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Planning à venir

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Liseline

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Re: Planning à venir

Message  Liseline le Jeu 11 Avr 2013 - 12:24

Merci pour ces précisions Fred.
Participeras-tu à la phase 2b ?

Lise
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Jeu 11 Avr 2013 - 12:38

Hello Lise,

je participerai jusqu'au bout de la nuit Smile

Plus sérieusement, je pense que l'extension à 6 mg par kilo me sera proposée, et cette extension correspondra à la phase 2 b qui suivra en de multiples centres.

Cette phase 2b commencera véritablement à mesurer l'efficacité du produit.

Bonne journée,

Fred




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Liseline

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Re: Planning à venir

Message  Liseline le Jeu 11 Avr 2013 - 14:24

Bonne continuation alors, et bonne chance ! Et merci, car tous les malades bénéficieront peut-être un jour des efforts que toi, et d'autres, fournissez !
Lise
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Domyleen

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Re: Planning à venir

Message  Domyleen le Jeu 11 Avr 2013 - 17:19



Fred, 6 mgr/kg??? C'est selon le poids de la personne, alors??? Ça semble sérieux, en effet!!

(et donc, pour toi, il faudra compter en décigrammes?? lol!)
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 12 Avr 2013 - 9:04

Je confirme, en décigrammes.

Avec un "s", donc au moins 2, ce qui prouve que je fais plus de 33 kg.

C'est de toute façon le ratio qui compte, si je mesure 50 cm 33 kg c'est beaucoup, si c'est 2 mètres, cela laisse supposer que je ne me déplace qu'enroulé sur une bobine Laughing



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Domyleen

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Re: Planning à venir

Message  Domyleen le Ven 12 Avr 2013 - 11:28



Merci, Fred, pour ce complément d'information: en effet, je trouve que c'est sérieux!! C'est du "sur mesure", au cas par cas ... Et je suppose que, en plus, certains auront besoin d'une dose plus élevée que d'autres, selon la gravité de la maladie, ou selon le tas de saloperies qu'il faudra inhiber ... ??? A suivre donc!!

Etant donné que ce produit semble sécuritaire, ils pourront augmenter les doses si nécessaire, encore et encore, non???

Spoiler:
Lol, j'me suis trompée dans mes calculs, je voulais que les kilos soient multipliés encore par 10, pour faire croire que tu pesais au moins 300 kg! Embarassed

La conduction entre mes neurones calculateurs a déraillé!!! Normal, les rails manquent "d'enveloppe graisseuse" à cet endroit ... Laughing

J'attends avec impatience, les thérapies de "reconstruction"! Peut-être ce traitement ??? Alors j'attends de voir les résultats sur les pig de Guinée!! Wink
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 12 Avr 2013 - 16:50

Smile Non non, ce n'est pas du sur-mesure, en tous les cas pas encore.

Les 10 dont je suis ont reçu 2mg/kg ou 6mg/kg.
Aucun dosage de la protéine n'a été fait sur les intéressés. Compte tenu de la grande proportion des malades qui l'ont (+ de 70%), on part du postulat que les 10 intéressés sont porteurs.
Cette phase 2a n'était censée que vérifier l'aspect sécurité de toute façon.

Maintenant les 10 sont passés à la phase doses répétées.
Doses répétées de ce qu'ils ont déjà reçu, à savoir 2mg/kg (mon cas) ou 6mg/kg.

Pour passer à des doses plus fortes, il faudrait en l'état refaire le processus, phase 1 etc..avec 20 mg/kg par exemple. La logique voudrait qu'on voie quelque chose
avec une dose de 6mg/kg.

La cible est ensuite effectivement de suivre suivant le malade la dose de protéine bloquée par l'anticorps, et peut être alors d'adapter la dose nécessaire.

Nous en sommes au début, il faut attendre.

Bonne soirée,

Fred

P.S : si tu veux je t'offre un boulier pour ton anniversaire Wink




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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 12 Avr 2013 - 16:52

Et cet automne, tout le monde passe à 6mg/kg. Ce sera à priori le cas de la phase 2B, où on étudiera véritablement l'efficacité.



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Domyleen

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Re: Planning à venir

Message  Domyleen le Ven 12 Avr 2013 - 17:46

Spoiler:
@Fred1208 a écrit:

P.S : si tu veux je t'offre un boulier pour ton anniversaire Wink


Chiche!! Very Happy
J'apprendrai à compter avec ma p'tite fille: pour l'instant, on compte avec des dés de 4 21, et en fait, elle n'apprend rien, elle préfère jouer (au 4 21!) et doit recompter à chaque fois tous les trous noirs qui sont sur chacun des dés: elle n'a pas encore compris que s'il y a deux dés avec deux trous noirs sur la face du dessus, ça va plus vite de dire que deux fois deux font quatre: elle recompte tout!!! P'têt qu'un boulier ... Very Happy
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joma2

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Re: Planning à venir

Message  joma2 le Ven 12 Avr 2013 - 21:22

Fred, Elle est bonne ta petite blague de la bobine! Ca c'est de l'humour électromécanicien (ou de couturier) ! Very Happy

Donc si je comprend bien nos trois petit cochons auront leur shoot jusqu’à la fin de l’année! Y a de quoi devenir accro a l'anticorps monoclonal!
C'est chouette ça nous donnera tout de même une meilleure indication préliminaire sur l’efficacité du traitement qu-avec juste les 5-6 doses initialement prévues!

