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Effets secondaires de Fampyra.

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Domyleen

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Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Jeu 18 Juil 2013 - 11:10

 Cela fera bientôt 1 mois que je prends Fampyra ... Les 15 premiers jours "d'essai" ont été concluants pour la marche, avec très peu d'effets secondaires à déplorer (maux de tête pendant une journée et mal au ventre pendant les deux premiers jours), et une réelle amélioration de la marche ... Donc, on continue! Mais voilà que depuis une semaine, quelques "symptômes" sont apparus ... Bien sûr, le fait que la chaleur (que je n'ai jamais pu supporter depuis toujours) y est probablement pour beaucoup, et j'essaye de faire la part des choses ... Seulement, les symptômes deviennent "bizarres" et de plus en plus difficiles à supporter ... Je ressens une hyper, hyper, sensibilité au toucher, donc pas seulement au niveau des muscles (qui, eux, me donnent l'impression d'avoir un tas d'asticots qui grouillent dans mes jambes, surtout au repos), et surtout, depuis 4 jours, j'ai, au niveau de la plante des pieds des sensations semblables à des chatouillis, et ça devient insupportable. 
   Quelqu'un a-t-il déjà eu ce genre de désagréments?? 
   A cela, s'ajoutent des étourdissements lorsque je me baisse et me relève rapidement, et même un malaise, alors que je faisais la queue au bureau de poste (une seule personne devant moi, et j'ai dû me raccrocher à elle pour ne pas tomber) ... Mais je venais de sortir de ma voiture dans laquelle il faisait très chaud, et cela peut suffire pour me sentir mal, même sans Fampyra.

etype

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  etype le Jeu 18 Juil 2013 - 12:53

  Bonjour,


Après un mois de ttt j'ai aussi des étourdissements quand je me lève/baisse mais aussi quand je fais n'importe quel mouvement brusque.
 
J'ai également noté des tremblements de mes doigts au réveil.
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Jeu 18 Juil 2013 - 13:12

Aïe, Etype, je vois que tu as un souci pour poster, j'vais essayer de rectifier ton post ...

 Ok, c'est fait, mais j'ai été obligée de passer par un fichier Microsoft, en recopiant ton post, et en le recollant ... J'n'ai pas compris ce qui s'est passé, sauf, un truc: il ne faut plus cliquer sur "taille 18", c'est fait automatiquement ... Donc, une borne en moins! Je ne sais pas pour les autres, car je n'ai pas bien vu ta manip ...
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Sam 20 Juil 2013 - 11:06

Depuis le début de cette semaine, j'ai, également, d'autres symptômes (Fampyra ??, chaleur??): j'ai mal au niveau des chevilles, qui ne me portent plus, et en plus, mes pieds (surtout le gauche) gonflent, (et ce, même au réveil), et des rougeurs jusqu'à mi mollet (qui s'estompent au bout d'une heure de marche). J'ai rencontré un médecin, hier, qui m'a dit que c'est de l’œdème, et qu'il faut que j'évite le sel ... Par contre le traitement est peut-être en cause, mais il ne connait pas Fampyra, donc, à voir avec mon médecin traitant!
   Je commence donc un régime sans sel, je verrai si amélioration ...
  
    Quand à mon kiné, il me conseille d'arrêter le traitement ... au moins pendant les périodes chaudes (l'été).


    Par contre, je n'ai pas de tremblements, (pour l'instant??).


    J'ai revu une amie, qui avait eu la 3-4 Diamino, et m'a dit, que pour elle, au début, ça lui donnait à peu près les mêmes symptômes, mais que, pour elle, cela allait en s'aggravant de sorte qu'elle avait dû stopper au bout de 7 mois ... car elle avait fini par faire deux crises d'épilepsie (Crying or Very sad ).
     Cependant, il y a une grosse différence entre nous: nous n'avons pas la même SEP, pas les mêmes symptômes, en temps normal. Ainsi, elle, la chaleur ne l'incommode pas, au contraire, c'est le froid qu'elle ne supporte pas. Sous Diamino, elle avait les pieds comme s'ils étaient dans un seau de glaçons, avec l'impression d'avoir des milliers d"aiguilles qui lui piquaient les orteils et la plante des pieds. Perso, j'ai des chatouillis désagréables sous les pieds, et, maintenant qu'elle m'a fait part de ses symptômes, j'ai effectivement l'impression d'avoir les orteils froids, (mais comme j'avais toujours trop chaud, cela ne m'embête pas, au contraire). 
   Voilà les news ... 


    Bon Week-end à tous, et faites votre cure de vitamine D naturelle! sunny 
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Ven 26 Juil 2013 - 22:27

 J'ai arrêté (mais pas de façon définitive) le Fampyra depuis 3 jours, à cause du fait que cela m'a empêchée de dormir, car j'avais des fourmillements insupportables dans les jambes ... Et aujourd'hui, je suis allée voir mon généraliste: pour lui, pas de souci si on arrête pendant quelques semaines, je "n'optimiserai" pas les effets positifs du traitement, c'est tout! Mais, puisque des effets secondaires négatifs apparaissaient au fur et à mesure que je suivais ce traitement, il est donc plus sage de faire une pause, ce qui pourrait me permettre de voir si, effectivement, la chaleur est incompatible avec la prise de Fampyra .. C'est possible!
  En tous cas, une chose est sûre, une grosse chaleur me rend incapable de faire le moindre effort, et j'avais l'impression que mes jambes ne demandaient qu'à marcher (j'avais des "impatiences" et ça devenait douloureux), or, je suis incapable de marcher car il fait trop chaud (et "lourd": rôle de la pression atmosphérique!). Bref, d'un côté, un truc qui m'incite à marcher, et de l'autre, un autre truc qui m'en empêche: plus qu'à attendre que ces trucs aux effets contradictoires finissent par trouver un terrain d'entente! En attendant, je fais de l’œdème, et il m'a prescrit  des mi-bas de contention ... Sinon, aujourd'hui (hier), j'étais en super forme pendant une bonne partie de la journée! 
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Liseline

