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MedDay

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PatrickS

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Re: MedDay

Message  PatrickS le Mar 21 Juil 2015 - 8:57

La dose recommandé de vitamine C est de 10 mg, j'en prends 5 à 10 g par jour (donc entre 40 et 80 fois plus) et ceci depuis plus de six ans (sans problèmes). 
Donc je me pose la question si la biotine risquerait d'être toxique à haute doses ou si c'est comme la vitamine C?

Patrick



Un jours à la fois

JCharles

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Re: MedDay

Message  JCharles le Mar 21 Juil 2015 - 9:22

J'ai rencontré mon neurologue dernièrement, selon lui , il ne faut pas attendre le MD 1003 en 2016 mais en 2017.
Les progressives deviennent impatientes !!
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Dim 2 Aoû 2015 - 16:32

Bonjour,

J'ai vu une de mes amies hier.
Son neurologue lui a dit qu'il pourrait lui donner de la biotine en octobre de cette année.
Je tâche d'ne savoir plus.



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etype

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Re: MedDay

Message  etype le Dim 2 Aoû 2015 - 18:25

Merci

Je vais aussi en parler avec mon neurologue fin Septembre.

Aujourd'hui je prends quotidiennement 60mg de biotine pharmaceutique et ça me fait beaucoup de bien.

MICHEL 54

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Re: MedDay

Message  MICHEL 54 le Dim 9 Aoû 2015 - 7:40

Merci à DEBRIS 19 et le site WIPO qu'il m'a fait découvrir:

Une page concernant le brevet BIOTINE haute dose:

https://patentscope.wipo.int/search/fr/result.jsf

Super

sylviane

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Re: MedDay

Message  sylviane le Dim 9 Aoû 2015 - 7:58

@MICHEL 54 a écrit:Merci à DEBRIS 19 et le site WIPO qu'il m'a fait découvrir:

Une page concernant le brevet BIOTINE haute dose:

https://patentscope.wipo.int/search/fr/result.jsf

Super
bonjour

j'ai cliqué sur le lien mais je n'ai pas su trouver ...

C'est quoi en deux mots ?

merçi

MICHEL 54

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Re: MedDay

Message  MICHEL 54 le Dim 9 Aoû 2015 - 8:15

Oui, effectivement. De mon ordi ça marche (paramètres de recherche probablement en mémoire).

Dans la fenêtre recherche taper:
 " biotin multiple sclerosis" et l'on a accès aux docs de la demande de brevet. Bonne traduc. Google

Perso j'en prenais 20mg/j, je suis passé à 60 mg/j

sylviane

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Re: MedDay

Message  sylviane le Dim 9 Aoû 2015 - 9:49

@MICHEL 54 a écrit:Oui, effectivement. De mon ordi ça marche (paramètres de recherche probablement en mémoire).

Dans la fenêtre recherche taper:
 " biotin multiple sclerosis" et l'on a accès aux docs de la demande de brevet. Bonne traduc. Google

Perso j'en prenais 20mg/j, je suis passé à 60 mg/j

OK Merçi
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Dim 9 Aoû 2015 - 14:44

  A propos de l'étude, qui se déroule en France:


   http://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(15)00006-1/pdf


   (Dommage, c'est en anglais ... Et pourtant les auteurs de l'étude sont français! Dont Caroline Papeix et Olivier Lyon-Caen ... De plus, le lien, je l'ai eu sur Thisisms: c'est connu, "les cordonniers sont les plus mal chaussés"). Rolling Eyes



   High doses of biotin in chronic progressive multiple sclerosis: A pilot study
 Frédéric Sedela , Caroline Papeix , Agnès Bellanger , Valérie Touitou , Christine Lebrun-Frenay , Damien Galanaud , Olivier Gout , Olivier Lyon-Caen , Ayman Tourbah;
 Neurology Department, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France Neuro-Metabolic Unit and Reference Center for Lysosomal Diseases, GRC13UPMC, Pierre & Marie Curie University-Paris 6, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France  Pharmacy of the Pitié-Salpêtrière Hospital, Paris, France d Department of Ophthalmology, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France Department of Neurology, Pasteur Hospital, Nice, France Department of Neuroradiology, Pierre & Marie Curie University-Paris 6, Paris, France g Department of Neurology, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, France h Neurology Department, CHU de Reims & Faculté de Médecine de Reims, Champagne-Ardennes University, France i Laboratoire de Psychopathologie et de Neuropsychologie, EA 2027 Paris VIII University, Saint Denis, France 
 Received 18 August 2014; received in revised form 26 December 2014; accepted 12 January 2015
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paul2

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Re: MedDay

Message  paul2 le Dim 16 Aoû 2015 - 23:13

Depuis plus d'une semaine je prend 50mg de biotine par jour. Depuis j'ai beaucoup plus de spasticité. Je ne sais pas si c'est le temps de m'habituer ou si c'est un effet secondaire persistant :/
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Lun 17 Aoû 2015 - 9:54

Comme je vous l'avais indiqué, une de mes amies m"avait dit que son neurologue serait capable de lui en prescrire en octobre.

