ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Partagez
avatar
RnRrider

Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 54
Localisation : The 13th Floor

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  RnRrider le Sam 13 Nov 2010 - 14:02

L'angioplastie semble avoir des effets très différents selon les patients, certains ne ressentent aucun bénéfice après le traitement et d'autres voient leurs symptomes disparaitre, et toute les nuances entre les deux extrême...
Si le traitement permet de stopper la progression de la maladie c'est déjà génial !

alnama

Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 57
Localisation : En région

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  alnama le Mer 24 Nov 2010 - 21:19

Au cas où vous ne l'auriez pas vu, si jamais qqu'un cherche sur le site www.ccsviclinic.com une clinique ccsvi en France, au lieu de tomber sur une adresse (celle de F., si je me souviens bien), on tombe sur un communiqué de l'Arsep !!
Voir : http://www.ccsviclinic.com/index.php?title=W:CCSVI_Clinic_in_France

Il n'y a ça que pour la France; pour les autres pays, on tombe comme d'habitude sur les cliniques connues.
L'Arsep essaierait-elle de bloquer les infos ?
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Domyleen le Mer 24 Nov 2010 - 22:51



Aaaah, génial, Alnama!!!
En effet, il n'y a qu'en France où il n'y a pas de clinique CCSVI, mais le nom de "France" figure parmi les cliniques CCSVI... (??????), et on tombe sur ça: le communiqué de la MSIF !!! (curieux, en effet!)
Donc, il n'y a pas de cliniques en France, mais l'Arsep se sent obligée d'en parler malgré tout! Rolling Eyes (les responsable de l'Arsep se contentent de "suivre" la MSIF!!! rien de plus!! Crying or Very sad
Je pense qu'ils veulent juste nous décourager de partir à l'étranger, et l'emplacement pour la mise en garde est super... là où les patients recherchent des cliniques... lol! M'en fiche, je ne suis pas adhérente à l'Arsep, ...et pas prés d'y être!!! Laughing



W:CCSVI Clinic in France
From Ccsvi Clinic
Jump to: navigation, search
Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique

[edit] ARSEP declaration
La Fondation ARSEP approuve et soutient : La Déclaration de la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques (MSIF) à propos de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Introduction :

Des études préliminaires ont suggéré qu'un phénomène appelé « Insuffisance veineuse céphalorachidienne » (IVCC), une anomalie du drainage sanguin entre le cerveau et la moelle épinière, pourrait contribuer aux dommages du système nerveux observés dans la sclérose en Plaques (SEP).

Cette hypothèse a été mise en avant par le Dr Paolo Zamboni de l'Université de Ferrara en Italie. Vu les résultats obtenus lors de l'étude préliminaire publiée en Juin 2009 et réalisée sur environ 65 patients, le Dr Zamboni et ses collègues ont établi que cette étude pilote nécessitait une étude plus large et mieux contrôlée pour évaluer définitivement l'impact possible de l'IVCC sur l'évolution de la SEP.

Les principes pour la promotion de la qualité de vie de la MSIF, incluent que « les personnes atteintes de SEP doivent pouvoir prendre les décisions qui affectent leurs vies et gérer eux-mêmes leur maladie autant que possible. Pour encourager le plus haut niveau possible d'autonomie, les patients doivent être avoir accès à une information large, à des conseils et à une formation concernant la forme de leur maladie, son traitement et les méthodes pour améliorer la qualité de vie. »

Les risques et les bénéfices des procédures pour traiter l'IVCC n'ont pas été établis par des essais cliniques contrôlés. Ainsi, et jusqu'à ce que de fortes évidences soient établies et tant que les risques du traitement ne sont pas clairement établis, aucune procédure pour corriger mécaniquement le problème précité n'est recommandée en dehors d'un essai clinique.

