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Fampyra pour bientôt ?

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alnama

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alnama le Mer 26 Juin 2013 - 9:09

LN, je suis content pour toi que ce médoc t'apporte un mieux.

Apparemment, plus l'EDSS est haut (le mien à 7,5), moins il y a d'effets. En fait, c'est logique vu qu'il a toujours été dit que le Fampyra était prescrit pour améliorer la marche.

Sté, es tu sûr que prendre 2 comprimés d'un coup le matin, c'est plus efficace ? car sur la notice, ils le déconseillent fortement.
Ils disent 1 toutes les 12 h, mais en même temps, quel intérêt de prendre un comprimé le soir ? pour être un peu en forme la nuit ??
A part peut-être pour une certaine activité ...

Questions aux autres qui en prennent : Quand prenez-vous les comprimés, et au bout de combien de temps après la prise sentez-vous les effets ?
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 26 Juin 2013 - 9:45

Je prenais Fampyra à 10 h et à 22 h (10 h de battement).

Concernant la reprise du Fampyra, le neuro a dit qu'il n'y avait pas de raisons que ça" marche " mieux après !

Quand les pigeons sont morts, ils ne revolent plus après !
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L'autre Fred

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mer 26 Juin 2013 - 9:50

J'ai ressenti les effets bénéfiques quasiment dès le début !

Je suis même allé marcher une cinquantaine de mètres dans le parc en face de ma maison, en ayant quelques étourdissements comme Domylenn, peut-être dus au coup de fouet de la molécule !

J'étais quand même plus réceptif à la 3.4 Diaminopyridine !
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 26 Juin 2013 - 11:05

@Alnama a écrit:  Apparemment, plus l'EDSS est haut (le mien à 7,5), moins il y a d'effets. En fait, c'est logique vu qu'il a toujours été dit que le Fampyra était prescrit pour améliorer la marche.
   Pas seulement la marche, mais aussi les mains, les bras ... c'est peut-être pour t'aider à maintenir l'activité du haut du corps, que ton neuro te l'a prescrit .... (éviter que ça ne s'aggrave ...)
(...) car sur la notice, ils le déconseillent fortement.
Ils disent 1 toutes les 12 h, mais en même temps, quel intérêt de prendre un comprimé le soir ? pour être un peu en forme la nuit ?? 
   
   Alors, ma neuro a bien expliquer de ne pas prendre plus que la dose prescrite, et de bien attendre 12 heures ... Sinon, le surdosage peut être dangereux ...

    Moi aussi, je me suis posée la question "quel intérêt d'en prendre le soir": or le cp et une bonne nuit de sommeil, font que le matin, j'ai plus la pêche qu'avant ... Alors, je n'cherche plus à comprendre ... 
A part peut-être pour une certaine activité ...
 Laughing  Attention, faut pas trop présumer de ses forces, non plus ... 

Questions aux autres qui en prennent : Quand prenez-vous les comprimés, et au bout de combien de temps après la prise sentez-vous les effets ?
       J'avais pris le premier comprimé le soir à 20h, et j'étais en forme au saut du lit vers 6h .... Sinon, je ne me rends pas encore compte du moment où l'effet se fait sentir ....

     Je prends 1 cp à 8h, et l'autre à 20h .... (mais le soir, je suis plus fatiguée qu'avant: mais je bouge plus dans la journée ...)
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 26 Juin 2013 - 11:20

  Ça reste un traitement qui n'a rien de ... "miraculeux" .... 


    Par contre, je n'ai pas repris d'Aspirine depuis le début du traitement (j'évite les mélanges ...) 


    Or, j'avoue qu'une aspirine pour bb tous les 2 jours, m'aide également ... mais pas autant. 
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frontline

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précisions

Message  frontline le Mer 26 Juin 2013 - 11:37

bonjour;

le fampyra marche toujours super bien sur moi.
Je viens mettre quelques petites choses au clair.
le comprimé est à libération prolongée pendant 12 heures, donc même en le prenant en début de nuit il est toujours efficace au petit matin.
Il faut éviter absolument l’overdose, dixit n'importe quel junkie aux drogues dures; donc deux à la fois, très mauvaise idée.
de plus il n'y a aucune interaction avec d'autres médicaments (sauf 2 ou 3 très exotiques) , donc je continue à prendre de l'aspirine quand j'ai mal aux cranes.

