ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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albaca

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Message  albaca le Ven 14 Juin 2013 - 10:13

Bonjour,
Je suis étudiante en Master 2" Education Santé" . Dans le cadre de mon mémoire, j'ai choisi d'analyser les échanges de patients atteints de SEP sur les forums. Cette analyse devrait permettre d'identifier les besoins des patients et de vérifier si les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) répondent bien à ces besoins.

Seriez vous d'accord pour me transmettre quelques informations, comme par exemple:
- est-ce que les échanges sont supervisés par un professionnel de santé?
- combien d'échanges sont postés par mois ?
- combien de membres sont inscrits? 


Je vous remercie par avance de votre aide.
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Domyleen

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Message  Domyleen le Ven 14 Juin 2013 - 11:47

@albaca a écrit:
Seriez vous d'accord pour me transmettre quelques informations, comme par exemple:
- est-ce que les échanges sont supervisés par un professionnel de santé?
- combien d'échanges sont postés par mois ?
- combien de membres sont inscrits? 


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Domyleen

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Message  Domyleen le Ven 14 Juin 2013 - 11:55

 Scuzi;


  Comme je ne parviens pas à "citer" et écrire perso sur le même post (quelle m***, ce changement de format dans la "réponse"!!) , donc, je continue ici la réponse à Albaca:

  Hello Albaca! 

   Pour info: ce forum indépendant n'est pas supervisé par un professionnel, ni "aidé" par des labos! Et justement, la raison en est que nous en avons assez de la "désinformation" en vigueur sur la plupart des forums SEP, ainsi que celle diffusée par les associations de SEP ... Nous sommes un peu .... des dissidents:D
  Donc, nous allons chercher nos infos ailleurs que chez les seuls professionnels, nervis des labos ... 

... si les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) répondent bien à ces besoins.

 LOL!!! Nous apprendre que la SEP est une maladie d'origine "auto-immune", par exemple, (et ce depuis 30 ans!) alors que de plus en plus de chercheurs réfutent cette hypothèse, j'n'en vois pas l'intérêt!! Alors, "l'éducation thérapeutique"??? Je pense qu'il faudrait ré-éduquer les professionnels de santé et les inciter à une certaine ouverture d'esprit ...
    ( Vous pouvez faire passer le message ... ???) 

 Quand aux autres questions, les réponses se trouvent en bas de la page d'accueil ... (553 membres, et 23 800 messages: le forum existe depuis 3 ans). 
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joma2

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Message  joma2 le Ven 14 Juin 2013 - 23:06

Oui comme le dit domileen, les neuro qui nous suivent n'on pas grand chose à apprendre au patient sep! Surtout ceux qui fréquente ce forum!
En réalité , c' est bien souvent nous les patients qui apprenons au docs que nous croisons ce qui se fait de neuf dans le domaine de la sep!
Et (par amour propre peut-être) une grande majorité du corps médical fait semblant de ne pas nous avoir entendu!
On en a mare d'être uniquement leur gagne pain on veut qu'il utilise les connaissances qu'ils ont acquise à l'école et qu'il garde l'esprit ouvert et reste humble(comme lorsqu'ils étaient étudiant! C'est vrai après tout! Comment peuvent t'ils affichez autant d'assurance alors que personne (même pas eux) ne sait vraiment d'ou vient la sep?
l'essentiel (pour nous) est que des solutions soit trouvés pour se débarrasser de cette maladie!

Ps: A part ça on est pas hargneux ici:D, mais je crois que l'on peut dire que c'est un forum d'indignés plutôt que de résignés!

Bonne nuit

Mart67

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Message  Mart67 le Sam 15 Juin 2013 - 9:41

hello,

je ne vais pas reprendre les messages de Domyleen et joma car je suis tout à fait en accord avec leurs remarques.

J'aurai une question sur ta formation, elle mène à quoi? Qu'est-ce que l'ETP?
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 15 Juin 2013 - 10:20

 En fait, Albaca est étudiante et aimerait faire son mémoire sur les les échanges (sur les forums) entre patients atteints de SEP afin d'évaluer les besoins dans ce domaine ... Perso, je trouve cette initiative originale, les professionnels consultent rarement les forums pour se faire une idée de ce qu'attendent les patients: ce pourrait être une façon de "consulter" et de se rapprocher des malades, de mieux les connaître, et de rester "connecté": nous avons tous à y gagner!


    J'ai simplement voulu dire que ce forum est quelque peu différent des sites et associations "conventionnels" et faire part de notre méfiance par rapport à "l'éducation thérapeutique", à la prise en charge de la maladie (thérapies médicamenteuses, principalement), mais le fait de s’intéresser aux échanges sur les forums peut éventuellement faire progresser la connaissance de la SEP au quotidien ..


