ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Nouvelle sur ce forum....mais pas nouvelle pour la SEP

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HELENE DU 95

Messages : 4
Date d'inscription : 24/01/2013

Nouvelle sur ce forum....mais pas nouvelle pour la SEP

Message  HELENE DU 95 le Dim 3 Mar 2013 - 0:06

Bonsoir,
J'ai 45 ans et la SEP depuis l'âge de 19 ans donc 1986
SEP diagnostiquée en 1993
1er traitement en 2003 par AVONEX : 7 mois, non supporté. Puis 2005 : COPAXONE pendant 1 an 1/2 et choc anaphylactique donc arrêt.
Puis TYSABRI de janv 2008 à mai 2012 et arrêt cause détectée positive au virus J.C.
Depuis l'arrêt du TYSABRI, très grosse poussée de fin octobre 2012 à fin janvier 2013 et je dis très grosse poussée dans le sens où j'ai fait beaucoup de poussées entre 2003 et 2012 qui se traduisaient soit par une névrite optique, soit des paresthésies des jambes, difficultés pour marcher, hémiparésie...mais jamais tous les symptômes en même temps...Donc la très grosse poussée d'oct.2012 à quasiment février 2013 a commencé par une diplopie à gauche, puis douleurs dans les jambes à type de brûlures surtout puis malgré les 2 fois 3 bolus de SOLUMEDROL à 1 mois d'intervalle ainsi qu'une majoration de mon traitement (RIVOTRIL, LAROXYL, LYRICA...)...la SEP a continué son chemin avec une névrite optique bilatérale ! et les jambes restant toujours très douloureuses.
Voilà très brièvement mon parcours avec la SEP.
J'ai toujours été très combative dans la vie et surtout face à la maladie. Malgré les difficultés et les épreuves de la vie, le rire et la dérision sont toujours mes meilleures alliées et j'ai pour principe de ne jamais baisser les bras. Je dis ça pour les jeunes personnes atteintes de SEP, à qui j'aimerais dire que la SEP, même si elle nous empoisonne la vie, ne m'a pas empêchée d'avoir 3 enfants qui ont aujourd'hui 25, 23 et 17 ans. C'est vrai que pour l'entourage c'est dur, on n'est pas toujours à prendre avec des pincettes et on a souvent beaucoup de mal aussi à admettre d'avoir besoin d'aide.
C'est pour cela que j'ai fait un dossier MDPH pour avoir de l'aide justement et je trouve qu'être titulaire du statut de HANDICAPEE n'est pas une tare.
C'est déjà difficile de vivre au quotidien avec une maladie grave et incurable, avec tous les désagréments et difficultés que cela suppose, donc moi je pense qu'il n'y a pas de raison de ne pas avoir quelques "avantages" tel qu'une autorisation pour se garer sur les places handicapées ou avoir une aide à domicile qui aide et facilite la vie de tous les jours.
Voilà, j'ai été un peu longue mais je suis une bavarde... donc désolée...et encore...je me suis contrôlée ! lol !
Bybye ! Hélène
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Domyleen

Messages : 7797
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Nouvelle sur ce forum....mais pas nouvelle pour la SEP

Message  Domyleen le Dim 3 Mar 2013 - 0:36



Bonsoir Hélène (joli prénom, lol!),

Et soit la bienvenue au milieu d'amis de galère, qui espèrent toujours et qui ne baissent pas les bras, non plus.
En plus d'avoir le même prénom, nous avons sensiblement la même forme de SEP, avec des premiers symptômes apparus avant l'âge de 20 ans, et une SEP qui ne nous a pas empêchées de mener une vie quasi normale avec enfants ...

Pour ma part, je suis sous Avonex depuis presque 10 ans (j'ai failli arrêter au bout de 6 mois, à cause des effets secondaires de plus en plus difficiles à supporter, mais ma neuro m'avait convaincue qu'ils seraient plus supportables après la période de chaleur estivale, et je lui ai fait confiance ... Pour moi, ça s'est vérifié; je ne supporte pas la chaleur!).

Je vois que tu as fait un "effet rebond" après l'arrêt du Tysabri, et je te souhaite d'en sortir sans trop de séquelles, et de trouver d'autres solutions.

Plusieurs pistes sont actuellement étudiées, partout dans le monde (on traduit quelques posts de forums étrangers, plus intéressants et novateurs que les rapports consensuels des associations SEP connues du grand public français), et les recherches semblent connaitre un second souffle: regarde bien dans les rubriques "Recherche et Traitements" et n'hésite pas à poser des questions: il y aura toujours des membres prêts à t'aider.

Bonne Nuit! Sleep

Hélène.

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