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    Message  dane83 Mer 9 Juin 2010 - 18:17

    la dr G tres bien...angiographie ce matin!!
    et elle m dit que ma sep n etait pas vasculaire...elle a tt regarde azygo ,jugulaire etc etc et tout va bien!!!
    pour me dire que ma sep n est pas vasculaire!!!
    peut etre que les choses vont avancer ...suis rentree chez mon filsdecue!!
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    Message  Invité Mer 9 Juin 2010 - 18:54

    Fils de quoi ? So sorry, on est plusieurs ds le mm cas, à n'avoir pas de pb veineux décelable, on va se consoler. Tu rentres qd ds ta province ? Ms tu dis qd mm q Dr G a regardé tes azygos ? C'était pr ça l'hospitalisation, alors ? Bon, en tt cas, t'auras visité la capitale, une belle ville tu sais. J'aimerais tant pouvoir m'y promener encore comme avant, Ah les falafels de la rue des Rosiers...
    Ms y'a qd mm un truc bizarre : ceux qui vt en Pologne ou en Bulgarie rentrent ts libérés, et ceux qui vt juste à Neuilly st un peu moins systématiquement soignés, alors ?
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    Message  loubna Mer 9 Juin 2010 - 18:58

    SALUT DANE,

    Il faud garder l espoir, penses tu que le DR G connait la veritable methode de zamboli? elle aurait tres bien pu passer sans veritablement voir ou ca coinse.

    Il faud rencontrer un medecin qui a recu une formation par zambo. on ne peut pas resoudre une equation mathematique si on a jamais vu et connu la lecon ni la formule.

    je ne juge pas le dr g mais il fau pas oublier que tout va tres vite depuis la decouverte.


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    Message  loubna Mer 9 Juin 2010 - 19:06

    comme dit MPASCALE tous les malades pui vont en Pologne reviennent tous liberes. Le DR SIMKA etait l eleve de ZAMBO n escepas?
    il y a des canadiens qui se sont rendu en pologne sans savoir qu ils avaient stenose
    .
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    Message  joma2 Mer 9 Juin 2010 - 19:20

    Tres Desole dane, pour ma compagne, ca n'as pas été plus positif!
    c'est vrai qu'il faudrait bien annaliser les résultats polonais pour voir si il y a de grosse différences avec ce qui ce passe en France!

    A+
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    Message  Domyleen Mer 9 Juin 2010 - 19:25

    Aaah zut! je suis déçue pour toi! Crying or Very sad

    Ce qui me surprend, c'est que je trouve qu'il y a un pourcentage important de personnes qui n'auraient pas CCSVI, chez dct G..... (le taux le plus faible était 55 % lors des essais de Stanford !...puis passé à 80% à Buffalo)
    Alors, il est possible qu'elle n'ait pas un équipement permettant d'aller plus loin...
    Ne te décourage pas, Dane, les études se poursuivent, et il y a peut-être un autre élément déclencheur!

    J'ai oublié de te demander (mais tu es infimière, et ...): tu as été vaccinée pour l'Hépatite B?
    (Je demande, car j'ai constaté que plusieurs personnes, chez qui on ne trouve pas de sténoses, ont , par contre, eu ce vaccin....)
    Les métaux lourds, comme le mercure contenu ds ces vaccins pourrait trés bien atteindre le cerveau, puis attaquer la barrière hémato-encéphalique, sans avoir à "stagner" à cause d'un mauvais refux sanguin...
    Bon ok, je ne suis pas médecin, ni scientifique, ...et je dis probablement une ânerie... Embarassed

    Continue d'espérer, Dane!

