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Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

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dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Ven 24 Déc 2010 - 17:05

je fais mon possible pour me battre...
a mon avis reste plus qu a esperer que zambo
viennes en france pour bosser avec dr G...
pour mieux la former!..apres elle formeras les autres angio!!!
voila j ai bien révée c est normal mon fils a menée sa new cherie pour qu elle voit la méditerrannée ..il fait un vent++elle voulait voir la mer calme ....pour changer de l océan!

alnama

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  alnama le Mar 18 Jan 2011 - 19:21


Derniers prix en Pologne. Ils ont de la place en février

PRICELIST:
-8, 200.00 euro : angioplasty with stenting (1 stent)
If more than one stent is placed, each additional costs 800 euro.
-7, 900.00 euro: angioplasty with cutting balloon ( 1 cutting balloon). If more than one cutting balloon is placed, each additional costs 500 euro.
-7, 400.00 euro: angioplasty ballooning
-3, 700.00 euro: full diagnostics with phlebography
* If the Doppler and MRI examinations are performed in Katowice with Euromedic, the cost of the tests is 1,800.00 euro

The price includes:
-Vascular surgeon/angiologist consultation
-Eye examination
-Neurologist consultation – before and after the procedure
-Endovascular procedure (angioplasty or stenting)
-5- night stay in a 4-star hotel (breakfast included) – double room
-Transport to the examination and procedure facilities
-Transport from/to Pyrzowice (Katowice) or Balice (Kraków) Airport
-EuroMedic personnel assist during your stay
-telephone hot-line assistance
-a set of basic medications for a week
-massage therapy and rehabilitation consultation
-dentist visit voucher
-ECG test

Kind Regards,
--
Marta Prus
Patient Coordinator
Euromedic Poland
www.euromedicpoland.com
0048 32 603 02 31
0048 784 036 105
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Domyleen

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Domyleen le Mar 18 Jan 2011 - 19:35



Et moi qui attendait les SOLDES!!! Rolling Eyes

M

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Mar 18 Jan 2011 - 20:55

examen + opération c'était 2200€! dont 2100€ remboursés par la sécu! Cela vous donne une idée de ce que cela devrait être si c'était reconnu en France!

C'est clair qu'il y a des abus! Je ne blâme pas ces hôpitaux qui se font de l'argent! Au moins, ils le font (sérieusement j'espère)! Par contre d'autres on une lourde responsabilité! A ce titre, j'aime beaucoup l'attitude hollandaise: leur ligue a lancé plusieurs appel à prendre cette hypothèse au sérieux à suivre les patients opérés à l'étranger et soutien financièrement l'étude en cours chez eux! Remarquable! Elle n'encourage pas spécialement les patients à se faire opérer à l'étranger non plus! Elle reste prudente, mais pas inactive! J'ai lu un échange sur le forum entre des sépiens et un responsable de cette ligue à qui on reprochait malgré tout de ne pas en faire assez! Mais je comprends que la ligue ne puisse aller au delà! Leur forum est aussi très ouvert et m'a permis d'obtenir "le mode d'emploi et les adresses"! Imaginez ça en France!


dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mer 19 Jan 2011 - 7:22

en france ?une personne que j avais adressée au dr G :les essaies sont terminés!
alors soldes ou pas va falloir attendre!
les neuros ne vont pas lacher prise..
et comme bcp de français disent c est remboursé!
peu importe le prix ..mais qu ils nous opérent!!
sunny

