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MedDay

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Cattleya31

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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Mar 24 Nov 2015 - 9:51

Domyleen a écrit:
Cattleya31 a écrit:Ma neuro m'a fait savoir indirectement et parce que j'ai recontacté l'hôpital qui me suit ce jour , son refus de demande d'ATU individuelle ! Elle me dit d'attendre le projet d'ATU collective sans me donner d'autre précision ! Tout ça parce que soit-disant je ne remplis pas les critères !!!
   (...)
Que lui faut il donc ? (...)

   Es-tu reconnue comme SEP Progressive?  

Les fortes doses de biotine pourraient promouvoir la myélinisation et augmenter la production d'énergie nécessaire à la conduction axonale. Le MD1003 pourrait être utilisé en première intention ou s’ajouter à d’autres traitements chez les patients atteints de SEP progressive. "


   (Les neuro préfèrent proposer d'autres traitements plus efficaces pour les Rémittentes ...).
Bonjour , oui je suis SEP SP secondairement progressive , et c'est pour cette raison que je suis impatiente connaissant bien les bienfaits et actions que pourraient faire cette molécule  !

Cattleya31

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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Mar 24 Nov 2015 - 9:54

Nous avons posté en même temps , je trouve dommage que tu arrêtes , 2 mois c'est court comme délai ! les effets positifs peuvent arriver plus tard (8 mois) et pas contraignant de prendre ces 3 gélules ds la journée ;-)  !

sylviane

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medday

Message  sylviane le Mar 24 Nov 2015 - 12:56

bonjour

En effet, la neurologue qui suit ma fille et plusieurs témoignages sur des sites de patients, indiquent des résultats, lorsqu'il y en a, au bout de 8 à 10 mois de prise...

Mais les patients qui prennent l'argent colloidal et celles qui suivent le traitement Roudier, ont-elles quelques résultats ?

Ce serait sympa de poursuivre les témoignages, enfin, si c'est possible bien entendu.

Pour ma fille, les bienfaits de l'argent colloidal se situent au niveau des infections urinaires depuis 5 mois maintenant : plus aucune trace d'infection, c'est déjà ça .... Il faut dire, que pour d'autres éventuelles améliorations, elle est trés en-dessous de la dose préconisée : seulement 40 ml par jour.

La grippe arrive, il paraît que ce produit étant aussi un puissant anti-viral, elle l'assoçiera à "influenzinum ch 9" qu'elle prend chaque année à cette période.

On ne parle plus du traitement GENEURO .. Où en est-on ? Ai-je loupé quelques châpitres ou bien encore un truc qui va faire "pschitt" ?

Bon, gardons espoir, cela aide tellement à vivre !
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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Mar 24 Nov 2015 - 13:35

Hello Sylviane

Je crois que certains suivant le traitement Roudier ont des résultats positifs.

Pour Geneuro, on attend la date de démarrage de la phase 2b.
A ma connaissance, c'est toujours en cours de préparation, nous ne devrions pas tarder à avoir des nouvelles.

Bonne journée,

Fred



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Fred1208

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Re: MedDay

Message  Fred1208 le Mar 24 Nov 2015 - 13:38

Oui Cattleya31, tu as peut-être raison.
Je manque d'énergie, même pour l'anodin.
j'attends que ça revienne.



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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Mar 24 Nov 2015 - 16:34

Bonjour,

Concernant le traitement du Dr Roudier, je confirme des résultats positifs. La seule difficulté, en tout cas pour moi, réside dans la nécessité de revoir régulièrement le dosage. Mais quand on est au bon dosage, les améliorations sont flagrantes : marche, équilibre, petits gestes de tous les jours. Et absolument aucun effet secondaire.

Concernant la biotine, je n'en prends que depuis 1 mois ; il est donc bien trop tôt pour pouvoir apprécier d'éventuels résultats.

Voilà ! cheers 

Lise



"Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

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medday

Message  sylviane le Mar 24 Nov 2015 - 16:56

Merçi Fred pour ta réponse.

Et pour Liseline, si des petits résultats se font sentir c'est que cela va marcher. Croisons les doigts.

Dommage que le dr Roudier ait été obligé de s'expatrier. Ma fille avait commencé le traitement à Lyon, mais elle était à une époque où son état se détériorait et nous avions le neuro "aux basques" qui nous pressait de passer à l'endoxan.

Dr Roudier s'est agacé car nous ne savions plus qui écouter et nous a demandé de rester avec le neurologue à Toulouse.