Je viens d'avoir La Pitié, ils me disent qu'il n'y a rien de prévu pour une délivrance, qu'ils vont en discuter en septembre.

Je refais donc le point en septembre.



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paul2

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Re: MedDay

Message  paul2 le Lun 17 Aoû 2015 - 11:16

Comme il à déjà été dit le MD1003 n'est pas vraiment un nouveau médicament dans la mesure ou il ne semble s'agir que de biotine à forte dose.
La biotine étant une vitamine qu'on peut acheter en pharmacie sans ordonnance il est donc possible de commencer. 

Dans mon cas c'est mon neuro qui m'en a parlé et qui m'a fait une ordonnance mais pour 50mg/jour au lieu des 300mg/j de l'étude. Ce que ça montre c'est que le neuro n'est pas contre même si son ordonnance ne sert à rien.

Autre truc que dit Medday c'est que ça semble mieux fonctionner plus tôt on commence le traitement. Vu que ma sep évolue rapidement et qu'il n'y a pas vraiment d'alternative pour les formes progressives mon neuro m'a conseillé d'essayer.

Pour la prescription du MD1003 en Octobre j'attend de voir, ça prend toujours beaucoup plus de temps que prévu.

Même si la recherche est française, tout les sepiens du monde attendent beaucoup de ce médoc et certains prennent déjà de la biotine depuis des mois, il s'échange des infos sur comment l'obtenir car la méthode boite en pharmacie reste très chère (777€/mois non remboursés).

Dans mon cas j'ai acheté 2 boites en pharmacies (50€) pour tester 15 jours à 50mg/j.

Je rappelle que l'excès de biotine n'existe pas car elle est éliminée dans les urines. Le seul truc dérangeant c'est que ça augmente la spasticité chez beaucoup de gens.

Je vous invite à rejoindre ces groupes sur FB :

https://www.facebook.com/groups/BiotinForProgressiveMS/
https://www.facebook.com/groups/1422801794711545/

Désolé pour ceux qui ne parlent pas anglais, c'est l'occasion d'apprendre Wink

http://fr.babbel.com/apprendre-anglais-en-ligne


PS : Je trouve étonnant que personne ici ne fasse partie de l'étude sachant que c'est à la Pitié (hopital à Paris) que ça se passe. Ou est-ce que pour les études il y a un genre de contrat de confidentialité empêchant les patients d'en parler ?
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Jeu 20 Aoû 2015 - 0:05

   Pour rappel: la Biotine est utilisée comme traitement contre la chute des cheveux depuis longtemps (j'ignore si les prix sont plus accessibles pour cette utilisation). 
    On en trouve aussi dans la levure de bière et la gelée royale ...
   Comme l'a dit Paul, elle s'élimine dans les urines et ne semble pas produire d'effets secondaires.

 D'après Eurêka Santé: 

http://www.eurekasante.fr/parapharmacie/complements-alimentaires/vitamine-b8-h-b7-biotine.html

Eurêka:

Décision des autorités de santé européennes

En 2012, les autorités de santé européennes (EFSA, European Food Safety Authority et la Commission européenne) se sont prononcées sur certaines allégations santé des aliments et des compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine). Après examen des données scientifiques, elles ont estimé que ces produits peuvent prétendre contribuer :

  • au métabolisme énergétique normal,
  • au fonctionnement normal du système nerveux,
  • au maintien de cheveux, d’une peau et de muqueuses normales,
  • au métabolisme normal des aliments,
  • aux fonctions mentales normales,


si et seulement si ces produits contiennent au moins 7,5 microgrammes devitamine B8 (biotine) pour 100 g, 100 ml ou par emballage si le produit ne contient qu’une portion.
Par contre, les aliments et les compléments alimentaires contenant de lavitamine B8 (biotine) ne peuvent PAS prétendre :

  • être indispensables à la santé des os, des dents, des cheveux, des ongles ou de la peau ;
  • contribuer à renforcer la résistance des ongles ;
  • réduire la fatigue et maintenir la vitalité.