M

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Mer 19 Jan 2011 - 8:05

Pour Alost on tourne autour de 4000€ et 3 mois d'attente!
J'ai d'autres nouvelles:
Bulgarie, ils vont bientôt publier leurs résultats
Dear -------:
Thank you for writing us. Yes we are planning to publish our research very soon, we have a lot of experience in CCSVI (more then 700 patients) and we will show the results to the world. If yourself are interested in CCSVI diagnostic and treatment you're welcome to our CCSVI center

regards

Prof. Grozdinski
700 patients!
Il y a 10 adresses en Europe et 30 aux USA (+Inde, Egypte & co!)
Enfin, une nouvelle étude hollandaise est en cours! La première avait démontré qu'il n'y avait pas de lien CCSVI-SEP! (du genre de l'étude allemande et de l'étude Suédoise!)
On a les premiers résultats! Ce sont des neuros qui le font!
11 sujets tests: pas de CCSVI
58 Sépiens, 60% avec CCSVI!
Le diagnostique est fait par "Color-Doppler ultrasoon" en position assise et couchée!
Conclusions provisoires: pas de CCSVI chez les non-malades, prédominance chez les sépiens mais pas dans les proportions déjà rapportées (60% seulement)! Et plus de CCSVI et plus graves chez les Progressives et les secondaires progressives, CCSVI plus importantes chez les patients avec un EDSS plus important! (lien?) Par contre, assez peu de CCSVI chez les Rémittents et chez les femmes!
Petit à petit... on y arrive!

cheers
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RnRrider

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  RnRrider le Mer 19 Jan 2011 - 8:44


Ben voilà ! Encore quelques mises au point pour la pratique des diagnostiques et on va finir par approcher les chiffres annoncés par la Pologne ou le Koweit ! Wink

Invité
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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Invité le Mer 19 Jan 2011 - 8:49


T'as des données pr le Koweit ? Une femme de Barhein, rencontrée à Sofia, disait q'ils venaient juste de commencer, dc peu de malades opérés en décembre, et du cp faisait plus confiance aux bulgares.
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RnRrider

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  RnRrider le Mer 19 Jan 2011 - 8:58

Pour le diagnostic :

CCSVI: & M.S.
Control group N=100 patient without MS


Kuwaiti: non Kuwaiti % 48:52
Male: female % 25:75
Age
min-max 23-57
mean ±SD 39.7±7.8
Positive Duplex 7%
Normal Duplex 93%


CCSVI: & M.S.
Study group N=100 patient with MS


Started colour Doppler screening of neck veins
as protocol of Prof. Zamboni

Kuwaiti: non Kuwaiti % 100
Male: female % 48:52
Age
min-max 22-57
Positive Duplex 87%
Positive MRV 96%

CCSVI: & M.S ---Conclusion
There is strong link between CCSVI and M.S.
control individuals had only 7% CCSVI (negative in 93%)
MS patient had between 81-96% (with Duplex and MRV)

M

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Sam 19 Fév 2011 - 19:25

Désolée M, mais nous ne pouvons pas donner de nom de médecin, sauf en MP. J'ai donc viré le nom que tu as indiqué.

http://liberationtreatmentccsvi.com/2010/11/new-procedure-sees-ms-sufferer-make-incredible-recovery/

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Dim 20 Fév 2011 - 10:39

toujours rien en france!bravo la belgique!!!! cheers
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joma2

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  joma2 le Dim 20 Fév 2011 - 10:44

Bravo les Belges pour votre ouverture a la nouveauté cheers .

Bon dimanche
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Domyleen

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Domyleen le Lun 2 Mai 2011 - 20:43



Sur Thisisms:

CCSVI, en ESPAGNE!!


Salut à tous,

Ceci,juste pour vous annoncer qu'il est maintenant possible d'obtenir le traitement CCSVI en Espagne (Europe). Le nom de la clinique est CENTRO DE Diagnóstico Y TERAPÉUTICA ENDOLUMINAL. Il est situé dans les îles Canaries et le directeur est un bien connu et expérimenté radiologue interventionnel expérimenté et renommé en Espagne. Son nom est Dr. Manuel Maynar. Il a travaillé à Barcelone, aux USA, etc La clinique a une trés bonne page Web. Ici vous trouverez le lien: http://www.cdyte.com/

Nous sommes très heureux ... bien sûr!

Cordialement,
Pepe.