Ce que nous avons fait... Mais que fallait-il vraiment faire ?

La vraie question est de savoir pourquoi ce médeçin qui a mis au point un traitement qui semble fonctionner sur pasmal de personnes, j'avais des témoignages dans son cabinet, surtout pour la polyarthrite, n'ait jamais voulu communiquer !!! Il avait commencé à former parait-il quelques médeçins en France, mais qui sont-ils et où les trouver ?
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Mar 24 Nov 2015 - 18:18

Sylviane,

Le souci, c'est que les médecins formés par le Dr Roudier se trouvent confrontés aux mêmes difficultés qu'il a eues : l'ordre des médecins "aux basques" parce qu'il ne respecte pas les protocoles (en France et dans le plupart des pays d'Europe les médecins doivent prescrire des médicaments mais pas fabriquer des médicaments). Et à ma connaissance il y a bien eu des discussions avec un laboratoire mais le Dr Roudier n'a pas voulu entrer dans le "système".

Ta fille pourra peut-être retenter sa chance... Qu'a donné l'endoxan ?

Bien à toi
Lise



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Cattleya31

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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Mar 24 Nov 2015 - 18:43

Bonsoir Fred , Liseline et Sylviane

à Fred & Lyseline qui êtes sous Biotine de puis 2 et 1 mois , dans quelle région êtes vous donc ? e'n effet , je suis de Toulouse et ma neuro qui m'avait affirmé "m'avoir mise sur une liste" m'a refusé par le biais d'e-mail, la Biotine en disant que je n'étais pas éligible pour la demande d'ATU individuelle (alors que je suis passée toujours d'après elle en progressive et que je n'ai plus de traitement ! J'ai en effet refusé la chimio et l'ac monoclonal , le tecfidera m'ayant assez fait de mal depuis 1 an que je le prenais (1er traitement). Voilà le labo m'a dit être en contact avec la ph hospit de Touolouse et je ne comprends pas...

sylviane

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Message  sylviane le Mar 24 Nov 2015 - 19:54

Liseline a écrit:Sylviane,

Le souci, c'est que les médecins formés par le Dr Roudier se trouvent confrontés aux mêmes difficultés qu'il a eues : l'ordre des médecins "aux basques" parce qu'il ne respecte pas les protocoles (en France et dans le plupart des pays d'Europe les médecins doivent prescrire des médicaments mais pas fabriquer des médicaments). Et à ma connaissance il y a bien eu des discussions avec un laboratoire mais le Dr Roudier n'a pas voulu entrer dans le "système".

Ta fille pourra peut-être retenter sa chance... Qu'a donné l'endoxan ?

Bien à toi
Lise


Voilà, c'est là le problème .... Ne pas rentrer dans le système et laisser les patients sur le bas côté de la route.....

Niveau "éthique" je ne comprends pas !  Il y a des fois où il faut accepter de "commercer" si c'est pour le bien des malades. Ce n'est que mon point de vue. Mais a-t-on vu jusqu'à présent, des traitements gratuits pour quelque pathologie que ce soit ?

L'endoxan a eu pour effet de "bloquer" la maladie au stade où elle se trouvait. Elle a subi , il y a 5 ans, ce nouveau protocole, mis au point aux STATES:perfusions à trés fortes doses pendant 8 jours à l'hopital à Toulouse où nous habitons. Ensuite 1 perfusion de rappel une fois par mois, pendant 12 mois, mais elle a été obligée de stopper car elle a fait une allergie. C'était quand même un traitement trés violent avec perte de cheveux, amaigrissement etc : une véritable chimio.





sylviane

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medday

Message  sylviane le Mar 24 Nov 2015 - 20:04

Bonsoir catleya

Ma fille a passé une IRM et nous avons RV le mois prochain, pour une prise de sang, afin de vérifier certains anticorps ( je n'ai pas bien compris lesquels) pour éventuellement lui prescrire la Biotine,

Sur quels critères a-t-elle déduit que tu n'étais pas éligible ?

Ce traitement est sensé concerner les sep progressives.
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Mer 25 Nov 2015 - 8:50

Catteleya, pour la biotine, je fais ça, comme beaucoup d'autres, en "freelance" : j'ai commandé le nécessaire (notamment grâce aux informations données par Fred) et me suis fabriqué mes gélules. J'en ai simplement informé ma neuro et mon généraliste.