Courage à tous, et surtout n'hésitez pas à essayer, y a que comme ca qu'on peut être fixé
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jack88200

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  jack88200 le Mer 26 Juin 2013 - 18:23

j'ai l'impression qu'il faut vraiment prendre ce TTT régulièrement pour en retirer tous les bénéfices. Donc, mieux vaut le prendre toutes les 12 heures, et pas seulement une seule fois dans la journée. J'ai aussi essayé de ne pas le prendre le soir, le lever fut bien plus compliqué que lorsque j'en prenais. Maintenant, pour aider l''organisme a ne pas trop prendre de médoc, on peut faire l'impasse le soir le week end.



Jacques

sté2a

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  sté2a le Mer 26 Juin 2013 - 19:15


Je ne conseille à personne de faire ce que je fais (2cp en même temps). Je l'ai fait parceque ça me donnait plus la pêche le matin avant d'aller au boulot, que j'ai lu qu'il ne fallait pas dépasser un comprimé par jour par tranche de 20 kgs (je pèse 70 kgs) et que je prenais le Firdapse juste avant (3-4) qui me semble plus fortement dosé et plus efficace.


Pour les activités du soir, je reste très disponible malgré l'absence de cachet du soir, en tout cas d'après ce qu'en dit mon épouse.


Ma jeunesse punk et toutes les addictions qui l'accompagnaient sont sans doute un début d'explication de mon comportement "à risque".


Je reviens de chez mon kiné qui me trouve de mieux en mieux, meilleur relevage du pied, meilleur équilibre du corps, 8 kms de vélo  en 20 minutes au lieu de 7 kms il y a 10 jours.


Bien à vous tous.



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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Jeu 27 Juin 2013 - 5:18

Sté2a:
Ma jeunesse punk et toutes les addictions qui l'accompagnaient sont sans doute un début d'explication de mon comportement "à risque".

   Sauf que, ta "jeunesse punk et toutes les addictions ..." représentaient elles-mêmes un comportement à risque ... Donc, ce n'est pas un début d'explication, mais plutôt une continuité de ton attitude à vouloir prendre des risques .... L'explication, elle, doit se trouver quelque part, dans ton cerveau .... En amont. 

 
Spoiler:

 As-tu une idée sur les zones cérébrales qui auraient pu être lésées (démyélinisées) dés le début de ta SEP??? Souffrais-tu de dépression, de mal-être ou .... Je dis ça, car il y a pas mal d'études sur le "cerveau des ados", sa fragilité, les zones dans lesquelles la myéline continue à se former (ou pas???), et la matière grise qui se développerait principalement dans les lobes frontaux: or, dans la SEP, il semblerait que la matière grise soit touchée avant la matière blanche (d'après des études récentes), alors, on peut se poser des questions sur nos connexions cérébrales un peu floues, et les difficultés que cela provoque d'où le recours à certaines substances censées apaiser un cerveau en ébullition ... 
  Mais, voilà, il semble que nos cerveaux, à nous, sépiens, soient encore plus "fragiles" (dont env 50% auraient déjà eu des symptômes "SEP" dès l'adolescence ... et même avant) 



Le cerveau des adolescents en développement
C’est ici que la recherche sur le cerveau établit un lien avec le comportement des adolescents. La recherche commence à montrer que le cerveau des adolescents passe par une phase très distincte de développement à partir de l’âge de 12 ans environ jusqu’au début de l’âge adulte. Il semble y avoir une augmentation rapide de la substance grise (les cellules du cerveau responsables de la pensée), surtout dans les lobes frontaux. Cela se passe juste avant le début de l’adolescence. Une fois l’adolescence commencée, le cerveau commence à éliminer les cellules non utilisées, tout en réservant la matière blanche (la myéline qui couvre d’autres fibres nerveuses, appelées axones, qui permettent aux cellules du cerveau de communiquer entre elles) aux cellules qui sont utilisées activement. C’est comme si les lobes frontaux étaient sculptés en fonction des activités quotidiennes.
   http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/News/Columns/Education/Pages/Intelligence-and-the-adolescent-brain.aspx

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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Jeu 27 Juin 2013 - 6:09

  Je précise ce que j'avais dit plus haut:


   @ Frontline: je dis que je ne prends plus d'Aspirine depuis le début de Fampyra (et même qques jours avant le test de marche ...), ce n'est que pour avoir une idée plus juste de ce que pourrait m'apporter Fampyra.... Car, cela fait pas mal de temps (env 18 mois), que je prends 1 Aspirine bb tous les deux ou trois jours, car j'avais remarqué que cela me permettait de marcher mieux ... et pour faciliter le retour veineux ... (d'autre part,,il y a des études sur "l'Aspirine et la SEP" qui ont déjà démontré un mieux-être ... nous avions commencé à en parler, ici: http://www.forseps.org/search?mode=searchbox&search_keywords=Aspirine+et+SEP+&show_results=posts)
   Sinon, oui, effectivement, il y a très peu d'interactions du Fampyra avec d'autres médications .... 


   Et ... oui, je pense que ça ne sert à rien de ne pas prendre de comprimé le soir .... Mais ce n'est que mon avis .... Et si vous voulez "péter la forme" le matin .... 
   (Mais ça m'énerve! depuis Fampyra, je me couche plus tôt, je n'traîne plus sur les forums après Minuit, et même, hier, complètement "crevée", j'étais au lit à 23h! Et, du coup, ce matin, j'étais debout, à 4h et .... là, je suis un peu "déboussolée", je tourne en rond, je ne peux même pas m'avancer pour mes courses, car il n'y aura rien d'ouvert avant 9h, et après, j'ai du boulot ... Bref, ce traitement bouleverse vraiment mes habitudes ... Même mon ordi a du mal à s'adapter à ce nouveau rythme, car d'habitude, je ne l'allume pas avant Midi quand je rentre pour manger .... alors, il boude et met 20mn avant de poster mes messages, et prend tout son temps pour effectuer des recherches Google .... )


      Quand je dis que l'on peut certainement prendre Fampyra comme on veut, et arrêter quand on veut, je parle surtout de "périodes" (un peu, comme si on faisait une "cure"), car, si cela ne donne rien, par exemple lors de fortes chaleurs ... alors, pourquoi ne pas faire l'impasse pendant les mois d'été??? Cela permettrait à l'organisme d'être en ... vacances! (sauf pour les personnes qui ne souffrent pas de la chaleur, et qui profitent de l'été pour faire des randonnées ...). 


    

sté2a

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  sté2a le Jeu 27 Juin 2013 - 9:52


Oui c'est vrai, je pourrais m'interroger sur les origines profondes de mes déviances si elles me dérangeaient. Mais à tout bien réfléchir, je n'en ai vraiment rien à foutre et je vis très bien avec mes névroses ...


Donc, je vais continuer


basgi a tutti (e tutte)
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Jeu 27 Juin 2013 - 11:17

  Bisous, à toi aussi, Sté, et profite bien du soleil corse! (qui doit être plus chaud que chez moi). 
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Jeu 4 Juil 2013 - 21:56

J'ai vu ma neuro cet après-midi, afin de véeifier les éventuels bienfaits du traitement sur la marche, au bout de 14 jours .... 
   Je fais partie des patients "répondeurs"! 
   Malgré une chaleur "lourde", j'ai effectivement amélioré ma vitesse de marche: 7,2 secondes pour une longueur de 25 pieds! (et pourtant, j'avais l'impression de marcher moins vite que la première fois ... (où j'avais effectué une moyenne de 9 secondes sur les deux essais),  sans béquille, et de manière plus assurée, plus "normale" ... (la première fois, j'allais "en biais",d'où perte de temps chrono??).


      Une démarche plus fluide, plus "droite", et le pied qui n'a pas buté une seule fois ... Quand à la fatigue, elle est moins présente, je marche plus longtemps (mais je n'ai pas pu tester sur une longueur de plus de 200 m, sans béquille, car je ne veux pas le faire seule (si je tombe, il n'y a personne pour m'aider à me relever: donc, j'ai programmé une promenade au bord de la mer, en compagnie d'une amie, vers le 15 Août, sur le sable, les pieds dans l'eau: j'ai un excellent souvenir de l'été dernier ...); Et là, nous essayeront de parcourir une distance d'environ 2 km, repos, et retour (peut-être??). Je suis confiante! 
    Faisant plus d'activités pendant la journée, je suis plus fatiguée le soir ... 
    Et: j'ai une prescription pour 3 mois! 


