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Fampyra pour bientôt ?

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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 17 Juin 2013 - 19:56

 Je te rassure,  à 15° non plus !SadSmileVery Happy


   Oups! T'es pas rassurant, Autre Fred! Shocked
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Mar 18 Juin 2013 - 2:27

Moi je reviens de chez mon oncle à 3h30 du mat, j'ai fait un petit tour avec lui et je suis rentré à 4h ( 20° petit vent ) le temps parfait pour moi ^^

Et j'ai bien galéré lol, le cpm n'a plus fait effet vu que je l'ai pris vers 15h en plus de 00h à 03h je suis rester debout et c'est déjà très bien mdr.

Donc je gère mieux, même que le cpm avait cessé son effet, c'était toujours mieux que sans ou je n'aurais même pas pu faire cette petite marche.

Coté effets secondaire toujours rien à signaler..
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mar 18 Juin 2013 - 18:09

bon, 37° ce jour !!!!!!!!!! Le Fampyra n'agit plus sur moi depuis 4 jours. Ceci dit, dès le départ, ça n'a jamais été la panacée ! Mais il fonctionne sur certains, donc, pas de comparaisons négatives hasardeuses, il faut essayer et tu verras bien.

Bon courage



Jacques
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Mer 19 Juin 2013 - 1:13

57-88 même combat, il fait une chaleur à buter un scorpion Crying or Very sad

Pour la marche il a bien marcher le 2eme jour ensuite la chaleur est arrivé et depuis c'est le néant, moi qui voulais partir en Italie en aout c'est pas gagner Very Happy

edit il est 17h je me suis amuser à refaire du vélo elliptique

la dernière fois  01.02.13     3.3km 21.1cal

aujourd'hui par 35° 19.06.13     5.3km 21.3cal

pourtant mon état ne cesse d'empirer j'ai gagner 2km et j'aurais pu faire plus, par 35°, le fampyra quoi qu'on en dise a une efficacité quand même, bon je vais à la douche @+
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mer 19 Juin 2013 - 18:07

du vélo ??? Ouah, la chance, moi, je ne peux même plus prendre de douche Very Happy

38° encore ce jour, il est temps que ça finisse et que je ressente à nouveau le peu de bienfaits du fampyra  Smile



Jacques
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Mer 19 Juin 2013 - 18:34

Du vélo elliptique, la dernière fois que j'ai essayer de faire du vtt no comment, le vélo parté sur la droite qui est la cause de tout mes soucis Very Happy
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 19 Juin 2013 - 21:08

 Je commence les tests pour Fampyra, Demain à 16h! 
  (En principe, la chaleur ne m'embêtera pas ... à moins qu'un orage ... Ce qui n'est pas exclu! Rolling Eyes)
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Jeu 20 Juin 2013 - 1:49

Que le meilleur soit pour toi demain, ta rien à perdre !!
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Zoé

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Zoé le Jeu 20 Juin 2013 - 8:24

On pense à toi Domi Hélène, moi je vois le neuro le 2 juillet et je fais mes analyses la semaine prochaine:geek:
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Jeu 20 Juin 2013 - 19:05

alors Domyleen, des nouvelles ?



Jacques
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Jeu 20 Juin 2013 - 22:07

Voilà, j'ai fait le test de vitesse (sans canne) .... et j'ai gagné! Quoi?? Une ordonnance pour le Fampyra!! Youpiiii!!! Bof, ça ne semble pas exceptionnel ... (Ma neuro m'a dit que ça marchait pour ... 60% des patients! ??? (c'est pas ce que j'ai lu, mais .... je crois qu'elle parlait des "Rémittentes" avec un handicap pas trop élevé ...)
    Donc, Demain, je vais chercher mon Fampyra à la pharmacie ... et je commence Demain soir. 

     Mon taux de créatinine était inférieur à celui requis, alors, elle a fait un autre calcul et ... a trouvé un taux supérieur ... (c'est un peu n'importe quoi, j'trouve ... ).

     En tout cas, elle semble y croire, et m'a dit de continuer les séances de kiné, "car Fampyra ne remplacera pas les bienfaits de la kiné: c'est un traitement sym-to-ma-ti-que!!" Et dés qu'on arrête, on revient au point de départ! Et surtout, ne pas augmenter les doses si on juge les bienfaits insuffisants, ce peut être dangereux! 