Sylviane, pour ma part, l'éthique du Dr Roudier n'est ABSOLUMENT PAS pas à remettre en cause. Il a fait une découverte majeure et il sauve en quelque sorte des vies (professionnelles, sociales, affectives), des jambes, des bras, des yeux, etc. Sa fille, qui reprend le flambeau, est très dévouée à ses patients. Mais il faut bien sûr pouvoir aller à San Marin.
Son traitement, efficace sur nombre de pathologies auto-immunes, coûte environ 300 euros par an. Ce n'est, pour ainsi dire, rien eu égard à la gravité de ces pathologies.
Les Dr Roudier ne cherchent pas à s'enrichir sur le dos de leurs patients ou sur celui du contribuable. Si le laboratoire avait bien voulu s'aligner sur 300 euros par an et par patient, nul doute qu'un arrangement aurait pu être trouvé. Mais je ne connais pas de laboratoire qui commercialise de traitement contre la SEP à moins de 800 euros par mois.
Pour ma part, je salue la position juste et ferme des Dr Roudier qui refusent de faire le jeu d'un système dont on connait les abus.
Allons plutôt demander des comptes à l'ordre des médecins qui l'a poussé à quitter le pays après des années passées à le "tracasser" !

Lise



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medday

Message  sylviane le Mer 25 Nov 2015 - 13:07

Bonjour Liseline,

Je peux comprendre ta position , mais ce n'est pas au point de vue médical que je parle "d'éthique", je connais fort bien la consçience professionnelle du Dr ROUDIER pour l'avoir rencontré pendant 3 mois ...

Simplement, le fait de refuser de collaborer avec un labo prive un nombre incalculable de patients des bienfaits de son traitement...

Ou bien alors, on accepte une médeçine à différentes options :

- non pas finançières de sa part puisque, ce médeçin trés humaniste, ne fait pratiquement rien payer, mais pour tous les malades qui, déjà pour certains, avaient du mal à se déplacer jusqu'à Lyon et je sais de quoi je parle en nous étant seulement déplacés depuis Toulouse, à fortiori aujourd'hui à San Marin !

Je pense que si ce traitement avait été fabriqué en collaboration avec le Dr ROUDIER, par un LABO, et distribué par ce dernier, quel qu'en soit le prix, vu son efficacité, il aurait été remboursé au même titre que le Tysabri, Gylénia et autres potions magiques pas toujours trés efficaces et même parfois dangereuses, qui coûtent des fortunes à la sécu,  dont on appréçie encore mal les effets secondaires à long terme, bien que  nous ayions déjà  constaté quelques dégâts au sujet du Tysabri et d'autres peut-être...

Voilà, ce n'est que mon point de vue et je le maintiens.
Ma fille, à présent que son état semble s'être stabilisé aurait sans doute bien voulu reprendre le traitement ROUDIER, mais elle n'ira pas à San Marin !
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Mer 25 Nov 2015 - 13:49

J'entends ta position Sylviane.
Mais je ne souscris pas à l'idée qu'un traitement dont le coût de revient est peu ou prou de 300 euros par an (prix pratiqué par les Roudier) grimpe à 15.000 euros par an s'il tombe dans l'escarcelle d'un laboratoire.

Au vue de l'efficacité du traitement, l'ordre des médecins aurait dû revoir sa position sur le protocole.

Le Dr Roudier a résisté de nombreuses années aux pressions, a essayé de trouver des solutions avec des avocats, a déménagé de Paris à Lyon (car il y était plus simple de s'enfuir en Suisse quand il apprenait que la police venait l'arrêter) et a dû finalement jeter l'éponge.
Il a été contraint de quitter son pays et ses patients. Ça m'ennuie d'entendre qu'il a laissé "des patients au bord de la route". Certes, mais il n'a pas pu faire autrement. Et puis, d'autres malades, notamment en Italie, profitent à présent de son traitement.

Ce qui est très dommage c'est que tous les malades, quelque soit leur pays, n'y aient pas accès. Toutefois, je ne vois pas non plus comment un traitement bâti sur-mesure, pour chacun des patients, et qui doit être régulièrement ajusté, pourrait tomber dans un système standardisé de production de masse.
Laisser les médecins qu'il a formés produire des traitements serait la seule solution. Ils les a formés. L'ordre des médecins ne les laisse pas exercer.



