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Comment marcher sans pieds??

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Domyleen

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Comment marcher sans pieds??

Message  Domyleen le Lun 27 Mai 2013 - 12:49



Eh bien, voilà mon nouveau problème:
Mon principal symptôme SEP, c'est ma jambe gauche, ou plus exactement mon pied gauche. Aucune sensibilité, si bien que je n'arrive pas à savoir si mon pied touche le sol, ou pas. Alors je suis sans cesse obligée de regarder où je marche, si mon pied suit bien son jumeau de droite, et impossible de le lever correctement, il bute sans arrêt. De plus, la spasticité dans la jambe s'en mêle, et je ne peux plus quitter ma béquille quand je fais mes courses, afin de ne pas tomber. Et voilà, comme si cela ne suffisait pas, Samedi soir, suite à un mouvement rapide qui m'a déséquilibrée et fait tomber, je me suis foulée le pied ... droit! Laughing Sur le moment, j'ai pu refaire quelques pas et rejoindre ma voiture stationnée à côté, mais, Dimanche matin, impossible de poser le pied par terre, au saut du lit. Bien sûr, n'ayant ni béquilles, ni fauteuil dans ma chambre (ni téléphone pour appeler une voisine), j'ai dû ramper pour atteindre les toilettes, et ensuite, en rampant toujours, j'ai essayé de traîner une chaise jusqu'au lit, puis salle de bain (j'emmenais la chaise, toujours en rampant, partout dans la maison) et j'ai fini par prendre mon pied (lol!) pour le masser et le manipuler dans tous les sens: heureusement, ce n'était pas la cheville qui était touchée, mais le dessus du pied (il était enflé et douloureux et hors de question de prendre appui).
Bon, ça va, j'ai réussi à le remettre à peu près bien, (j'ai quand même passé la moitié de ma journée à le triturer, à le malmener, à le chouchouter aussi) et aujourd'hui, impeccable! Mais alors, quel moment de solitude! Comment fait-on quand on n'a même plus un seul pied sur lequel s'appuyer???
Donc, maintenant, je suis obligée de prévoir le cas où je ne pourrai plus bouger de mon lit (chaise, téléphone, paire de béquilles, et je vais me renseigner pour un fauteuil roulant). Çà fait exactement 5 ans que j'avais fini par oublier tout ça ... Et voilà qu'une simple petite foulure au pied me rappelle que mon indépendance n'est pas vraiment acquise, ne le sera probablement jamais: c'est la vie ... mais c'est chiant!
D'un autre côté, je suis consciente que certains aimeraient tellement n'avoir que ça comme problème.
J'ai honte de me plaindre ... une journée de gâchée, c'est quoi??? D'autant plus qu'aujourd'hui, je marche à peu près normalement, et même le gauche, que j'ai malaxé (pour pas qu'il soit jaloux, lol!), semble lui aussi décidé à faire des efforts, car j'ai l'impression de mieux le maîtriser (même si ce n'est que le temps d'une journée, c'est toujours ça de pris).

Mais, alors, comment faire pour marcher, sans pieds??
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Liseline

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Liseline le Lun 27 Mai 2013 - 15:21

Coucou, et navrée de lire ce qui t'est arrivée, et les inquiétudes que cela suscite chez toi. Oui, il faut prévoir au cas où... mais peut-être n'est ce qu'une alerte er que tout va rentrer dans l'ordre !
Marcher sans pieds... je me suis déjà posée la question... et j'ai la solution ! Il faut apprendre à marcher sur les mains !! Laughing

Bon... ok... je sors... -->
Lise

Tuslanes

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Tuslanes le Lun 27 Mai 2013 - 17:15

Bonsoir Domylen,

Je pense que ce site est fait aussi pour cela, partager et réfléchir ensemble pour affronter les aléas de la maladie. Alors surtout n'aies pas honte, tu mérites autant de compassion que chacun d'entre nous, il me semble, tu distribues la tienne sans compter et poses les bonnes questions agrémentées de ton expérience. Contente que tu ailles mieux aujourd'hui et espère que toutes ces préventions en resterons encore très longtemps. Désolée pour ce moment de grande solitude, c'est toujours dur de se sentir vulnérable quel qu’en soit le degré. Bonne soirée, bises à Marie Pascale si tu arrives à la joindre et MERCI pour tout ce dont tu assures.
Sylvie
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Re: Comment marcher sans pieds??

Message   le Lun 27 Mai 2013 - 18:34

Bonsoir Hélène
Désolé de te lire...
Tu devrais te renseigner sur les orthèses pneumaflex, ça pourrait p-ê t'aider?
http://www.pneumaflex.com/
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Domyleen

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Domyleen le Lun 27 Mai 2013 - 23:11

@Liseline a écrit: Oui, il faut prévoir au cas où... mais peut-être n'est ce qu'une alerte er que tout va rentrer dans l'ordre !
Marcher sans pieds... je me suis déjà posée la question... et j'ai la solution ! Il faut apprendre à marcher sur les mains !! Laughing

Laughing
Oui, on devrait tout prévoir! lol! Apprendre à tous les enfants à marcher sur les mains, au cas où ... et apprendre à manger et à écrire avec les pieds au cas où les mains ne rempliraient plus leurs fonctions pour une raison ou une autre, et penser avec un autre organe que le cerveau car on ne sait jamais ... Laughing
Ou attendre des pièces détachées humaines pour remplacer les défectueuses, et même, il sera peut-être possible de faire des échanges standards ... ???

Je vais me contenter de mes pieds, tant pis, je m'y suis attachée ...

Tuslanes
Contente que tu ailles mieux aujourd'hui et espère que toutes ces préventions en resterons encore très longtemps.


