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Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

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Domyleen

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Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Domyleen le Sam 22 Juin 2013 - 15:02

 J'sais plus où j'ai eu le lien (probablement Thisisms), mais ce témoignage d'une patiente canadienne est on ne peut plus parlant:


    
Une mère de famille, diagnostiquée SEP et qui envisageait devoir vivre en fauteuil roulant est guérie - après avoir découvert que ses symptômes étaient dus à une morsure de tique 
 
·    Julia Marshall-Wessendorf, 37 ans, avait été diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 2010
·    Une IRM a montré des lésions au cerveau et à la moelle épinière, compatibles avec la SEP.
·    Elle était sous traitements onéreux et pensait son avenir dans un fauteuil roulant
·     Elle a développé d'autres symptômes compatibles avec la SEP, et a donc fait des recherches
·      « Je suis allée chez le médecin et j’ai demandé un test pour la maladie de Lyme transmise par les tiques »
·      Il s'est révélé positif, aussi elle a été traitée avec une simple cure d'antibiotiques
·                                  
Par EMMA INNES
PUBLIÉ, le 17 Juin 2013

 
Une mère de famille, de trois enfants qui a passé deux ans à traiter la sclérose en plaques a été guérie avec une simple cure d'antibiotiques - après qu'il fut révélé que ses symptômes étaient en fait causés par une morsure de tique.
Julia Marshall-Wessendorf, 37 ans, avait été diagnostiquée à tort avec une SEP, en 2010.
Mais quand ses symptômes se sont détériorés, elle a effectué ses propres recherches et a découvert qu'elle pouvait avoir été infectée par le parasite de la maladie de Lyme après une piqûre de tique.
Maintenant, après deux années de traitements coûteux et des injections, une simple cure d'antibiotiques a permis de la libérer de tous ses symptômes.
Les ennuis de Mme Marshall-Wessendorf ont commencé en 2010, après un rendez-vous avec son médecin, se plaignant d'un doigt engourdi deux mois après la naissance de sa fille, Peggy.
.
Une  IRM a révélé des lésions sur son cerveau et la moelle épinière, conformes à des symptômes de SEP.
·                                 «Au début, j'étais vraiment contente du diagnostic parce que la SEP est une maladie bien connue et beaucoup d'argent a été mis dans la recherche et la fourniture de médicaments »
«Avec le recul, je me demande si le diagnostic n’avait pas été fait trop rapidement. - et maintenant que je sais que c'est la maladie de Lyme, j’aurai voulu avoir des tests plus poussés»
 
    C'est seulement quand elle a commencé à avoir des douleurs musculaires - qui lui ont fait pensé qu’il ne s’agissait pas de symptômes de la SEP - que ses soupçons ont été éveillés. Elle a ensuite parlé à un ami qui lui a dit de vérifier si ce n’était pas la maladie transmise par les tiques.
 
Mme Marshall-Wessendorf,  n'a pas pu trouver de morsure sur son corps, mais, après avoir effectué quelques recherches, elle a appris qu'elle aurait pu être mordue, il y a quelques années.
Sa mère, originaire d'Allemagne, a déclaré: «Les tiques sont très fréquentes en Allemagne. On vous en parle dès le plus jeune âge.
.
«Mais si elle n'est pas traitée, elle se déplace à travers votre corps et peut alors causer des dommages à long terme, car (le parasite)  peut traverser la barrière hémato-encéphalique. Voilà comment une morsure de tique peut être confondue avec la SEP.
«J'ai parlé à un ami en Allemagne qui m'a dit qu'on testait pour la maladie de Lyme avant même le diagnostic de sclérose en plaques.
«Elle peut rester endormie pendant des années …. Je ne pense pas que ce soit très récent. Je suis convaincue que je l'ai depuis des années ».
 
