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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  Domyleen Mar 10 Mai 2011 - 11:44


    Dane,je suis désolée que ce médecin ne puisse pas t'opérer, actuellement... (cette recherche veineuse avance trop doucement, et malheureusement, dans l'immédiat, tout le monde n'est pas "opérable", hélas!
    Seules les jugulaires et les azygos, (sténosées) semblent prises en charge par les chirurgiens français: c'est ce que m'avait laissé entendre dct F. qui n'effectuait pas d'autres dépistages... même pas les azygos, si jugulaires sans sténose "flagrante")
    Encore attendre, encore, et encore ... Rolling Eyes
    Mais, en deux ans, de beaux progrés, malgré tout ... et ça continue, alors, Dane, soit confiante!!! ... et ... euh, patiente!! Crying or Very sad
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  dane83 Mar 10 Mai 2011 - 15:28

    merci mais je ne vais pas attendre
    je vie dans la chaleur (bien que dedans il ne fasses pas trop chaud...courant d air)je dompte mon ordi et je vais lui envoyer les pièces demandées!



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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  M Mar 10 Mai 2011 - 15:37

    Désolé Dane!

    C'est bien que tu aies écrit. Je pense que c'est pour la même raison que Beelen ne te répond pas.

    Il te faudra encore attendre malheureusement.

    La CCSVI c'est encore tout nouveau, on est loin d'avoir fait le tour de la question. Frustrant de ne pouvoir être traitée actuellement... Sad

    Mais envoie tes documents pour avoir d'autres précisions, cel apourrait bien te servir un jour!

    Manu
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  dane83 Ven 20 Mai 2011 - 14:25

    je viens de recevoir la réponse pour la bulgarie!
    je vous remercie beaucoup pour votre demande de notre traitement CCSVI.
    Mon nom est Irina et j'essaie de casque avec inforemation. Comme je ne parle que l'anglais et l'allemand, je traduis cette lettre avec Google Translate.

    Le prix du traitement est la libération CCSVI € 4,000 **.
    Le kit complet comprend tous les transferts, 3 nuits pour vous et votre compagnon, une assistance personnelle en anglais, le contrôle Echo Doppler à cocher pour confirmer CCSVI, cardiographie BB, neurologiques consulter, phlébographie envahissantes et dilatation par ballonnet.

    Voici quelques informations sur notre centre médical BG CCSVI / en anglais /
    Here some information for our Medical Centre CCSVI BG and the CCSVI procedure:
    • We are located in Varna, Bulgaria / Flights connections via Wien, Budapest and Sofia /
    • We take care for you with a personal assistant at your service from arrival till departure.
    • Specialized transport for wheelchair users if needed

    For the medical part, we provide you:
    o high level medical service at University Hospital "St Marina"
    o our team is certified and trained by Prof. Zamboni in Ferrara, Italy
    o the only in Bulgaria ESAOTE MyLabVinco® Doppler equipment following Zamboni protocol to diagnose stenosis and reflux in veins
    o recognized medical specialists - neurology, vascular surgery, angioplasty, cardiology

    For your comfortable stay, we organize:
    o A 5* hotel accommodation with facilities for wheelchairs
    o All transfers and transport with your personal assistant

    The liberation treatment includes dilatation with balloons of jugular veins and azygus vein. Procedure takes usually 2 hours. It is performed with local anaesthesie via a catheter on your left leg groin. You are in constant contact with the doctors during the procedure. You stay in hospital for 1 night. All our service and medical staff speak English.


    Pour réserver une date dont vous avez besoin de payer par virement bancaire un acompte de € 1,000.

    S'il vous plaît, se sentent les bienvenus à demander toute information supplémentaire.
    Cordialement,
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  dane83 Ven 20 Mai 2011 - 14:27

    qui veut etre mon compagnon?
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty je te souhaite pleins de bonnes choses

    Message  kaji1972 Dim 22 Mai 2011 - 11:02

    Excellente nouvelle Dane !
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  dane83 Dim 22 Mai 2011 - 11:16

    tu viens avec moi?
    faut que je m entraine a faire un virement par la banque postale!j ai une pharmacienne qui m as contactée elle parleras de mon cas en bulgarie:elle connait du monde la bas et j ai appris aussi que le train y vas :je poursuis mon enquete! sunny chez moi fait un temps merveilleux...
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty belgique

    Message  fabiana13 Dim 19 Juin 2011 - 11:44

    j'ai un rdv en belgique, a Bruges avec le dr jan de letter, pas de liste d'attente , cout total du traitement hebergement à l'hotel compris 5800 ! par contre je ne vois aucun témoignage sur ce médecin ! en outre l'echo dopler de mon mari ne montre rien, qu'en pensez vous ?
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  dane83 Dim 19 Juin 2011 - 11:51

    bravo fabiana13!!!!quelle chance...!!!!moi je suis Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 1521718789
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  M Dim 19 Juin 2011 - 16:32

    De Letter est un médecin formé par Beelen, il opère à Bruges. La différence est "commerciale" et évidemment le prix! Si tu es fançaise, annule et prend rendez-vous à Bordeaux (je pense que tu t'en sortira avec quelques centaines d'euro!). En allant à Bruges, tu n'auras pas un meilleur traitement et tu vas enrichir ton intermédiaire (et éventuellement le médecin). Peu probable que tu sois remboursée par la sécu.