Bises A+

etype

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Re: Planning à venir

Message  etype le Jeu 23 Mai 2013 - 5:45

Bonjour,

Est il possible de s'inscrire au protocole pour la phase 2b/3?
Si oui pouvez vous svp indiquer la procédure à suivre?
Merci
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Domyleen

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Re: Planning à venir

Message  Domyleen le Jeu 23 Mai 2013 - 9:52

@etype a écrit:Bonjour,

Est il possible de s'inscrire au protocole pour la phase 2b/3?
Si oui pouvez vous svp indiquer la procédure à suivre?
Merci

Je pense que ce sera possible, en effet ...

Fred pourra te donner la marche à suivre, quand il reviendra.

Pour l'instant, je ne peux pas le joindre, (tout comme M-Pascale, et j'avoue que je me sens un peu seule sur le forum, en ce moment, d'autant plus que je suis pas très dispo ces jours-ci ...). Donc, on attend. Wink

Mais les cobayes sont les bienvenus, et la phase 2 enrôlera davantage de patients que la phase 1 (seulement 10 patients), dont les résultats semblent satisfaisants (évaluation des critères de sécurité du produit avant d'augmenter éventuellement les doses). Il faut toutefois être patient car personne ne prend de risque, normal, et il y a toujours un temps d'attente entre les phases.

Tu peux également te renseigner auprès de Christophe L., il est souvent en relation avec le dct François Rieger, qui supervise les essais sur le rétrovirus.

Voili voilou, c'est tout ce que je peux te dire pour l'instant ... Bon courage pour la suite, Etype.
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Lara

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Re: Planning à venir

Message  Lara le Jeu 23 Mai 2013 - 14:27

Bonjour!
Une neurologue à Bâle m'a dit que la participation à la phase 2b de l'étude ne serait sans doute proposée qu'aux
patients présentant une SEP rémittente.
Raison:
L'efficacité du produit serait plus facilement contrôlable chez eux.
Bonne journée

Lara
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Christophe L

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Re: Planning à venir

Message  Christophe L le Jeu 23 Mai 2013 - 17:51

Bonsoir à tous ! Cool

Mais non Hélene tu n'es pas seule. Je lis le site régulierement, mais comme je te l'ai dit au tel, je suis plongé dans l' abyme de perpeplexité concernant le tysa, qu'il faudrait que j'arrete ( à cause du JC) avec le risque de rebond ou la poursuite du tysa avec le risque (5/1000) de lemp

Ca bouffe l'esprit, alors je prends un peu de distance, mais pas de trop. Si "Etype" veut me contacter par mp, c'est ok, qu'il ou elle me donne son phone et je rappellerai.

La saison est dure, courage à tous!

Christophe L

etype

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Re: Planning à venir

Message  etype le Ven 24 Mai 2013 - 10:16

Merci Christophe,
Je t'ai envoyé un MP
Bonne journée

etype

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Re: Planning à venir

Message  etype le Ven 31 Mai 2013 - 15:24

Bonjour tout le monde,
J'ai des renseignements supplémentaires à vous communiquer sur la suites des essais (source: un medecin de Geneuro)
La phase 2b débutera en 2014 (pas de date précise).
La suite des essais se fera dans plusieurs hopitaux Européens (incluant la France), ce qui facilitera la participation des patients qui habitent loin des centres Suisses.
A+

etype

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Re: Planning à venir

Message  etype le Ven 26 Juil 2013 - 15:38



 Bonjour,
 
J'ai consulté mon neuro à la Pitié Salpêtrière il y a deux jours (je vis à Lyon mais je suis suivi à Paris...c'est une longue histoire) et il m'a dit avoir entendu parler des essais sur le rétrovirus + le fait que l'étude se déroule aussi en France .
 
Mais il m'a également dit que l'hôpital ne semblait pas être en piste pour  "accueillir" les essais de phases 2b/3.
 
Quelqu'un en saurait-il plus sur l'identité de ces centres ?
 
Merci
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 26 Juil 2013 - 16:43

Pour le moment pas plus d'informations, mais il devrait y avoir un communiqué en septembre sur cette phase 2b.



