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Fampyra pour bientôt ?

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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Ven 1 Mar 2013 - 12:51



Non non, Jihana: la raison est financière! Les organismes de santé et le labo cherchent un "accord".

La Sécu "pinaille", (il faut faire des économies), et il faut reconnaître que la molécule "Fampyra" existe actuellement, sous d'autres noms, pour d'autres pathologies, à un coût moins élevé. Donc les autorités médicales veulent absolument être certains que Fampyra apportera un plus aux malades.

"A force de tirer sur la corde, elle finit par rompre", et certains labos ayant bien profité de la Sécurité Sociale, ce sont maintenant les patients qui en pâtissent.

Nous sommes en récession, et le gouvernement doit faire des économies (sur les dépenses de la Sécurité Sociale, entre autre): si les actionnaires des labos pharmaceutiques ne sont pas encore prêts à faire des efforts, les patients devront encore ... patienter!
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Ven 1 Mar 2013 - 13:31

Attendons, on n'est plus à quelques mois près.........

"Votre santé nous est précieuse" (Excellent, j'adore)
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Sam 2 Mar 2013 - 8:52

Bonne nouvelle
Ca fonctionne sur moi.
Les +: Marche + rapide, moins de fatigue et ce dès la seconde prise.
Les -: Un peu speed, et la bouche qui saute (genre manque de magnésium).

FIRDAPSE= 4-Aminopyridine= + ou - FAMPYRA

https://www.youtube.com/watch?v=PTdgJ2m37L0
A suivre
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Sam 2 Mar 2013 - 9:07

PS: je sens des muscles qui n'étaient plus sollicités ce qui entraîne des douleurs (bizarre).
L'effet du medoc=2 ou 3 heures.
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Sam 2 Mar 2013 - 11:36



cheers Génial! C'est une excellente nouvelle!

Merci Jérôme!
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Sam 2 Mar 2013 - 11:41

Ce que j'ai noté également, c'est qu'après les 3 heures, j'ai un gros coup de barre
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Sam 2 Mar 2013 - 13:19

Peut-être au début car ton corps n'est pas encore habitué aux efforts que tu fait après la prise ?

Sinon vivement qu'il sorte quoi !
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Sam 2 Mar 2013 - 14:10



Oui, Jérôme, je pense qu'il ne faut pas aller trop vite, et se reposer de temps en temps ...

Tu ne "fais" pas les efforts toi-même, c'est le médoc qui les fait, mais tes muscles, eux, "forcent" en ce moment, et ont besoin de repos: c'est un peu comme pour la kiné ou la rééducation "intense", sauf que sous l'effet du médoc, tu ne t'en rends pas compte. Alors méfie-toi quand même, laisse les muscles s'adapter à leur rythme.

Au fait, mon kiné dit toujours qu'il faut boire après l'effort: c'est nécessaire pour oxygéner les muscles et cela évite les accidents comme le claquage. En fais-tu de même après les 3 heures d'action de ce traitement??

En tout cas, ça semble génial!
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Dim 3 Mar 2013 - 18:40

Ok
J'ai doublé les doses (1 cachet matin & 1 cachet midi).
Ca marche! C'est clair & net, je steppe moins, suis + vif (quand je me retourne); j'arrive même à marcher en regardant en l'air. (ça à l'air de rien comme ça, mains je ne pouvait pas faire ces 2 choses sinon, je me ramassais..).Certains comprendrons.
Le -, c'est au niveau du psoas; c'est la que j'ai pris un gros pet en 2005, donc c'est cuit, mais je m'en doutais.
Le - également, c'est que ça speed tellement que je ne sais pas si je vais arriver à dormir.
A suivre, mais c'est du tout bon pour l'instant!
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Liseline

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!!!

Message  Liseline le Dim 3 Mar 2013 - 19:29

Merci Jé pour ces excellentes nouvelles !

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Lun 4 Mar 2013 - 9:33

Merci pour les résultats sur Fampyra!!!!!!!!!!!!!!!!!
çà donne vraiment envie d'essayer, mais quand ?????????
On l'attend depuis si longtemps, c'est peut-être un mieux vivre
pour beaucoup d'entre nous, tout en sachant que çà ne guérit
pas, et que le mieux se renouvelle à chaque prise du médt, sans
long effet dans la journée ! si je comprends bien il faut cibler
le moments où on voudrait marcher mieux, sortie, ballade,
c'est çà ????????????? bonne semaine à tous
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 4 Mar 2013 - 9:49

Je pense qu'il ne faut pas "cibler" ses périodes d'activité mais prendre le médoc tout le temps !

Quand je l'avais essayé fin 2010, c'est ce que je faisais !

Avec succès pig
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 4 Mar 2013 - 11:28

@L'autre Fred a écrit:Je pense qu'il ne faut pas "cibler" ses périodes d'activité mais prendre le médoc tout le temps !

