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Libérée en France par Dct G

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Sam 26 Fév 2011 - 16:00


Ca se rapproche, c'est pas du cinéma (ou de la vidéo). On te croit, c'est magnifique. Vivement q'en France le courant passe et q se répande la bonne nouvelle.

Moi je suis SURE que mes mains vt mieux. Ms comme je suis aussi ss Tysabri... amélioration apparue subitement au lendemain de l'angio et alors q je ne m'y attendais pas : tt à cp j'ai tenu ma tasse d'une seule main, et ça continue, malgré ma jugulaire refermée à 100%.

Rôle différent selon les veines ? Azygos ds mon cas ? En revanche les jambes empirent, et j'ai eu 2 poussées depuis. Q'en penser ?

M

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  M le Sam 26 Fév 2011 - 16:48

Un quart des plaques a disparu! Un grand nombre est sur le déclin?
Qu'est-ce qu'il faut encore comme preuves?
La cause de la SEP a disparu et les oligo je ne sais plus quoi reconstituent la Myèline! Cela me paraît assez clair!

Tao avait parlé de la moitié de plaques en moins!

Je sais que l'on ne retrouve pas (encore) de CCSVI chez tout le monde et que tous les opérés ne bénéficient pas des résultats évidents (à court terme)... Mais c'est la voie! Il faut chercher les ccsvi chez ceux qui n'en ont pas et trouver un moyen de rendre les libérations durables!

Aucun traitement ne donne des résultats "anecdotiques" pareil et pourtant malgré leur "toxicité", nos neurologues n'hésitent pas a nous refiler leurs potions pas si magiques!

M
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Sam 26 Fév 2011 - 17:21

Et bien voilà des bonnes nouvelles, merci Ama de nous tenir informés.

AMA

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  AMA le Sam 19 Mar 2011 - 17:46

Bonsoir,
7 mois après angio

Cette semaine à Paris, l'écho doppler confirme:
"le bon résultat de l'angioplastie.
Pas de sténose résiduelle de la veine jugulaire interne gauche aussi bien à la base du cou qu'à la base du crane"

Le radiologue DrM.a souhaité saisir la copie de l'IRM cérébrale de février 2011, avec preuve de plaques disparues et d'autres très atténuées. L'ensemble sera remis au DrF. pionnier en France du diagnostic CCSVI,qui semble être toujours en contact avec Dr Zamboni.(Avez- vous eu écho de la présence du DrF. à CHICAGO fin mars?)

DrG a donc constaté son bon travail, et nous a recommandé de refaire impérativement un écho doppler à un an de l'angio, risque de fibrose (hyperplasie intimale), même si elle paraissait confiante, elle nous a confirmé qu'elle suivrait médicalement ma fille et que si besoin, une autre angioplastie serait possible en France.
Voilà, nous étions un peu plus rassurées, les 2 Docteurs que nous avons vus le même jour, l'un à 14h et l'autre à 16h, étaient Very Happy
Par contre, l'annonce des 5% des angioplastés en France, ayant eu de nettes améliorations, me laisse dubitative, mais, je pense qu'il est encore trop tôt pour faire des bilans définitifs, nous n'avons pas une année de recul par rapport aux interventions du DrG. qui semble la seule a avoir angioplasté en France. Et, aujourd'hui plus aucune nouvelles interventions sans protocole d'essais, qui eux aussi en mars 2011 paraissent inexistants en France.
A notre retour la bonne nouvelle du forum, venait de BOLOGNE...
Bon courage à tous.

Question à Me, as-tu vu l'angiologue de Bordeaux le 17 mars?

Ama
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Sam 19 Mar 2011 - 21:34



Super, Ama! ...Je suis trés heureuse pour ta fille, elle est entre de bonnes mains!! Very Happy
Que ses symptômes régressent, et bonne continuation!!!

Merci pour ton témoignage!!