Mme Marshall-Wessendorf a fait part de ses résultats à son médecin et a demandé un test de la maladie de Lyme, qui est revenu négatif.
Mais un tout autre test plus détaillé a été prélevé et envoyé à un spécialiste en Amérique, et elle a demandé des antibiotiques pour la maladie au cas où.
Dans les quatre jours, ses symptômes avaient disparu et tout juste un mois plus tard, le test s'est révélé positif pour la maladie de Lyme.
.
Elle dit: «C'est génial de ne pas avoir la SEP.  C’est comme un nuage noir qui pèse sur vous. Vous ne savez pas ce qui va arriver… (…). Psychologiquement, avec la maladie de Lyme, vous savez ce contre quoi vous vous battez, vous savez ce qui peut arriver et vous savez comment l'arrêter. Avec la SEP cela n'est jamais le cas ».
«Les traitements pour la SEP, sont très chers, aussi. Je me piquais tous les jours, ce qui n'est pas agréable.
 
«J'ai toujours pour une valeur de £ 2,500 de médicaments de côté, que je vais devoir  détruire aujourd'hui. Il aurait été beaucoup moins coûteux de tester la maladie de Lyme au début du processus.
«Il est donc important de faire passer le message à ce sujet. Surtout avec les enfants qui jouent dehors dehors à cette époque de l'année, les tiques vivent dans l'herbe et pourraient mordre n'importe qui à n'importe quel moment.
«On doit faire plus dans ce pays pour faire connaître, on pourrait économiser beaucoup de tracas, d’inquiétude et de chagrin.


 
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2343062/Mother-diagnosed-MS-facing-life-wheelchair-cured--discovered-symptoms-TICK-BITE.html?ito=feeds-newsxml


Dernière édition par Domyleen le Sam 22 Juin 2013 - 23:17, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Domyleen le Sam 22 Juin 2013 - 15:27

 Ce témoignage suscite beaucoup de questions intéressantes (Pourquoi les tests "Lyme' ne sont-ils pas pratiqués AVANT de prononcer un diagnostic de SEP ?? Pourquoi les premiers tests Lyme sont-ils si fréquemment "négatifs" (alors qu'un traitement par antibios, avant d'avoir obtenu les seconds résultats, "positifs" (!!) a-t-il fonctionné: peut-on entreprendre un traitement antibio avec ou sans résultat positif aux tests, avant d'avoir le diagnostic SEP ???) 


    Je remarque aussi, qu'elle parle beaucoup du prix exorbitant des traitements SEP: alors, dans ces temps de "vaches maigres" que nous traversons, est-il imaginable que les neuros nous conseillent de suivre un traitement antibio (je n'connais pas les effets secondaires ) AVANT d'établir un diagnostic "SEP", ne serait-ce que pour éviter des dépenses inutiles et très coûteuses ??? 


    Et toujours: se battre pour sensibiliser les pouvoirs publics!! 
  Je pense que le problème de Lyme ne devrait pas être circoncis à la seule communauté Lyme: les Sépiens sont concernés tout autant! Alors, signons les pétitions des communautés Lyme, et suivons de prés ce qui se dit sur leurs sites, leurs infos etc... 
   Smile
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Zoé

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Zoé le Sam 22 Juin 2013 - 16:37

C'est hallucinant cette histoire, tu as raison, il faut qu'on essaye de savoir. Mais est ce si difficile de faire un test pour la maladie de Lyme ?
Peut on le demander n'importe ou ou faut il le faire aux USA ?
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Domyleen

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Domyleen le Sam 22 Juin 2013 - 23:10

  En Allemagne, cela semble de plus en plus systématique, avant de conclure à un diagnostic de SEP, car c'est un pays où la présence des tiques est importante ... D'ailleurs la patiente canadienne qui témoigne est d'origine allemande, et ce sont, sa mère et des amis allemands, qui lui ont conseillé de faire les tests ... 

