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Gilenya et formes 2aires

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Gilenya et formes 2aires

Message   le Sam 11 Mai 2013 - 10:05

Bonjour à tous

J'ai commencé le gilenya en nov 2011.
J'ai fais 2 poussées ( moins violentes que ss interférons).
En dépit d'Irm non évolutives, mon périmètre de marche tend à de réduire de + en +.
Je ne sais pas qu'en penser, si ce n'est que ça ne stoppe pas la neuro dégénération de ma sep.
J'ai lu que le gilenya était en étude jusqu'en 2013 pour les formes progressives.
Je me demande s'il est opportun de tirer le frein à main en testant l'endoxan?
Les avis sont les bienvenus!
Merci
Jérôme
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jack88200

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Re: Gilenya et formes 2aires

Message  jack88200 le Sam 11 Mai 2013 - 14:25

en ce qui me concerne, j'ai essayé l'endoxan pendant 8 mois, sans aucun succès. C'est pour ça que le neuro a préféré stoppé, vu que les effets secondaires ne sont pas négligeables.

D'un autre côté, je suis loin d'être un bon exemple, vu que je suis réfractaire à tous les TTT : cortisone, copaxone, endoxan, bétaféron....

Mais je sais que l'endoxan a eu de bons effets chez certains patients que je voyais à l'hopital



Jacques
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Liseline

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Re: Gilenya et formes 2aires

Message  Liseline le Jeu 14 Nov 2013 - 12:49

Je connais une dame en forme progressive, à qui le Gylenia a été proposé alors que l'essai clinique du Gylénia sur les progressives n'est pas terminé (son neuro semble avoir fait ça en désespoir de cause) : elle m'indique que la progression de la maladie a été "stoppée", et qu'elle n'a pas d'effets secondaires.
C'est plutôt encourageant.... mais ça ne fait manifestement pas cet effet à tout le monde !

Lise
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Re: Gilenya et formes 2aires

Message   le Jeu 14 Nov 2013 - 14:48

Bonjour
Je confirme qu'en ce qui me concerne, le Gilenya est loin d'être la panacée.
Je marche de - en - longtemps;
On mettra ça sur la reprise de mon activité pro, du stress, et de l’inexistence du kiné depuis 4 mois. Hein?
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Liseline

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Re: Gilenya et formes 2aires

Message  Liseline le Jeu 14 Nov 2013 - 16:15

Mince... j'ai rdv ce soir chez mon neuro et je sais que, comme il l'a déjà fait, il va me proposer le Gylenia...

J'hésite parce que je pense que l'aggravation - que la prise d'huiles essentielles avait jugulé - est due à du surmenage pro (j'ai été en déplacement ces 3 dernières semaines, sur des missions stressantes et avec des difficultés à la marche qui ne participent pas à ma sérénité...)

Peut-être qu'on devrait se mettre en vacances !! Question  Exclamation  Laughing
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Liseline

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Gilénya : c'est parti !

Message  Liseline le Mar 4 Fév 2014 - 13:53

Voilà, première prise hier en clinique, gros coup de fatigue, et aujourd'hui : ça va !
Un peu impressionnée de prendre des gélules à 68 euros l'unité !
J'espère que ce sera un excellent investissement pour la collectivité !  Laughing 

Lise
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Domyleen

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Re: Gilenya et formes 2aires

Message  Domyleen le Mar 4 Fév 2014 - 15:28

 Bonne chance, Liseline! cheers
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Liseline

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Re: Gilenya et formes 2aires

Message  Liseline le Mar 4 Fév 2014 - 16:17

Merci !  

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Re: Gilenya et formes 2aires

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