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Agacement.

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deba

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Agacement.

Message  deba le Lun 18 Fév 2013 - 23:04

Manifestement, beaucoup de bla-bla pour rien.
C'est un peu comme une association de locataires devant un mur.
On peut taguer, mais rien n'y fait.
Et si nous décidions (quand c'est possible) de ne plus prendre de leurs médicaments ?
Puisque les labos sont si radins, cela va leur épargner de la fatigue (et du fric) ainsi qu'a la sécu.
Pourquoi payer des traitements qui ne servent en finale qu'a eux ?

Petit coup de blues, certes.

Pensez-y toutefois.

Cordialement à tous.
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Domyleen

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Re: Agacement.

Message  Domyleen le Mar 19 Fév 2013 - 0:22

Pas simple, car devant l'aggravation de la maladie, nous sommes prêts à tout tenter ... et comme toutes les SEP sont différentes, un médoc peut fonctionner (même si ce n'est qu'un peu) pour certains d'entre nous ... et pas du tout pour les autres. Si un patient ressent une amélioration, même légère, c'est toujours ça! Et effectivement, cela va inciter tout le monde à essayer. Mais il ne faut pas s'entêter. Le problème, c'est que, pour la plupart des traitements (comme les interférons), on va nous dire de continuer, car les effets positifs seront ressentis sur le la durée, voire, le long terme: et comme le but est de ralentir les poussées, comment savoir si ce médoc est efficace, car qu'en aurait-il été, si on n'en avait pas bénéficié?? Il est possible que la SEP ait progressé moins vite que si on avait rien pris, ???, Comment savoir?? Pour l'instant, nous sommes des pig de Guinée dans les bases de données (données, dont les experts tireront des conclusions dans 10 ou 20 ans? Et là seulement, nous verrons si le traitement était efficace: en ce qui concerne les interférons -- premiers "traitements" -- ils seraient "inefficaces" pour ralentir l'âge du handicap, d'après une étude anglo-saxonne parue il y a un peu plus de deux ans: jusqu'à ce qu'une autre étude démontre le contraire, et ainsi de suite ... Nous ne sommes pas près de savoir!)

Ma neuro avait voulu me "passer" au Tysabri (lorsque j'avais fait 5 poussées en un an) .. Je lui avais répondu qu'il n'en était pas question, et que si Avonex n'était plus efficace, alors, j'arrêtais tout traitement ... Et, du coup, elle m'avait répondu "on continue Avonex, mais ..." ... Et ça fait 5 ans que ça dure, avec une seule poussée depuis, qui n'a pas laissé de séquelles ..) Et Biogen aura gagné moins d'argent pendant deux ans, (car Avonex revient à environ la moitié du prix de Tysa, par an), mais ... plus, sur la durée, puisque Tysa est souvent stoppé au bout de deux ans, et Avonex, pour l'instant ... On continue, et ça va faire 10 ans!

Sinon, pour les "traitements symptomatiques", il ne faut pas hésiter à se renseigner sur des génériques qui font la même chose ...

M

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Re: Agacement.

Message  M le Mar 19 Fév 2013 - 19:45

Salut,

ayant vu plusieurs neuros, spécialisés dans la SEP et visiblement travaillant avec des firmes différentes, j'ai TOUT entendu!

Ils n'hésitent pas à dire que certains traitements sont inefficaces alors qu'un confrère me dit exactement le contraire. J'ai été frappé par mon premier neuro (un professeur: de la race de ceux qui font de la recherche) qui m'a présenté le bétaféron produit par la firme bayer machin bidule... Comme un commercial! Il aurait pu me dire bétaféron tout simplement non? Mon neuro actuel doute de l'efficacité des traitements car il m'a bien dit que l'inflammation se rajoute à la maladie mais n'est pas la maladie. Et là je suis 100% d'accord!

Alors ta proposition, je suis aussi favorable (j'ai arrêté depuis deux ans). Clairement, ces traitements servent surtout à rassurer les patients, puisque pour 50 à 70% des cas ils sont inefficaces d'après les producteurs de médocs/
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L'autre Fred

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Re: Agacement.

Message  L'autre Fred le Mer 20 Fév 2013 - 14:23

Votre santé nous est précieuse !

Tout est dit , c'est clair !

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Jeu 21 Fév 2013 - 9:01

Donc, si je comprends bien, je suis aussi bien sans rien prendre!!!!!!!
amélioration ?????????? on ne sait pas......................
Effets secondaires, je ne connais pas, c'est déjà çà!!!!!!!!!!!!!
un peu le moral en baisse en ce moment, désolée
prenez soin de vous, et bonne journée à tous

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