     Quand aux effets secondaires, pour l'instant, seuls des cas d'insomnie les 2-3 premiers jours, et des nausées, lui ont été rapportés. 

    Aujourd'hui, c'était un temps superbe pour faire le test de marche: du soleil, pas trop chaud ... Et j'avais marché pendant 200 m avant (car ma voiture était garée à l'autre bout du parking), + des escaliers ... Mais quand j'ai repris ma voiture pour me rendre à la pharmacie, j'ai eu très chaud tout d'un coup, et bien que j'avais réussi à me garer juste à côté, impossible de lever le pied gauche pour traverser le trottoir: j'ai dû prendre ma béquille, et une des pharmacienne m'a aidée pour revenir à la voiture ... Espérons que Fampyra facilitera ce genre de problème (mais vu ce que j'en ai lu, ça m'étonnerait .... ).


 
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Ven 21 Juin 2013 - 17:31

je ne monte plus aucun trottoir depuis plusieurs mois, et le Fampyra ne m'y aide pas plus. Comme je l'ai dit, ce TTT m'aide juste à avoir plus de tonus, rien d'autre. Mais je suis en primaire progressive, ça marche surement sur des formes de SEP moins agressives.

Courage Domyleen



Jacques
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 24 Juin 2013 - 13:08

J'ai arrêté Fampyra de moi-même mais j'ai pris l'avis du neuro au tél.

1,5 mois de traitement, bien au début mais ensuite pas terrible.

Mais comme il n'y a pas un malade identique..............

Courage pour celles et ceux qui débutent et pour les autres !
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 24 Juin 2013 - 13:13

En même temps, il faut bien arrêter un jour, ça ne se prend pas éternellement !
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Lun 24 Juin 2013 - 15:51

Bon après 6j à un comprimé par jour, hier j'ai commencer la prise 2cpm/j.

A titre indicatif je me sent l'égerment mieux sur mon vélo elliptique

mes valeurs sont les suivantes pour le moment


avec 1cpm/j

19.06.13     5.3km 21.3cal 15min
20.06.13     6.9km 27.6cal 19min

avec 2cpm/j la veille

24.06.13     7.0km 28.0cal 17min

Donc les valeurs tournent toujours à 7km entre mes 2 derniers essai tout en gagnant 2min.

Donc un mieux tout de mêmes, après niveau marche c'est sensiblement identique, mais niveau vie à domicile il y'a du mieux tout étant moins fatigué. bounce
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alain68

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alain68 le Mar 25 Juin 2013 - 12:19

Bonjour, je commence Fampyra pour un test de 14 jours. S'il y a des bienfaits on continue, sinon on arrête.

alnama

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alnama le Mar 25 Juin 2013 - 16:42

Voilà, j'attaque ma deuxième semaine de test avec le Fampyra.
Une pilule à 10 h et l'autre à 22 h.
Pas d'effets secondaires particuliers.
J'avais testé le 3-4 diaminopyridine sans résultats et je n'étais pas trop optimiste pour la fampridine.
Les résultats sont mitigés : mon entourage et mon kiné me disent que j'ai plus de tonus. Pour ma part, certains jours, je me sens moins fatigué.
Ne marchant plus et n'ayant plus que le bras droit de valide, je me suis aperçu que, des fois, je pouvais faire mes transferts un peu plus facilement, ou alors que je pouvais remuer un peu les doigts de ma main gauche, ou alors taper sur mon clavier avec ma main droite un peu plus longtemps, mais rien d'extraordinaire.
J'ai simplement l'impression de me retrouver dans l'état où j'étais il y a quelques mois auparavant.

D'où je me pose la question la question de l'utilité d'un tel médicament, qui ne guérit rien, mais qui donne juste un petit mieux, ce qui signifie qu'on devra le prendre tout le temps sous peine de régresser si on l'arrête.
En fait, tout le bénéfice va à Biogen qui a créé un médoc dont on ne peut plus se passer ! et qui va contribuer à les enrichir tout en creusant le trou de la sécu.

