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Message   le Sam 16 Fév 2013 - 16:04

Bonjour à tous

Je sors de 3 gr de solu pour une poussée assez modeste; depuis hier soir, c'est le FEU: pire qu'avant les shoots.
Je ne sais plus quoi faire, je ne peux que constater que le Gilenya est inefficace.
Grosso modo, plus j'avance dans le temps, plus les poussées sont violentes, nonobstant les ttt.
Ayant fait une allergie au tysabri, je ne sais pas ce qui reste? Endoxan, mito?
A ce rythme, y a danger.
Je suis Dé-com-po-sé.
Que feriez-vous?
Merci de votre aide; je suis preneur!
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 16 Fév 2013 - 23:28

@Jé a écrit:
Grosso modo, plus j'avance dans le temps, plus les poussées sont violentes, nonobstant les ttt.

Donc, si tu as toujours des poussées, cela voudrait dire que tu es toujours en Rémittente! Et dans ce cas, à ta place, j'avoue que j'éviterais les immunosuppresseurs (Endoxan, Mito): ils sont prescrits en dernier recours, quand la SEP est progressive sans poussées, et pour des durées très courtes ... Et après??

Le problème, c'est qu'il est difficile de repartir vers les interférons (moins "efficaces" que Tysa et Gilénya), mais ça reste une possibilité. C'est mieux que rien, d'après les neuros.

Il y a aussi toute la panoplie des traitements symptomatiques, (médicamenteux ou naturels), mais qui n'auraient aucun rôle sur les poussées (inflammation).

Le mieux est de voir avec ton neuro, et lui demander pourquoi Tysa et Gilénya sont inefficaces pour toi: comme leur mode d'action est différent de celui des interférons, tu peux lui demander s'il est possible de faire un essai de quelques mois avec ces derniers ... (au moins, ils ne détruisent pas le système immunitaire, et peuvent te permettre d'attendre un traitement plus efficace, comme l'Alemtuzumab (qui ne pourra probablement pas être prescrit après la prise d'immunosuppresseurs).

Courage, Jérôme!!
J'espère que d'autres vont te donner leur avis ..


Sinon, il y a toujours le dépistage CCSVI, (de nouveaux radiologues et chirurgiens), et la participation aux essais sur les cellules souches, ou le Rétrovirus, mais, là, c'est en tant que cobaye!
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besaid

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Message  besaid le Dim 17 Fév 2013 - 2:37

Moi j'ai commencer par la mito justement, par contre je ne suis pas en progressive, mais bon comme je l'ai dit à ma première poussé j'étais paralysé totalement ^^

La mito a était très très efficace sur moi, par contre faut pas avoir peur des effets secondaire hélas..
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Domyleen

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Message  Domyleen le Dim 17 Fév 2013 - 10:53


Besaïd: tu as commencé par la mito? Et ensuite? Les interférons?

Effectivement, il semble possible, selon la gravité de la maladie, de démarrer par un immunosuppresseur, afin de stopper tout de suite la progression, mais ce traitement ne peut pas être un traitement "au long cours". En tout cas, si ça t'a permis de reprendre autre chose après, c'est positif!
(Beaucoup de personnes ayant été sous immuno-suppression se retrouvent sans aucun traitement, hormis les "symptomatiques" comme les anti-douleurs)

Quand aux effets secondaires de la Mito, ils sont surtout dûs au fait que le système immunitaire est supprimé, et que par conséquent, c'est la porte ouverte à toutes les infections ...
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MPascale

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Message  MPascale le Dim 17 Fév 2013 - 11:30

@"Jé", vois avec ton neuro, ns ne sommes pas médecins et je doute que "notre avis" soit d'un quelconque intérêt.
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Message   le Dim 17 Fév 2013 - 11:45

oui,je vais à la salpé demain.
j'en ai plein le dos, et me rend compte que le gilenya ne fait pas le job;
Mais, je sais d'avance qu'il n'y a pas 36 alternatives: endoxan ou participer à 1 essai clinique.
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MPascale

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Message  MPascale le Dim 17 Fév 2013 - 12:43


Quel essai clinique ?
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besaid

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Re: Besoin d'avis!Merci

Message  besaid le Dim 17 Fév 2013 - 16:13

Domy rassure moi mon système immunitaire n'est pas supprimé à vie Shocked

Oui ce n'est pas un traitement long cours, 6 cures de mémoire et maintenant j'ai Cellcept automatiquement, dixit le neuro, par contre chose curieuse, je ne tombe quasi jamais malade si ça n'est 1 gastro en ce moment et 1 grippe y a 2-3ans ^^
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Message   le Dim 17 Fév 2013 - 16:28

@Marie-Pascale: je sais que l'imc de la salpé en propose; je vais me renseigner.
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MPascale

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Message  MPascale le Dim 17 Fév 2013 - 18:28


imc ?
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Message   le Dim 17 Fév 2013 - 18:32

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MPascale

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Message  MPascale le Dim 17 Fév 2013 - 18:35


donc ICM = Institut du Cerveau et de la Moelle épinière. Suffisait de l'écrire.

    La date/heure actuelle est Sam 19 Aoû 2017 - 5:29