(Des plaques qui disparaîssent à l'IRM, alors ça, c'est vraiment génial!!!)
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Dim 20 Mar 2011 - 10:33

Oui c'est une très bonne nouvelle Ama, mais concrètement peux tu nous dire quelles sont les améliorations constatées par ta fille?

dane83

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  dane83 le Dim 20 Mar 2011 - 12:53

c est tres gentil de nous donner ces bonnes nouvelles...merci AMA sunny

Marjo

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Marjo le Dim 20 Mar 2011 - 14:30

Merci de nous faire profiter de son évolution AMA ! Quel âge a t-elle ? Moi, j'ai 26 ans. J'ai été opérée par Dc G. aussi mais par contre, mon état s'est vraiment dégradé 6 semaines après l'opération. Très faible, difficulté à marcher, pendant peu de temps (160 m) (2 cannes anglaises maintenant alors que je n'avais aucune aide avant)... 2 cures de solumédrol, peut-être une 3e dès demain... De plus, j'ai eu 6 cures de Mitoxantrone avant l'opération. Donc, mon capital veineux a été détruit et ils me charcutent à chaque fois (8 tentatives la dernière fois)... Est-ce que cette grosse rechute fût la conséquence de l'opération ou pas ? Je l'ignore. En tout cas, quelle frustration et déception sont au coeur de mon état d'esprit. Je souffre terriblement et crains l'évolution. Mon bras gauche est tétanisé, ma jambe gauche est faible, je me sonde, fuites ano-rectale et syndrôme cérébelleux. Je n'en peux plus... Quelles solutions seraient envisageables ? Les cellules souches ? Quel est le médecin qui a fait l'écho-doppler et l'IRM veineuse ?
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Dim 20 Mar 2011 - 15:49

Il te faut effectivement bien du courage Marjo, je pense qu'il existe des variantes dans la Sep et que les traitements, y compris CCSVI, qui font du bien à certains n'ont aucune efficacité sur d'autres.

Les cellules souches sont le grand espoir, mais quand? alors que la maladie progresse...

Tu sais que tu peux partager ici, n'hésite pas
Cool

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Invité le Dim 20 Mar 2011 - 15:58


Kesk'en dit Dr G puisqu'elle te suit ???

M

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  M le Dim 20 Mar 2011 - 16:53

Le message de M est inadmissible, je l'ai donc fait sauter. Izuba
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Dim 20 Mar 2011 - 17:22


Oui, mais tu sais, Manu, il y a des personnes pour lesquelles l'opération marche mieux que pour d'autres.... et encore une fois, nous n'en sommes qu'au début! Rolling Eyes

J'ai imaginé, il y a qques jours une "situation catastrophe": si toutes les veines "trombosent" aprés l'intervention et deviennent inopérables... il y a peu de chances que cela arrive, mais ...: eh bien, j'ai lu sur Thisisms que cela s'est produit tout récemment pour une certaine "Dania": 3 veines bouchées qques mois aprés les interventions... Il semble que ses veines soient trés problématiques, fragiles et se sténosent (sans raison??) et que les produits de coagulation n'y soient pour rien: alors? Chaque organisme est diférent et de ce fait, tout le monde ne répond pas de la même façon au traitrement des veines: il y a encore beacoup à apprendre... Pour cette personne, maintenant, seule solution, les greffes de veines: on n'en est pas encore là, hélas! Crying or Very sad

La seule chose dont on soit sûr, actuellement, c'est qu'il y a un lien trés étroit CCSVI et SEP, et que l'opération marche sur qques uns. Pour les autres, il faut encore attendre... Crying or Very sad

AMA

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  AMA le Dim 20 Mar 2011 - 22:23

]Bonsoir,
A Marjo,
Suite à ton angioplastie, as tu fait les contrôles à 3 mois puis à 6 mois par echo doppler? Il faut vérifier si tu as eu resténose ou non.
Nous avons suivi les conseils du DrG. echo doppler à Chalgrin Paris.
Nous gardons les mêmes opérateurs (initiés), les mêmes machines,(comparaison oblige) Et si resténose DrG recommence.

