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Fampyra pour bientôt ?

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Jacques

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Jacques le Dim 23 Fév 2014 - 3:01

J'espère que cela va bien fonctionner pour toi. Je suis aussi sous Fampyra (2 par jour). Cela améliore considérablement ma stabilité mais je dois continuer à limiter la durée de mes déplacements.  Maintenant je puis monter et descendre les escaliers avec des objets dans les mains, je me déplace plus longtemps sans avoir besoin d'une canne et je n'ai plus la crainte de tomber comme cela m'est arrivé quelques fois.

Selon ma neurologue, j'avais une chance sur deux que le Fampyra m'aide. Je me compte donc chanceux et je te souhaite la même chose.

Pour ce qui est de la chaleur l'été, c'est un problème qui m'affecte et est assez bizarre. En avril 2013, j'ai fait une croisière dans les Caraïbes (les Antilles) et à ma grande surprise cela s'est passé normalement. Même lorsque je me sentais littéralement "rôtir" au soleil, je n'avais pas cette sensation de jambes molles qui voulaient me lâcher. Alors c'est quoi le problème? La SEP me surprend toujours où je ne m'y attends pas.
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Dim 23 Fév 2014 - 9:12

   Bonjour Jacques, et sois le bienvenu!


   Je suis contente pour toi, que Fampyra te réussisse et améliore ta marche. 
   Pour moi, ça fonctionne bien pour l'instant: mais, je ne prends que celui du matin, qui provoque quelques effets secondaires comme les "chatouillis" au niveau de la plante des pieds, et des articulations (chevilles et genoux), l'impression d'avoir les pieds gelés (ce qui ne me dérange pas, au contraire), mais aussi (et ça, c'est plus gênant), des étourdissements dés que je m'active un peu, fait un mouvement un peu brusque, ou me baisse et me relève aussitôt. Par contre, tout comme toi, j'ai plus d'endurance, plus de stabilité, et peux faire plus d'activités: et c'est très net, pratiquement depuis le premier jour (j'en prenais 2/jour, mais n'en prends plus le soir, car ça m'empêchait de dormir, et me fatiguait beaucoup). Aujourd'hui, je ressens la fatigue, le soir, mais je pense que c'est dû au fait que je me dépense plus physiquement, dans la journée. 
     Bonne continuation! 
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besaid

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  besaid le Mer 12 Mar 2014 - 3:06

J'ai tester le Fampyra, sans réel mieux sur moi, mise à part le premier jour ou j'ai remarcher très bien ( très bien est un bien grand mot )mais bien mieux qu'à l'heure actuel.

Le Baclofène m'apporte un léger mieux j'ai l’impression, quoi que c'est plus en soiré que j'ai l’impression d'une marche plus fluide.. 

Une association des deux est-elle envisageable selon vous, j'ai pas trouver grand choses à ce sujet, si ce n'est un pdf Anglais ou apparait

[size=18.4]Baclofen[/size]
[size=18.4]:[/size]
[size=18.4]Fampridine has been administered concomitantly with baclofen and no [/size]
pharmacokinetic drug interactions were observed

Donc ça à l'air de ce faire ou ma traduction est foireuse ?

Thx.

Jacques

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Fampyra pour environ 50% des gens.

Message  Jacques le Mer 12 Mar 2014 - 17:41

Avant de faire les essais et de prendre le Fampyra, on m'a dit que cela fonctionne pour environ 40 à 50% des personnes.  C'est comme jouer à pile ou face en espérant que la pièce tombe du bon côté.

alnama

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  alnama le Mer 12 Mar 2014 - 18:01

Je prends du baclofène et le fampyra.
Le baclofène, c'est pour la spasticité et le Fampyra, je dirai pour le "tonus".
Je suis en fauteuil électrique.
Par exemple,quand j'oublie le baclofène, mes jambes deviennent raides et très dures à plier alors que quand j'oublie le Fampyra, je n'ai plus de tonus pour faire mes transferts.
Mon impression est que le Fampyra a un peu retardé l'évolution de ma sep progressive, mais c'est tout.
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 12 Mar 2014 - 18:47

