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Libérée en France par Dct G

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Sarah D

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Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Lun 31 Mai 2010 - 14:31

Je crée ici un post « Libérée par Dct G en France » car la force du témoignage est pour moi incontournable car ce sont les témoignages d’autres personnes libérées qui m’ont permis de me faire Mon opinion et de prendre Ma décision…

Date de libération : 26 MAI 2010
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Grace à internet et des internautes sépiens, j’ai pu collecter les pièces du puzzle et m’engager dans le processus menât à la libération cad le doppler, l’irm veineux et si problèmes vasculaires confirmés, y passer par cette intervention qu’est l’angioplastie …j’espérais.

En deux mois les choses se sont mises en place avec des hauts et des bas… tellement cela me paraissait vital d’y passer…Oui j'aurai traverser nos frontières mais comme c'est possible en France aussi Smile

TOPO SEP :
43 ans, SEP diagnostiqué il y a 7 ans par une névrite optique et une succession de poussées sensitives. Dans mon cv il y a aussi mononucléose, vaccin Hépatite B... (je pense que ça faisait un moment que je trainais ça).
Concernant un Traitement allopathiques (hasardeux je trouvais): Refus de ma part.

Depuis deux ans voici les problèmes physiques AVANT l’intervention:
Jambe droite en difficulté, releveur « out » et besoin d’une canne pour marcher 90% du temps, besoin de me tenir pour monter et descendre des escaliers, je prenais ma jambe pour la faire grimper dans la voiture, bcp de mal à mettre ma chaussure droite, une chaussette… Nrj très très basse, moral idem, une fatigue incroyable, une vie bof !! La chaise roulante je la voyais venir chaque jour qui passait, ça allait de moins en moins bien.

CCSVI : détectée après le doppler, l’irm veineux et la veinographie : Sténoses jugulaires droites et gauche avec stase (sang qui stagne trop longtemps).

INTERVENTION : le 26 mai le Doct G est intervenue. Cette intervention n’est pas douloureuse, parfois surprenante parce que des sensations inconnues mais pas de douleur et l’équipe est là, il faut s’exprimer.

MAINTENANT je marche sans canne (encore un peu timide ☺️) et le fait de boiter est encore inscrit mais c’est bcp plus fluide, je monte et descends les escaliers sans me tenir (en faisant gaffe tout de même), je vois des progrès donc concrets, aussi pour mettre ma chaussure à droite ou une chaussette (pas le top mais léger mieux)… Vue meilleure je trouve, énergie nouvelle c’est sur. Amélioration aussi sur la miction.
Le releveur est ce qui progresse le moins vite. Et le pied droit en fin de journée est toujours aussi froid.

Avant l’intervention, je ne me suis pas frotter aux personnes que je sentais hostiles (limite agressives) à cette démarche. C'est l'nrj positive, la solidarité qui fait avancer tant pis pour ceux qui ne veulent pas en être.

Sep ou pas, on ne laisse pas des jugulaires trop étroites mal irriguer un cerveau. Je dis un grand merci au Dct G pour ce qu’elle est et fait. Et le bon sens va forcement faire évoluer les choses. Et j’espère que nous allons très vite être nombreux à pouvoir témoigner.

Aujourd’hui le truc chiant, c’est si on a une malformation congénitale du système veineux là la solution est à venir, ce n’est pas l’angioplastie donc encore du temps…


A votre dispo ☺️ et quand je note des progrès sur mes chaussettes je cours vous le dire sur le forum.
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RnRrider

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  RnRrider le Lun 31 Mai 2010 - 14:45

Merci beaucoup Sarah pour ce témoignage, en quelques jours les progrès sont impressionnants, je te souhaite encore de nouvelles améliorations et aussi le ralentissement voir l'arrêt de la progression de la maladie...

J'ai reçu ce matin les ordonnances du Dr G..., il me reste à prendre les rendez vous pour IRM veineux et doppler !

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Lun 31 Mai 2010 - 15:14

Merci Sarah. Et je te souhaite d'aller de mx en mx. J'espère q mon hypoplasie de la voie jugulaire droite va lui plaire, je la vois demain ! Juste avt Jé

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Lun 31 Mai 2010 - 15:41

Je pense à vous très fort demain alors et bien le bonjour au Dct G:)) Elle m'a dit de lui donner des news 1 semaine après l'intervention , je fais ce qu'on me dit moi Smile))


Plus on sera de libérés Smile plus fort sera l'espoir pour ceux qui attendent.