La MSIF continuera à faciliter les échanges d'information à travers ces membres en relation avec la recherche entreprise. Plusieurs sociétés de Sclérose en Plaques développent en urgence des recherches sur l'IVCC dans le but d'évaluer l'hypothèse d'un lien avec la SEP, et quels pourraient être les bénéfices à court et long terme et les risques du traitement.

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Ven 26 Nov 2010 - 9:54

comme je ne suis pas la femme du roi des belges
je viens d ecrire a la roumanie ...dans 72heures je saurais si je suis "admise" en roumanie cheers
au moins j aurais le prix et l adresse.plus exacte ...en france xavier B...devrait me payer le voyage...chez moi le mistral est fort ..et si je lave les vitres avec mes mains handicapées ..j aurais du mal!!!mais si les roms sont renvoyés chez eux... cheers

arde07

Messages : 6
Date d'inscription : 17/11/2010
Localisation : 07

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  arde07 le Mar 30 Nov 2010 - 8:08

Etant en train de faire une belle poussée sensitive et devant les problèmes pour avoir en ligne un neurologue, je me résigne et ne fais rien, cette poussée se calmera bien seule mais c'est assez pénible les picotements et douleurs sur les deux jambes.
Mais cela me pousse a accélérer les recherches sur une éventuelle opération.
Je suis originaire du sud de la France et je voudrais faire les examens pour voir l'état de mes veines, ou m'adresser? pouvez vous me communiquer des adresses en France ou a l'étranger et me conseiller car je capte pas tout dans vos discussions qui sont parfois trop techniques. Je vous remercie vivement.

Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Mar 30 Nov 2010 - 9:02


On te passe des infos par mp, en revanche, perso, je connais surtout des adresses sur Paris. Aux gens du sud de te contacter ? Le premier pas est de passer un Doppler assez spécifique et précis q seuls les "connaisseurs" pratiquent. Tu peux aussi passer une IRM veineuse, et normalement n'importe quel angiologue peut te faire une ordo pr ça.

L'histoire de IVCC commence à se savoir, et tant q'il s'agit juste de regarder et non d'opérer... ils st OK, je le sais pr avoir eu écho d'un RV et en avoir eu un av angiolog pris au hasard sur internet. En revanche, la seule qui pratique l'opération est sur Paris, c'est la fameuse Dr G, dt je te passerai les coordonnées par mail. Ms... elle prend qui elle veut, selon des critères qui ne ns st pas très clairs.

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mar 30 Nov 2010 - 11:22

les gens du sud sont allés a paris..enfin moi en tout cas!!

j ai des problemes avec mon ordi..mais je viens de recevoir une lettre pour la Roumanie..

"Thank you for your interest in our treatment/program, to register and take your place in the line of our patients, please complete the registration forms on our website or send an e-mail to us with “REGISTRATION and patient name ” in the subject line ,and send us the following information:

Last Name,Name , Country and City,date of birth, telephone number, e-mail,and wich month do you preffer to come for the Liberation Treatment.

Doctors’ schedule is fully booked until January/February 2011.

After registration process we will inform you about the details of your CCSVI/MS treatment.

COST DETAILS :

We offer you a personalized package and the total cost of the package is 5700 Euro including 1 flight ticket to Bucharest-Romania (round trip) ,in-patient diagnostic procedures including all the exams,diagnostic procedures,angioplasty, accomodation in hospital,accomodation in hotel(double room), airport transfers,transfers from the hotel to/from exams,procedures,etc.

In-patient diagnostic procedures,balloon dilatation and stent implantation treatment : If the results of the balloon dilation results are not satisfactory ,upon your consent we will implant a stent. The stent implants are not included and the cost per stent is approximately 550 Euro
If you have further questions, do not hesitate to contact us .

Kind regards,
Christina
Patients Help desk
Dalin Medical AngioClinic
Bucharest,Romania
+4031.810.7400 ......"

Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Mar 30 Nov 2010 - 11:42


D'abord tu "register", ensuite tu réfléchis. Les listes d'attente st longues, le prix est sensiblement le mm partout (5 000 € pr la procédure). Poland Blg ont commencé en premier et travaillent BIEN et st très connus, Serbie Roumanie etc... à voir

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mar 30 Nov 2010 - 17:54

la rounanie c est bcp cher quand meme si je vais la bas va falloir que je laves des vitres de voitures.. geek
avatar
nicky34470

Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  nicky34470 le Mer 1 Déc 2010 - 7:47

ou faire la manche sur les parkings de grandes surfaces quand tu ranges ton kaddies Very Happy

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Lun 6 Déc 2010 - 8:39

http://www.cardioabroad.com/blog/heart/alternative-to-stents-to-be-used-to-prevent-restenosis-in-ms-patients/
Déjà 350 opérations dans cet établissement inconnu pour l'instant!

En prime, il est question de nouveaux ballons anti-resténose comme alternative aux stents!
avatar
RnRrider

Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 54
Localisation : The 13th Floor

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  RnRrider le Lun 6 Déc 2010 - 10:08

Dr Moguel a annoncé qu'il commencera à utiliser ce nouveau dispositif comme une alternative à la pose du stent, ce type de ballon, celui qui est actuellement utilisé sur des patients coronariens présentant un risque de resténose. Le ballon porte un médicament qui est utilisé pour prévenir le rejet de greffes d'organes et le dépose dans les parois des vaisseaux sanguins périphériques qui est le cas des jugulaires.

Ces ballons sont désormais certifiés en Europe et il est prévu qu'ils seront disponibles en Janvier 2011.

M

Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Jeu 16 Déc 2010 - 16:19

http://maps.google.com/maps/ms?cd=2&hl=en&ie=UTF8&msa=0&msid=106700218806296480428.00048fc846c75b82cdfc8&ll=36.879621,-97.294922&spn=48.492807,74.707031&z=3&source=embed
Une liste des 19 cliniques américaines collaborant avec la fondation Hobbard...
Very Happy
Nous ne sommes pas encore vraiment concernés, mais au plus cela se pratique, au mieux c'est!
Finalement, je commence à croire qu'il y a 200 patients libérés par jour!

Je viens de lire, si cela peut rassurer quelqu'un qu'un patient sans sténose en Pologne avait refait le test à Glasgow et il vient d'être opéré pour des sténoses évidentes!

Au moins 40 libérés à Glasgow, mais peu d'info! Seul queqlues témoignages sur ThisMS!
avatar
RnRrider

Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 54
Localisation : The 13th Floor

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  RnRrider le Jeu 16 Déc 2010 - 18:20

Juste pour dire que le Dr Hubbard est.... neurologue et que son fils, David, a été diagnostiqué SEP en 2009 et traité par angioplastie.
Heureusement que chez les neurologues il n'y a pas que des Dr Freedman...
cheers

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Jeu 23 Déc 2010 - 9:48

si je dis a ma mere que je vais en allemagne...elle le prendras mal!!!la guere 39/45
je viens de recevoir mon courrier pour deuchland!!
malhereusement il ne serait pas possible d'intervenir directement
parceque vos évaluations des Venes ne sont pas assez précises. En
premier lieu il faudra faire une IRM (imagerie par résonance
magnétique) pour pouvoir évaluer la situation exact des Venes et faire
un diagnostic. Le prix pour cela est environ 1.700 ?. Si nous
déterminons que vous avez des venes obstruées alors il faut faire une
Venographie, qui coutera 1.500 ? . Apres cela il nous sera possible
d'intervenir (dilatation au ballonnet). Le traitment coutera 2.300?.

Si vous souhaitez avoir un rendez-vous pour cela, nous pouvons vous
recevoir à partir de février.