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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Mer 25 Nov 2015 - 23:06

Bonsoir Liseline et Sylviane après vous avoir lues et fraîchement débarquée sur votre topic une question importante : Cent trouver des médecins formés à administrer ou tout du moins préparer ce traitement du Dr Routier ? Vu ce que j'ai pu lire sur ce sujet ici l'ordre des médecins ne cautionne pas...alors où se renseigner ? Auprès des neuro ?

Cattleya31

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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Mer 25 Nov 2015 - 23:09

Pas cent mais comment. ...sorry erreur de frappe : comment trouver des médecins. ...merci et à + tard
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Re: MedDay

Message   le Jeu 26 Nov 2015 - 9:40

Bonjour
Je reviens de San Marin, où j'ai séjourné pendant 1 mois avec 1 ami.
Au vu de mon typage hla (dr13 & dr15) et igg rougeole extrêmement hauts.
Les drs Roudier ont établi un dosage qui a "matché" au bout de la 4e injection (sur un total de 7).
Résultats: Meilleur équilibre, marche plus fluide et jambes plus ancrées dans le sol, moins de fatigue (sauf lors des 2 premières injections où nous avons été épuisé, mon ami & moi).
Attention: Ce n'est pas 1 méthode "miracle" ->Ma 1ere séquelle jambe droite remonte à 2005 (Atteinte releveur & psoas + atrophie musculaire): Je ne pense pas récupérer ma motricité d'antan.
Cette méthode se base essentiellement sur le versant génétique de l'affection.
Quid des autres composantes?
Ce n'est pas non plus une arnaque, j'en veux pour preuve les années de recherches de M.Roudier.
En bref, j'ai regagné indéniablement, tout comme mon pote, Lise et bcp d'autres..
En tout état de cause, je marche mieux et plus longtemps sans "grimacer"; je pense avoir fait 1 "rewind" de 4/5 ans en arrière.
Reste à voir si ça s'inscrit dans la durée,
Si une poussée (généralement musclées) n'aggravera pas la maladie.
Les Docteurs Roudier nous ont bien dit qu'il fallait juger sur la durée (6 mois-1 an-2 ans).
Voila pour ma part.
Jérôme
Dernière chose: Bien penser à arrêter son ttt neuro suffisamment à l'avance (1 à 2 mois pour le Gilenya).

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medday

Message  sylviane le Jeu 26 Nov 2015 - 10:34

Pour Catleya

Seul, le Dr Roudier pourrait donner, s'il le souhaite, le nom des médeçins qu'il a formés et en qui il a entièrement confiance, car autrement, je ne vois pas comment les trouver .....

Seulement, pour bien le connaître, le dr Roudier ne parle pas beaucoup et à l'époque , sa femme, qui est décédée depuis je crois, faisait un barrage quasi infranchissable ...

Sans doute que la fille est plus accessible et coopérative? Je ne la connais pas car elle n'intervenait pas à l'époque où nous y allions.

Le sujet est ouvert ....


Pour Jé,

Rester un mois à San Marin suffit-il à mettre au point le dosage ?
Car je me souviens, en ce qui concerne ma fille, nous avions été obligés de faire les allers-retours Toulouse/Lyon au moins 6 fois en l'espace de 3 mois ?
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Re: MedDay

Message   le Jeu 26 Nov 2015 - 11:01

Rester un mois à San Marin suffit-il à mettre au point le dosage?=> Dans mon cas, oui.
C'est d'ailleurs ce qui m'a surpris.
Je sais que pour certains patients, la dose est trouvée encore plus rapidement, tandis que pour d'autres, c'est long.
Pour reprendre les termes de M. Roudier: "Le mécanisme de la sclérose en plaques est assez simple, si bien que la bonne dilution est assez aisée à trouver".
Ce qui n'est pas le cas dans des maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde où le spectre est bcp plus large. 
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Liseline

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Re: MedDay

Message  Liseline le Jeu 26 Nov 2015 - 12:48

Ravie de ces bons résultats, Jé, et que tu aies enfin pu constater par toi-même que "la fille" ne ferme pas les vannes" et que le typage est différent pour chacun de nous !

Pour les dosages, il faut garder en tête que le "bon dosage" peut évoluer dans la durée. Ce qui était initialement pour moi le"bon dosage" est devenu un surdosage. Il a fallu revoir la dilution déjà deux fois à distance. Je prévois un nouveau séjour à San Marin début 2016 pour l'ajuster sur 4 rdv. C'est du temps, de l'argent, mais c'est le seul traitement qui marche, à fortiori sur les progressives.

