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Une histoire peu commune...

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galway_girl

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Une histoire peu commune...

Message  galway_girl le Dim 24 Fév 2013 - 20:33

Bonjour,

Je suis dans le même cas que vous, j'ai eu le coup de massue en novembre dernier.
J'ai eu des fourmillements sur tout le coté droit constant. Mais j'ai plus rien.
Mon histoire est certainement peu commune.
Ma maman est décédée il y a 1an et demi de la sclérose en plaque.
J'ai très mal vécu sa maladie car ça m'a été caché jusqu'à ce qu'elle parte de la maison pour l’hôpital. De plus, elle n'a jamais accepté sa maladie et n'a jamais voulu se soigner.
J'ai également un oncle qui est aussi décédé de cette maladie il y a bien quelque année. Il était le frère de mon papa.
Et j'ai appris récemment que une de mes cousines est aussi atteinte.
J'ai une très mauvaise image de la maladie, du coup.
Mais moi, j'ai décidé de ne rien caché à personne et de me soigner.
J'ai commencé mon traitement il y a 1 mois. Je suis sous Gilenya.
Pour l'instant, je m'estime chanceuse car je n'ai pas de symptôme m'handicapant.
J'ai accepté ma maladie, et je n'ai rien changé à ma facon de vivre. J'ai une énorme force qui est ma joie de vivre. Et je pense que ca aide beaucoup à vivre mieux !

Voilà mon histoire :-)
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Domyleen

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Re: Une histoire peu commune...

Message  Domyleen le Dim 24 Fév 2013 - 23:54



Bonjour Galway-girl, et "bienvenue"!

Je suis désolée pour le drame que tu vis, avec la perte de ta maman, et ... ton diagnostic.

Ton histoire présente des points similaires à la mienne: ma mère est décédée de la SEP, et elle avait deux cousines atteintes des mêmes symptômes (l'une avait été diagnostiquée SEP, mais l'autre, que j'ai peu connue, je pense qu'elle est décédée, sans avoir su ce dont elle souffrait).

Tu as été diagnostiquée récemment, mais avais-tu des symptômes avant??? Ou bien, ne sont-ils apparus qu'après le décès de ta maman? (Je te pose cette question, car, selon les personnes, l'affectif et l'aspect psychologique, peuvent influer sur le déclenchement des poussées: (voir cet article sur le site de l'AFP: http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article162).
Alors, le deuil + le diagnostic, ça fait beaucoup de stress, et n'hésite pas à demander un entretien avec un psychologue, c'est une aide précieuse!

Je suis surprise que tu sois déjà sous Gilénya, après seulement une première poussée "sensitive", qui plus est, semble avoir disparu .... ???
Ce pourrait-il, qu'à cause du stress engendré par ces deux évènements majeurs (décès, et, diagnostic), tu aies pu "somatiser"? (genre, les réactions sensitives): voilà ce que disait le docteur Didier Vernay, neurologue au CHU de Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme)
Conséquences possibles (du stress): des troubles somatiques, une usure mentale pouvant aller jusqu’à la dépression ou encore une grande vulnérabilité. « Il ne faut pas oublier non plus que nous vivons dans une société où la pression sociale est énorme et la pression normalisante terrible. Cela oblige les individus à placer la barre très haut, trop haut quand ils sont atteints d’une Sep, s’ils veulent coller à ce qui est véhiculé comme standards hédonistes ou de réussite sociale et professionnelle. »

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article162

Garde ta joie de vivre, c'est le meilleur remède! Smile
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MPascale

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Re: Une histoire peu commune...

Message  MPascale le Lun 25 Fév 2013 - 19:11

Lourd passif, quels antécédents, et en plus des 2 côtés de ta famille (paternelle ET maternelle). Courage, courage.

En tout cas bienvenue ici, mm si tu t'en passerais bien. On suit pas mal ce qui se trame lentement autour de notre commune maladie. En ce moment, une nouvelle piste prometteuse qui se dessine est celle du rétrovirus. Ce rétrovirus endogène et donc présent chz tous serait exprimé seulement chez les SEP, et donc plusieurs traitement visent à l'éteindre, dont un déjà à l'essai. Tu trouveras toutes les infos sous cet onglet : "Rétrovirus endogène Herv W/7q". Bonne lecture !
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Benoît

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Re: Une histoire peu commune...

Message  Benoît le Mar 26 Fév 2013 - 11:13

Je vous souhaite que votre traitement soulage votre état. L'absence d'effets secondaires est une bonne nouvelle au miliue de toutes ces mauvaises.
Bon courage à vous.

galway_girl

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Re

Message  galway_girl le Jeu 7 Mar 2013 - 18:33

Bonjour,

Apparemment, j'aurai eu une première poussée il y a environ 5 ans, mais rien n'avait été décelé.
J'ai quand même encore quelques fourmillement, mais pas constant, donc je m'y accommode :-)
Je voulais absolument commencer à me soigner au plus vite. J'ai vu l'état de ma maman ce dégrader tellement brusquement... Je ne veux pas en arriver là.
L'IRM montre bien que je suis atteinte (oh ben je n'aime pas du tout utiliser ce terme)
Mais bon, mon entourage me soutiens énormément, ce qui aide beaucoup.

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Re: Une histoire peu commune...

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