ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


Me revoilà

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MPascale

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Me revoilà

Message  MPascale le Jeu 27 Juin 2013 - 10:11

Donc je suis de retour, et je ne vous le cacherai plus, avec les symptômes les pires que vous puissiez imaginer. J'ai du mal à supporter encore de les vivre, mais y suis obligée. SEP fulgurante. Rassurez-vous, ça n'arrive pas à tout le monde. Je suis peut-être la seule sur ce forome. Et s'il y en a d'autres, dîtes-le moi.
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Domyleen

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Re: Me revoilà

Message  Domyleen le Jeu 27 Juin 2013 - 11:12

   Bisous, M-Pax!! Ça fait plaisir de te revoir! cheers


   J'espère que tu vas mieux ... et surtout, qu'on va finir par trouver un moyen de stopper ta SEP ... Quelle "merde", c'est vrai que (heureusement), ta forme de SEP n'est pas la plus courante ... (Et les recherches pour ces formes ne sont pas légion, hélas!) .


    Tu es sortie, ou est-ce que tu es encore hospitalisée??


    Et les vacances??? Avec tes enfants?? (un peu, je sais, car il ne faut pas non plus gâcher les leurs ...). 


     Pense à ton déménagement, et j'espère que tu trouveras un appart selon tes goûts, et bien adapté!! (pas trop loin d'une terrasse de café, lol!, et d'un jardin public, pour profiter un max)


     


     
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MPascale

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Re: Me revoilà

Message  MPascale le Jeu 27 Juin 2013 - 11:45

Je fais des "sorties" de 2-3 jours. HP me bichonne et je ne veux plus dépendre de ma fille et je n'ai pas eu le TEMPS de mettre des aides en place, la maladie évolue trop vite.
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Liseline

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Re: Me revoilà

Message  Liseline le Jeu 27 Juin 2013 - 15:14

Bonjour M-Pax,

Contente de te lire, bien sûr, et triste de lire également combien cette pu*** de maladie t'en fait baver.

Je prends ta détermination en exemple.

Bises
Lise

alnama

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Re: Me revoilà

Message  alnama le Jeu 27 Juin 2013 - 17:35

M-Pascale, je suis content de te revoir parmi nous.

tu avais déjà exprimé début janvier le désarroi  de ceux qui ont un SEP progressive agressive et rapide et dont je fais partie malheureusement.  J'avais préparé ce long témoignage à cette occasion sans avoir le courage de le poster.

Je ressens ou ai ressenti une grande partie de ce que tu décris et je profite de ton post pour témoigner à mon tour sur la face cachée de la SEP progressive avancée et te dire  la façon dont je le vis.

Je me souviens encore de tes posts plein de vie relatant tes aventures en Bulgarie ou tes pbs de changement de draps ... A cette époque, je venais de passer sur le fauteuil.

Pour ma part, diagnostiqué en 2001 et passé en progressive en 2005, j'en suis à ce jour au fauteuil électrique avec le seul bras droit valide (et encore ...), une capacité respiratoire diminuée et  avec aussi les pbs classiques de sphincters (auto-sondages, etc ... ). Plus de poussée, mais une dégradation progressive.
La moindre infection ou élévation de T°, même 0,5°c, me met KO.

Pendant des années, je me suis dis : "bon, si ça s'arrête là, c'est encore vivable", mais ça ne s'arrêtait jamais, et c'est difficile de constater : "tiens, il a y trois mois, je pouvais faire encore ça, et là, je peux plus. J'ai l'impression que ma dégradation est aussi une conséquence de la fonte musculaire due l'inactivité elle-même due à l'impossibilité de bouger. C'est un cercle vicieux.

Maintenant, ma seule interrogation est, sans trop d'illusion : où ça va s'arrêter ?
L'espoir m'a soutenu le moral pendant longtemps, mais maintenant, je n'y crois plus, et je me dis que toutes les nouvelles pistes officielles ou alternatives, ce n'est  plus pour moi, la SEP, à ce stade et à ce jour, semble irréversible.
Et ces foutus neurologues qui ne savent que dire : désolé, toujours rien pour vous ... Y a mieux pour remonter le moral.

Quand on me demande comment ça va, je réponds : je survis et je m'adapte.

Étant passé en invalidité 3ème catégorie avec majoration (1000 E/mois) pour tierce personne, je partage une partie de ma journée entre l'auxiliaire de vie, les infirmières et les kinés et avec aussi je vois régulièrement une psy.
J'ai la "chance" d'avoir encore la présence à mes cotés de ma femme (qui travaille) pour assurer le lever, les repas et le coucher.

Ce sentiment de dépendance vis à vis de tous et de ne plus être maître de soi, ni de sa vie, est très dur à vivre, mais avec le temps, la routine finit difficilement par prendre le dessus .

En quelques années, ma maison  est devenue une vitrine de matériels médicaux avec lit médicalisé, déambulateur inutile, fauteuils roulants manuels, électriques, de douche, verticalisateur, guidon de transfert, monte-escalier, .... Il y a 5 ans, Il m'a fallu faire des travaux pour l'adapter, et puis s'apercevoir que 1 an après, qu'il fallait recommencer car j'étais passé de la position debout à la position assise.

J'essaie de vivre au jour le jour, et de sourire de beaucoup de choses pour ne pas en pleurer.

Plus de boulot, plus de voiture, de moins en moins d'amis, c'est pas facile.

Quand, le soir, on est couché sur le dos et qu'on sait que le lendemain matin, on sera dans la même position avec la spasticité revenue, c'est pas facile.

