ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Partagez
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Message  Domyleen le Ven 24 Mai 2013 - 11:28



Sur Thisisms, cette « mise à jour » sur Tysabri, de Joan Beal :

Selon e-healthme, un site d'information, basé sur les rapports de la FDA et de l'auto-déclaration des patients réels, le 22 mai 2013 -
. 90168 personnes ont déclaré avoir des effets secondaires en prenant Tysabri
Parmi eux, 665 personnes (0,74 %) sont décédés. http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death , 359 personnes sont dépistées « LEMP » d’après le site « chefarztfrau » : http://chefarztfrau.de/?page_id=716 Mais il y a eu davantage de décès officiels, à cause du Tysabri, liés à des réactions d'anticorps, des rechutes mortelles après l’arrêt (du Tysabri) et des cancers. Ceux-ci ne figurent pas dans les chiffres de la LEMP.
Honnêtement, nous ne savons pas combien de patients SEP sont morts à cause de Tysabri.
Les patients sont maintenant testés pour le virus JC avant le début du traitement. Mais beaucoup ne réalisent pas que le fait d’être négatif à JC, signifie que vous allez le rester. Il est possible de devenir positif à JC après le début du traitement.

Citation:
Pour illustrer la nécessité de pratiquer des tests de suivi, Bloomgren et ses collègues ont noté le cas d'un patient dont l'échantillon sanguin initial était négatif pour les anticorps contre le virus JC. Un autre échantillon prélevé 13 mois plus tard s’est révélé positif et le patient a développé une LEMP quelques semaines plus tard.

http://www.medpagetoday.com/clinical-co ... osis/32743
j'ai lu sur ce fil, comment des personnes qui croyaient être JC-, sont devenus JC + et ont été obligés de stopper les perfusions de Tysabri. Ils connaissent un rebond du système immunitaire et se retrouvent pires qu'ils ne l'étaient auparavant.
Une rechute mortelle, suite à l’effet rebond, après l’arrêt du Tysabri : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23100404
http://ms.about.com/od/treatments/a/The ... Effect.htm

Un autre problème, c’est que la LEMP ressemble à une poussée de SEP. Il est très difficile de faire la différence jusqu'à ce qu'une biopsie cérébrale ne soit effectuée après le décès. Parce que la LEMP n’apparaît pas toujours dans les analyses de sang ni du LCR.

Citation:
Le patient a développé une apparition subaiguë de la cécité bilatérale suite à sa 44ème dose de Natalizumab (Tysabri). L'examen ophtalmologique était normal, l'imagerie par résonance magnétique du cerveau n'a pas été évocatrice de LEMP, et l'analyse du liquide céphalo-rachidien n'a pas révélé la présence d'ADN JCV. Le patient a ensuite été traité pour une rechute présumée de sclérose en plaques, avec des corticostéroïdes à haute dose. Deux semaines après sa 45ème dose de Natalizumab, il a développé une hémiplégie qui a évolué en quadriparésie. L’Imagerie par Résonance Magnétique et les examens répétés du Liquide Céphalo-Rachidien étaient en faveur d’un diagnostic de LEMP . L’analyse histopathologique post-mortem a montré une démyélinisation de la substance blanche et une démyélinisation corticale, liées à la LEMP.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23338729
Citation:
Le diagnostic de LEMP peut se confondre chez les patients atteints de sclérose en plaques (MS) si de nouvelles lésions démyélinisantes se développent, et la sensibilité des tests diagnostiques existants est loin d'être idéale. Dans le cas présenté ici, quatre échantillons de liquide céphalo-rachidien ont été négatifs pour l'ADN du virus JC par réaction en chaîne de la polymérase, encore une biopsie cérébrale finalement révélés positifs par immunohistochimie.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23252596
Pour ceux qui ont d'autres options, discutez-en avec votre médecin avant de commencer ce traitement.
J'ai mis en place cette info pour mon mari, si son neuro le poussait à prendre le Tysabri, alors même qu'il se porte bien, sans inflammation, ni rechutes ou progression de la SEP.
Beaucoup de médecins utilisent des tactiques alarmistes et promettent un mieux afin d'amener les patients à prendre ces perfusions.
Mais il n'y a pas de recherches montrant que la progression de la SEP soit diminuéée avec le Tysabri.

avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Message  Domyleen le Ven 24 Mai 2013 - 11:32



Et quand je pense qu'il y a des médecins (pas tous, heureusement), qui préconisent la mise sous traitement de fonds (dont Tysa) dés le premier Symptôme Clinique Isolé (SCI), ça fait froid dans le dos ...
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Message  Domyleen le Ven 24 Mai 2013 - 11:43



Mais malgré les risques, certains patients choisissent de prendre Tysa!

Cet article paru aujourd'hui (soit le lendemain du message posté par Joan Beal) dans le journal financier "Bloomberg":

http://www.businessweek.com/news/2013-05-23/ms-patients-choose-death-risk-with-potent-drug-treatment-health

(Je "franciserai" l'article ce soir ...)
avatar
Domyleen

Messages : 7789
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Message  Domyleen le Ven 24 Mai 2013 - 21:41


L'article ci-dessus, "in french"!