Bon, s'il y en a qui veulent passer des vacances aux Canaries!!! Very Happy

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mer 4 Mai 2011 - 7:24

j ai du mal a les contacter par mail merci d avoir mis ce lien..
puisque les belges ne veulent de moi ce seras peut etre les espagnols!!j irais avec mon maillot de bain!!!!

AMA

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  AMA le Mer 4 Mai 2011 - 9:37

Dane, pourquoi ne prends tu pas contact avec les angiologues de Bordeaux ou Toulouse?

Ils sont prêts à nous recevoir... avec la proximité des sites pour le suivi, c'est super important! et moins douloureux pour le porte monnaie... Courage

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mer 4 Mai 2011 - 10:47

merci mais en france nous sommes dans la préhistoire..
je suis allée a paris j ai été vue par dr G j ai eue une angiographie et d après elle ma sep n'était avec une cause vasculaire...j ai écrit au dr Salvi qui m'as répondue que ce qu elle voyait était une ccsvi..hypoplasie veine vertebrale et du plexus veineux gauche..
je peux vous donner la réponse .
j ai reécrit mais dr G ne veut meme pas me revoir et en italie ..les places sont rares..

M

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Mer 4 Mai 2011 - 11:55

Dane... Ama te dit que tu devrais contacter le docteur Bordeaux ou le docteur Toulouse! Rien en commun avec Paris. Et si je comprends bien, pas beaucoup d'attente. Pour l'instant. Smile Dans trois mois toute la France va débarquer! Oublie Alost, c'est plus cher, plus loin, plus long et je suppose qu'ils travaillent avec la même méthode! (anesthésie générale) Et s'ils ont moins d'expérience pour l'IVCC, ils maîtrisent certainement l'angioplastie aussi bien qu'à Alost. De toute façon, la difficulté, c'est le diagnostique, pas tellement l'intervention.

Bref, demande les coordonnées en MP! (Pas à moi, je ne les aie pas)

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mer 4 Mai 2011 - 12:08

je n avais pas compris...mais si tu crois que dans 3 mois ...je doutes ..en france big pharma agit pour contrer..ds 3 mois ce seras aussi cher en france..pour le moment j arrives a marcher,a tomber aussi mais j ai honte d etre française...
merci et si par hasard je reçois une réponse du dr B ..je fonce!
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Domyleen

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  Domyleen le Mer 4 Mai 2011 - 18:03



Voyons Dane, si tu pars du principe qu'en France, nous sommes dans la préhistoire, ou bien que "Big Pharma" y est plus puissante qu'ailleurs, tu n'y arriveras jamais... Essaies de te renseigner: regarde, Jean-Claude et Me se sont fait opérer en France!!
(et pas de problème d'argent, si CCSVI, on opère et c'est remboursé comme toute opération pratiquée en France! )
Courage!

alnama

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  alnama le Jeu 5 Mai 2011 - 13:03

Désolé, mais je ne peux pas m'empêcher de réagir quand je lis cette ...... :
mais en france nous sommes dans la préhistoire ....
N'importe quoi, nos grands centres hospitaliers sont à la pointe des techniques et des connaissances. Au niveau vasculaire, nous avons des chirurgiens reconnus au moins au niveau européen qui sont à la pointe sur des interventions vasculaires compliquées.
Voir le programme http://www.sres-symposium.org/upload/programme/final%20SRES.pdf .
Pour en avoir discuté, une phlébographie avec dilatation est tout à fait basique pour eux et ne présente qu'un risque minime.
L'année dernière, le Dr G. m'avait écrit : "L'exploration systématique par phlébographie ne peut être
justifiée et dans les pays où la médecine obéit à des règles non pas
financières mais médicales; elle est répréhensible dans l'état actuel des
travaux sur l'association CCVSI et SEP."


