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Fampyra pour bientôt ?

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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 22 Mai 2013 - 0:25

@alnama a écrit:On vient de me donner le feu vert pour le Fampyra alors que mon edss est de 7,5 !!
plus rien ne marche à part le bras droit.
Le professeur pense peut-être que ça peut peut-être améliorer la fatigabilité du bras. On verra ... avec beaucoup de peut-être
Essai dans quelques semaines, le temps des examens préliminaires : créatinine, etc...

Bonne chance, Jean-Claude! Et que les "peut-être" se transforment en certitude pour certains symptômes!! ...
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 22 Mai 2013 - 8:08

Je retourne après-demain chez le neuro (fin des 14jours).

Du mieux ce matin même si Samedi dernier c'était moins bien.
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mer 22 Mai 2013 - 14:00

bonjour,

de retour du neuro, j'ai mon ordonnance pour 4 mois. Le neuro m'a fait poursuivre le TTT même si les bénéfices sont moindre. Par contre, plus de tonus et moins de fatigue, ça c'est certain. Il faut juste espérer que les effets secondaires ne s'intensifient pas.

Bon courage à tous.



Jacques

Tuslanes

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Tuslanes le Mer 22 Mai 2013 - 17:10

Et si on essayait tous ensemble de creuser un peu la question de Fampyra. De quoi s'agit il exactement ?. Je découvre avec vous et le ressenti patient m’intéresse bien plus que les publications parfois tronquées et trompeuses par de multiples liens parasites de la vérité.

Je commence. Fampyra est le nom commercial, on y ajoute le nom de la molécule que l'on appelle Fampridine. Hors c'est encore un raccourci pour parler en fait de La 4-aminopyridine. En fait nous avons affaire à une pyridine, ouf, un vrai parcours d'agent secret, reste celui du combattant.

Qu'appelle t-on une pyridine ?. Si on s'en réfère à Wikipédia on peut lire :

La pyridine ou azine, de formule brute C5H5N, est un composé hétérocyclique simple et fondamental qui se rapproche de la structure du benzène où un des groupements CH est remplacé par un atome d’azote. Elle existe sous la forme d’un liquide limpide, légèrement jaunâtre ayant une odeur désagréable et pénétrante (aigre, putride et évoquant le poisson). Elle est très utilisée en chimie de coordination comme ligand et en chimie organique comme réactif et solvant. Les dérivés de la pyridine sont très nombreux dans la pharmacie et dans l’agrochimie. La pyridine est utilisée comme précurseur dans la fabrication d’insecticides, d’herbicides, de médicaments, d’arômes alimentaires, de colorants, d’adhésifs, de peintures, d’explosifs et de désinfectants. Elle est un composé aromatique qui possède une réactivité différente du benzène.

J'adore quand on met dans le même sac insecticides, herbicides et médicaments, heureusement qu'on y ajoute en toute fin désinfectants mais.....

La suite sera pour plus tard, manque de temps, mais rien ne vous empêche de participer, au contraire.....

J'ajoute que je n'ai pas d'avis ni négatif, ni positif sur la molécule pour l'instant faute d'analyse, j'apprends en écoutant chaque acteur. Bon courage à tous
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 22 Mai 2013 - 22:24

@Tuslanes a écrit:
J'adore quand on met dans le même sac insecticides, herbicides et médicaments, heureusement qu'on y ajoute en toute fin désinfectants mais.....

En anglais, les médicaments, comme tous les autres produits chimiques fabriqués pour tout autre utilisation, portent tous le même nom générique: Drug! Ce n'est que ça: des drogues!

Bientôt, nous aurons aussi des traitements SEP à base d'Arsenic, alors .... Tout est possible... Mais, perso, je préférerais qu'on me prescrive du Cannabis, ça ne me paraît pas plus dangereux, et certains effets positifs rapportés ressemblent à ceux de Fampyra. (Moins de spasticité, plus de pêche, moins de fatigue pendant quelques heures etc... Et quelques effets secondaires, également, sur notre "cognition", comme pour le 3-4 Diamino pyridine)

C'est certain, si on connaissait la composition exacte de tous les médocs, pas sûr qu'on les prenne de gaieté de cœur ...

