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MedDay

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sylviane

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medday

Message  sylviane le Jeu 3 Sep 2015 - 11:58

Merçi pour tous ces renseignements.

Ma fille a vu la neurologue hier aprés midi.

Elle lui a demandé d'avoir accés au traitement le plus rapidement sans attendre la fin de l'essai  qui devrait se terminer en décembre si elle a bien compris et ensuite tout le circuit administratif etc, etc ...

La neurologue n'a pas semblé réticente. Donc a priori il est permis d'espérer. Simplement elle lui fait passer une IRM et ensuite elle doit faire une prise de sang avec des marqueurs bien préçis pour commencer le traitement.

D' après ses dires il y aurait de bons résultats sur les personnes qui répondent environ 1 personne sur 6. Cela ne me semble pas énorme !

croisons les doigts et invoquons tous les saints pour ceux qui y croient!

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Re: MedDay

Message  Invité le Jeu 3 Sep 2015 - 12:17

Mon chéri va commencer aussi. J'espère que ça va lui convenir, il est tellement fragile.
Croisons les doigts...
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Dim 6 Sep 2015 - 15:52

   Je croise les doigts pour vous, les filles. 1 personne sur 6, effectivement, c'est peu, mais si on met bout à bout chacun des traitements qui ne fonctionnent que pour 1 patient sur 6, il semble bien que, dans l'ensemble, les malades finissent par avoir des améliorations, ce qui était impensable, il y a 20 ans. Donc, oui, l'espoir est permis, même si la guérison n'est pas vraiment d'actualité. Et si les neuros suivent, même en restant SEPtiques, il faut essayer, nous n'avons rien à perdre. 
   Perso, j'ai rendez-vous à la fin du mois, et je demanderai.


    (Je suis agnostique, mais je vais prier (j'sais pas qui ..) pour avoir de bonnes nouvelles de votre mari, et fille)


   
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Dim 6 Sep 2015 - 17:38

Merci pour tous les liens, Fred.

Pour les résultats, le groupe FB dédié à la biotine et la SEP progressive réunit des témoignages plutôt très encourageants ! cheers

Lise



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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Lun 14 Sep 2015 - 15:52

Je prends de la biotine depuis environ une semaine.

Rien d'extraordinaire pour le moment.

Dès que je refais un tennis, je vous dis  Smile


Dernière édition par Fred1208 le Mar 15 Sep 2015 - 12:32, édité 1 fois



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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Mar 15 Sep 2015 - 10:42

Voilà, je vais aussi me lancer ; je viens de passer commande sur PureBulk, aux US. Biotine pure, 128 euros les 50g, frais DHL inclus:

https://purebulk.com/catalogsearch/result/?q=BIOTIN

@+ !

Lise



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Re: MedDay

Message  Invité le Jeu 22 Oct 2015 - 7:59


sylviane

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medday

Message  sylviane le Jeu 22 Oct 2015 - 9:23

Hello,

Y aurait-il une âme charitable pour traduire en "deux mots"
le discours ?

Je peux traduire l'anglais écrit mais à l' oral c'est une autre histoire ....

Est-ce positif ou négatif ?

d'avance merçi
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Jeu 22 Oct 2015 - 11:32

   Hello, Sylviane .... Comme je suis nulle en anglais oral, je n'vais m'amuser à traduire ...
   En gros, ce docteur Kantor, invité à la réunion Ectrim's, est intervenu pour faire un rappel des dernières informations sur "les études en cours, concernant la Biotine et son action sur les SEP (Primaire et Secondaire) progressives. 


    Je vérifierai ce soir, pour voir si les infos sur ce sujet (parues, il y a environ deux mois sur MS-UK, avaient été postées (et traduites). 

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Re: MedDay

Message  Invité le Jeu 22 Oct 2015 - 11:35

Il n'ajoute pas grand-chose à ce que l'on sait déjà. La biotine fonctionnerait mieux pour les secondaires prog que pour les pp. Ceux qui prennen déjà du Fampyra peuvent ressentir moins d'effets positifs, mais en ressentent néanmoins plus faiblement. Certains SP gragnent un demi point sur l'échelle EDSS. 
D'autres n'ont aucun effet du tout suite.
Il reste qu'en 2016, de nouvelles données devraient être publiées.
En France, certains hôpitaux la prescrive en ATU (ça c'est moi qui l'ait entendu à la cyberconférence de l'ECTRIMS).
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Jeu 22 Oct 2015 - 12:05

   Merci, Curly ....


