ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Bonjour

Partagez

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Bonjour

Message  Mart67 le Mer 12 Juin 2013 - 13:35

Bonjour,

Je vous remercie pour toutes les informations que l'on peut trouver sur ce forum, très instructif et plein d'espoir.
Je regarde souvent les messages concernant la recherche et les traitements qui sont parfois en avance par rapport aux infos qu'ont nos médecins Very Happy
Ma présentation va être rapide: j'ai 43 ans, SEP depuis 97, sous Avonex de 99 à début 2012 et depuis plus rien, une pause j'ai besoin de respirer.
On m'a diagnostiqué un problème de Thyroïde auto-immune début de cette année (goitre nodulaire), pas de traitement pour l'instant, elle fonctionne encore assez.

Encore merci à tous pour les différentes informations (une des dernières concernant les globules blancs et "leur reprogrammation") me donne de l'espoir.

bonne journée

Martine
avatar
Domyleen

Messages : 7781
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Bonjour

Message  Domyleen le Mer 12 Juin 2013 - 22:09

Mart67 a écrit:
Ma présentation va être rapide: j'ai 43 ans, SEP depuis 97, sous Avonex de 99 à début 2012 et depuis plus rien, une pause j'ai besoin de respirer.
On m'a diagnostiqué un problème de Thyroïde auto-immune début de cette année (goitre nodulaire), pas de traitement pour l'instant, elle fonctionne encore assez.

   Bonjour, Martine, et "Bienvenue" chez nous!


   Tout comme toi, je suis sous Avonex (depuis 10 ans! Rolling Eyes, et pas sûre de l'efficacité, puisqu'au bout de 5 ans, j'ai eu 5 poussées en 1 an, alors que je n'en faisais qu'une seule tous les 4/5 ans ... ??) et on m'a également diagnostiqué une hypothyroïdie (Hashimoto, probablement imputable à Avonex! Neutral)


     Depuis que tu as stoppé Avonex, te sens-tu mieux??? 


  Bonne chance, et au plaisir de te lire ...


  Hélène

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: Bonjour

Message  Mart67 le Jeu 13 Juin 2013 - 11:20

Bonjour Hélène,

Merci pour toutes tes interventions sur le site et pour ta réponse.

Je vais peut-être en surprendre certain mais je vais effectivement mieux depuis l'arrêt d'Avonex. J'avais fait une poussée un peu longue en 2005 ( 4 séries de bolus de cortisone) mais à part ça quelques bolus de tant à autre  tous les 2 ans pour améliorer l'état général ou autre chose, j'ai des doutes. J'étais hyper déprimée, très limite, des symptômes sensitifs et toujours des courbatures qui pouvaient durées toute la semaine. A la fin j'avais vraiment l'impression d'être en surdose, totalement intoxiquée. A l’examen chez la neuro 6 mois après l'arrêt, elle n'a plus rien vu. Je me suis même demandée s'il n' y avait pas eu une erreur de diagnostic? On a regardé le dossier au début: pas de trace à la ponction, taches sur l'IRM, traces aux potentiel évoqués, bref selon elle oui c'est une SEP.

En ce qui concerne le lien avec la thyroïde, les médecins sont partagés.

A part ça je fais de plus en plus attention à ce que je mange: moins de gluten, de laitage ou tout ce qui me dérange à la digestion. J'ai découvert l’hypnose thérapeutique pour gérer angoisse, stress et déprime (merci aux années Avonex en ce qui me concerne).

Je vais faire un bilan cardiaque prochainement, car j'ai fait quelques épisodes de crise de Tétanie que l' endo. explique par l'angoisse mais ma généraliste en lisant les effets d'Avonex préfère vérifier si pas de lien avec traitement.

L'aventure continue

si tu veux d'autres infos je suis à ta disposition

bonne journée
avatar
Domyleen

Messages : 7781
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Bonjour

Message  Domyleen le Jeu 13 Juin 2013 - 13:15

Mart67 a écrit:
Je vais peut-être en surprendre certain mais je vais effectivement mieux depuis l'arrêt d'Avonex. 