@Jacques a écrit:Avant de faire les essais et de prendre le Fampyra, on m'a dit que cela fonctionne pour environ 40 à 50% des personnes.  C'est comme jouer à pile ou face en espérant que la pièce tombe du bon côté.
  Ma neuro m'avait dit 30%, car il y a des personnes à qui elle ne le propose pas (tendance à faire des crises d'épilepsie, ou autres raisons ...), mais elle estime que Fampyra "marche" chez 50% des personnes auxquelles elle le propose.
   Oui, c'est un peu à "pile ou face".
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 12 Mar 2014 - 19:24

@alnama a écrit:Je prends du baclofène et le fampyra.
Le baclofène, c'est pour la spasticité et le Fampyra, je dirai pour le "tonus".
Je suis en fauteuil électrique.
Par exemple,quand j'oublie le baclofène, mes jambes deviennent raides et très dures à plier alors que quand j'oublie le Fampyra, je n'ai plus de tonus pour faire mes transferts.
Mon impression est que le Fampyra a un peu retardé l'évolution de ma sep progressive, mais c'est tout.
   C'est exact: ces deux médocs sont des traitements symptomatiques, et ils sont délivrés pour des symptômes différents.
  Fampyra pour la vitesse de marche ET le tonus, et Baclofène (Liorésal), est un décontractant musculaire (contre la spasticité et les contractures) ... 
    Je suis en plein dans le sujet, en ce moment, avec le kiné et un ,patient (qui souffre d'une autre maladie neurologique grave, dont j'ai oublié le nom) et qui prend 9 comprimés/jour de Baclofène. Notre kiné ne comprend pas vraiment le rôle de ces deux médocs sur la rééducation: perso, plus de Fampyra pour le 3ème jour consécutif, et, contrairement à ce que je pensais, la rééducation est nettement plus efficace, "y'a pas photo", d'après le kiné! Donc, le médecin du centre va faire un compte-rendu à ma neuro, et deux autres kinés sont venus "examiner" mes "progrès" pendant 1/2 heure: rien à voir avec mes "performances" de Vendredi (sous Fampyra!). Et perso, je me sens beaucoup mieux sans Fampyra pour les sensations. Et le kiné insiste pour que j'arrête Fampyra jusqu'à ce que j'arrive à contrôler ma jambe gauche, car ça ne sert à rien d'aller plus vite, ou d'avoir plus de tonus si je ne fais pas comme il faut, et, au contraire, je suis amenée à faire des mouvements délétères pour mon dos ...  Crying or Very sad 
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Domyleen

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Re: Fampyra pour bientôt ?

Message  Domyleen le Mer 12 Mar 2014 - 19:35

@besaid a écrit:J'ai tester le Fampyra, sans réel mieux sur moi, mise à part le premier jour ou j'ai remarcher très bien ( très bien est un bien grand mot )mais bien mieux qu'à l'heure actuel.

Le Baclofène m'apporte un léger mieux j'ai l’impression, quoi que c'est plus en soiré que j'ai l’impression d'une marche plus fluide.. 

Une association des deux est-elle envisageable selon vous, j'ai pas trouver grand choses à ce sujet, si ce n'est un pdf Anglais ou apparait

Baclofen
:
Fampridine has been administered concomitantly with baclofen and no
pharmacokinetic drug interactions were observed

Donc ça à l'air de ce faire ou ma traduction est foireuse ?

Thx.
   Oui, Besaïd, on peut prendre les deux traitements en même temps: ils traitent des symptômes différents, et il n'y a pas de contre-indications pour une interaction entre ces deux médocs. 


   Un excellent article (court), d'une publication de la HAS, sur Fampyra:


   http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-07/fampyra_11042012_avis_ct_11904.pdf


    (Lire le passage "stratégie thérapeutique": c'est très clair!)

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