Ces revendications d’effet sont désormais interdites pour les aliments et les compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine).

loubna

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validation de la biotine

Message  loubna le Ven 28 Aoû 2015 - 14:16

Bonjour a tous, ça fait Un moment que je n ai pas donner de nouvelle. Sorry,  l etat de mon frère c est degrade a l etat Grand V.
Il a eu redv avec le Pr. Clanet. Aujourdhui,  enfin. Une bonne nouvelle l essai de la biotine est valider. Il faud a attend re 2 ou 3 mois pour savoir quel labo va conditioner le medicament.
Il Ne faud pas s attend re a des miracles mais il fera beaucoup de bien aux sep progressive.
Sorry j ai Un clavier usa . Bonne journey a tous .Gordon la foie et l espoir.
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Dim 30 Aoû 2015 - 23:16

   Bonsoir Loubna, et excuse-moi de n'avoir pas répondu plus tôt, car je profite des vacances (des autres, qui profitent de leurs vacances à eux, pour passer me voir, car, moi, cette année, avec la chaleur, je ne suis pas partie loin de chez moi ....), jusqu'au dernier jour. Et, voilà, c'est fini, faut reprendre le train train quotidien.....  Rolling Eyes


     Je suis vraiment désolée pour ton frère, de constater que son état ne s'améliore pas (de plus, je suppose que la chaleur n'a rien arrangé ...)! J'espère que la Biotine va lui permettre de récupérer. En tout cas, c'est une bonne nouvelle d'apprendre qu'il est suivi par le professeur Clanet, c'est un grand spécialiste de la SEP, ton frère est entre de bonnes mains, je pense. 
      Croisons les doigts dans l'espoir que ce traitement démontre son efficacité... Certains chercheurs parlent même de "miracle" au sujet de cette molécule, alors, gardons espoir! 
      Embrasse ton frère pour moi, et transmet-lui mes encouragements ... 
     
     

loubna

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Re: MedDay

Message  loubna le Lun 31 Aoû 2015 - 3:31

Merci pour votre soutien. 
Ici les MS ont déjà commencé le traitement de la biotine , il achète la biotine pur en poudre et dose eu même les gélules,  chacun réagi différemment au traitement la majorité reportent  plus de spasticity comme effets secondaires  mais moins de fatigue, plus d énergie. Je pense que la biotine qui sera prescrit par les neurologue en France doit contenir autre chose.
Vous pouvez suivre le parcourt des ces personnes sur Facebook rechercher Biotin for progressive MS. Ils attendent beaucoup de ce traitement.
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Mer 2 Sep 2015 - 14:18

Bonjour,

Je devrais être bientôt en mesure d'essayer.

http://www.alfa.com/fr/catalog/A14207

Je vous tiens au courant.

Bonne journée,

Fred



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sylviane

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Meday

Message  sylviane le Mer 2 Sep 2015 - 16:46

Bonjour Fred

Je viens d'aller voir sur le site, les comprimés sont dosés de 1 g à 25 g.

Le traitement préconisé à forte dose est de 300 mg ...

Je suis nulle en calcul.. Comment on fait ?
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Mer 2 Sep 2015 - 21:15

Bonsoir Sylviane,

300 mg, c'est 0,3 gramme.

En prenant cette dose quotidiennement, si tu as par exemple 25 grammes, pour trouver le nombre de jours pendant lesquels tu peux en prendre :

 25/0,3 = 83,33 jours, soit près de 3 mois.



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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Jeu 3 Sep 2015 - 5:13

Merci Fred pour ce lien et ces explications. Ça donne envie d'essayer !
J'ai une autre question: ça doit être de la poudre.... comment se l'administrer ? Petite cuillère et verre d'eau ? E puis il faut une balance spéciale pour pouvoir peser 300 mg, non ?

Bonne journée !
Lise



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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Jeu 3 Sep 2015 - 6:28

Bonjour Lise,

Oui, il faut une balance, avec une précision à 0,01g (10 mg)
Petite cuillère non, plutôt spatule.
Puis des gelules vides.
Puis un truc pour les maintenir pour remplissage.

Cela ne coûte pas très cher, je posterai les liens dès que j'ai un moment.

Attention, ceci n'est pas incitatif, personne n'est censé faire ça Smile

Bonne journée,

Fred



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MICHEL 54

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Re: MedDay

Message  MICHEL 54 le Jeu 3 Sep 2015 - 6:34

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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Jeu 3 Sep 2015 - 8:42

Bonjour Michel,

Oui je pense qu'ils livrent en France.

Cela semble coûter avec la livraison en France environ $110 pour 25 grammes.

je ne sais pas s'il y a une différence.

Peut être moins pure, mais je ne crois pas que ce soit critique.

Bonne journée,

Fred



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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Jeu 3 Sep 2015 - 9:01

Merci Fred,

Personne n'est "incité"... mais tout le monde est prêt à prendre ses responsabilités pour aller mieux ! Very Happy 

Lise



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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Jeu 3 Sep 2015 - 9:22



Dernière édition par Fred1208 le Lun 30 Nov 2015 - 13:40, édité 1 fois



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