    Bonne soirée! et plein de bisous! sunny
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    Message  Invité Mer 9 Juin 2010 - 19:29

    Dr G m'a parlé de 20% de CCSVI parmi les SEP q'elle a vus, c'est vraiment le chiffre le plus faible q'on ait entendu, DONC... Peut-être q'elle ne voit pas tout ? (Mm si elle est très sympa et prête à ns aider etc...)
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    Message  dane83 Mer 9 Juin 2010 - 20:12

    la dr G est super sympa
    moi je crois qu elle va la ou elle peut..elle est degoutee de voir que certains ont des ttt neuros tres graves et je crois qu elle fait ce qu elle peut je ne la juge pas ..je ne sais pas trop ou elle en est avec zamboni...elle est proche de nous ...essaie a son echelle d avancer et de nous liberer le mieux possible...
    elle est venue me parler dans la chambre ...elle a vue me marques sur le bras...:"juste une chute "...mais je ne m arrete pas a ça!!
    je suis repartie chez mon fils un peu degoutée mais c etait a faire!!!!.....
    donc pas de regret ...sinon je suis vaccinee +++
    cel a peut etre une influence
    je suis aussi en hypotension permanente depuis mes 20ans


    Dernière édition par dane83 le Mer 9 Juin 2010 - 20:41, édité 1 fois
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    Message  Invité Mer 9 Juin 2010 - 20:23

    Je ne juge pas, je constate. Je suis sûre q les outils et les bases de données existent en France, ms tant q les neuros ne voudront pas ns lâcher, ni lancer des recherches sur ce thème... Ce st les neuros, pas les angiologues, qui ont ttes les infos sur les malades de SEP. J'ai souffert autrefois d'une maladie pas trop grave ms "récurrente" et chronique, on disait q ce genre de maladie était (est tjs) une bonne rente pr les dermatos (c'est une maladie de peau) : on n'en meurt pas, ms on n'en guérit jamais !


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    Message  joma2 Mer 9 Juin 2010 - 20:28

    On a bien vu la même personne Dane! Dr. G est super gentille elle a l'air super compétente! Elle nous donnerait envie de penser que ce qu'elle fait est plus sérieux que ce que pourrait faire d'autres médecins (en Pologne par exemple). Mais personne n'est infaillible et tout le monde peut se tromper!
    En ce qui me concerne,je vais temporiser un petit peu, je vais continuer a lire tout ce qui ce fait et voir si je doit faire une confiance aveugle en ce que le dr.G nous a dit!

    Bonne nuit

    Joaquim
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    Message  Invité Mer 9 Juin 2010 - 20:32

    Bon, allez Joaquim, tu parles tellement bien de cette maladie qui n'est pas la tienne, ms plutôt celle de ta compagne, ça me touche profondément et je t'applaudis
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    Message  Sarah D Mer 9 Juin 2010 - 21:19

    Tout bien d'accord Miss Laurence à un homme en or avec Joachim Smile))

    Pas facile facile de se faire une idée sur ce qui se passe. Temporiser et s'informer oui je pense que c'est raisonnable. Nous sommes au début de quelque chose et pour l'instant il n'y a pas vraiment de règles. Nous sommes comme des cobayes volontaires. Oui, j'm bien cette idée des cobayes volontaires ! Avec les + et les -
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    Message  joma2 Mer 9 Juin 2010 - 21:38

    Moi aussi je vous applaudi toutes (et tous) pour le courage dont vous faite preuves chers sepiens! Car c'est surement plus dur d'essayer de trouver une solution a sa propre maladie. Car "l'obligation de résultat" doit être plus forte et effrayante en même temps! Moi, a la limite, je préfère que ma compagne ne se renseigne pas trop et qu'elle essaye de penser a d'autres choses qu'a cette maladie (car elle l'a en tète déjà tout le temps dans la journée).
    Donc encore une fois, félicitations pour votre courage, votre ténacité et votre hargne Libérée en France par Dct G - Page 2 Icon_biggrin . Ca va finir par payer! Comme pour Sarah et bien d'autres et vous l'aurez amplement meriter!
    Il faut jamais laisser tomber!

    Allez les enfants tous au dodo Libérée en France par Dct G - Page 2 Icon_biggrin
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    Message  RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 7:31

    MPascale a écrit:Dr G m'a parlé de 20% de CCSVI parmi les SEP q'elle a vus, c'est vraiment le chiffre le plus faible q'on ait entendu, DONC... Peut-être q'elle ne voit pas tout ?

