Fampyra pour bientôt ?

j'ai mon rdv neuro début avril ; je crois que nous en parlerons...

deba a écrit:Salut à tous et toutes, c'est fait, le prix est de 210€ et
c'est passé au JO !
Voir :
http://www.lexisnexis.fr/JORF/jo.jsp?url=20130322_69_24.html&referer=6joursjo

ENFIN!!!

Mais, le prix: 210 euros?? Tu es sûr, Deba??

(Je pensais dix fois plus ... )

C'est pour quelle durée?, 1 mois?

Regarde là:
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=?cidTexte=JORFTEXT000027200532&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id
Si c'est bien 2 comprimés par jour, la boite de 56 c'est cela !
Amicalement.

Oui, c'est ce que j'ai lu, effectivement ...

34009 219 395 4 5
FAMPYRA 10 mg (fampridine), comprimés à libération prolongée (B/28) (laboratoires BIOGEN IDEC FRANCE)
105,00 €
129,39 €

34009 219 396 0 6
FAMPYRA 10 mg (fampridine), comprimés à libération prolongée (B/56) (laboratoires BIOGEN IDEC FRANCE)
210,00 €
252,03 €

Par rapport au Firdapse, à env 2100 euros la boite de 100 comprimés de 10 mg, Fampyra serait donc près de 5 fois moins cher ... C'est une bonne surprise!

enfin une bonne nouvelle ! et quand va-t-on pouvoir nous le prescrire,?
Je pense que seul un neuro pourra faire une ordonnance pour un
essai si j'ai bien compris..............
Mon généraliste s'y intéresse beaucoup, mais pourront-ils le prescrire...............
Bon dimanche à tous

Bonjour,
je pense que ce prix est dû au fait que cette molécule est ancienne (pour tuer les pigeons ! ), c'est la méthode de libération prolongée qui fait l'innovation.

Je prends rendez-vous illico-presto chez le neuro !

Cela correspond à ce que m'avait dit Biogen.

Hélène, cela ne pouvait en aucun cas être 2 000 Euros/mois, puisque c'était 400/500 Euros ailleurs (Australie et Allemagne).

Je vois ma neurologue demain, je vous dirai.

Bonne journée,

Fred

Fred1208 a écrit:
Hélène, cela ne pouvait en aucun cas être 2 000 Euros/mois, puisque c'était 400/500 Euros ailleurs (Australie et Allemagne).

Oui, j'suis nulle: j'ai calculé, non pas par rapport à la molécule pour la SEP, dans les autres pays, mais par rapport à la même molécule, pour une autre maladie orpheline, sur le marché français. Or la SEP n'a pas le statut de "maladie orpheline", donc, un prix trop élevé ne pouvait pas se justifier.

Je vois ma neurologue demain, je vous dirai.
Enfin, si elle est au courant..

Loool!
Bonne chance pour demain, Fred!

19 avril pour moi, j'espère qu'il en restera .....

Hello,

J'ai rencontré aujourd’hui le Pr L., ainsi que le dr.M. qui suit plus précisément la Fampridine et l'essai phase 4 que j'ai suivi et arrêté suite à ma participation à l'essai de Genève.

Bon contact, le Pr L. m'a parlé tout de suite de la disponibilité de la Fampridine en pharmacie le 2 novembre (Pas le 2 novembre, le 2 Avril !!). Ils ont subi une forte pression du labo suite à mon arrêt, mais aucun problème ne persiste.

La Sécurité sociale impose en préalable une prescription de 14 jours, puis si cela fonctionne, prescription de 1 mois. Dans mon cas, ces étapes devraient se dérouler plus rapidement, puisque déjà faites.

Il y a des analyses à faire en préalable, ionogramme sanguin et dosage créatinine.

Bonne journée,

Fred

J'oubliais, le Pr. L. et le Dr M. m'ont posé des questions sur l'essai à Genève et Bâle, auxquelles j'ai répondu, bien évidemment.

Merci Fred pour les précisions;

"pharmacie le 2 novembre??"->Et avant? Pharmacies des hôpitaux?
On va être convoqués dès mardi pour les tests de marche...

Un échange de ce matin avec le prof qui me suit à la pitié:
"L'introduction se fera à l'HDJ avec quelques examens à définir selon les cas: il faut donc appeler l'HDJ et voir avec xxxxx: nous ne sommes pas à une semaine près pour un médicament globalement peu efficace et non dénué d'effets secondaires..."

Olala..je perds la tête, pas le 2 novembre, le 2 avril, désolé

Super; merci pour l'info!

je vois le prof le 3 juillet je lui en parle aussi a la salpé

Le 2 Novembre ne m'aurait presque pas surpris tant le médoc se fait attendre.

Personnellement je l'attends car je connais ses bienfaits sur moi !

Bonjour,
Il y a t'il quelqun qui aurait des nouvelles du Fampyra?
(Est il déjà sortit?)
Merci

Il est sorti hier ! (Normalement)

Je commence les tests de marche (les fameux 8 mètres) vendredi à la salpé avec irm, prise de sang (créatinine).
Je vous dirais

coooool moi je tente les 100 m en moins de 10s...

non, les 10 m en moins de 100s, pardon

Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.
Je trouve ça assez ridicule au vu de ce qu'il peut se pratiquer en province.
C'est du parisianisme
Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

Jé a écrit:Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.
Je trouve ça assez ridicule au vu de ce qu'il peut se pratiquer en province.
C'est du parisianisme
Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

ça dépend des régions mais en province on marche moins vite vu le nombre de radars

sérieux : on peut faire le m^me tt dans un CHU de province ?

Jé a écrit:Salut
Ce matin, à la salpé, 10 mètres en 11.3 secondes avant la perf de solu.

Cette perf de solu, Jérôme, c'est en rapport avec les prises de Fampyra?? (parce que je ne vois pas le rapport entre le solu et le test de marche ...)

Quid des améliorations sur la qualité de la marche?
Réponse du neuro: Gnéé..nous n'avons pa le recul suffisant, mais si vs marchez plus vite, c'est que la marche est forcément meilleure...(sic).
C'est pas mignon ça?!

Si, c'est mignon!