Kari Antin, une analyste financiere de 40 ans de Minneapolis, sait qu'elle prend un risque de vie ou de mort à chaque perfusion mensuelle du Tysabri de Biogen Idec Inc. 's.
Elle est parmi les 55 % de patients atteints de sclérose en plaques qui abritent un virus potentiellement mortel qui peut être réactivé par le médicament, ce qui lui permet de passer des reins au cerveau, où il détruit l’enveloppe de protection des cellules nerveuses. Le risque est augmenté après deux ans de traitement. Pourtant, Kari Antin insiste sur la prise de ce médicament auquel qu'elle attribue la restauration de sa santé.
C'est un dilemme auquel sont confrontés de près de 60.000 patients SEP, dans le monde entier qui ont continué sur Tysabri au-delà des deux ans prévus. C'est aussi un nouveau territoire pour Biogen, comme le nombre de patients qui repoussent les limites de temps augmente, et une préoccupation pour les médecins prescripteurs qui trouvent de plus en plus de patients résolus à rester sous ce médicament puissant qui réduit le risque de rechute de 68%.
"Je redoute l'idée d'être dans un fauteuil roulant", a déclaré Kari Antin, qui a eu une seule rechute sous Tysabri et qui vient juste de rentrer des Îles Vierges Britaniques en voilier, un catamaran de 50 pieds, avec un groupe d'amis" Si c’est l'alternative, je préfère mourir que de perdre ma qualité de vie. Pour moi, tout se résume à un choix personnel et ce que l’on est prêt à risquer ".

Plus efficace:

Tysabri est le médicament le plus efficace disponible pour la SEP, qui génère 1,1 milliard de dollars annuellement pour Biogen. La société domine le marché de la SEP, et son dernier traitement, Tecfidera, a contribué à faire monter les actions de 31% depuis son approbation en Mars. (…)
Alors que Tecfidera n’a montré aucun des risques de Tysabri, il peut aussi ne pas contrôler la maladie aussi bien. Pourtant, avec une plus grande efficacité, le Tysabri comporte des risques d'invalidité ou de décès causés par une infection du cerveau.
La mise en garde, d’un délai de deux ans a été ajouté à la notice de prescription du médicament en 2011.
Plus de 2,1 millions de personnes dans le monde souffrent de sclérose en plaques (…) La forme la plus commune est marquée par des poussées, suivies de périodes de rémission. Il n'existe aucun remède.

Stopper la dégringolade :

Le but du traitement est d'arrêter la dégringolade implacable vers l’invalidité.
«C'est quelque chose que le patient peut comprendre", a déclaré Al Sandrock, médecin-chef de Biogen. «Ils savaient ce que c'était avant d’être sous Tysabri, et comment ils sont avec le médicament. Nous n'avons pas les bonnes solutions pour réparer le cerveau en ce moment. Tout ce que nous pouvons faire, c’est de prévenir la formation de lésions de SEP et Tysabri le fait très bien. "
L'incertitude a entouré Tysabri depuis ses débuts. Le médicament avait été retiré du marché après seulement trois mois commercialisation, en 2005, lorsque trois patients ont développé la pathologie du cerveau, appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive. Deux des trois patients sont morts par la suite. L'efficacité du médicament, a cependant, provoqué des rappels passionnés de la part des patients et des médecins, ce qui a conduit les régulateurs à permettre la remise sur le marché, l'année suivante avec des règles strictes régissant son utilisation.
Maintenant, les organismes de réglementation aux États-Unis et en Europe recommandent de prendre Tysabri pendant une durée de deux ans. Il est approuvé seulement dans le cas où d'autres traitements auraient échoué et pour les patients atteints d’une forme très active de la maladie. Chaque patient doit être enregistré, et est étroitement surveillé.

Rémission de la SEP :

Au mois d’Avril 2013, 347 personnes ont contracté la LEMP en prenant Tysabri, conçu pour bloquer la réponse immunitaire anormale qui cause la SEP. Le virus cible les cellules qui fabriquent la myéline pour protéger les nerfs. Les personnes souffrant de maladies qui affaiblissent le système immunitaire, le rendant incapable de combattre l’infection, telles le cancer ou le sida, peuvent également contracter la LEMP. Dans ces cas, la LEMP est presque toujours fatale.
Pour les patients SEP, cependant, environ 20% meurent de la maladie, (LEMP) alors que les autres souffrent d'un éventail de handicaps comparables à la pire rechute possible rechute de la sclérose multiple. Suivi IRM intense pour attraper et traiter le virus semble tôt pour aider à limiter les dégâts.
James Stankiewicz, neurologue au « Brigham and Women 's Hospital » à Boston, conseille toujours à ses patients Tysabri d’arrêter le traitement, au bout de deux ans si elles ont des anticorps au germe, appelé virus JC. Bien qu’il ne se soit jamais retrouvé dans la situation où lui et un patient sont en désaccord quand à la poursuite de Tysabri., il a dit qu'il pourrait avoir à recommander un autre médecin si un patient à risque particulièrement élevé insiste pour rester sous ce traitement.




Contenu sponsorisé

Re: Mise à jour "Tysa", Mai 2013.

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Lun 23 Oct 2017 - 13:15