perfusion du cerveau. On peut tout à fait imaginer que des anticorps détruisent la myéline de ses neurones. L'autodestruction ne me paraissant pas viable, car un corps est programmé pour la survie, la vraie question est de savoir ce que font ces anticorps dans un cerveau qui aurait une barrière hémato-encéphalique tout à fait étanche, normalement, à ces visiteurs inopportuns. A moins que celle ci soit pathologique et donc présente une ou plusieurs brèches, voir une porosité. Quand on sait que la structure virale de l'hépatite B est très proche de celle de la myéline, si on laisse rentrer ces cellules destructrices, bien dressées par un vaccin préliminaire, on ne donne plus cher de nos neurones même sans IVCC ni Sténose. Alors si en plus les facteurs se multiplient, brèches vasculaires, hypoxie, sténoses etc...pas besoin de dessin pour comprendre les dégâts. Donc selon un de ces schémas envisageables, on reprendrait le problème à l'envers: Chlamydia P peut créer une sténose qui entraîne à son tour une IVCC menant elle même à une SEP. Sachant que les différents facteurs sont distincts et non uniques mais découlent les uns des autres, partant d'un problème vasculaire pour aboutir à une destruction de myéline, on peut multiplier ces schémas selon les lois de probabilité. L'important est de trouver le facteur vasculaire de base, Chlamydia P dans cet exemple mais autres pour certains d'entre nous.

Conclusion: nous ne luttons plus ce jour contre une maladie neuronale mais plutôt contre une pathologie vasculaire qui induirait celle-ci. Cette pathologie vasculaire peut avoir des origines différentes et parfois plusieurs d'entre elles associées chez certains d'entre nous. Toute défaillance vasculaire est susceptible d’entraîner une souffrance neuronale, l'AVC en est une preuve flagrante. Il me semble que chaque piste évoquée aboutit toujours au même objectif, rétablir le bon fonctionnement de nos cellules endothéliales vasculaires, que ce soit dans des domaines médicaux, voir alimentaires et hygiène de vie. Et il y a ensuite de fortes chances pour que nos neurones en bénéficient à leur tour.A nous de tracer notre historique et d'établir les plus plausibles tout en exploitant un maximum les outils mis à notre disposition. Et même s'ils ne sont pas nombreux et que les médecins sensés nous accompagner dans ces démarches ne peuvent ou ne veulent assurer, il nous reste un atout formidable, LE PARTAGE, chacun peut y apporter mais aussi y récolter de précieuses données. Alors persévérons, le chemin est long et semé d’embûches plus faciles à franchir si nous nous entraidons. Toute objection constructive est la bienvenue, la polémique positive booste les esprits et mène sur des terrains inexplorés fructueux aussi, parfois . Il faut surtout maîtriser notre sujet et l'aborder sous tous ces aspects, certains m'échappent certainement et votre aide à tous est précieuse. Gardons à l'esprit que chacune de ces pathologies est une entité distincte des autres mais intimement liées entre elles, la SEP n'est pas l'IVCC, l'IVCC n'est pas une ou plusieurs sténoses, et les sténoses ne sont pas la seule pathologie vasculaire susceptible d’entraîner cette vague de perturbations, mais n'en négligeons aucune.

Enfin je crois qu'il est surtout temps d'écouter et surtout de seconder notre corps dans cette lutte permanente avec la maladie, il cherche à communiquer, ne le négligeons pas. Au début de cet article je compare la SEP à un symptôme, hors les humains ont la fâcheuse tendance à confondre et assimiler symptômes et causes de la maladie. Ils balaient les signaux de détresses, ou tout simplement ceux de défenses, de leur propre organisme en ne réalisant même pas qu'ils vont à l'encontre de leur propre sauvegarde.

-Une toux les ennuie, on la supprime. Et si elle permettait d'expectorer des éléments nocifs?.

-Une fièvre les menace de rester au lit une journée, on la stoppe aussitôt. Et si elle était un moyen d'éliminer par la chaleur virus, bactérie ou autres?.

-Une forte suée l'indispose, stop aussi. Et si elle évacuait les toxines?.

-Une incontinence menace notre activité professionnelle, vite un médicament. Et si ces vannes ouvertes était un moyen de se débarrasser d'éléments indésirables?

-Une vasodilatation entraîne des maux de têtes, un vasoconstricteur, de la cortisone sont rapidement avalés. Et si elle permettait de mieux oxygéné un cerveau déficient?

Etc....J'avoue que les professionnels de la santé et ceux de la finances ont beau jeu de nous faire miroiter cette vie sans souffrance, ou chacune d'elle aurait sa solution magique instantanée. C'est juste reculer pour mieux sauter et s'enquérir de l'endroit qu'ils nous réservent pour atterrir, au lieu d'y aller les yeux fermés, me parait fortement recommandé et reste un droit à revendiquer.

Peut-être que je fabule et m'égare mais je crois qu’empêcher notre corps de se débarrasser de neurones morts, de myéline détruite est loin d'être la solution, voir peut se montrer plutôt délétère. Sans compter qu'on lui confisque, par la même occasion, par manque de spécificité des immunosuppresseurs actuellement prescrits, son système de défense contre les bactéries, les virus ou autres. Dans ce schéma, au lieu de l'accompagner et de le soutenir, on entrave d'autant plus et encore une fois,son bon fonctionnement. AGISSONS SUR LES CAUSES PLUTÔT QUE SUR LES SYMPTÔMES, NOTRE CORPS NOUS ENSEIGNE LA SAGESSE, SACHONS L’ÉCOUTER, IL EST ET RESTERA NOTRE AMI LE PLUS SINCÈRE VERS MOINS DE SOUFFRANCE.

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