       Sinon, j'ai pu discuter pendant 10 mn, après, avec ma neuro ... Je lui ai demandé de m'expliquer où étaient mes lésions, dans quelle zones, etc ... Et là, j'ai eu quelques surprises, qui m'interpellent ... Je vous dirai ça, demain, car, j'ai fait ma pik d'avonex à 19h, et là, je suis "nase" ... J'vais me coucher! Sleep 


     Bonne nuit à tous, et, à demain!! 
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Liseline

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Liseline le Ven 5 Juil 2013 - 6:23

Très contente pour toi Domyleen ! Tu y as bcp réfléchi, as bcp hésité quant à la prise de Fampyra... et tu es "répondante" !
Super !

Lise

alnama

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alnama le Ven 5 Juil 2013 - 9:49

Pour ma part, j'ai passé ma visite d'évaluation après essai de deux semaine, pas sur la marche puisque je suis en fauteuil, mais sur la dextérité de la main droite avec le 9 HPT(Hole Peg Test) (9 bâtonnets à mettre dans 9 trous, puis les retirer) ; je suis passé de 32 à 26 sec. Mes infirmières et kinés ont aussi vu un meilleur tonus et un meilleur transfert.
Et donc j'ai eu une prescription pour 3 mois avec une nouvelle évaluation de prévue au bout de ces 3 mois.
il m'est déjà arrivé d'oublier de prendre la comprimé du matin, ben le soir, je l'ai senti, très fatigué, transferts plus difficiles.
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Ven 5 Juil 2013 - 11:24

 Eh bien, Jean-Claude, tu es exactement dans le même cas que l'une de mes copines (dont j'ai pu parler avec ma neuro, hier!) Fampyra ne vous fera pas marcher, mais facilite les mouvements au niveau du haut du corps (les bras). Donc, ma neuro m'a rappelé que cette amie avait eu d'excellents résultats avec la 3-4 Diamino, et que lorsque ce produit a été arrêté, son état s'était sérieusement aggravé! (elle connaît mes deux amies qui habitent près de chez moi, et sait qu'on parle ...) Et le Fampyra lui convient, mais les améliorations sont plus nuancées ... Et surtout, c'est un produit moins dangereux .. ?? 
  Alors pourquoi, son état s'est-il aggravé (pire, bien pire, qu'avant de commencer la 3-4 Diamino?? Pas vraiment de réponse: peut-être le cours normal d'une SEP agressive? Mais elle ne pense pas que ce soit à cause du traitement lui-même... Par contre, elle m'a déconseillé de cesser, même pour une période donnée  (exemple, grosses chaleurs)... Donc, traitement à vie?? (du coup, ça va faire comme pour Avonex, j'vais avoir peur d'arrêter). 
   Mais, elle est d'accord, nous n'avons pas de recul sur les conséquences à long terme ... C'est l'aventure! Rolling Eyes  (Comme pour tous les traitements ... Pas seulement SEP)
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Ven 5 Juil 2013 - 12:31

Par contre, concernant mon autre copine, qui était allée la voir la veille de mon rendez-vous, elle ne veut pas lui donner le Fampyra tout de suite (elle aussi avait testé le 3-4 Diamino, et il semble bien que cela n'a pas arrangé ses symptômes, et d'autres sont apparus ..) 
  Mais elle a des symptômes très différents des miens: ses lésions sont surtout au niveau du cervelet. Or Fampyra ne semble fonctionner que pour les personnes ayant des troubles de la motricité. Donc, cette amie qui marchait bien (qui faisait des km sans béquilles), mais qui souffrait surtout dans le haut du dos, et avait toutes sortes de névralgies, marche toujours, mais souffre en plus de tremblements de type Parkinson et même des crises d'épilepsie (d'après sa généraliste), mais elle n'a pas parler de ces dernière à la neuro ... (car la généraliste "n'y connait rien et ne dit que des conneries"). Par contre, elle n'a pas pu cacher ses tremblements, car elle a fait une bonne crise lors de l'entretien ... (Perso, j'ai assisté, il y a peu, à l'une de ces "crises" de tremblement, c'est impressionnant! Ça ne lui fait pas mal, elle continue à vaquer à ses occupations, mais marche à la façon du marsupilami de Franquin (houba, houba ... mais un marsupial malade qui ne contrôle ses mouvements) ). Et ce, depuis l'arrêt du 3-4 Diamino! 
  En tous cas, afin d'évaluer vos chances d'amélioration avec Fampyra, il faut savoir quelles zones touchées par la SEP sont susceptibles d'avoir des répercussions sur la marche (en principe, la majorité des SEP) : Fampyra aide à la re-musculation, c'est tout! Alors, pas la peine de doubler les doses etc... ça n'apportera rien de plus, si la motricité n'est pas concernée... Au contraire, l'effet pourrait être délétère, on ne sait pas. 
    Et par contre, faire de la kiné!! (j'en fais pas suffisamment, actuellement, et mon kiné est en vacances...)
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Lun 8 Juil 2013 - 17:34