    Donc, je pense qu'il faut essayer d'oublier nos rancœurs, nos déceptions, et voir le côté positif de la démarche d'Albaca. Smile   


    Par contre, il serait appréciable qu'elle puisse nous l'expliquer plus précisément, car "éducation thérapeutique", peut vouloir dire "information sur les traitements", or, je pense qu'il ne s'agit pas exclusivement de cela ... ??
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 15 Juin 2013 - 10:32

Joma2:
"Ps: A part ça on est pas hargneux ici:D, mais je crois que l'on peut dire que c'est un forum d'indignés plutôt que de résignés!"


Nous avons simplement "les nerfs à vif"! lol! (plus de myéline)! 
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 15 Juin 2013 - 10:48

Mart67:

J'aurai une question sur ta formation, elle mène à quoi? Qu'est-ce que l'ETP?


  Peut-être un début de réponse:
   Former les soignants pour qu’ils soient en mesure d’aider les patients 
atteints d’affections chroniques à acquérir la capacité de gérer leur 
traitement afin de prévenir les complications de la maladie en conservant 
ou améliorant leur qualité de vie. 
Contenus
• Principes de l’éducation thérapeutique. 
• Annonce du diagnostic et travail de deuil. 
• Observance. 
• Changer les comportements. 
• Éducation et groupes de patients. 
• Apprendre à gérer sa maladie en l’absence de symptômes et rôle de 
l’entourage. 
• Outils pédagogiques pour l’éducation des patients et éducation thérapeutique 
en gériatrie et dans l’asthme. 
• Diriger un travail d’équipe et stratégies d’éducation (activité physique, 
réseaux de soins). 
• Santé publique, mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique et 
évaluation. 


   http://www.chups.jussieu.fr/programmes/T3/formations/dus_dius/EducTherap.pdf

albaca

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merci

Message  albaca le Sam 15 Juin 2013 - 12:52

Bonjour à tous,Tout d'abord, merci  pour vos réponses. Pour vous apporter un peu plus de précision, l'idée de ma démarche est de vérifier si les programmes d'ETP proposés à l'heure actuelle répondent réellement aux besoins des patients.Les programmes d'ETP sont assez récents :les premiers programmes furent il y a 30 ans pour les patients diabétiques, pour les aider à gérer leur insuline. Depuis 2010 ils doivent être validés par l'agence régionale de santé. A l'heure actuelle, ils sont pour la plupart destinés aux patients venant d'avoir le diagnostic de maladie chronique. S'il est recommandé de faire participer les patients lors de la création de ces programmes, les soignants ont souvent tendance à projeter leurs propres besoins dans ces programmes(l'enfer est pavé de bonnes intentions...). C'est donc, à mon avis, un moyen de rapprocher les soignants des préoccupations, attentes etc... des patients. Concernant l'Education Thérapeutique du Patient, plusieurs définitions existent. Si l'ETP peut être confondue, hélas, par certains soignants comme une unique volonté d'augmenter l'observance au traitement, elle se rapproche en fait plus de la volonté de donner au patient la capacité d'être acteur de sa maladie, dans une idée d'autonomie et de sécurité. Vous trouverez sur le site de l'Haute Autorité de Santé (HAS) des renseignements supplémentaires. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etp_-_definition_finalites_-_recommandations_juin_2007.pdf. Enfin concernant ma formation, je dois pouvoir à l'issue du M2, concevoir, mettre en oeuvre, développer , évaluer, coordonner des programmes d'éducation en santé!  éducation pour la santé (comme par exemple les programmes destinés aux enfants pour favoriser l'estime de soi, ou pour les conduites à risque etc) ou  ETP. Je pourrais donc soit travailler à l'hôpital, ou dans des réseaux de soins, ou au niveau des communes/ écoles.... Voilà, j'espère avoir répondu à vos questions!Merci encore pour le temps et l'intérêt que vous m'avez accordé.Domyleen a écrit: Mart67:

J'aurai une question sur ta formation, elle mène à quoi? Qu'est-ce que l'ETP?


  Peut-être un début de réponse:
   Former les soignants pour qu’ils soient en mesure d’aider les patients 
atteints d’affections chroniques à acquérir la capacité de gérer leur 
traitement afin de prévenir les complications de la maladie en conservant 
ou améliorant leur qualité de vie. 
Contenus
• Principes de l’éducation thérapeutique. 
• Annonce du diagnostic et travail de deuil. 
• Observance. 
• Changer les comportements. 
• Éducation et groupes de patients. 
• Apprendre à gérer sa maladie en l’absence de symptômes et rôle de 
l’entourage. 
• Outils pédagogiques pour l’éducation des patients et éducation thérapeutique 
en gériatrie et dans l’asthme. 
• Diriger un travail d’équipe et stratégies d’éducation (activité physique, 
réseaux de soins). 
• Santé publique, mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique et 
évaluation. 


   http://www.chups.jussieu.fr/programmes/T3/formations/dus_dius/EducTherap.pdf
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Domyleen

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Message  Domyleen le Sam 15 Juin 2013 - 15:10

 Merci Albaca, pour ces précisions ...