Avant angioplastie:
diagnostic SEP à 20 ans, 2007.
21 ans, juillet 2008 début Bétaféron, poussées en moyenne tous les 4 mois (brûlures, tremblements, décharges électriques, paresthésies, miction difficile, un début de perte d'équilibre en position statique les yeux fermés, et une paralysie faciale lors d'une poussée)
2010, en 3 ans de SEP, la perte d'équilibre, les paresthésies et la miction difficile, restent des séquelles de poussées.

6 mois après le début du traitement Bétaferon, questionnement du neurologue??? Le Bétaferon semble inefficace.
1 an plus tard, juillet 2009, proposition Tysabri..., refus, donc nous gardons Bétaferon.
2ans, en mai 2010, encore proposition Tysabri avec l'approbation d'un Professeur SEP, toujours refus parce que nous étions dans l'approche et la démarche de CCSVI.(dernière poussée en juin 2010)

Juillet 2010 angioplastie:
le lendemain, équilibre, miction OK et quelques mois + tard les paresthésies sont atténuées.
Le positif, c'est que depuis l'angio. juillet 2010, il n'y a pas eu de poussées et IRM cérébrale annuelle, faite en février 2011, présente moins de plaques et aucune active c'est la 1ére fois sur 5 IRM.
Toujours sous Bétaferon, le neurologue ne parle plus de Tysabri, et n'explique pas ce bilan plutôt positif.
C'est une maladie capricieuse,et pour ma fille, elle devenait infernale, mais je reste optimiste... il faut vraiment contrôler ces resténoses.
Par ailleurs, elle prend des compléments alimentaires, huiles riche en oméga 3, poisson, vitamine C naturelle(radical contre rhumes et toux) et vit. D 1Xmois 100 000UI (sous contrôle) le tout commencé 6 mois avant angio sans discontinuer jusqu'à aujourd'hui.
Repas équilibrés avec plus et encore plus de légumes et de fruits.
Par contre le point négatif, elle est souvent fatiguée, mais elle ne se ménage pas non plus.
J'ai constaté qu'elle parlait de fatigue, pour la première fois en Aout 2009, soit 2 ans après diagnostic mais un mois après le début du traitement Bétaferon. La fatigue peut-elle être un effet secondaire au traitement? ou elle est définitivement collée à la SEP??? elle ne veut pas prendre le risque d'arrêter le Bétaféron et le neurologue ne fait pas cette proposition non plus.

Avec l'accord de ma fille, je vous dévoile son expérience de lutte contre la SEP. C'est peut-être un peu long, mais Je souhaite donner un peu d'espoir, CCSVI devrait être proposé aux patients au même titre que les molécules chimiques.
Mais vite, le temps presse!!! et les quelques opérés en France avant le protocole d'essais de la Pitié Salpé., sont des électrons libres... Dommage, la communauté médicale n'est pas très réactive.
C'est une impression de chacun pour soi... dans cette maladie trop énigmatique.
Courage Marjo et à tous les autres.

Ama
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izuba

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  izuba le Lun 21 Mar 2011 - 9:40

Je t'explique en MP.
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 9:54


Bonjour Ama;

Perso, je n'ai pas eu d'angioplastie (dct F. m'a conseillé d'attendre, car rien de "flagrant" ....), mais j'interviens sur la fatigue dont souffre ta fille: la fatigue intervient surtout au fur et à mesure des poussées, il devient trés difficile de récupérer... (Perso, je n'en souffrais pas du tout au début, et c'est devenu de pire en pire....)
Mais le traitement par interféron peut en être la cause: la fatigue est apparue, il y a 7 ans pour moi, comme par hasard, je suis sous Avonex depuis plus de 7 ans... De plus, et bien que je n'aie jamais supporté la chaleur, c'est devenu vraiment intolérable depuis mon traitement: et c'est de façon tout à fait inopinée que je m'en suis rendue compte... L'été dernier, alors que j'expliquais à un infirmier (qui travaille à l'hopital), que j'étais obligée de fermer les volets car je ne pouvais rien faire chez moi à cause de la chaleur insupportable...il m'a répondu: "encore heureux que vous ne soyez pas sous Avonex, car on les voit tous revenir à l'hopital pour des bolus..." (il croyait que j'étais sous Copaxonne)! Quand je lui ai répondu que j'étais sous Avonex, il m'a dit "eh, bien, ne cherchez pas... c'est certainement la raison, et Avonex, c'est le pire des interférons pour la chaleur, mais j'ai un ami sous Rebiff 44 et il a également de plus en plus de mal l'été, surtout avec la fatigue", Alors, Ama, que ta fille ait parlé de fatigue....en Aout, n'a probalement rien d'étonnant....???
Perso, je pense que le traitement joue un grand rôle dans la fatigue ...et l'intolérance à la chaleur! L'été, nous sommes complétement nazes! Crying or Very sad