    Euuuh, non, moi ça ne me surprend pas: je connais une femme qui avait commencé Avonex en même temps que moi, à une semaine près, et elle a arrêté 6 ans plus tard ... Elle n'avait jamais été aussi bien, depuis le début de son traitement! Donc???
 Perso, j'ai voulu en faire autant, et j'avais réduit les doses d'avonex pendant 1 mois, et ... j'ai fait une poussée! Il semble, cependant, que cette poussée était liée à la chaleur insoutenable, que je ne supportais pas, à une grosse contrariété et une crise de panique (j'ignorais ce que c'était qu'une "crise de panique"), alors, j'ai continué Avonex! Aujourd'hui, ma psy et mon généraliste pensent qu'Avonex (qui est déconseillé aux personnes susceptibles de faire des dépressions, ou des crises d'angoisse) pouvait avoir accentué cet état psychologique. Le fait d'avoir ralenti, puis repris les doses normales, n'était pas une bonne idée il aurait fallu être plus suivie, car il pouvait y avoir une sorte d'addiction et le "sevrage" aurait dû être plus surveillé .... car je suis très réactive aux médocs. Maintenant, si j'arrête, ce sera avec l'aide de la psy! (D'autant plus que tout changement de traitement régulateur de l'immunité peut avoir des répercussions sur les autres maladies "auto-immunes" telles que l'hypothyroïdie ... ). 


 Je me suis même demandée s'il n' y avait pas eu une erreur de diagnostic? 

   Idem pour moi! 

En ce qui concerne le lien avec la thyroïde, les médecins sont partagés.

Pour mon généraliste, il y a des chances qu'il y ait un lien ... Pour ma neuro, il s'agit d'une coïncidence, et pour la psy (c'est elle qui, la première, avait soupçonné un problème de thyroïde), elle ne peut pas dire, car, pour elle, j'avais probablement une "fragilité" de ce côté là, au vu de mes antécédents de "cyclothymique" et de "limite bipolaire" et trucs dans ce genre, qui datent de l'adolescence ... Donc, pour elle, cette hypothyroïdie serait une autre pathologie auto-immune, pas forcément liée au traitement Avonex, car il n'est pas rare qu'une personne ayant une maladie "auto_immune", en fait, puisse en avoir d'autres .... (Perso, j'avais lu un témoignage sur un forum SEP, d'une femme qui souffrait de 5 troubles auto-immuns ...).


Je vais faire un bilan cardiaque prochainement, car j'ai fait quelques épisodes de crise de Tétanie que l' endo. explique par l'angoisse mais ma généraliste en lisant les effets d'Avonex préfère vérifier si pas de lien avec traitement.

   Pour ma part, j'ai fait de nombreuses crises de tétanie, de spasmophilie etc .... Mais c'était AVANT Avonex, (et même bien avant mon diagnostic), car depuis, c'est plutôt calme ... 
   Par contre, j'ai eu récemment quelques palpitations, l'impression que le coeur s'emballe, et là encore, ce serait une conséquence de la prise de Lévothyrox (je dois re-consulter pour le dosage: on a augmenté la dose au début de l'Hiver, mais il est possible que je doive re-baisser actuellement. La thyroïde semble difficile à stabiliser. Et le fait d'être sous traitement régulateur ne facilite pas les choses: cela permet de "masquer" certains dysfonctionnements, je pense .... On régule de façon artificielle, mais ???? 


Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: Bonjour

Message  Mart67 le Jeu 13 Juin 2013 - 14:45

étrange ces similitudes!!
Concernant Avonex, j'avais aussi réduit depuis bien 3 ans les doses: ma petite sauce à moi selon mon état (tous les 10 jours et parfois toutes les 2 semaines).
J'ai arrêté l'année dernière après avoir utilisé Avonex Pen pendant 3mois. Au début je culpabilisais à mort: la peur et si je fais une poussée. J'étais un peu mal pendant le sevrage, environ 4 mois mais comme j'avais fait une réaction allergique, la neuro m'avait demandé d'arrêter jusqu'au résultat de l’allergologue (évidement je ne suis pas allergique à l'interféron). Le corps sature?

Avec l'hypno qui est aussi psy on a beaucoup travaillé sur mes peurs et angoisses. Les trois séances que j'ai faite avec elle était vraiment extraordinaires. Surtout l'idée avec l'hypnose c'est que tu trouves la réponse toi même à tes doutes, tes craintes, tu reprends confiance en toi et en plus c'est marrant. Depuis je fais de l’auto hypnose ou de la méditation assez souvent pour me calmer et même avant d'aller chez ma dentiste :DAu fait quand j'en ai parlé à ma neuro, elle n'a pas rigolé mais m'a demandé son nom et ses coordonnées.