Lise



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Re: MedDay

Message  Cattleya31 le Jeu 26 Nov 2015 - 13:02

sylviane a écrit:Pour Catleya

Seul, le Dr Roudier pourrait donner, s'il le souhaite, le nom des médeçins qu'il a formés et en qui il a entièrement confiance, car autrement, je ne vois pas comment les trouver .....

Seulement, pour bien le connaître, le dr Roudier ne parle pas beaucoup et à l'époque , sa femme, qui est décédée depuis je crois, faisait un barrage quasi infranchissable ...

Sans doute que la fille est plus accessible et coopérative? Je ne la connais pas car elle n'intervenait pas à l'époque où nous y allions.

Le sujet est ouvert ....


Pour Jé,

Rester un mois à San Marin suffit-il à mettre au point le dosage ?
Car je me souviens, en ce qui concerne ma fille, nous avions été obligés de faire les allers-retours Toulouse/Lyon au moins 6 fois en l'espace de 3 mois ?
Bonjour Sylviane et merci de m'avoir appris l'existence de ce Dr et traitement ! J'ai bien lu tous vos échanges à  Liseline et à toi et c'est extrêmement intéressant ! Maintenant je sais qu'il existe et je me ferai un plaisir de discuter de cette approche avec sa fille ou un médecin formé ! Maintenant y a plus k'à .... Je me demande si nous ne nous sommes pas croisées le 29 octobre dernier à Purpan ? Auquel cas sorry pour le tutoiement de rigueur sur un forum Wink ! Formée en Immuno tout celà me passionne ... doublement !!!
Encore merci et à très vite
Bonne journée
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Re: MedDay

Message   le Jeu 26 Nov 2015 - 13:22

Petite précision:
Lorsque j’écrivais maladroitement à l'époque (2014) que Marianne fermait les vannes, je reprenais les propos d'un médecin plus ou moins formé à la méthode.
Le fait est que la méthode Roudier est prescrite par les médecins du même nom et qu'il faut aller à San Marin.
Après oui, reste les ajustements des dosages qui peuvent être un réel problème à plusieurs égards: logistique, temps, argent, etc.
Qui n'entend qu'une cloche...

sylviane

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medday

Message  sylviane le Jeu 26 Nov 2015 - 15:59

Bonjour Catleya

Oui, il se peut fort bien que nous nous soyons rencontrées au nouvel hôpital Pierre Paul Riquet de Purpan, car nous nous faisons toujours un devoir d'accompagner  notre fille jusqu'à la porte du médeçin et souvent, ma fille me demande d'entrer avec elle en consultation, sa neurologue étant trés compréhensive ....

Pas de problème pour le tutoiement, cela façilite les échanges.

Si tu as des questions à me poser, puisque nous sommes de la même ville, tu peux le faire en message privé.

bien à toi

sté2a

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retour de San Marin et Biotine

Message  sté2a le Mer 10 Fév 2016 - 15:45

Bonjour à toutes et tous. C'est moi le pote de Jérôme avec qui il est parti à San Marin.


Nous sommes revenus voici maintenant plus de 3 mois.


Sur place, à peu près en même temps, nous avons connu de nettes améliorations sur l'équilibre, la marche ...


Ensuite, nous avons eu des hauts et des bas (j'ai même fait une poussée de 15 jours, 1 mois après mon retour). Il faut réajuster le dosage à distance et par téléphone quand les effets semblent s'estomper. Et ça repart !!! D'une manière générale, je continue à aller mieux, j'ai beaucoup plus d'équilibre (ça c'est le vrai gain intangible que je conserve du traitement), je relève mieux mon pied droit (je fauche beaucoup moins) et je suis globalement moins fatigué qu'avant.


Je retourne à San Marin en avril pour reprendre du produit (immunoglobulines à très forte dilution).


Par ailleurs, j'ai commencé la prise de Biotine (CERENDAY) en ATU depuis 15 jours. Pas de signes d'amélioration grâce à ça mais il faut compter 6 à 8 mois pour espérer entrevoir des améliorations.


En somme, s'agssant des deux produits (méthode Roudier et Biotine), je suis en période transitoire et dois m'armer de PATIENCE.


Ma femme m'a trouvé nettement amélioré à mon retour d'Italie.


Je vous tiendrai au courant de mes évolutions.


Portez vous bien

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