(Mais je ne remplacerai pas Fampyra par du Baygon, j'pense pas que nous aurons tout à fait les mêmes résultats -- à moins que sur le long terme -- affraid )

Tuslanes

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Tuslanes le Jeu 23 Mai 2013 - 20:45

Remarque pertinente Domyleen :

« En anglais, les médicaments, comme tous les autres produits chimiques fabriqués pour tout autre utilisation, portent tous le même nom générique: Drug! Ce n'est que ça: des drogues! »

Bon, pour les sensibles francophones que nous sommes, on prend soin de diluer les drogues hard parmi des propriétés telles qu'arômes alimentaires pour que la pilules passe mieux sans doute. Dommage que quelques lignes avant on avait pu lire : « Elle existe sous la forme d’un liquide limpide, légèrement jaunâtre ayant une odeur désagréable et pénétrante (aigre, putride et évoquant le poisson) ». Bon appétit, messieurs dames, vous pouvez y allez les yeux fermés, tant que vous y êtes pincez vous aussi les narines, et bouchez vous les oreilles pour ne plus m'entendre non plus, seule la bouche doit être grande ouverte pour tout gober. Tachez d'être discret quand vous irez aux toilettes par la suite, on ne sait jamais. Je l'admet, je suis mauvaise langue et ne devrais pas plaisanter sur de tels sujets, mais avouez qu'elle est vraiment hétéroclite, cette molécule. S'il y a des chimistes parmi vous et que vous vouliez me reprendre, c'est avec plaisir, essayer de comprendre est mon seul objectif. Et rassurez vous, ce n'est pas vraiment ce que vous avalez, on a fait le tri avant, ici il s'agit de la 4-aminopyridine (ou fampridine), on nous l'a édulcorée tout de même, un vulgaire H est remplacé par un NH2 tout de même !, et j'espère que ce n'est pas que du luxe.

Toujours selon Wikipédia, la 4-aminopyridine est donc un composé organique aromatique dérivé de la pyridine de formule chimique H2NC5H4N. C'est l'isomère para de l'aminopyridine. Elle est principalement utilisée comme outil de recherche, afin de caractériser les sous-types de canal potassique. Elle a aussi été utilisée pour traiter certains symptômes de la sclérose en plaques et est indiquée pour provoquer une amélioration symptomatique de la marche chez les adultes porteurs de différentes variations de la maladie. La 4-aminopyridine se présente sous la forme de cristaux beige à l'odeur désagréable, solubles dans l'eau. Elle a tendance à se décomposer lorsqu'elle est chauffée; elle se décompose notamment en oxydes d'azote et en monoxyde et dioxyde de carbone.

Effectivement Domyleen ce n'est pas du Baygon non plus. Comme insecticide nous avons plutôt la Pymétrozine, dérivée de la pyridine. Certes on accompagne notre pyridine d’autres composés sympathiques mais on peut tout de même lire, encore sur Wikipédia, que son mode d'action exact biochimique chez les insectes n'est pas déterminée, mais elle a des implications pour la neuro-régulation ou l'interaction nerf-muscle.

Remarquez, bientôt, plus besoin d'avaler des pilules. En France, beaucoup de nos céréales sont imbibées de pesticides il parait, nos relations neurone-nerf-muscle vont être boostées ou épuisées, au choix, qu'on ne sera toujours pas vraiment comment et pourquoi, sans doute. Ah si, une vague notion de canaux potassiques, c'est vrai, on tachera d'y revenir.

Tu as raison, Domyleen, le cannabis, à défaut de n'avoir d'effet indésirable, me paraît tout de même, sinon plus sur, au moins mieux connu et maîtrisé, moins rentable peut-être ?, mais...





Pyridine



Fampyra
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Ven 24 Mai 2013 - 14:23

J'ai vu le neuro ce matin ; je repars pour 15 jours de Fampyra !

Du mieux à la marche : Plus de 3 sec...

Mais il a demandé mon avis, c'est plus sûr !
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Ven 24 Mai 2013 - 21:57



Si tu te sens mieux, Autre Fred, alors oui, continue! Après tout, ce n'est qu'un traitement "symptomatique", moins lourd que les traitements de fond (en principe)et tu pourras l'arrêter à tout moment si tu ne vois plus d'amélioration. Par contre, il y a toujours le risque de se sentir "moins bien" dés l'arrêt, mais il doit être possible d'arrêter "en douceur".
A part la marche, as-tu d'autres améliorations,stp??

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deba

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Message  deba le Ven 24 Mai 2013 - 22:29

@Tuslanes a écrit:Et si on essayait tous ensemble de creuser un peu la question de Fampyra. De quoi s'agit il exactement ?. Je découvre avec vous et le ressenti patient m’intéresse bien plus que les publications parfois tronquées et trompeuses par de multiples liens parasites de la vérité.