Voir mes enfants grandir, c'est un grand plaisir, mais ne plus pouvoir les aider correctement, c'est un déchirement.

Ma vie est devenue un ensemble de petits stress quotidiens, d'angoisses, mais aussi de menus plaisirs qu'on trouve où on peut.

Quelques stress vécus : le monte-escalier en panne avec moi dessus, ou le transfert raté et obligé d'appeler les voisins pour me ramasser ou la panne de voiture de mon auxiliaire de vie qui l'empêche de venir me lever de ma sieste ou pas d'Internet car la prise téléphone débranchée inaccessible, ou impossible répondre au tél ou à quelqu'un qui sonne car coincé sur les wc ou parfois impossibilité de ma femme de me hisser dans le voiture pour aller voir ma fille à sa compétition de cheval, etc ...

Quelques uns de mes petits plaisirs : aider mes papy et mamies à réparer leur pc et être "payé" en gâteaux ou confitures, aller seul en fauteuil à la pharmacie et discuter "comme si de rien n'était" avec des voisins, ou encore, avoir bataillé ferme pour faire prendre en charge mon emprunt par l'assurance, ou [b style="mso-bidi-font-weight:
normal"]bien sûr aider mes enfants à avancer dans la vie[/b].
 
Voilà, voilà,.... je ne sais pas si ce long témoignage peut t'aider, mais je l'espère.
Si je peux t'aider de quelques façons que ce soit, n'hésites pas à me demander.

Bises
Jean-Claude
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Domyleen

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Re: Me revoilà

Message  Domyleen le Jeu 27 Juin 2013 - 21:15

 Merci J-C pour ton témoignage ... Malheureusement, c'est aussi ça, la SEP, et cela me rappelle ma mère (heureusement, elle avait toute sa tête, jusqu'au bout, mais c'est terrible car elle était consciente et ne supportait plus son état ...).


   Ce qui me révolte, c'est de voir les labos réinventer, promettre et commercialiser sans cesse de "nouveaux" médocs, qui font triple emploi (les interférons, par exemple), pour les SEP Rémittentes, (sans "guérir" ni ralentir la survenue du handicap), et ne pas s’intéresser aux formes minoritaires car c'est, tout simplement, moins rentable ... Or si des recherches avaient été entreprises pour ces SEP, cela aurait probablement fait évoluer le traitement de la SEP pour tout le monde. (car, la plupart des Rémittentes finissent en Progressives ... et dés cet instant, il n'y a plus de traitement). En fait, les nouveaux traitements de toutes sortes pour espacer les poussées, ne font que reculer le problème ... Et permettre aux labos d'engranger un max de fric.  (Et, en plus, ils veulent mettre la main sur les patients dès le "premier symptôme isolé", alors que la plupart ne feront une seconde poussée que 4 ou 5 ans plus tard, et qu'un nombre non négligeable n'en fera plus ... ).


    J-C et M-P, sans vouloir donner de faux espoirs, j'espère que la piste des "rétro-virus" portera rapidement ses fruits, et que vous pourrez être enrôlés pour les prochains essais (si possible, en France, il en est question). Gardez espoir, surtout! 


     Bisous à vous deux!!! 
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besaid

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Re: Me revoilà

Message  besaid le Ven 28 Juin 2013 - 1:07

Hello et bon retour à toi.

En parlant de sep fulgurante, il me semble que le médecin a dit cela à mes parents, car la veille je marcher encore, juste des fourmis dans les jambes et le lendemain je suis tomber et à l’hôpital le jour d'après parlysé totalement mis à part la tête, j'avais perdu la parole aussi et tout cela pendant 3mois avant que je réussisse à bouger un orteil, à l'age de 21ans c'était un véritable calvaire pour rester poli hélas.
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Zoé

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Re: Me revoilà

Message  Zoé le Ven 28 Juin 2013 - 9:17

Bienvenue MP, mais tu sais pour nous tu n'es jamais partie, parce qu'on a pensé  toi tout le temps. Et on sera toujours là lorsque tu en auras besoin. Parles nous de ton déménagement à Paris, je t'attends.
Bisous
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MPascale

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Re: Me revoilà

Message  MPascale le Sam 29 Juin 2013 - 8:22

Mouais, quel bonheur ! Je me trouve à peu près dans le mm état que Alnama. 

Dx définitif en 2007, 1ers symptômes notables en 2005 (paresthésies ds les pieds). Et maintenant... fauteuil roulant, perte des sphincters, mains débiles, brain fog, mémoire proximale en vadrouille etc... super fun ! 2aire progressive + poussées, je suis sous Imurel. 

En hôpital en ce moment, je me sens mieux protégée et en mm temps je fous la paix à ma fille. En fait les différents symptômes arrivent plus vite que je n'ai le temps de les anticiper. Par ex : j'avais fait construire un ascenseur ds ma maison et pensais tenir avec ça, entre autres aménagements, pdt 10 ans ! Et j'arrive déjà au bout après 1 an et demi !!! Super (point de suspension ou d'exclamation, mettez ce que vs voulez, perso plus rien ne me convient).
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joma2

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Re: Me revoilà

Message  joma2 le Lun 1 Juil 2013 - 21:23

Salut M-Pax,
 Content d'avoir de tes nouvelles bien que je soit attristé. . de lire à quel point tu galère! 
On t'envoie beaucoup d'encouragement pour surmonter toutes ces épreuves.

Bises!

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Re: Me revoilà

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