Depuis que j'ai arrêté Fampyra, j'ai l'impression que c'est pire qu'avant !

A moins que ce ne soit la fin d'un mois de rééducation fonctionnelle et............. la chaleur !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 8 Juil 2013 - 21:38

Je suis désolée pour toi, Fred, mais c'est aussi, ce qui me fait peur ... Je pense que la chaleur y est pour quelque chose ... 
 D'autre part, n'oublie pas que la kiné fatigue, surtout si tu as fait des exercices que tu n'avais plus l'habitude de faire ... Les muscles ont été "re-boostés", mais il faut du temps pour que le corps se ré-adapte ...
   (J'me demande si ce n'est pas un peu comme l'EPO, les effets de Fampyra?) 
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mar 9 Juil 2013 - 12:42

Mais je ne fais pas de vélo (Tiens, le tour passe aujourd'hui à une dizaine de kms de chez moi).

Merci Domyleen pour ton soutien !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alain68 le Mar 9 Juil 2013 - 15:16

Bonjour, j'arrête Fampyra après 7 jours parce que trop de vertiges, nausées, confusion, spasticité ... je ne supporte pas.

Alain
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mar 9 Juil 2013 - 16:04

@L'autre Fred a écrit:Mais je ne fais pas de vélo (Tiens, le tour passe aujourd'hui à une dizaine de kms de chez moi).

 Ah, t'es du côté de Saint-Malo?? (Je viens de voir le tour à Saint-Malo, mais j'n'ai pas suivi ...) 

  Perso, c'est une ville que j'adore ... l'été! Et j'y serai début Août.
 (Mais je suis incapable de faire le tour des remparts, dommage, j'aimais bien .. ) 
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mar 9 Juil 2013 - 16:20

@alain68 a écrit:Bonjour, j'arrête Fampyra après 7 jours parce que trop de vertiges, nausées, confusion, spasticité ... je ne supporte pas.

   J'suis désolée pour toi, Alain ...

  Pour ma part, la spasticité, ça s'est nettement amélioré, les nausées, c'était les deux premiers jours, (ainsi que le mal au ventre), mais par contre, tu parles de "confusion", et là, ça m'inquiète, car j'ai  la tête dans le brouillard une partie de la journée,  et ça n'a pas l'air de s'arranger, et je ne suis qu'à 18 jours ... Et, la fatigue en fin de journée, comme si j'avais plein d'exercices ... Or, en ce moment, je fais une cure de vitamine D (soleil), allongée, à ne rien faire (même pas capable de me concentrer pour lire ...), et je suis fatiguée ... 
   Faut reconnaître, ce n'est pas un traitement miraculeux. Alors, si en plus les effets secondaires sont insupportables, je ne m'imagine pas prendre ça "à vie"...  
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  L'autre Fred le Mar 9 Juil 2013 - 19:22

Désolé pour celles et ceux sur qui ça ne marche pas ou à moitié (j'en fais partie) !

Non Domyleen je n'habite pas près de St Malo mais près de St Malo de Guersac (à côté de St Gildas des Bois)

Je n'ai même pas regardé le départ, je m'en fous comme de mon premier comprimé de Fampyra !
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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Lun 10 Fév 2014 - 21:46

 Depuis le début Septembre, je suis toujours sous Fampyra, un comprimé le matin: les effets secondaires ont pratiquement disparu, et je peux faire plus d'activités. Je pense que la chaleur de l'été avait accentué les effets secondaires, maintenant, c'est super. 
    (Je verrai cet été s'ils reviennent, auquel cas, j'arrêterai pour reprendre en Septembre).

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