Marjo

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Marjo le Lun 21 Mar 2011 - 18:26

Merci AMA pour toutes ces explications.
J'ai fait une énorme poussée 6 semaines après l'opération et j'ai subitement quitté Paris... Je n'ai par refait d'écho doppler depuis. Dr G. se protègait au max (ce que je comprends). Elle m'a dit que l'angio n'était pas la cause de la poussée. Elle craint les neurologues.
J'ai arrêté le Sintrom. Je refais une cure de solumédrol sous forme de cachet. Je dois passer sous Tysabri ou Campath. Sur la dernière IRM, il y avait de la prise de contraste pour 2 petites plaques et toujours le même nombre de plaques.
Quel est le périmètre de marche de ta fille AMA ? As t-elle une aide technique ? Sous quelle forme prend-t-elle les vitamine C et D ? Sous ordonnance ?
C'est sympa d'encourager !

AMA

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  AMA le Lun 21 Mar 2011 - 23:04

Marjo, réponse en MP

Les plaques à l'IRM avec prise de contraste, signifient une poussée en cours.

Bonne lecture
Ama
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Domyleen

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Re: Libérée en France par Dct G

Message  Domyleen le Mar 22 Mar 2011 - 2:17

@Marjo a écrit:Merci de nous faire profiter de son évolution AMA ! Quel âge a t-elle ? Moi, j'ai 26 ans. J'ai été opérée par Dc G. aussi mais par contre, mon état s'est vraiment dégradé 6 semaines après l'opération. Très faible, difficulté à marcher, pendant peu de temps (160 m) (2 cannes anglaises maintenant alors que je n'avais aucune aide avant)... 2 cures de solumédrol, peut-être une 3e dès demain... De plus, j'ai eu 6 cures de Mitoxantrone avant l'opération. Donc, mon capital veineux a été détruit et ils me charcutent à chaque fois (8 tentatives la dernière fois)... Est-ce que cette grosse rechute fût la conséquence de l'opération ou pas ? Je l'ignore. En tout cas, quelle frustration et déception sont au coeur de mon état d'esprit. Je souffre terriblement et crains l'évolution. Mon bras gauche est tétanisé, ma jambe gauche est faible, je me sonde, fuites ano-rectale et syndrôme cérébelleux. Je n'en peux plus... Quelles solutions seraient envisageables ? Les cellules souches ? Quel est le médecin qui a fait l'écho-doppler et l'IRM veineuse ?

Je suis trés triste d'apprendre que ton état s'aggrave, Marjo!
Perso, je ne pense pas que l'opération soit en cause, mais en ce qui concerne ta SEP (PP, je suppose), les angioplasties ne donnent pour l'instant que peu de résultats, mais les chercheurs travaillent sur ce type de SEP, en Italie, entre autre...
Surtout, oui, fais vérifier pour voir s'il n'y a pas de resténose, car cela arrive souvent... et la poussée pourrait s'expliquer!

Quelles veines ont été opérées??

Ne désespère pas, car la recherche avance sur tous les fronts, et rapidement! Les cellules souches commencent à donner des résultats trés prometteurs (voir le témoignage dans "cellules souches")

Je comprends ta déception, et ta peur de l'avenir avec cette saloperie de maladie, mais garde espoir!!!
C'est vraiment injuste de souffrir autant si jeune!

J'espère de tout coeur que cette poussée ne laissera pas de séquelles! Que tu vas récupérer de tes derniers symptômes rapidement! et que tes souffrances s'appaisent!


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Re: Libérée en France par Dct G

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