     Sinon, tu peux demander à Sylvie ("Tuslane"), par mp, des renseignements sur les labos, en France, qui effectuent ces tests, et la démarche à suivre: Sylvie a suivi un stage récemment, sur la maladie de Lyme, et je pense qu'elle se fera un plaisir de t'expliquer ..

     Et, il y a Jérôme, "jé", qui vient de subir des examens de dépistage ...  Bon courage, Zoé!! 
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Domyleen

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Domyleen le Sam 22 Juin 2013 - 23:50

  
Sa mère, originaire d'Allemagne, a déclaré: «Les tiques sont très fréquentes en Allemagne. On vous en parle dès le plus jeune âge.

  Je pense qu'on parlait de la "maladie des tiques", et non de Lyme (nom donné en 1975 ), et là, ce sont surtout les vétérinaires qui mettaient la population en garde .... comme chez nous, encore actuellement: chez moi, mes parents nous demandaient de faire attention aux tiques, et surveillaient tous les soirs où on se promenait dans les bois, pour voir si nous en avions choppé une .... 
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PatrickS

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  PatrickS le Mer 29 Jan 2014 - 13:19

Bonjour,

Je fais remonter le sujet.
Originaire de l'est de la France (Vosges du Nord), quand j'ai commencé à avoir mes premiers symptômes, mon médecin traitant m'a fait un dépistage de Lyme. Comme c'est une région de forêts, les tiques sont nombreuses. Mon test s'est révélé négatif.

Mais il reste un problème: en France on fait le test Elisa qui ne détecte pas toutes les souches de Borrélias (parasites venant de la tique). Un autre test plus complet existe: Western Blot, mais il est plus cher et donc interdit si le premier s'est révélé négatif. Un labo à Strasbourg a été fermé car il faisait systématiquement ce test.

Ma question reste sans vrai réponse: n'ai je vraiment pas la maldie de Lyme? Pour faire des examens, il faudrait aller à l'étranger et payer de sa poche.
En attendant, on m'a détecté une sep (je ne perds rien au change, c'est tout de même plus "classe" Laughing )

Patrick



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Domyleen

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Domyleen le Mer 29 Jan 2014 - 13:36

 Lyme est très difficile à dépister, car bactérie tantôt active, tantôt en sommeil ... D'où nombre de "faux négatifs". 


    Sinon, "plus classe", la SEP? Grrrr! 
   
   Le problème, c'est que le traitement est différent pour la SEP et pour Lyme, et que parfois, si erreur, cela peut aggraver la maladie (Lyme, ou SEP). 
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L'autre Fred

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  L'autre Fred le Jeu 13 Mar 2014 - 14:44

@Dorait pamyleen : Tu dis : "....le problème de Lyme ne devrait pas être circoncis......
Je ne pensais pas que les tiques piquaient si haut ! Razz  Very Happy

Mart67

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Mart67 le Ven 14 Mar 2014 - 5:44

un article du Républicain Lorrain,

santé un diagnostic difficile à établir Maladie de Lyme : seize ans de souffrances
le 12/03/2014 à 05:00 par Laurence SCHMITT.


Longtemps soignée pour une sclérose en plaques, une Nancéienne n’a découvert que 16 ans après sa contamination par la borrélia qu’elle était atteinte de la maladie de Lyme. Elle décrit sa vie de souffrances.

http://www.republicain-lorrain.fr/meurthe-et-moselle/2014/03/12/maladie-de-lyme-seize-ans-de-souffrances
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L'autre Fred

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  L'autre Fred le Ven 14 Mar 2014 - 10:01

On est obligé de s'abonner pour lire l'article ?

Mart67

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

Message  Mart67 le Ven 14 Mar 2014 - 13:13

Je crois que oui par contre une personne a mis l'article sur facebook sous le groupe Lyme naturellement, il faut rejoindre le groupe je pense.


https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10202788562588870&set=pcb.10202788563548894&type=1&theater

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Re: Témoignage: une patiente SEP, qui avait Lyme!

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