   A propos de la Biotine ("traitement" que, en principe, je devrais prendre à l'arrêt d'Avonex), mon infirmière m'a dit qu'elle avait effectué beaucoup de piqûres, lorsqu'elle était remboursée par la Sécu, pour la chute des cheveux .... Mais, depuis que ce n'est plus pris en charge, elle n'en fait plus ... ???
    On en trouve chez les coiffeurs (J'en avais pris à un moment, chez "Furterer", en comprimés, car l'un des effets secondaires d'Avonex, était, justement, la perte de cheveux, liée aussi à la fatigue... Pour moi, ça marchait bien, pour les cheveux et la fatigue ... Mais, je suppose que les dosages seront différents, pour laSEP.
   C'est de la vitamine B8, ça ne peut pas faire de mal .... mais, j'ai l'impression qu'en matière de traitements pour la SEP, nous faisons un bon de 30 ans en ... arrière! Quand les médecins n'avaient rien d'autres à proposer aux patients, que des vitamines et des régimes de type Kousmine. Bref, rien de vraiment "nouveau"! 

sylviane

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Message  sylviane le Jeu 22 Oct 2015 - 12:48

OK merçi à vous.
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Jeu 22 Oct 2015 - 13:21

Bonjour,

Sur le groupe FB sur la biotine, ceux qui en prennent depuis déjà plusieurs mois font état d'effets très encourageants, du moins pour ceux chez qui ça marche :
- moins de fatigue, plus d'énergie
- nette amélioration des problèmes vésicaux : réduction des impériosités et des rétentions, des personnes déclarent mieux dormir car elles se lèvent moins, voire pas du tout, la nuit
- et ce qui fait encore le plus rêver : celle qui peut de nouveau marcher sans canne chez elle, celle qui est passé de 200 mètres à 1km de périmètre de marche (on est au-delà de 0,5 points d'EDSS), celle qui bouge pour la première fois ses orteils depuis 4 ans...

A suivre...

Lise



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Re: MedDay

Message  Invité le Jeu 22 Oct 2015 - 13:34

C'est justement nouveau voire réolutionnaire pour les malades chez qui la biotine à 300mg/jour fonctionne. Ce n'est absolument pas reculer au niveau du régime Kousmine, il ne faut pas dire n'importe quoi !
C'est le premier traitement pour les secondairement progressifs qui améliore l'indice EDSS.
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Jeu 22 Oct 2015 - 15:51

Oui, peu importe que ce qui fonctionne soit un traitement ultra complexe et toxique ou une "simple" vitamine. L'essentiel, c'est que ça marche. Et de mon point de vue, des traitements qui marchent et qui n'ont pas d'effets secondaires potentiellement graves sont de grandes avancées. cheers



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Re: MedDay

Message  Invité le Jeu 22 Oct 2015 - 17:11

Et pas qu'un peu !!!  bounce bounce bounce  cheers cheers cheers
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Jeu 22 Oct 2015 - 21:36

Curlydance a écrit:C'est justement nouveau voire réolutionnaire pour les malades chez qui la biotine à 300mg/jour fonctionne. Ce n'est absolument pas reculer au niveau du régime Kousmine, il ne faut pas dire n'importe quoi !
C'est le premier traitement pour les secondairement progressifs qui améliore l'indice EDSS.


   Ce que je voulais dire, ce n'est pas qu'on recule, mais, que pendant 30 ans, les recherches ne privilégiaient (et étaient financées) que lorsqu'elles s’intéressaient au système immunitaire (auto-immunité) ... On a perdu beaucoup de temps. Pourquoi ne pas s'être occupés plus tôt au rôle potentiel des vitamines, qui étaient pourtant prescrites aux patients, il y a 30 ans et plus? 
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Jeu 22 Oct 2015 - 21:40

   Un site potentiellement intéressant sur la Biotine (la personne qui parle de son expérience, semble avoir une activité de voyante, c'est sans importance):


    http://www.biotine-sep.com/publication/index.html
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Ven 23 Oct 2015 - 7:00

Domyleen,

Ce que tu évoques, ce "temps perdu", fait partir du processus de la recherche. Les chercheurs partent d'hypothèses et déploient des méthodes et des moyens pour les vérifier... ou pas... Dès lors qu'il y a un petit résultat, ils considèrent que cela valide leur hypothèse et ils continuent à explorer ce champ, en délaissant celui des autres possibles.
Ceux qui décident d'explorer d'autres champs peuvent se heurter aux chercheurs "mainstream" qui décrédibilisent toute démarche novatrice. Le secteur de la recherche a son propre espace-temps et sa propre sociologie !
Et les malades peuvent en faire les frais...

Lise



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Re: MedDay

Message  Invité le Ven 23 Oct 2015 - 7:51

La piste des vitamines a peut-être été ignorée, il n'en demeure pas moins que les nouveaux traitements pour les rémittents soient plutôt révolutionnaires, eux aussi, au regard de ce qu'il y avait il y a 20 ans, à savoir... rien. Donc, on ne peut pas dire que le temps ait été perdu pour tout le monde. 
Demain, si ce n'est pas aujourd'hui d'ailleurs, la transplantation de cellules souches réparera bien des dommages causés par la maladie.

(il m'énerve ce petit fantôme... Smile )

Cattleya31

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Refus d'ATU individuelle pour MD1003 ...