   N'hésite pas à poser des questions, nous essaierons d'y répondre. 


   Bon Week-End! Very Happy
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jack88200

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Message  jack88200 le Sam 15 Juin 2013 - 17:27

ce que nous voulons en premier, ce sont des traitements qui fonctionnent et nous dire comment éviter les effets secondaires. Ce que l'on veut, c'est que nos médecins soient honnêtes avec nous et ne nous cachent rien de la gravité de notre maladie. On aimerait aussi que nos neuros soient plus au fait des avancés thérapeutiques et arrêtent de nous prendre pour des demeurés quand on leur dit ce qu'on apprend sur les forums comme ici. On veut du concret et qu'on arrête de vouloir nous apprendre comment gérer notre SEP, on vit avec et personne ne peut comprendre ce que l'on ressent. On doit continuer à vivre avec notre maladie, et aucun médecin ne pourra jamais vivre nos expériences.



Jacques

Mart67

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Message  Mart67 le Dim 16 Juin 2013 - 7:00

Merci albaca pour ces précisions,

j'avais un peu peur comme Domyleen que ce soit de l'éducation de "laboratoire" afin de nous motiver à prendre les traitements sans poser de questions.
Je ne suis pas certaine que éducation soit un terme très adapté dans notre cas.

Je suis dans une région ou une association regroupant des neuros, infirmières, kinés, psy et malades à été mise en place. Le principe est génial et les nouveaux diagnostiqués l'apprécient beaucoup, ils ne sont pas seuls face au traitement. Dans mon cas 14 ans de maladie je n'y ai pas trouvé mon compte: le Président de l'association était (il a quitté le poste et le métier il y a un un an) le neuro qui m'a diagnostiqué (très mauvaise connaissance de la maladie, aucun savoir sur les traitements, en plus il voulait que j'avorte car incompatible avec la maladie selon lui. J'avais donc une mauvaise image de cette asso. Bref, un pas très bon mais aucun autre neuro voulait être président lol.
La psy, gentille mais trop généraliste sur la maladie et pourtant ma neuro me dit qu'il y a autant de SEP que de malade. L'infirmière était super sympa mais très pratique (la représentant du labo leur a dit de piquer à tel endroit alors il faut rien changer. Dommage, l’aiguille étant plus courte qu'avec l'ancien stylo il faut taper dans un muscle plus disponible, donc s'adapter:)   . je crois qu'il y a de la bonne volonté mais pas assez d'écoute sur nos expériences. 

Etant donné qu'on ne connait pas l'origine de la SEP, on a des traitements aujourd'hui et c'est génial mais on est certainement pas au bout des connaissances de la maladie: il faut rester très ouvert et très à l'écoute et j'aimerai que les neuros le soit beaucoup plus et qu'on ne soit pas obligé de leur annoncer qu'il y a un nouveau traitement (j'ai eu le cas avec AVONEX en 1999 et Copaxone en 2005 les neuros n'étaient pas au courant et j'ai à chaque fois changé de neuro par manque de confiance).


Je te souhaite beaucoup de réussite et de satisfaction dans ton futur métier.
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Zoé

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Message  Zoé le Dim 16 Juin 2013 - 10:27

Je pense comme Jack, et ce que nous voulons aussi c'est un accompagnement que personne ne sait nous donner. Je vois mon neuro pour l'heure une fois tous les 6 mois (et il paraît que c'est une chance ...) 20 minutes pour lui poser toutes ces questions auxquelles personne ne sait répondre autour de moi, écouter ses réponses et régler avec lui ce que sera mon traitement pendant les 6 mois qui suivent .. C'est short non ?
En hôpital de jour, les internes qui changent tous les mois ne disent rien ou des choses que nous savons déjà. Mon généraliste il est génial mais en fait la seule chose qu'il sache c'est que personne ne sait grand chose sur cette maladie. C'est peut être mon kiné qui m'a le plus appris ....
Et comme toutes et tous ceux de ce forum je rame, j'ai mal et j'ai peur de tout ce qui surgit ne sachant jamais si c'est du ou non à une aggravation de la maladie.
Bonne chance dans ton master                palepalepalepalepalepale

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