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Tuslanes

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Re: Planning à venir

Message  Tuslanes le Ven 26 Juil 2013 - 17:48

Bonjour Fred,

Comment vas tu?. J'aimerais savoir si tu continus le programme Geneuro en parallèle avec les antibios, que pense H Perron de jouer sur les deux tableaux ou même au niveau commun de la cascade inflammatoire?. Merci de nous éclairer à ce sujet.
Sylvie
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 26 Juil 2013 - 22:10

Hello Sylvie,

Je vais..On va dire cycliquement, je ne sais parfois plus trop moi-même à vrai dire, mais j'ai une certaine capacité de survie Smile 

J'ai pris la décision d'arrêter le test Geneuro après 6 mois d'injections, compte tenu du fait que je ne constatais aucune amélioration, et même une dégradation, confirmée sur mon dernier IRM par une plaque supplémentaire.

Par conséquent, et c'était aussi l'avis du neurologue de Genève, la question se posait de poursuivre encore 6 mois une étude très loin de chez moi, avec une probabilité de résultat pratiquement nulle, compte tenu du fait que je restais en plus au même dosage (2mg/kg).

Du coup, je suis passé à l'essai détection Lyme, puis compte tenu du résultat positif ++, cocktail d'antibiotiques. Je copierai prochainement ce que je prends.  

Pour le moment, aucun effet, mais comme je suis parti pour des mois, je ne m'inquiète pas. Les tas de trucs que je prends ne me font strictement rien, ni en bien, ni en mal, donc tout va bien, enfin je suppose.

J'attends également les autres résultats concernant la recherche d'autres bactéries. Je vais démarrer un autre "cocktail" de toutes façons le 15/08, plus corsé. 
Mon corps risque de devenir très inhospitalier pour n'importe quelle bactérie Laughing 

Bonne soirée,

Fred



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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Sam 7 Sep 2013 - 9:26

Hello tout le monde,

Juste une petite mise à jour pour vous dire que la sortie du communiqué sur la phase 2a de l'étude est maintenant imminente.

Je vous confirme ce que je vous ai déjà dit, à savoir que ces résultats sont bons, entraînant de fait la phase 2b. 

Même s'il s'agissait de tester comme vous le savez à ce stade l'innocuité du produit, certains patients ont semblé réceptifs, plutôt avec la dose à 6mg/kg d'après ce que j'ai compris.

Je pense qu'Hervé Perron viendra ici en dire plus.

Restez à l'écoute Smile 

Bonne journée,

Fred



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Tuslanes

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Re: Planning à venir

Message  Tuslanes le Sam 7 Sep 2013 - 13:45

Hello Fred et tout le monde,

Ravie de savoir que l'on progresse, nous sommes tout ouïe. Bises.
Sylvie
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Lara

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Re: Planning à venir

Message  Lara le Dim 8 Sep 2013 - 9:54

Merci pour l'info, Fred!

J'ai reçu ma 7ème perfusion mardi 3 octobre.
Le temps de surveillance a été considérablement réduit, et j'ai pu quitter l'hôpital à midi au lieu de 16 h.

J'ai également signé mon accord pour participer à l'extension de l'étude prévue jusqu'en février 2014.

Sinon, rien à signaler. Je n'ai toujours ressenti aucun effet indésirable.
En ce qui concerne les effets positifs, depuis mars 2012, je n'ai plus constaté d' améliorations aussi spectaculaires qu'après les premières perf. Mais j'ai gardé les bénéfices du début et mon état ne s`est pas dégradé depuis.

Je marche sans problèmes sur un sol souple, comme p ex en forêt ou sur du sable, même sur du terrain accidenté.
Mais comme avant le traitement, je me sens toujours mal à l'aise quand je marche en ville. 

Sur un revêtement dur, j'ai l'impression de ne pas sentir le sol et j'ai rapidement mal dans les muscles et les articulations.

Le problème de  perte de contrôle de la jambe gauche a diminué grâce à la kinésithérapie.

Voilà, assez parlé de moi.

Je vous souhaite à tous un bon dimanche!

Lara
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Fred1208

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Re: Planning à venir

Message  Fred1208 le Ven 27 Sep 2013 - 11:49

Hello,

Dernières nouvelles, tous les résultats sont aujourd'hui compilés, mais annonce officielle des résultats phase 2a après le 11 Octobre, probablement deuxième quinzaine.

Bonne journée,

Fred



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joma2

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Re: Planning à venir

Message  joma2 le Mar 1 Oct 2013 - 9:08

Merci fred pour l'info!

Tout l'heure le doc m'a dit que pour laurence, l'IRM du mois dernier ne presente pas de nouvelle lesion! Par rapport a l'IRM fait il y a 6 mois!
Mais je rapelle que l'objectif de l'etude est de voir si le medoc est tolere par les patient! Et ça, je crois que c'est assez clair! C'est positif!
Aucun effet secondaire sur Laurence!

A+

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