Le problème, c'est qu'en France, je pense, toutes les interventions chirurgicales ou autres (à part celles de chirurgie esthétique voir http://www.lachirurgieesthetique.org/tarifs.html et qui sont strictement encadrées) sont prises en charge par la sécu, et donc doivent être justifiables et encadrées.
Les résultats d'une angioplastie CCSVI étant encore très controversés et non encore reconnus, ceux qui interviennent, en France, doivent le faire sous certaines conditions. Le Dr G. dans le cadre d'une étude, moi à Toulouse dans le cas d'un traitement de "dernière chance" avec un rapport bénéfices/risques positif et après de longues discussions internes, à Bordeaux, je ne sais pas, mais chaque cas est étudié individuellement ...

En France, étant donné que l'intervention est prise en charge, le rapport bénéfices/risques est prépondérant.

Les angioplasties pratiquées à l'étranger aux US comme ailleurs (à part peut-être en Belgique à Alost) sont devenues un business comme un autre dans les cliniques privées, même si elles sont faites par des chirurgiens ultra-compétents et reconnus et que les résultats sont là (encore que on ne connaisse pas le taux réel de réussite )

Bref, on ne peut pas comparer ni juger nos hôpitaux et cliniques françaises et les praticiens soumis à des réglementations contraignantes qui sont souvent bloquantes à des cliniques privées étrangères et leurs praticiens qui ont certainement beaucoup moins à supporter de lourdeurs administratives, encore qu'en Allemagne, par exemple, j'ai du mal à m'expliquer l'apparition de la clinique CSVI http://www.ccsvi-center.com/

Ce qui est sûr, quand même, c'est que rien ne remplace l'expérience, et qu'en France, l'expérience CCSVI en est à ses balbutiements.


M

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  M le Jeu 5 Mai 2011 - 13:30

Je pense que Beelen a dû justifier son intervention et l'a fait! Coût/bénéfice à court terme: évident. Risque? Zéro jusqu'à présent! Il a été question de suspendre ses activités en Belgique pour les belges! Mais finalement il a pu continuer... Je pense surtout qu'on n'a pas voulu de débat sur le lien CCSVI/SEP! Pas de buzz (Je crois que la majorité des sépiens belges ne connaissent toujours pas la CCSVI).

Bref, tout cela pour dire qu'une clinique européenne qui n'opère que des étrangers fait ce qu'elle veut!

Cette clinique Allemande opère-t-elle seulement des Allemands? Beaucoup de hollandais, mais combien d'allemands? Pourquoi faire de la pub à l'étranger? Il n'y a pas assez de sépiens allemands à traiter? Bizarre!

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Jeu 5 Mai 2011 - 17:43

bon voila je viens d écrire a bordeaux....le dr liras ses mails plus tard !!!

AMA

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  AMA le Jeu 5 Mai 2011 - 20:52

Dane,
Le Professeur est absent, appelles aussi son secrétariat demain,
une personne très agréable et bien au courant des demandes CCSVI te répond, tu lui laisses ton numéro de téléphone, elle te recontactera après s'être entretenue avec le Prof.sur ton cas.
RDV IRM angio + RDVprof. est possible le même jour, afin d'éviter les allers retours.

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Jeu 5 Mai 2011 - 21:40

le docteur liras ses mails le 9!!
merci et si on peut regrouper exams et opération c est tant mieux encore j ai du mal a ecrire aujourdhui c est peut etre un moustik ou un coup d air....merci AMA!!

dane83

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

Message  dane83 le Mar 10 Mai 2011 - 11:01

je viens de lire les mails:
ce cher français opere les jugulaires et azygos mais pas moi

Madame,
merci pour cette prise de contact.
effectivement, dans le cadre d'une CCSVI, les hypoplasies ne sont pas traitables et seules les sténoses du retour veineux (veines jugulaire et/ou azygos) sont accessibles à un traitement par dilatation.
avez vous à disposition le compte rendu de la phlébographie passée à Paris ? également pouvez vous me communiquer des copies de l'IRM veineuse et du doppler ?
je me tiens alors à votre disposition pour vous répondre de façon plus précise et adaptée.
salutations sincères

donc la partie seras rude...domy m avait conseillée dr B!!!!

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Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

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