Ah oui, dernier détail, il est en vignette orange (15% pris en charge par le sécu) et pour être remboursé à 100%, il faut être en ALD. Étant passé en invalidité, je n'avais pas jugé utile de prolonger mon ALD et ma pharmacie m'a demandé 129 Euros pour 14 cachets. Du coup, mon médecin a refait la demande pour me repasser en ALD...

Tuslanes

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Tuslanes le Mar 25 Juin 2013 - 17:44

Bonjour JC

Contente d'avoir de tes nouvelles, je me faisais vraiment du soucis. J'aurais aimé plus d'optimisme sur le sujet même si je sais pertinemment qu'il ne fera pas de miracle, mais on espère toujours qu'avec le temps les effets se prolongent voir les améliorations s'étendent.

Pour ce qui est du remboursement j'avais essayé de prévenir.
-En ALD, seuls les médicaments correspondants à la pathologie sont pris en charge à 100%.
-En invalidité, seuls les médicaments à vignette blanche (65%) sont pris en charge à 100% quelque soit l'indication du médicament, même si en dehors du cadre de la pathologie source de l'invalidité. Par contre les vignettes bleues (35%) et oranges (15%) ne sont prises en charge par la sécu qu'à leurs taux respectifs. Les mutuelles règlent la différence pour les vignettes bleues sauf quelques exceptions, mais pour ce qui concerne les oranges, ce n'est pas une évidence, certaines refusant.

Un lien concis mais explicite sur les pourcentages

http://sante.journaldesfemmes.com/magazine/ce-qu-on-ne-sait-pas-sur-les-medicaments/couleur-des-vignettes.shtml

Et je suis d'accord, celui qui y gagne toujours à 100% c'est le labo.

http://www.terrafemina.com/forme/sante/articles/27530-prix-des-medicaments-une-eurodeputee-veut-changer-les-mentalites-.html

Bonne soirée à tous.
Sylvie
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mar 25 Juin 2013 - 19:33

bonsoir,

après presque 2 mois, je suis d'accord avec Alnama. Ce TTT ne sert à rien, mais le peu d'impression de mieux qu'il donne nous oblige presque à continuer sa prise. Juste pour voir, juste pour être sûr de ne pas faire une connerie en l'arrêtant, juste pour se dire qu'on essaie de faire régresser cette SEP. Mais il y aura bien un moment où se rendra compte de son inutilité, et on l'arrêtera. En espérant qu'entre temps, d'autres TTT seront apparus......Espoir.........



Jacques
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mar 25 Juin 2013 - 19:45

A plus de Fampyra, moi !

Si les 3 premiers jours sont meilleurs avec le traitement, les suivants ne sont pas mieux !

C'est un traitement des symptômes que je me voyais mal faire jusqu'à la fin de mes jours

"SAUVONS LA SECU"

sté2a

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  sté2a le Mar 25 Juin 2013 - 19:56


Je finis mon troisième mois de Fampyra, pas d'effets secondaires et toujours un bénéfice sur l'endurance et la marche. Pourtant, il y a une semaine, nous frolions les 40 degrés à Ajaccio.


Après une bonne année de boulot, le corps fatigue mais les vacances sont dans 3 jours jusqu'au 1er août !!! Je continue la kiné (étirements, musculation, travail du releveur du pied droit, gainage, psoas ...) et j'ai commencé mes baignades estivales dans la Méditerrannée.


J'ai adapté mon traitement, je prends 2 comprimés le matin (pour avoir la pêche) puis plus rien dans la journée. EDSS toujours entre 2 et 3, plus de 2 km de marche. Pas de miracle mais un mieux incontestable, j'attends les succès des autres pistes de recherche (en particulier la piste bactériologique). Hauts les coeurs !


sté



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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mar 25 Juin 2013 - 20:14

Tant mieux pour toi sté !

J'ai un EDSS de 5 ou 6, c'est peut-être pour ça !
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mar 25 Juin 2013 - 21:32

 Les résultats sont donc très aléatoires ... Rolling Eyes

   Perso, je suis à 4 jours de Fampyra:
   Peu d'effets secondaires: mal au ventre, quelques nausées et légers maux de tête au cours des deux premiers jours ... Par contre, aujourd'hui, à deux reprises, j'ai eu des étourdissements en quittant une chaise de jardin, au soleil ... 