Saluts cordiale

Charlotte Hohn
Prof. Dr. Stehling Institut für
BILDGEBENDE DIAGNOSTIK
Strahlenberger Straße 110 - AlphaHaus
D-63067 Offenbach am Main

Tel: (069) 50 50 00 90
Fax: (069) 50 50 00 988
E-Mail: hohn@bilddiagnostik.de
Homepage: www.bilddiagnostik.de







Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Jeu 23 Déc 2010 - 9:59


Ms l'IRM veineux tu l'as déjà fait av Dr G, non ? Et ça c'est pareil partout, normalement. Tt additioné tu arrives à environ 5 000 Euros ce qui est plus ou moins (±) le mm tarif q partout.

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Jeu 23 Déc 2010 - 11:20

oui j ai déja fait l irm veineux...le doppler veineux et meme l angiographie ...avec drG...
on arrives toujours au meme prix..faut que j économise encore!

marco26

Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  marco26 le Ven 24 Déc 2010 - 10:01

un peu d'humour.... y a t il une entente sur les prix? les écossais sont ils en train de segmenter le marché; ccsvi pour le pauvres et les riches.

Bon noel à tous;

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Ven 24 Déc 2010 - 10:09

c est le marché du luxe!!!!si on va se faire opérer c est qu on est riche !!!!!!

Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Ven 24 Déc 2010 - 11:47


Je suis allée me faire opérer. Ca a un peu marché, récup' partielle main droite, n'attendez pas de miracles. Je ne suis pas riche, j'ai seulement décidé de tt mettre là-dedans. J'ai bien une voiture qui vaut plus cher q l'opération.
avatar
Domyleen

Messages : 7904
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Domyleen le Ven 24 Déc 2010 - 13:44



D'ailleurs, je pense que l'on devrait parler un peu plus des prix (une façon de mettre en concurrence comme n'importe quel commerce ??? Laughing ), et en particulier sur le SAV (lol!): car, en cas de resténose, ce qui arrive souvent, le prix de la seconde (voire troisième intervention) sur une même veine, est-il facturé?, et si oui, est-ce pareil que lors de la première fois??? (sans oublier que plus on part au loin, plus le trajet est cher, et plus élevé est le risque de resténose! il vaut mieux y réfléchir avant!!! ...et toutes les CCSVI ne sont pas opérables...même si cela ne représente qu'un faible pourcentage!)

Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Ven 24 Déc 2010 - 14:35


Oui, le prix de la 2ème intervention est facturé, un peu moins, pr moi 5000 Euros la 1ére fois, 3000 la 2ème ! Et je n'y retournerai pas. Et je re-sténoserai qd mm, tant pis, 50% de re-sténose fallait s'y attendre, ms je m'en serai voulu de n'avoir pas tenté le coup. Et puis ma main droite va qd mm mx, peut-être est-elle contrôlée par l'azygos ? Qui n'avait pas complètement re-sténosé. On attend av impatience les résultats de Dr G. Janvier a-t-elle dit...

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Ven 24 Déc 2010 - 14:45

ma voiture est neuve credit forcé.!!par renault..
en attendant si je dois aller me faire opérer...
j ai deux mains mortes.j ai honte de dire que je marches tres bien.....financiérement je n ai pas de choix...dr B etait bien branché sur les veines vertebrales..maintenant j hesites...avant que les angios en france soient au point.pourtant dr G etait pas mal...je serais trop vieille va falloir attendre quelques années pour moi!!

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : la crau

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Ven 24 Déc 2010 - 14:51

oui en janvier dr G sera plus libre pour les opé...mais moi c est tellement compliqué..je n ai pas de chance veine vertébrale..et plexus présacral..sténosés..

Invité
Invité

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Ven 24 Déc 2010 - 15:13


Tu sais, je n'ai plus rien à attendre ni à espérer alors... ça entre autres, l'Alemtuzumab aussi, p'tet q c'est l'addition de tt qui ns aidera à aller mx, et t'es pas si vieille q tu n'aies plus le droit d'espérer. Moi aussi chuis vieille, il faut donc se battre pr q ça aille plus vite.

Contenu sponsorisé

Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Dim 22 Juil 2018 - 14:37