Message  Cattleya31 le Jeu 19 Nov 2015 - 16:17

Bonjour , 
Ma neuro m'a fait savoir indirectement et parce que j'ai recontacté l'hôpital qui me suit ce jour , son refus de demande d'ATU individuelle ! Elle me dit d'attendre le projet d'ATU collective sans me donner d'autre précision ! Tout ça parce que soit-disant je ne remplis pas les critères !!!

  • Je marche avec peine , problèmes de spasticité , douleurs et j'en passe
  • douleurs  au dos , au bars droit avec atteinte du cubital et difficultés à écrire ou geste fin.
  • problèmes au niveau urinaires avec envies fréquentes d'aller aux toilettes , donc vu ma mauvaise marche ...assez compliqué
  • ma vue a considérablement diminué

Que lui faut il donc ? Que j'ai une névrite ou que ma marche s'altère encore jusqu'à devoir me déplacer en fauteuil ?
Très énervée là   Crying or Very sad Sad ...
Comment avez vous fait pour avoir cette biotine , même à des doses moins concentrées ?
Merci pour vos réponses
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Jeu 19 Nov 2015 - 18:03

Hello,

Regarde sur cette page :

http://www.forseps.org/t2225p45-medday



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Cattleya31

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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Jeu 19 Nov 2015 - 20:40

@Fred1208 a écrit:Hello,

Regarde sur cette page :

http://www.forseps.org/t2225p45-medday
 Coucou ,

Merci j'avais vu , mais bien que me sentant capable de fabriquer mes gélules , je suis perplexe sur la qualité de la biotine pharmaceutique que l'on pourrait trouver !  Neutral et voici un communiqué de Medday : 
ATTENTION
Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine, il est très important qu'il est entendu que MD1003 est encore un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la livraison d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif. Self -prescription de fortes doses de biotine pure comme en vrac sans surveillance médicale est déconseillé. MEDday recueille actuellement des données sur l'innocuité de ses essais cliniques où certains effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus). Des doses élevées de l'apport de la biotine en vrac peuvent ne pas être sûr et peuvent être toxiques.
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Domyleen

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Re: MedDay

Message  Domyleen le Mar 24 Nov 2015 - 0:17

@Cattleya31 a écrit:Ma neuro m'a fait savoir indirectement et parce que j'ai recontacté l'hôpital qui me suit ce jour , son refus de demande d'ATU individuelle ! Elle me dit d'attendre le projet d'ATU collective sans me donner d'autre précision ! Tout ça parce que soit-disant je ne remplis pas les critères !!!
   (...)
Que lui faut il donc ? (...)

   Es-tu reconnue comme SEP Progressive?  

Les fortes doses de biotine pourraient promouvoir la myélinisation et augmenter la production d'énergie nécessaire à la conduction axonale. Le MD1003 pourrait être utilisé en première intention ou s’ajouter à d’autres traitements chez les patients atteints de SEP progressive. "


   (Les neuro préfèrent proposer d'autres traitements plus efficaces pour les Rémittentes ...).
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Mar 24 Nov 2015 - 9:48

@Cattleya31 a écrit:
@Fred1208 a écrit:Hello,

Regarde sur cette page :

http://www.forseps.org/t2225p45-medday
 Coucou ,

Merci j'avais vu , mais bien que me sentant capable de fabriquer mes gélules , je suis perplexe sur la qualité de la biotine pharmaceutique que l'on pourrait trouver !  Neutral et voici un communiqué de Medday : 
ATTENTION
Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine, il est très important qu'il est entendu que MD1003 est encore un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la livraison d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif. Self -prescription de fortes doses de biotine pure comme en vrac sans surveillance médicale est déconseillé. MEDday recueille actuellement des données sur l'innocuité de ses essais cliniques où certains effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus). Des doses élevées de l'apport de la biotine en vrac peuvent ne pas être sûr et peuvent être toxiques.

Bonjour, je ne sais pas.

Ce qui me paraît certain, c'est que Medday ne va certainement pas encourager une auto-médication pour un produit qu'ils comptent conditionner, au contraire.

Ce qui ne veut pas dire que ce qu'ils annoncent comme effets indésirables n'est pas vrai..

Tout ce qu'on peut dire aussi, c'est que la biotine se trouve chez beaucoup de fournisseurs comme "compléments alimentaires" qui fournissent le produit sans contrôles particuliers.
J'imagine que s'il y avait des probabilités importantes de soucis, ils ne le feraient pas.

Par ailleurs ce que je peux dire aussi, c'est que selon la source, l'aspect est assez différent. On a l'impression d'une poudre très sèche chez un fournisseur (très cher), et un aspect plus collant (présence d'eau ?) chez un autre.  

Les deux fournisseurs annoncent la même pureté.
J'aurais tendance à plus croire la première source (poudre sèche, plus cher, laboratoire) que la seconde (aspect collant, complément alimentaire industriel moins cher).

En ce qui me concerne, dans les deux cas, aucun effet, négatif ou positif, donc j'arrête, pas la patience de prendre ça encore des mois et des mois.



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