Vous avez intérêt à bien suivre les recommandations de votre médecin! Ce comprimé n'est pas un bonbon, et les principaux effets secondaires sont liés au sur-dosage! Et cela peut persister pendant des mois après l'arrêt de la prise de Fampridine: migraines et crises d'épilepsie: je connais une femme qui avait participé aux essais "Diamino pyridine" (même molécule) et qui avait dû arrêter au bout de 7 mois à cause de fortes migraines, et ces migraines ont continué au moins 6 mois après, plus deux crises d'épilepsie, alors qu'elle n'en avait jamais fait avant. Pourtant, au début du traitement, elle trouvait que cela améliorait sa marche.

Voici ce qu'en dit la MS Society du Canada (La Fampridine y est autorisée):

Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge. L’ordonnance initiale ne devrait pas être pour plus de quatre semaines, et l’évaluation de la marche devrait être effectuée durant cet intervalle.

http://mssociety.ca/fr/aider/infossp/infosp_20120227.htm

De toute façon, dés qu'elle sera dispo en France, les neuros ne la prescriveront que pour une courte durée afin d'évaluer les améliorations, car si aucun avantage n'est constaté au bout de deux semaines, "l'essai" sera arrêté: nous sommes des cobayes, pour l'instant.
Les personnes qui en tirent des avantages dés le départ, (comme Jérôme), font partie des 30% (je ne sais plus le pourcentage exact, mais je crois qu'il s'agissait d'environ 30% des SEP "Rémittentes", avec un EDSS de 3 à 6: ce qui restreint le nombre de patients "éligibles" à ce traitement).
Sans vouloir jouer les "rabat-joie", je pense qu'il ne faut pas trop rêver: ce n'est pas une panacée, et là encore, ce traitement ne fonctionnera que pour quelques uns, mais, c'est déjà ça!
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Lun 4 Mar 2013 - 11:29

Bonjour
Je ne suis pas quelqu'un d'optimiste par rapport à la sep.
Mais WWWOOUUAAAHHH, la vache, je suis BLUFFé!
Y a pas photo.
Le truc négatif dans mon cas, c'est que ça me flanque sur les nerfs et ça file la diarrhée. Si y a que ça...
Mon pote le prend maintenant depuis 3 semaines et les effets secondaires s’estompent au fil des jours.

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001032/WC500069915.pdf
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 4 Mar 2013 - 11:33



Apparemment, ça fonctionne sur Jérôme!!! (et sur son pote): c'est super! cheers
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 4 Mar 2013 - 11:34



Et j'me prends à rêver, du coup: Hourra
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Lun 4 Mar 2013 - 11:42

Bemol: Le psoas trop affaibli & atteinte trop vieille.
Mais bon, on s'en fout
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Lun 4 Mar 2013 - 11:45

C'est comme si j'avais fait un rewind de 4-5 ans sur mes 13 ans de sep.
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Lun 4 Mar 2013 - 14:57

Jé pourrait tu me dire si " uniquement " la marche est amélioré ou ? Comme la vessie, constipation et autres.

Merci c'est génial en tout cas jocolor
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 4 Mar 2013 - 15:53

On est bien obligé d'être optimiste quand, comme moi, ça a marché !

Désolé de faire partie de ceux chez qui ça fonctionne !

Bon, le Sativex arrive quand ? Je suis en manque ! bounce affraid
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Lun 4 Mar 2013 - 16:13

@Besaid->c'est "uniquement" la marche qui est plus fluide & surtout beaucoup moins de fatigue; le reste est inchangé.
Et, comme c'est pas du LP, après 3 heures, pfiouuu....

@Fred: D'après toi, si l'on répond favorablement au firdapse (3-4 diaminopyridine), répond-on au Fampyra?
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 4 Mar 2013 - 16:28

Oui, parce que ce serait la même molécule !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message   le Lun 4 Mar 2013 - 16:41

yes! sunny
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Fred1208

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Mar 5 Mar 2013 - 13:25

Je voudrais aussi confirmer ce que j'avais déjà indiqué, ayant pris durant plusieurs mois de la fampridine lors d'un essai phase 4 à la pitié :

Je ne notais rien de miraculeux, mais je confirme qu'à chaque fois que je cesse d'en prendre, je me sens nettement moins bien, ce qui est le cas aujourd'hui, donc je ne crois pas que ce soit une coïncidence.

Je suis sorti de cet essai suite à mon entrée de celui sur l'anticorps sur le retrovirus.
Cela m'a été imposé par la Pitié qui menait cet essai.
Il doit me rester 15 jours trois semaines de traitement.

Je voulais vérifier ce que j'avais déjà constaté.
J'espère qu'il sera vite disponible, car au moins sur moi, cela a une réelle efficacité.






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Fred1208

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Fred1208 le Jeu 7 Mar 2013 - 8:58

Hello,

Commercialisation fin du mois dixit Biogen hier, le labo qui produit la Fampridine.

Bonne journée,

Fred



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Re: Fampyra pour bientôt ?

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