ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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MYRIAM

Messages : 8
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Message  MYRIAM le Mar 1 Juin 2010 - 20:36

[font=Arial Black]Bonjour a tous ,
Ma soeur a été diagnostique sep depuis 97 a l'age de 14 ans'juste aprés le vaccin hépatite b ) .En 2004 poussée trés sévére qui l'a clouée dans un fauteuil et depuis probléme de tremblement trés important ,d'elocution de déglutition,et de vessie bref le pire de cette maladie je crois !!
La maladie lui a volé sa jeunesse et est entrain de lui volé sa vie !!C'est un combat trés difficile qu'on méne en famille et y'a pas un jour ou je ne fais des recherches sur cette maladie .
Ell est suivi a la salpetriere mais face a l'evolution de sa maladie les neurologues sont impuissant et la délaisse !Et nous avec !
Depuis le début je suis de trés prés ccsvi et avec son accord on va tenter de la liberer meme si ça ne fait pas de miracle sur elle vu l'&ampleur des degats de la sep au moins pouvoir manger normalement (sans mettre 1 h pour manger une pomme ). Par contre je ne sais méme pas par quoi commencer pour les démarches doit elle d'abord passer par le medecin traitant?merci de m'aider
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jalno

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Message  jalno le Mar 1 Juin 2010 - 21:06

Bienvevenue Myriam.

J'espère que tu trouveras réponses à tes questions.
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Domyleen

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Localisation : Normandie

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Message  Domyleen le Mar 1 Juin 2010 - 21:16



Bonjour Myriam et bienvenue ! Laughing

Je suis vraiment triste pour ta soeur... effectivement son cas est trés grave !

Bien sûr, nous allons essayer de t'aider!

En ce qui concerne CCSVI, c'est tout nouveau, et peu connu en France: dans un premier temps, il faudra faire un dépistage, et c'est possible à Paris!

Nous allons te faire parvenir les infos en mp
(pour l'instant pas possible de le faire sur un forum public, mais tu peux lire la procédure à suivre dans "dct F. et G."

Je t'envoie les infos en mp Demain, car il me manque encore un n° de tel (perdu suite pblm ordi)

Bonne nuit Myriam, et reprends espoir!

Bises à toi et à ta soeur! sunny sunny

...Hélène

loubna

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Message  loubna le Mer 2 Juin 2010 - 0:51

Bonsoir a tous je suis dans le meme cas que MYRIAM mon petit frere a une sp progressive depuis l age de 16 ans actuellement il ne peut plut marcher sans l aide de quelqu un. nous attentons tellement de la ccsvi.

je souhaite avoir les meme information que MYRIAM. j ai les coordonnees du DR G. mais je ne sais pas par quoi commencer.
esqu une assurance privee prend en charge tous les radiologie et l intervention?
merci
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Domyleen

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Message  Domyleen le Mer 2 Juin 2010 - 15:23



Loubna,

Je ne sais pas quoi te répondre, car chez nous , en France, tout est pris en charge par la Sécurité Sociale, et l'assurance complémentaire comme n'importe quel acte de chirurgie classique.... Tu peux demander à dct G., car elle a opéré aussi des personnes de l'Etranger, so secrétariat pourra sûrement t'apporter qques précisions.....

Bonne journée!

dane83

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Message  dane83 le Jeu 3 Juin 2010 - 7:27

bonjour myriam et loubna et bon courage !!
moi j en suis a la premiere etape :pour le moment je n ai paye que le taxi et l irm (150 eur)
je ne sais pas ce que les autres t on donne comme infromation...moi je suis en ald..et dans le fond peu importe si on arrive a se faire operer...
le radiologue m a dit que les cas graves de sep evoluaient mieux apres operation..mieux que moi et ma sep begnine!!!

MYRIAM

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Message  MYRIAM le Jeu 3 Juin 2010 - 12:44

Bonjour Dane83,
Domyleen m'a envoyé en mp les renseignements pour que j'entreprenne les démarches pour ma soeur Je la remercie encore une fois au passage pour sa gentillesse.
Donc je vous tiendrais au courant ......

Je tiens juste a souligner que j'allais rarement dans les forums SEP car cela me déprimait et me rendait triste mais celui la je m'y sens bien , merci a tous ceux qui contribuent a rendre ce forum agréable, avec pleins d'informations surtout pour les familles qui ont un proche atteint de sep grave pour qui c'est tres dur moralement !!
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MPascale

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Message  MPascale le Jeu 3 Juin 2010 - 14:49

Welcome home, tu sais pr ns aussi ce forome est enfin un lieu d'échanges rationnel et sympa. On fait ce q'on peut pr vivre avec, ms on se soutient et c'est important.
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izuba

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Message  izuba le Jeu 3 Juin 2010 - 15:15

Bonjour et bienvenue à Myriam et Loubna...On a tous besoin d'échanger et de se tenir les coudes quand on a cette maladie. Ce forum est là pour ça, n'hésitez pas!

dane83

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Message  dane83 le Jeu 3 Juin 2010 - 15:36

loubna ;moi aussi je n aimait pas ces forums..mais par contre depuis que je connais mieux zamboni etc etc
je suis une accro!!et en plus comme dit domy je suis amoureuse lol
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MPascale

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Message  MPascale le Sam 10 Juil 2010 - 12:38

Et en mp je vs envoie les infos pr la Pologne et la Bulgarie. Ca coûte 5 000 Euros + 250 Euros avions + penser à l'accompagner = frais en plus, ms la vie la-bas est moins chère q'en France. Je peux faire office de traductrice, je pratique l'anglais couramment.

catherine

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assistance française en bulgarier

Message  catherine le Mar 13 Juil 2010 - 9:02

Sur internet, j'ai trouvé une franco bulgare habitant à Sofia qui aide les personnes de langue française à se faire comprendre à l'hôpital, ses tarifs ne sont pas excessifs.
patriciacouture7@hotmail.com
Je n'ai pas utilisé ses services, je me débrouille en anglais.


Dernière édition par MPascale le Sam 17 Juil 2010 - 22:09, édité 2 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

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