ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Fampyra pour bientôt ?

Partagez
avatar
Fred1208

Messages : 2688
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Mar 26 Mar 2013 - 15:53

Hello,

J'ai rencontré aujourd’hui le Pr L., ainsi que le dr.M. qui suit plus précisément la Fampridine et l'essai phase 4 que j'ai suivi et arrêté suite à ma participation à l'essai de Genève.

Bon contact, le Pr L. m'a parlé tout de suite de la disponibilité de la Fampridine en pharmacie le 2 novembre (Pas le 2 novembre, le 2 Avril !!). Ils ont subi une forte pression du labo suite à mon arrêt, mais aucun problème ne persiste.

La Sécurité sociale impose en préalable une prescription de 14 jours, puis si cela fonctionne, prescription de 1 mois. Dans mon cas, ces étapes devraient se dérouler plus rapidement, puisque déjà faites.

Il y a des analyses à faire en préalable, ionogramme sanguin et dosage créatinine.

Bonne journée,

Fred



Dernière édition par Fred1208 le Mar 26 Mar 2013 - 16:39, édité 1 fois (Raison : Pour cause de mauvaise date)



Is it always like this ?

avatar
Fred1208

Messages : 2688
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Mar 26 Mar 2013 - 16:18

J'oubliais, le Pr. L. et le Dr M. m'ont posé des questions sur l'essai à Genève et Bâle, auxquelles j'ai répondu, bien évidemment.



Is it always like this ?

avatar

Messages : 313
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Mar 26 Mar 2013 - 16:21

Merci Fred pour les précisions;

"pharmacie le 2 novembre??"->Et avant? Pharmacies des hôpitaux?
On va être convoqués dès mardi pour les tests de marche...

Un échange de ce matin avec le prof qui me suit à la pitié:
"L'introduction se fera à l'HDJ avec quelques examens à définir selon les cas: il faut donc appeler l'HDJ et voir avec xxxxx: nous ne sommes pas à une semaine près pour un médicament globalement peu efficace et non dénué d'effets secondaires..."
avatar
Fred1208

Messages : 2688
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Mar 26 Mar 2013 - 16:37

Olala..je perds la tête, pas le 2 novembre, le 2 avril, désolé Laughing



Is it always like this ?

avatar

Messages : 313
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Mar 26 Mar 2013 - 16:43

Super; merci pour l'info!
avatar
nicky34470

Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  nicky34470 le Mer 27 Mar 2013 - 7:32

je vois le prof le 3 juillet je lui en parle aussi a la salpé
avatar
L'autre Fred

Messages : 178
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 50
Localisation : Loire-Atlantique

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 27 Mar 2013 - 10:14

Le 2 Novembre ne m'aurait presque pas surpris tant le médoc se fait attendre.

Personnellement je l'attends car je connais ses bienfaits sur moi !

etype

Messages : 58
Date d'inscription : 17/07/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  etype le Mer 3 Avr 2013 - 11:24

Bonjour,
Il y a t'il quelqun qui aurait des nouvelles du Fampyra?
(Est il déjà sortit?)
Merci
avatar
L'autre Fred

Messages : 178
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 50
Localisation : Loire-Atlantique

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 3 Avr 2013 - 11:40

Il est sorti hier ! (Normalement)
avatar

Messages : 313
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Mer 3 Avr 2013 - 13:02

Je commence les tests de marche (les fameux 8 mètres) vendredi à la salpé avec irm, prise de sang (créatinine).
Je vous dirais

ONCEMORE

Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 53
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  ONCEMORE le Mer 3 Avr 2013 - 13:37

coooool moi je tente les 100 m en moins de 10s...

ONCEMORE

Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 53
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  ONCEMORE le Mer 3 Avr 2013 - 13:38

non, les 10 m en moins de 100s, pardon Basketball
avatar

Messages : 313
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Ven 5 Avr 2013 - 12:49

Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.
Je trouve ça assez ridicule au vu de ce qu'il peut se pratiquer en province.
C'est du parisianisme
Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

ONCEMORE

Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 53
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  ONCEMORE le Ven 5 Avr 2013 - 13:52

@Jé a écrit:Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.
Je trouve ça assez ridicule au vu de ce qu'il peut se pratiquer en province.
C'est du parisianisme
Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

ça dépend des régions mais en province on marche moins vite vu le nombre de radars

sérieux : on peut faire le m^me tt dans un CHU de province ?
avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Ven 5 Avr 2013 - 22:54

@Jé a écrit:Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.