    Pour le traitement, c'est comme à Alost et Bordeaux: sous anésthésie générale et d'après ce que je lis sur CCSVI.NL, c'est bon aussi. La plupart des clients sont des hollandais et ils préfèrent attendre un peu pour aller à Alost, payer 3000 3500 euros et l'hôtel que de passer par prescan ou une autre firme et de payer 5800€. Le seul avantage, c'est que l'attente est réduite. Mais il semble qu'à Bordeaux ce soit aussi rapide! Si quelqu'un pouvait t'envoyer les coordonnées par MP... Je ne les ai pas!


    Pour l'écho doppler, ce n'est pas un problème! C'est assez rare de pouvoir détecter la CCSVI à l'echo doppler. A Bruges, c'est l'examen au CT-scan.

    ici tu as des témoignages en néerlandais:

    http://www.ccsvi.nl/forum/viewforum.php?f=21

    Je me doute que tu ne comprendras pas, mais tu vois que plusieurs intervenants se sont fait traité chez lui. Tu n'es pas la première si cela peu te rassurer!




    Dernière édition par M le Dim 19 Juin 2011 - 16:53, édité 1 fois
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    Message  dane83 Dim 19 Juin 2011 - 16:51

    sabiana13 situ veux bien ma transmettre les réferences....de ce médecin a bruges moi je suis pas opérable a bordeaux je donnerais son mail en MP...le prix me vas ...partir en bulgarie ne ma tentes pas trop...en plus etre obligée de prendre l avion ne me dis rien..je te remercie par avance fabiana je compte sur toi! bordeaux c est gratuit pour nous les français!!
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    Message  M Dim 19 Juin 2011 - 16:56

    Dane, ils refuseront aussi à Bruges, Jugulaires et Azygotes. Pas les vertébrales! Tu risques juste de perdre de l'argent!
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    Message  Ellora Lun 20 Juin 2011 - 14:22

    Bonjour tout le monde !

    Excusez moi si je tape un peu l'incruste mais savez-vous si il existe quelque part sur le net des témoignages de personnes (françaises) qui ont eu recours à cette opération ?
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    Adresses et Contacts pour traitements CCSVI - Page 7 Empty Re: Adresses et Contacts pour traitements CCSVI

    Message  Invité Lun 20 Juin 2011 - 15:32

    Cherche par ex sur ce site et tu en trouveras plein. Résultats mitigés, du pour du contre, ou plutôt : des résultats parfois ms pas tjs.
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    Message  fabiana13 Lun 20 Juin 2011 - 16:35

    bonjour a tous, desolée jai pas réussi à changer la taille de la police !!! alors une question bète, est ce qu'un angiologue normal qui a une ordo pour une angiographie classique detectera une ccsvi ou la méthode ZAMBONI a quelque chose de spécial ? faut il arriver chez l'angio avec une doc spéciale ??? Merci a tous de vos réponses.


    Dernière édition par MPascale le Lun 20 Juin 2011 - 17:36, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  M Lun 20 Juin 2011 - 17:59

    Fabiana,

    Au plus ils sont expérimentés, au mieux c'est! Sans formation, il y a peu de chance que l'on découvre une CCSVI. Dans mon cas c'était tellement clair que cela aurait pu être détecté au doppler. Je ne sais pu où j'ai lu un compte rendu où il y avait des cas de CCSVI sans problèmes "physiques", les veines étaient normales, mais il y avait un reflux. (signe de ccsvi dans une veine plus profonde?). Pour les résultats: ne rêve pas trop. Soit raisonnable, attends toi à moins de fatigue, plus d'équilibre, un peu plus de souplesse, des choses comme cela! Lesmiracles existent, j'en ai rencontré, mais pour certains, les résultats sont nuls ou presque. Pour la majorité, on perle d'amélioration significative de la qualité de vie, mais c'est vague et très subjectif! Moi je suis 100% satisfait, mais je dois être malheureusement le seul à en avoir autant profité ici! Enfin, il y a Tao et je pense la fille d'AMA qui vont aussi beaucoup mieux!
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    Message  Ellora Mar 21 Juin 2011 - 9:04

    Merci pour les réponses !
    J'aurais encore d'autres questions...
    Est-ce que une fois l'opération réalisée, il faut le refaire plus tard ou cela ne revient pas ?
    Ce procédé est-il risqué ou dangereux ?
    En avez-vous parlé à votre neurologue, si oui, comment a-t-il pris la chose et vous aide-t-il dans vos démarches ou pas ?
    Ça fait 20 ans que j'ai la sep et 3 ans et demi que je suis sous Betaferon !
    Mais si on peut bénéficier un tant soit peu d'un meilleur équilibre et moins de fatigue, je suis preneuse !