Je commence. Fampyra est le nom commercial, on y ajoute le nom de la molécule que l'on appelle Fampridine. Hors c'est encore un raccourci pour parler en fait de La 4-aminopyridine. En fait nous avons affaire à une pyridine, ouf, un vrai parcours d'agent secret, reste celui du combattant.

Qu'appelle t-on une pyridine ?. Si on s'en réfère à Wikipédia on peut lire :

La pyridine ou azine, de formule brute C5H5N, est un composé hétérocyclique simple et fondamental qui se rapproche de la structure du benzène où un des groupements CH est remplacé par un atome d’azote. Elle existe sous la forme d’un liquide limpide, légèrement jaunâtre ayant une odeur désagréable et pénétrante (aigre, putride et évoquant le poisson). Elle est très utilisée en chimie de coordination comme ligand et en chimie organique comme réactif et solvant. Les dérivés de la pyridine sont très nombreux dans la pharmacie et dans l’agrochimie. La pyridine est utilisée comme précurseur dans la fabrication d’insecticides, d’herbicides, de médicaments, d’arômes alimentaires, de colorants, d’adhésifs, de peintures, d’explosifs et de désinfectants. Elle est un composé aromatique qui possède une réactivité différente du benzène.

J'adore quand on met dans le même sac insecticides, herbicides et médicaments, heureusement qu'on y ajoute en toute fin désinfectants mais.....

La suite sera pour plus tard, manque de temps, mais rien ne vous empêche de participer, au contraire.....

J'ajoute que je n'ai pas d'avis ni négatif, ni positif sur la molécule pour l'instant faute d'analyse, j'apprends en écoutant chaque acteur. Bon courage à tous
N'oublions pas que cette molécule servait à tuer les pigeons !
Comme tout poison il peut avoir un effet "parfois".
Si cela fonctionne pour vous, SUPER !
Cela ne concerne que 30% des EDSS entre 4 et 7.
Il faut garder l'espoir.
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 12 Juin 2013 - 9:21



J'ai rendez-vous le 20 Juin avec ma neuro pour les examens cliniques préalables à la prise de Fampyra ...
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mer 12 Juin 2013 - 18:21

ça y est ? Tu t'es décidée ? Perso, depuis plus d'un mois que j'en prends, j'ai tout de même plus de tonus, même si les effets indésirables sont là ! 

Bon couage



Jacques
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 12 Juin 2013 - 18:52

Content Domyleen..........

Je le prends depuis 1 mois et c'est mieux en général...........

Je fais de la rééducation fonctionnelle depuis 3 jours et ça va mieux !
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 12 Juin 2013 - 22:24

 J'suis la fille qui n'sait pas ce qu'elle veut ... Rolling Eyes


   En ce moment, (probablement à cause du mauvais temps qui traîne ...), je n'ai plus de tonus, je fatigue très vite (ce qui est regrettable, alors que j'ai repris la kiné et la piscine ... ), alors, je me suis laissée convaincre par ma neuro: il s'agit d'un essai de 15 jours, et hors de question de poursuivre le traitement si effets indésirables ... et on pourra diminuer les doses si crainte de l'addiction ... Surtout ne pas vouloir augmenter les doses au fur et à mesure, sous prétexte que Fampyra se révèle moins efficace dans le temps ... J'verrai! 


   Heureuse de voir que ça marche bien sur vous deux!!! 
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Jeu 13 Juin 2013 - 1:24

Bon moi j'ai reçu les résultats de ma prise de sang ( que j'ai moi même demander )

Et ça à l'air d'être bon pour

uree 0.27g/l  conseiller entre 0.10 et 0.50
4.48mmol/l  conseiller entre 1.66 et 8.30

creatininemie 10.2mg/l  conseiller entre 7.0 et 12.0
90umol/l conseiller entre 62 et 106

Donc je vais commencer d'ici 3-4j et vous direz mon ressentis ^^
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Jeu 13 Juin 2013 - 12:40

@Domyleen a écrit: J'suis la fille qui n'sait pas ce qu'elle veut ... Rolling Eyes




   Heureuse de voir que ça marche bien sur vous deux!!! 
oula, je ne suis pas si optimiste là Very Happy

je dis que j'ai plus de tonus, et je suis moins souvent fatigué qu'avant. Mais pour la marche, rien ne change. Et j'ai toujours autant de spasticité et de paresthésies qu'avant......voir plus.

Mais réussir à juguler au moins en partie cette fatigue, pour moi, c'est déjà énorme.

Tu verras ce qu'il en sera pour toi. Je sais que pour certains, ça fonctionne très bien.