Cette perf de solu, Jérôme, c'est en rapport avec les prises de Fampyra?? (parce que je ne vois pas le rapport entre le solu et le test de marche ...) Embarassed

Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

Si, c'est mignon! Laughing Rolling Eyes Shocked
avatar

Messages : 313
Date d'inscription : 10/05/2010

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Sam 6 Avr 2013 - 5:12

Non,

je fais 1 gr/mois pendant 3 mois.
Voila Hélène

Je ne pense pas que le protocole soit aussi 'millimétré' ds 1 chu de province
avatar
paul2

Messages : 92
Date d'inscription : 27/06/2011

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  paul2 le Sam 6 Avr 2013 - 19:29

Je confirme que c'est bien sorti. Le test ridicule ce serait pas pour la sécu ? Vu que même les spécialistes ont l'air de le trouver ridicule ?
Les gens qui commencent le Fampyra n'hésitez pas à ouvrir un nouveau topic pour qu'on suive vos impressions Wink

ps: pour ma part j'ai pommé l'ordonnance que j'avais depuis trop longtemps...

ONCEMORE

Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 53
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  ONCEMORE le Sam 6 Avr 2013 - 21:32

Demande qu'on te l'envoie
avatar
Fred1208

Messages : 2688
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Dim 7 Avr 2013 - 9:48

C'est effectivement la sécu qui impose le mode de prescription :

Test sanguin pour crétatinine, puis test de marche.

Ensuite prescription 14 jours.

Ensuite re-test de marche.

Si progrès, on considère que la fampridine est efficace (le labo considère que seuls 30% des patients SEP sont répondeurs), nouvelle ordonnance pour un mois qui sera ensuite renouvelable.
Il parait logique que la sécurité sociale ne veuille prendre en charge que s'il y a efficacité.

Ceci étant je suis d'accord, le test en question me parait assez peu significatif.

Concernant l'efficacité, j'ai pris la Fampridine pendant plusieurs mois dans le cadre d'un essai en phase 4 à la pitié.
Essai dont j'ai été sorti suite à ma participation aux essais sur le rétrovirus.

Je n'ai rien noté d'extraordinaire, mais à chaque fois que j'ai arrêté d'en prendre, me suis senti immédiatement plus mal.

La Fampridine traite des symptômes, mais absolument pas la maladie, qui continue de progresser.

Ai reçu mon ordonnance, je recommence à en prendre la semaine prochaine.



Is it always like this ?

avatar
paul2

Messages : 92
Date d'inscription : 27/06/2011

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  paul2 le Dim 7 Avr 2013 - 11:26

ça me fait un peu peur ça, rien de vraiment remarquable, mais à l'arret on est dead. Ca ressemble pas plus à une sorte d'addiction du corp à un produit qui fait rien ? Est-ce que quand t'arrête au final t'es comme avant avoir commencé ou pire ?
avatar
Fred1208

Messages : 2688
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 56
Localisation : Orbite géostationnaire

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Dim 7 Avr 2013 - 12:01

Je n'en sais rien, peut-être.

la réponse est clairement pire.
Je suis en phase progressive, donc il n'est pas impossible que le produit m'empêche aussi d'être plus mal plus rapidement.




Is it always like this ?

avatar
Domyleen

Messages : 7808
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Dim 7 Avr 2013 - 12:23

@paul2 a écrit:ça me fait un peu peur ça, rien de vraiment remarquable, mais à l'arret on est dead. Ca ressemble pas plus à une sorte d'addiction du corp à un produit qui fait rien ? Est-ce que quand t'arrête au final t'es comme avant avoir commencé ou pire ?