Concernant la thyroïde, la mienne travaille encore, elle est simplement attaquée régulièrement et je le remarque. Selon l'endo c'est dans ma tête, selon ma généraliste, c'est possible que je le sente. Je ne peux par contre pas prendre du lévo sinon le cœur s'emballe (j'ai testé et c'est pas cool).
On m'a aussi expliqué que les maladies auto immunes peuvent s'accumuler.
J'ai parfois l'impression que c'est comme si il y' avait un bug quelque part et que l'organisme ne sache plus quoi faire.  Pas vraiment scientifique ma remarque. Rolling Eyes
L'idée de faire reconnaitre à nos globules blancs ceux qui sont gentils pour qu'ils ne les attaquent pas me fait rêver. J'espère qu'on y arrivera bientôt et qu'il n' y aura pas trop de surprises 10 ans après. On va être comme les OGM qu'on mange youpi.

Je te souhaite vraiment de trouver une solution qui te convienne pleinement à tous les niveaux.
avatar
Zoé

Messages : 175
Date d'inscription : 18/09/2012
Localisation : Paris

Re: Bonjour

Message  Zoé le Jeu 13 Juin 2013 - 15:34

Bonjour Martine,
J'ai lu vos échanges et je ne pourrais pas te dire comme Domylène quoi que ce soit sur l'Avonex parce que moi je suis sous solumedrol.
Mais juste un mot pour t'indiquer que j'ai moi aussi arrêté le gluten, la viande les laitages et que je me suis lancée dans la méditation avec ce qu'ils appellent des sons isochrones qui me fait beaucoup de bien parce qu'au moins pendant 20 minutes par jour, j'arrête de me prendre la tête avec la maladie, les symptômes, la peur, le boulot ect ect et je ressens des énergies différentes me traverser le corps sunny

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: Bonjour

Message  Mart67 le Ven 14 Juin 2013 - 12:08

Bonjour Zoé,

Tout à fait d'accord avec toi concernant les énergies: c'est étrange parfois mais ça fait tellement de bien. On offre une pause positive à nos pensées et pour ma part un instant de détente au corps (certaines douleurs disparaissent).
J'ai mis du temps à trouver quelque chose qui me convienne et je suis passée par différentes étapes: psy, psychiatre mais c'est l'hypno qui m'a vraiment aidé.
Comme tu le dis on arrête de se prendre la tête et les idées sont plus claires et plus positives.
Mon hypno travaille entre autre avec un service de cancérologie, mais malheureusement sont travail n'est pas trop mis en avant car on ne peut pas expliquer de manière scientifique les résultats qu'elle obtient. Ma dentiste a aussi appris l'hypnose, mais n'ose pas encore la proposer à ses patients. J'espère que ces techniques (méditation, hypnose ou autres )seront de plus en plus proposées aux patients afin de soulager le corps et l'esprit.

Dans tous les cas, je pars du principe que si cela fait du bien pourquoi pas continuer tout en restant ouvert à la médecine traditionnelle évidement.Very Happy
avatar
L'autre Fred

Messages : 174
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 50
Localisation : Loire-Atlantique

Re: Bonjour

Message  L'autre Fred le Ven 14 Juin 2013 - 12:57

Bien entendu, chaque SEP est différente !

Mart67

Messages : 158
Date d'inscription : 12/06/2013

Re: Bonjour

Message  Mart67 le Ven 14 Juin 2013 - 13:03

Bonjour Fred
On est tout à fait d'accord Fred. Comme le disent nos neuros nous avons tous notre SEP.
J'expose simplement quelque chose qui m'a aidé et qui peut peut-être intéresser d'autres personnes. 

bonne journée
avatar
L'autre Fred

Messages : 174
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 50
Localisation : Loire-Atlantique

Re: Bonjour

Message  L'autre Fred le Ven 14 Juin 2013 - 15:41

Je comprends Martine !
avatar
L'autre Fred

Messages : 174
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 50
Localisation : Loire-Atlantique

Re: Bonjour

Message  L'autre Fred le Ven 14 Juin 2013 - 15:42

Bonne journée aussi !

    La date/heure actuelle est Mer 20 Sep 2017 - 3:55