    Merci Very Happy
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    Message  M Mar 21 Juin 2011 - 10:09

    J'ai vu que certains l'avaient fait cinq à six fois! Les praticiens essaient d'améliorer la technique pour que cela ne se "rebouche" plus, les stents ne sont pas la panacée! Il y a toujours un risque, mais ce type d'intervention est assez léger. Mon neuro m'a dit que c'était des conneries. Mon nouveau neuro est assez pour, mais je l'ai déjà fait!
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    Message  Ellora Mar 21 Juin 2011 - 10:42

    Mon nouveau neuro est assez pour, mais je l'ai déjà fait!
    Et alors, t'en est content ? Tu as obtenu des améliorations ou rien du tout ?
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    Message  M Mar 21 Juin 2011 - 12:29

    Très content, mais il faut penser à quitter ce post, cela commence à polluer un peu! Je n'ai plus rien, mais j'avais peu à récupérer (fatigue, souplesse, équilibre, douleurs dans le cou, de dos type crampe ou décharge électrique, ajoute des problèmes de membres endormis, rarement des doigts qui bougent tout seuls, et enfin quelques problèmes de mémoire à court terme, concentration etc...) Mais pas de handicap lourd permanent! Je pouvais encore faire un court sprint, mais il me fallait beaucoup de temps pour récupérer!
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    Message  fabiana13 Mar 21 Juin 2011 - 17:19

    quelqu'un connait il un angiologue initié a la méthode Zamboni autour de chez moi ?région PACA , je vais reçevoir l'ordonnance mais je cherche le bon toubib pour faire le depistage . merci a tous je suis ravie d'avoir decouvert ce forum .


    Dernière édition par MPascale le Mar 21 Juin 2011 - 17:38, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Domyleen Mar 21 Juin 2011 - 21:14



    Aïe, Fabiana, comme nous n'en sommes qu'au début, peu d'angiologues pratiquent le dépistage selon la méthode Zamboni, pour l'instant, hélas!

    Le docteur F. à Paris, était le seul pendant deux ans (avec qques erreurs...), et actuellement, il y en a un à Bordeaux, et un autre dans la région de Mulhouse, c'est tout, à ma connaissance ...

    Sinon, il arrive que l'on puisse détecter des problèmes au niveau des veines jugulaires, sans pour autant utiliser la méthode de Zamboni, et "Lily Maylang" m'avait parlé d'un angiologue du côté de Marseille, je crois, mais ce dépistage, en dehors des de la "méthode Zamboni" demeure trés aléatoire... Certains problèmes peuvent être vus avec un doppler comme l'utilisent les angios au cours de leurs investigations pour d'autres pathologies, ... Faut voir... Perso, je ne connais pas la région Paca: Embarassed
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    Message  dane83 Mer 22 Juin 2011 - 15:08

    j ai répondue a fabiana...je suis de paca ...
    je viens de relire le mail pour bruges 5800euros opération et exams compris !

    j irais avec une copine :elle est dispo sans sep
    maintenant je dois attendre la date fatale...la vie est belle ( c et marseillais je n ecoutes jamais suis marsillaise)Le prix total pour examination and traitement en Belgique est de € 5,875.00.
    Les dates disponibles à ce moment en Juillet et Août.

    Je tiens à vous entendre.
    j arrives pas a l entendre!!elle me verras!
    +je pars avec mon infirmiere et oui nananere!

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    Message  Ellora Jeu 23 Juin 2011 - 7:16

    Ça y est, je me suis inscrite ! Very Happy
    Moi, je suis en Rhône-Alpes, est-ce que quelqu'un sait si on pratique cette opération sur Lyon (par exemple) ainsi que le dépistage.
    Est-ce que l'on doit avoir une ordonnance pour pratiquer un dépistage et est-ce que l'intervention est remboursée au titre du 100% de la sécu ?
    Merci.
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    Message  alnama Jeu 23 Juin 2011 - 8:02

    A priori, en France, il n'y a qu'à Bordeaux où un chirurgien vasculaire pratique cette intervention.
    Pour savoir s'il faut une prescription et si c'est pris en charge à 100% par la sécu, il vaut mieux appeler la secrétaire.
    Pour aller voir un angiologue, je crois qu'il faut une prescription du généraliste, mais le plus sûr, c'est de lui demander au moment de la prise de RV.

    Peu d'angiologues sont au courant de la CCSVI et aucun à part Dr F et M à Paris savent la détecter (et encore ...) avec un echo-doppler

    Je t'envoie en MP les coordonnées de Bordeaux

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