C'est aussi la question que je me pose ...
Et j'ai l'exemple de deux amies, qui avaient participer aux essais 3-4 Diaminopyridine à Pontchaillou (Rennes), l'une a été obligée de stopper au bout de 7 mois suite à deux crises d'épilepsie (elle n'en faisait jamais avant, maintenant elle n'est pas une semaine sans en faire, surtout l'hiver (??)), et l'autre est allée jusqu'au bout de l'étude, et quand ils ont arrêté le traitement, elle était plus mal qu'avant, sa SEP "a repris le dessus", et, étant définitivement en fauteuil roulant, elle ne peut plus accéder à ce traitement (réservé aux personnes qui marchent encore): par contre, toutes les deux disent avoir vu leur état s'améliorer sous Diamino-pyridine, et depuis, c'est pire qu'avant!! Alors??? On peut se poser des questions ... Perso, j'attends que ma neuro m'appelle, mais j'suis pas pressée, et je vais avoir plein de questions à lui poser (notamment à propos du Diamino, car étant en relation avec prof Edan, elle doit avoir des infos ... et les risques d'addiction à ces "pyridine")

En plus, les tests sont effectivement ridicules ...
C'est pareil pour les tests de marche en rééducation: si le kiné me regarde avancer, j'y vais sans crainte de me casser la figure, car il y aura quelqu'un pour m'aider à me relever, mais quand je me retrouve seule, évidemment, je n'essaye même pas d'améliorer ma vitesse de marche! J'ai peur! lol! (ça me fait penser à cette étude sur les patients SEP "qui ont peur", et que Wheelchair Kamikaze avait ridiculisée: faudrait que je la retrouve cette étude, tout compte fait, c'était peut-être pas si ridicule que ça ...).

sté2a

Messages : 57
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 49
Localisation : Ajaccio

j'ai commencé Fampyra le 3 avril

Message  sté2a le Dim 7 Avr 2013 - 13:22

Bonjour à tous,

Le copain de "province" de Jérôme c'est moi. Je n'habite pas en province, j'habite en CORSE !! faut pas confondre.

J'ai pris Fampyra 15 jours en octobre et 15 jours en novembre 2012,ma mère me l'avait fait venir d'Allemagne.

ça a bien marché, c'est le cas de le dire ... plus de vitesse, plus de tonus musculaire,, moins de fatigue, temps de repos plus court avant de reprendre la marche. J'ai eu très peu d'effets secondaires (petit tour de rein côté gauche - le plus valide - pendant 2, 3 jours, bouche sèche). rien de bien méchant. Mes proches et collègues de travail ont vite remarqué la différence.

Ensuite, j'ai arrêté, attendant la sortie du produit en Gaule. En février, j'ai commencé le Firdapse (substance cousine sans l'effet retard). Bons résultats aussi mais plus courts (3-4 heures), surtout sur la fatigue et un peu les releveurs de pied, plus de sensations d'effets secondaires (lèvres électrisées, décharges dans le bras).

Je viens de repasser au Fampyra, je rentre d'un test de marche en bord de mer (plage du Ricanto pour ceux qui connaissent Ajaccio). A 4 jours du début de Fampyra, avec un bon rhume (il fait froid cette année), je me suis fait


Dernière édition par sté2a le Ven 26 Avr 2013 - 13:18, édité 1 fois

sté2a

Messages : 57
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 49
Localisation : Ajaccio

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  sté2a le Dim 7 Avr 2013 - 13:31

un bon km d'affilée, un quart d'heure de repos, et la même distance au retour.

Il faut attendre 15 jours, je n'ai pas une SEP très méchante, j'oscille entre EDSS 2 et 3,5 selon les périodes.

Une chose est sûre, le Fampyra n'est pas miraculeux. Je crois pourtant qu'il aide bien. PS : j'ai commencé ma SEP il y a 23 ans, suis passé à l'EDSS 2 fin 2001 et suis en forme secondaire depuis 4 ou 5 ans.

Courage à tous

ONCEMORE

Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 53
Localisation : Normandie

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  ONCEMORE le Dim 7 Avr 2013 - 15:54

@sté2a a écrit:un bon km d'affilée, un quart d'heure de repos, et la même distance au retour.

Il faut attendre 15 jours, je n'ai pas une SEP très méchante, j'oscille entre EDSS 2 et 3,5 selon les périodes.

Une chose est sûre, le Fampyra n'est pas miraculeux. Je crois pourtant qu'il aide bien. PS : j'ai commencé ma SEP il y a 23 ans, suis passé à l'EDSS 2 fin 2001 et suis en forme secondaire depuis 4 ou 5 ans.

Courage à tous

réconfortant... Tu as un tt de fond, Question

Contenu sponsorisé

Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Jeu 14 Déc 2017 - 16:47