    Seulement 20% ? Il y a quelque chose qui ne va pas... Zivadinov est entre 55 et 62% et Zamboni à 95%, les autres études se situent entre ces chiffres.
    Il y a forcément des problèmes veineux qui ne sont pas encore détectés ici en France. Manque de formation, manque de matériel approprié, je ne sais pas mais 20% ce n'est pas possible !
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    Message  Invité Jeu 10 Juin 2010 - 7:38

    C'est ca q je pense, et c'est dc pr ça q je me demande si ça ne vaut pas la peine de continuer qd mm av la procédure Poland ou Bulgaria. Je leur ai envoyé hier un mail racontant mon IRM (pas de jugulaire droite) pr leur demander ce q'ils en pensaient. J'attends la réponse.
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    Message  RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 7:55

    Bien sur que cela vaut la peine de continuer avec la Pologne ou la Bulgarie pour ceux qui en ont les moyens !
    Il y a vraiment un truc qui ne va pas avec le dépistage et le traitement en France...
    20% CE N'EST PAS POSSIBLE ! IL Y A VRAIMENT UN PROBLÈME !
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    Message  Sarah D Jeu 10 Juin 2010 - 8:05

    Hormis l'aspect pépètes qui n'est pas bien sur pas à négliger c'est mieux de tenter le coup non ?
    Savez vous si en Pologne ou autres avec la veinographie, ils vont chercher partout partout , jambes comprises ???
    Ce serait bien de voir avec ceux qu'y sont passés, qu'on échange sur notre compréhension de l'examen Pologne France Bulgarie.... ?


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    Message  dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 8:16

    oui c est déplorable que la france soit autant en retard ...aussi bien dans le dépistage que dans l angiographie ...il est fou de ne tenir qu a un seul medecin..mais elle m a laissee de l espoir que peut etre d autres angiologues se pencheront sur nous ...avec de la chance ,si tous avancent en france pour le moment :on est mal barres!!
    parcontre je ne sais vraiment pas comment ils font a l etranger..
    mon escapade parisienne ne m a pas bcp coutée ...
    je ne sais meme pas si en pologne ils m auraient traitée...
    pour le moment je crois qu il est plus serieux d attendre,pour moi...
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    Message  Sarah D Lun 28 Juin 2010 - 10:59

    Bonjour à tous voilà les news 1 mois après,

    Voici ce que j'ai envoyé au dct G à l'instant :

    ]size=18]hère Docteur,

    Voici donc comme convenu le TOPO 1 Mois après . Ce que j'ai ressenti le surlendemain se maintient.

    Je marche toujours sans canne et monte et descend les escaliers sans me tenir (exception rare, en cas de fatigue).

    L'énergie nouvelle se maintient dans son ensemble (coups de fatigue général et de la jambe droite + fréquents depuis une semaine).

    La douleur dans le dos (style poignard" ) n'est plus présente.

    Le mollet et le pied de la jambe droites sont toujours froids en position debout et deviennent très chauds en milieu de nuit. Pas de progrès sur le releveur encore.

    Voilà pour l'essentiel.

    Je réitère mes remerciements et souhaite vivement que cette pratique soit reconnue et développée.

    Je reste à votre disposition et me permets de vous demander si, comment et quand nous contrôlerons que cela se maintient ?
    Bien à vous


    Voilà pour le topo

    Donc jsuis confiante et je continue à explorer, par exemple sur ce mollet et pied froids avec fourmillement tjs, je vais voir quelqu'un demain pour faire un Echo Doppler sur les jambes. Logique ou pas ! c'est en cherchant je pense qu'on va avancer je vous dirai.

    Je ne regrette pas du tout et bien sûr si dans 47% des cas il y a resténoses... je ne veux pas mais oui j'y pense et je flippe un peu et j'interprète la moindre faiblesse comme une resténose...., je me prépare au cas où.

    Je dis un gros M à ceux qui y passent bientôt et à ceux qui doutent des resténoses, n'oublions pas qu'on a ressenti du mieux déjà , c'est que c'est la bonne voie et que la manière et le suivi ont à se perfectionner... Pourvu que ça vienne vite.