J'attends avec impatience vos retours toi et Jé... Keep cool Smile

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Lun 31 Mai 2010 - 15:48

Et on t'a fait quoi exactement ? Stents ou ballonnets ? Passage par l'aine ou par le cou ? Et les veines azygos q ne regarde pas Dr A, q'en est-il ?

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Lun 31 Mai 2010 - 15:53

Dct G n'est pas pour les stents... Donc à fond les ballons Smile Passage par l'aine (tsj pour ma pomme hein ) et elle fait une visite assez complète, azygos compris...
Dis moi demain c'est votre premier rv ? ou le 2eme rv veino et angio ??? Neuilly ?

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Lun 31 Mai 2010 - 15:57

Je crois q je t'ai tutoyée, alors tu peux y aller. Demain c'est mon 1er RV av Dr G, ms j'ai passé angiographie av Dr A qui ne regarde q les veines du cou, pas les azygos, dc Dr G poursuit angiographie avt de décider opération ?

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Lun 31 Mai 2010 - 16:14

Pour ma pomme je suis venue pour mon premier RV avec le Dct G avec le dopller du DCt F et l'irm veineux du Dct A..
Le Dct G a regardé le tout et m'a dit alors que petite stenose donc pas de grand changement à attendre.
Elle m'a donné alors un second RV pour faire une veinographie suivie d'une angioplastie si ça valait le coup !... Et là elle a vu plus de choses avec la veinographie que sur l'irm et à fait l'angioplastie
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Tao

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Tao le Lun 31 Mai 2010 - 16:25

Cela fait plaisir de te lire Sarah et que les nouvelles soient bonnes.
Plein de bonnes choses pour la suite.

Rodrigue
cheers
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Lun 31 Mai 2010 - 16:26


Merci Sarah;

Je suis actuellement dans la même situation que tu décris AVANT l'intervention : mon problème est ma jambe gauche(mais c'était pire il y a 3 ans: ma fille s'était renseignée pour un fauteuil car je ne pouvais même plus marcher, ni me lever.... un mois en centre de rééduc m'a permis de récupérer.... et j'ai refusé le fauteuil, puis.... kiné et béquille....)
Depuis que j'ai eu connaissance de CCSVI, je me suis tournée vers tout (régimes , sport ...) ce qui peut améliorer La CIRCULATION SANGUINE, car j'y ai cru trés fort...ayant un système veineux catastrophique..., et étant au début, traitée pour une mauvaise circulation sanguine....
Et, moi aussi, j'ai eu un ras le bol des attaques contre CCSVI: l'impression qu'on voulait ne pas donner de chances à ce traitement de voir le jour, et par conséquent de m'interdire de me soigner, et cela a été trés difficile (le ras le bol des forums, des amis qui n'y croient pas, etc... )et... j'ai eu deux prises de contacts pour l'etranger...! L'impression de solitude puis la solution du "chacun pour soi" ... je suis d'accord avec toi, ceux qui ne veulent pas (...)....c'est leur droit, mais qu'on n'empêche personne d'y avoir recours, ni d'en parler....et qu'on cesse de nous rabâcher qu'il faut attendre (attendre quoi???) Si CCSVI n'intéresse pas , pourquoi avoir besoin d'exprimer son désintérêt: on ne dit rien, c'est tout...! (et faire disparaître des topics relatifs à ce sujet???...c'est ça l'entre-aide ??? le moral en a pris un coup...!!! c'est du passé!!!
En observant (Thisisms) que des centres ouvraient dans des pays proches et en France (des américains et des canadiens venaient chez dct G.), je suis devenue plus patiente et confiante: Pour mes visites ... à partir du 15 Septembre, car je ne peux pas me rendre seule à Paris avant, ...

C'est super de faire partager ton expérience !!!!