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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Ven 14 Juin 2013 - 10:05

Je pense que l'effet Placebo doit influer, quand même !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Ven 14 Juin 2013 - 16:40

je dirais oui et non. En fait, il n'agit pas quand tu le prends, mais cet effet délétère agit quand tu arrêtes ! C'est encore plus sournois Very Happy



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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Sam 15 Juin 2013 - 1:28

Bon après 2j de prise, ça marche sur moi on peut dire.

Beaucoup moins fatigué je marche plus longtemps et sans cette saleté de recurvatum, bon après ce sont de petite chose, tenir debout en fessant un sandwitch par exemple avant j'avais toujours mal au dos, dans la douche beaucoup moins courbé, même l'érection marche mieux pour vous dire Very Happy

Bon après je ne suis pas un exemple loin de là, puisque je n'en prend que 1/jour vers 14h, oui moi et le matin ça fait 15 Sad ( question je peut le prendre vers 9-10h puisque c'est à prendre éloigner des repas ) et me recoucher ensuite puis déjeuner plus tard ?

Demain sera test plus probant vu que j'ai pour habitude d'aller faire les courses le samedi et que si je n'ai pas de caddie pour avancer c'est une misère sans nom...

Donc à demain soir pour la réponse.

Mais finalement je suis vert, puisque pour resituer la chose, je marche quand même un peu moins bien qu'il y a 1an alors qu’es que ça aurait donner si j'avais pris ce médoc il y a 1an ^^

Ah dernière chose et pas des moindre aucun effets secondaire !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Sam 15 Juin 2013 - 9:19

Je prends Fampyra depuis plus d'un mois et si les premiers jours étaient concluants, la suite l'est moins. Peut-être que la rééducation fonctionnelle que j'effectue actuellement est responsable.

Une personne (SEP) avec qui j'ai discuté au centre de rééducation, m'a dit que ça avait marché pour lui, les trois premiers jours mais après non.

ça allait tellement bien au début, qu'il avait dit à son petit-fils de préparer son ballon pour jouer avec lui !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Sam 15 Juin 2013 - 11:21

    C'est avant tout un traitement symptomatique ... Que l'on peut prendre occasionnellement, pour donner "un coup de fouet"?? Un peu comme quand on prend de l'aspirine pour un mal de tête?? (Si on en prend tous les jours, ça ne fait plus d'effet). 


    Bon, je verrai .... Rolling Eyes


    Ce qui m'inquiète, c'est
"En fait, il n'agit pas quand tu le prends, mais cet effet délétère agit quand tu arrêtes ! C'est encore plus sournois 


      Ce n'est pas LE "médicament miracle"!! Mais si ça peut améliorer ... 
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Sam 15 Juin 2013 - 14:45

aujourd'hui fut un jour à maudire ! Impossible de marcher ou de tenir debout, 1 heure pour prendre ma douche.....etc etc etc..comme quoi, le Fampyra est LOIN d'être miraculeux ! En tout cas pour moi



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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Dim 16 Juin 2013 - 1:23

Bon moi j'ai étais faire mes courses aujourd'hui et j'ai à peu près tenu le coup, sur la fin mon pied trainé légèrement sur le sol par contre, bon c'est mon 3cpm en 3j, on verra si c'est mieux aux dose indiqué.

Bref c'est pas miraculeux, mais ça à un certaine effet pour le moment.
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Lun 17 Juin 2013 - 17:39

aujourd'hui, 35° chez moi ! Autant vous dire que le Fampyra ne sert plus à rien !



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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 17 Juin 2013 - 19:42

Je te rassure,  à 15° non plus !SadSmileVery Happy
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 17 Juin 2013 - 19:52

 Ah bon, c'est moins efficace avec la chaleur???


   J'ai discuté avec mon kiné de Fampyra: deux de ses patientes ont commencé à en prendre, une depuis deux mois (en principe, je la connais car elle fait parfois kiné avec moi; mais je n'arrive pas à voir qui c'est ... Je devrais la croiser dans une quinzaine de jours ...), et une autre depuis deux semaines, et c'est la raison pour laquelle elle s'est inscrite ... D'après mon kiné, la personne qui suit le traitement depuis deux mois, a bien progressé! Seuls effets secondaires, des nausées, des douleurs abdominales et des étourdissements, n'ont duré que pendant les premiers jours, et alors qu'elle pensait arrêter au bout des 15 jours, elle va très bien depuis deux mois: moins de fatigue, plus d'entrain et peut faire de plus longues marches ... 


      On verra ce que ça donne pour moi .... 
  (J'attends les résultats du dosage de créatinine  ...)


  

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