    Dernière édition par MPascale le Sam 10 Juil 2010 - 3:47, édité 2 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  AMA Ven 9 Juil 2010 - 23:22


    Visites parisiennes!!!
    Les RDV IRM, doppler et anesthésiste ont eu lieu le 16 juin 2010 à PARIS (Dr M à Chalgrin et Dr A. IPC. Clinique du P.M. pour l'anesthésiste)

    Le 6 juillet 2010, retour sur Paris avec ma fille.
    pour le rendez-vous avec Dr G

    A la lecture de l'IRM elle a estimé que ma fille avait une sténose haute de la jugulaire interne gauche (hypoplasie dixit Dr)

    Et le doppler donne le signalement d'un ralentissement sanguin, sans reflux (valvules correctes), majoré en position assise.

    Intervention le 7 juillet en matinée, l'angiographie dévoile "sténose bifocale de la veine jugulaire interne gauche prédominante au niveau C2 de son tiers supérieur"

    Angioplastie dans la foulée, par ballonnet, pour obtenir un calibre à la base jugulaire gauche de 12mm de diamètre et de 7mm à la partie haute de la même jugulaire.
    Une sensation de souffle près de l'oreille, aucune douleur.
    L'après CCSVI, l'avenir, j'espère nous le dira...
    Ma fille récupère bien après les poussées, mais un déséquilibre du corps s'installe et le traitement BETAFERON semble inefficace depuis 2ans, au vue des IRM cérébraux successifs.La proposition du neurologue est de passer au Tysabri, mais nous repoussons l'échéance du début de traitement depuis 1 an.
    Après l'intervention CCSVI, elle a retrouvé l'équilibre de son corps les yeux fermés, mais nous verrons si le rythme des poussées tous les 4 mois est stoppé, ainsi que l'IRM cérébral de contrôle dans 7 mois, qui dévoilera ou non des nouvelles plaques actives et en surnombre.
    A suivre et gardons tous espoir
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    Message  dane83 Sam 10 Juil 2010 - 0:50

    je viens juste d arriver sur l ordi...et je lis et relis ton message AMA..
    tu dois être contente...de belles améliorations!!!
    et ce n est que le début...si tu le veux bien faudra revenir nous dire comment ta fille va ...je suis contente pour vous ....quelle chance!!
    Jé


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    Message  Jé Sam 10 Juil 2010 - 2:00

    Bonjour ou bonsoir, c'est selon...

    J'ai retrouvé ce mail, en date du mois d'avril.

    "Prenez un rendez-vous avec ma secrétaire en lui demandant de vous envoyer une ordonnance pour une IRM cérébrale veineuse si vous ne l'avez pas passée.
    Pour le cou, le doppler du Dr F..... suffira; il est de meilleure qualité que toutes les IRM veineuse du cou qui me sont transmises.
    Cordialement,
    Dr G"
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    Message  Invité Sam 10 Juil 2010 - 3:42

    Excellent, vs faîtes partie de la race des élues. On a pr le mmt un peu du mal à s"y retrouver : les élus st rares en France, quasi-systématiques à l'étranger. On hésite entre appât du gain (à l'étranger ?), trop grande prudence (Dr G ?). Les résultats d'analyses pré-op en France st svt contradictoires (Doppler/IRM veineux). Un Doppler où tt va bien devient une IRM veineuse où il manque des veines, tandis q'à l'étranger, ça se voit dès le Doppler. Bref, la zoubia. Du cp je suis partie à l'étranger et attends de voir, fait un peu trop chaud en ce mmt.


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    Message  Sarah D Sam 10 Juil 2010 - 6:10

    C'est une bonne nouvelle et espérons que les améliorations vont se dévoiler . Et merci déjà de nous tenir au courant;)
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    Message  sylviane Sam 10 Juil 2010 - 13:09

    bonjour Ama
    Nous espérons de tout coeur que tout ira de mieux en mieux pour ta fille ainsi que pour marie-pascale, sarah et tous les autres qui ont eu la chance d'être libérées.
    Nous attendons septembre pour revoir le dr G. avec ma fille et nous croisons les doigts jusque là....

    à bientôt


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