Encore merci! et que tes progrés se poursuivent! (doucement, mais sûrement!) sunny sunny sunny

....à + ...LN
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Lun 31 Mai 2010 - 16:33

Je suis vraiment très contente pour toi Sarah, j'ai mon 2è rendez-vous avec G la semaine prochaine (à la Salpétrière)...elle pense que mes sténoses côté gauche sont congénitales et qu'elle ne pourra pas intervenir mais je garde encore un espoir en te lisant....je ne marche plus depuis 4 mois mais j'y crois encore!

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Lun 31 Mai 2010 - 16:39

Le truc qui me vient en te lisant c'est garde espoir et n'attend rien !! Jsais pas si c clair;)
Je te souhaite de tout coeur qu'elle te trouve une bonne veille sténose qui ne demande qu'à se faire gonfler !!
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Lun 31 Mai 2010 - 16:47

C'est très clair, je garde espoir sans vraiment m'en raconter. Pour être vieille et bonne c'est le cas, tout le système veineux gauche est minuscule (on n'a pas besoin d'être médecin pour le voir) et si c'est congénital c'est très très vieux...enfin pas tant que ça Wink

dane83

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  dane83 le Lun 31 Mai 2010 - 16:53

merci sarah je suis ravie de ces nouvelles pour toi!!
je me souviens q u un jour je t avais dit va voir sur le forum A...P
ils en parlent...
alors que tout avance bien pour toi...
bravo !!!
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RnRrider

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  RnRrider le Lun 31 Mai 2010 - 17:00

La CCSVI est classée comme congénitale par l'Union Internationale de Phlébologie depuis 2009.

http://csvi-ms.net/en/content/publications-venous-multiple-sclerosis#lee09a
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Lun 31 Mai 2010 - 17:14

Rider, quand je dis que congénital c'est très très vieux, c'est parce que ma sténose a mon âge!

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Lun 31 Mai 2010 - 17:22

Bon, ben là je ne comprends plus, si c'est tjs congénital, en quoi ça change qqch au fait q tu puisses être opérée ou non ? Et si elle veut te revoir, cela ne veut-il pas dire q'elle garde espoir elle-mm ?
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RnRrider

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  RnRrider le Lun 31 Mai 2010 - 17:24

Je sais Izuba, je voulais juste rappeler que peu importe notre âge, la CCSVI est bien congénitale pour ceux qui ont ces malformations veineuses. Simplement elles sont différentes pour chacun.
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Ven 4 Juin 2010 - 22:20



Pour Sarah D: Arrive-tu à enfiler tes chaussettes ?

Laughing

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Ven 4 Juin 2010 - 22:28

Faudrait que je m'entraîne + car pour l'instant je les mets (les chaussettes) le matin et les enlève le soir !!! sans déc c'est mieux sans être extraordinaire.

en revanche les escaliers, la marche et même aujourd'hui la TONDEUSE Smile je sens la différence à en pleurer...

Pourvu que l'on soit vite nombreux pour faire avancer tout ça pourvu qu' un max puisse en bénéficier et que le sujet soit creuser
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Ven 4 Juin 2010 - 22:57



Merci Sarah, je suis trés contente, ça semble bien se passer pour toi! Very Happy Very Happy Very Happy

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Sam 5 Juin 2010 - 6:15

@Sarah D a écrit:Faudrait que je m'entraîne + car pour l'instant je les mets (les chaussettes) le matin et les enlève le soir !!! sans déc c'est mieux sans être extraordinaire.

Pq tu voudrais les mettre et les enlever combien de fois par jour ? En tt cas bravo, t'es la première ici à faire état d'améliorations aussi nettes, espérons q bcp vt pouvoir suivre ce ttt

Sarah D

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Sarah D le Sam 5 Juin 2010 - 7:57

Je pense que d'autres les vivent déjà et ne communique pas forcément. Je pense que ceux qui vont y passer sous peu et qui sont sur le forum eux s'exprimeront.
Merci M pascale de maintenir le cap sur le forum. Et j'espère que de tout ça sortira des solutions plus élargies pour que les cas moins évidents puissent être libérés aussi ...J'y crois.

lionel

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  lionel le Sam 5 Juin 2010 - 15:19

l'espoir est là,j'ésperes qu'il va se concrétiser pour tous ceux qui ont la sep et même qui sait apporter de l'amélioration dans d'autres maladies.

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Mer 9 Juin 2010 - 17:08

ALORS DANE ???

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Re: Libérée en France par Dct G

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