     Dés le lendemain matin de la première prise, je me suis levée sans difficulté, et plus du tout mal aux jambes comme tous les  matins... Plus rapide dans mes activités domestiques ... j'ai pu faire en 2 heures ce que je faisais en 4 ... Ex: passer l'aspirateur dans toute la maison, sans avoir eu à m’asseoir toutes les 5 mn .... et sans que mes jambes me rappellent que j'ai une SEP. Je pouvais me baisser pour ramasser quelque chose par terre, sans avoir à prendre de précautions particulières, presque "naturellement". Donc un gain de temps appréciable, avec moins de fatigue .... Sauf que le soir, je me sens fatiguée (d'un autre côté, j'ai fait plus d'activités dans la journée ... donc, normal), et je me couche plus tôt ... et pas d'insomnie (principal effet secondaire, d'après ma neuro ...).
  
D'où je me pose la question de l'utilité d'un tel médicament, qui ne guérit rien, mais qui donne juste un petit mieux, ce qui signifie qu'on devra le prendre tout le temps sous peine de régresser si on l'arrête.
  Tu sais, j-c, si on attend un médoc qui "guérit", on peut attendre longtemps ... Hélas!
   Mais, pour moi, un petit mieux, c'est important, car si je passe deux fois moins de temps à faire les tâches quotidiennes.... Je vais pouvoir envisager une éventuelle activité de loisir ... (ce que je ne peux pas faire actuellement .... et ça me manque). Mais, je rêve peut-être, car je ne suis qu'à 4 jours .... 

     Par contre, étant donné qu'il s'agit d'un traitement "symptomatique", je pense qu'on n'est pas obligé de le prendre tout le temps ... Apparemment, si ça ne produit aucune amélioration lors des fortes chaleurs (lol! pour cette année), je pense qu'il est possible de l'arrêter pendant la saison d'été, et le reprendre dès qu'il fait plus frais ... un peu comme lorsqu'on fait une cure de magnésium ... ou que l'on se retrouve sous anxiolytiques suite à une période difficile ...  Ce n'est pas un "traitement de fond"! Neuro dixit!!
    
    Biogen ne s'embête pas ... nous sommes des pigeons de 1er choix, qu'il faut chouchouter!!! (en droguerie, la même molécule, vendue comme pesticide pour tuer les pigeons, doit coûter beaucoup moins cher ...) Rolling Eyes

      (Question: comment sera remboursé le Sativex?? à 100%???)

    @J-C:  

Spoiler:

 J'espère sincèrement qu'on puisse trouver, enfin, un traitement adapté à ta forme de SEP ... La piste des rétrovirus semble prometteuse, alors, gardons l'espoir!! Vu toutes les pistes qui sont explorées, actuellement, il va bien s'en trouver une pour les "cas" comme toi ... 
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a voir

Message  nicky34470 le Mer 26 Juin 2013 - 7:01

je dois voir LC a la salpé je vais lui en parler le 2 juillet je crois:D je vs dirai sa réaction , sachant après plus d'un an d'angio  et une prise en charge en rééduc pendant des mois , et celle ci était renouveler car toujours des améliorations de la force, de l"'endurance ,plus ou presque plus de pasticité, plus de je vais vite au wc, tout a été perdu mais alors tout car je me retiens aux murs avec la canne pour déambuler vite au pipirum , plus costaud enfin aprés une grosse infection urinaire mais pas par voies basses les riens ouilloullou et depuis retour a la case départ
:(je vais redemander une irm veineuse pour voir si çà ne c'est pas reboucher:Bis:
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Zoé

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Zoé le Mer 26 Juin 2013 - 7:35

Par contre, étant donné qu'il s'agit d'un traitement "symptomatique", je pense qu'on n'est pas obligé de le prendre tout le temps ...


Domylène, je vois mon neuro le 2 juillet à la salpétrière qui doit normalement me prescrire Fampyra. Je lui demanderai si on peut ajuster le traitement et ne le prendre que certains jours  pour:sou:

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Re: Fampyra pour bientôt ?

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