C'est juste ça qui m'embête: être obligée de prévoir.
J'arrivais à oublier ma SEP (à part le lendemain de ma pik d'Avonex because l'état pseudo-grippal), mais cette peste, elle, ne m'oublie pas ... Même lors de petits incidents comme se fouler un pied: il y a des tas de gens, sans SEP, à qui cela arrive, et ça ne les empêche pas d'aller bosser. Mais nous, ça peut nous clouer au lit, car pas possible de marcher à cloche-pied, puisque l'autre pied n'est pas capable de nous porter ...
Faut tout prévoir, ne pas oublier que l'on a une épée de Damoclès au dessus la tête etc ... C'est ch...!
Et sincèrement, j'ai du mal à retrouver mes béquilles et une chaise près de mon lit, je ne suis pas pressée d'aller me coucher, je vais avoir l'impression de rejoindre ma SEP, alors que j'ai bien vécu sans elle cet après-midi.


Tu devrais te renseigner sur les orthèses pneumaflex, ça pourrait p-ê t'aider?
http://www.pneumaflex.com/


Merci Jérôme: je m'étais déjà renseignée, et je pense effectivement que c'est une bonne solution pour mon problème. J'en avais parler avec des kinés, mais, à chaque fois, ils m'ont dit que mes orthèses releveur de pied "liberty" et "Jousto" correspondaient mieux à ce que j'avais, et que je finirais par m'en passer: je reconnais que je ne les mets plus, sauf marche de plus deux km, ce qui est assez exceptionnel, car il faut que quelqu'un m'accompagne (la peur, toujours ... Crying or Very sad )et que je dois refaire des séances de kiné dès que le pied retombe trop souvent (j'ai repris la kiné aujourd'hui!).
Je ne suis pas d'accord avec eux, car, les jours où je marche bien, je n'ose pas accélérer le pas, car, malheureusement le pied "bute" toujours au moment où je ne m'y attends plus, et c'est la chute garantie! Or, je pense, d'après des témoignages, que ce problème n'existe plus avec Pneumaflex! Alors, je verrai, quand j'aurai repris goût à la marche ... et si je prends Fampyra! (qui redonnerait du tonus ... etc...). J'me suis habituée à marcher sur des petites distances, et lentement ... Embarassed

Je ne sens plus de douleurs au pied, seulement quand j'appuie dessus: mes manipulations seraient-elles donc efficaces??? Very Happy
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Domyleen

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Domyleen le Lun 27 Mai 2013 - 23:30



Je vais même leur offrir une chanson, à mes pieds ...
Et une chanson que j'aime bien, en plus!!

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Liseline

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Liseline le Mar 28 Mai 2013 - 11:25

Super chanson de JJG ! Merci Domyleen ! Bon courage... et vive nos pieds !
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Zoé

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Zoé le Mar 28 Mai 2013 - 14:00

Mince Domylene, qu'est ce que tu nous as fait là ....... faut pas que tu ais honte, SEP très agressive ou pas nous vivons tous des moments horribles liés à cette maladie lorsque le corps ne répond plus aux commandes de notre cerveau et que nous sommes seul(e)s pour gérer.
Tu sais quoi certes chaise et béquilles à côté de ton lit mais aussitéléphone pour appeler ceux qui t'aiment afin qu'ils viennent t'aider.

Plein de bisous
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Domyleen

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Domyleen le Mar 28 Mai 2013 - 15:35



Oh, tu sais, Zoé, ce n'était pas grave, tout juste "chiant" parce que sans pieds, tout à coup, on a l'air con! Et cette alerte m'oblige à penser à tout, à prévoir ce que j'aurais préférer oublier. Mais, ça ne m'empêche pas de vivre ... Et aujourd'hui, c'est comme si je n'avais pas eu ce problème ... Mon pied va très bien. Laughing

Lise, je suis de ton avis: cette chanson de Goldman est très belle, dommage que depuis cet album, il n'en sorte plus ...

Tuslanes

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Re: Comment marcher sans pieds??

Message  Tuslanes le Mer 29 Mai 2013 - 23:10

Hello,

Je repensais à ta mauvaise aventure, Domyleen.

Durant des années j'ai moi aussi "buté" comme tu dis, sans doute de façon plus sporadique que toi, accusant les racines proéminentes, une cheville trop laxe etc... Mais assez pour que mes proches s’agacent avec des "mais enfin, regardes ou tu mets les pieds, c'est à chaque ballade maintenant".

Je ne me savais pas atteinte de SEP à l'époque et n'y prêtais pas grande attention. Je me rend compte aujourd'hui que, depuis ma première angioplastie, ce soucis est totalement disparu, pourtant il évoluait vers un pied qui se dérobait quand bon lui semblait et même des chutes dont une sur place, à l'arrêt.

Je réalise que, si cette amélioration très rarement citée, car pour moi anodine à coté de mes problèmes cognitifs, vue, brainfog, incontinence etc.., celle-ci a l’intérêt d'être mesurable par les autres. Autant ils n'ont pas l'air de ressentir de différence de ce qui bouleverse mon quotidien, autant cela ils peuvent le constater et l'admettre. C'est dans le même ordre que mes mains bien rouges et ma tension qui ne passe plus en dessous de 12.

Merci à toi d'avoir ravivé ce que l'on efface bien vite et contente que ce ne soit pour toi qu'un mauvais souvenir. Je sais combien on se sent vulnérable parfois mais cela nous rend aussi plus fort que d'autres pour contourner les obstacles sur nos routes, non?.

Bonne nuit.
Sylvie

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Re: Comment marcher sans pieds??

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