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Liseline le Sam 27 Juil 2013 - 7:41

C'est sans doute l'option la plus raisonnable en attendant que les températures redescendent un peu !
Courage !
Lise
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Sam 27 Juil 2013 - 8:35

Oui, Lise, et justement, les températures baissent et je me sens mieux (il y a eu un gros orage cette nuit, et je l'ai à peine entendu ... j'ai bien dormi, enfin). Je vis dans une région qui n'est pas réputée pour le beau temps et la chaleur, mais dés qu'il y en a, c'est la cata, pour moi. En fait, dés qu'il,fait chaud, ça tourne à l'orage aussitôt, et mes problèmes sont plutôt liés aux variations de la pression atmosphérique. ("Atmosphère, atmosphére ... Est-ce que j'ai une gueule d'atmosphère?" ... comme dirait Arletty. Eh bien, oui!! Ma "g", mon corps entier, sont tributaires des aléas de la météo. J'ai une hyper hyper sensibilité aux fantaisies météorologiques, tout autant qu'aux effets des médocs ...).
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Ven 13 Sep 2013 - 13:07

Je devais reprendre le Fampyra dès le 1er Septembre, et finalement, j'ai repris il y a 3 jours: comme pour la première fois, j'ai plus de forces, suis plus "endurante", moins fatiguée ... Mais ce matin, j'ai fait kiné en piscine, et j'ai de nouveau ressenti des fourmillements sous les pieds, et des douleurs au niveau des chevilles ... Une femme qui fait kiné en même temps que moi, et qui est sous Fampyra depuis 5 mois, m'a dit que ça lui faisait la même chose, au début, et que ça s'est passé au bout de 3 semaines: elle est très satisfaite de ce traitement, et se déplace à l'aide d'une béquille, a lors qu'avant, elle utilisait tour à tour le fauteuil roulant ou le déambulateur ... Donc une certaine amélioration!


    Alors, je persiste, on verra ...
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L'autre Fred

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  L'autre Fred le Ven 13 Sep 2013 - 13:15

Après un arrêt de quelques mois, je reprends Fampyra demain,...

On verra bien !
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Ven 13 Sep 2013 - 19:08

   Bonne chance Fred!


   Mon kiné a deux patientes qui avaient commencé Fampyra avant moi, et d'après lui, les améliorations sont évidentes. 
   (Par contre deux autres ont arrêté en même temps que moi, apparemment pour les mêmes raisons: étourdissements, perte d'équilibre, et maux de ventre. Mais aucune n'avait ressenti de douleurs aux chevilles et aux genoux, et moi si, et c'était de plus en plus insoutenable: donc, nous ne réagissons pas tous de la même façon.)
    Il a eu une conversation avec un des neuros de l'hôpital, et il semble que 30% de ses patients (valides, car, pour l'instant, il ne propose Fampyra qu'à ceux qui marchent), répondent positivement à ce médoc, et même très bien. 


    Alors, garde espoir! 

alnama

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  alnama le Dim 15 Sep 2013 - 10:25

Pour ma part, je ne marche plus depuis quelques années, mais j'ai réussi quand même à avoir le Fampyra depuis mi juin. J'ai des prescriptions pour trois mois à chaque fois.
Mes améliorations ont été légères, mais constatées par mes infirmières et kinés : plus de tonus et le bras droit plus agile.
Par contre, moi j'ai aussi remarqué que si je l'oublie une fois, je rechute immédiatement à mon état avec de commencer le Fampyra, voire pire. 
Conclusions : je ne peux plus m'en passer.
Heureusement, je n'ai aucun effets secondaires
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Dim 15 Sep 2013 - 20:25

  J'ai une amie qui est exactement dans le même cas que toi, Jean-Claude: elle avait participé aux essais "3-4 Diamino" et son état s'était aggravé dès qu'elle a du arrêter (les essais ayant été stoppés). Elle a la même neuro que moi, qui lui a prescrit (contre l'avis d'autres neuros) le Fampyra, et elle se sent à nouveau beaucoup mieux (au niveau des membres supérieurs, car elle ne marche plus depuis 5-6 ans).
   Ce qui m'effraie, c'est qu'effectivement ce soit pire si on arrête,et que l'on retombe plus bas qu'avant d'avoir commencé ... 


   Je suis contente pour toi, puisque tu en tires des avantages ...
   Bonne continuation! 

JCharles

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  JCharles le Mer 18 Sep 2013 - 10:10

Est ce qu'un médecin généraliste peut prescrire du fampyra.
Je demande cela si mon neuro ne veut pas car je ne marche plus et en fauteil depuis 2 ans.
Si le fampyra pouvait me donner un peu de force dans mes bras ?

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Mer 18 Sep 2013 - 10:58

pour te répondre J. Charles, pour ma part mon généraliste ne
 pouvait ou ne voulait pas me le prescrire
 il faut passer par un neuro
 je connais des personnes en fauteuil  qui prennent fampyra.........
 changes de neuro....... Bon courage

alnama

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  alnama le Mer 18 Sep 2013 - 11:16

JCharles, moi, ma neuro dans le privé n'a pas voulu me le prescrire car elle m'a dit qu'ils étaient souvent controlés par la sécu, et que je pouvais m'adresser au CHU car ils avaient plus de latitude pour sortir des préconisations. C'est le Pr chef de la neurologie qui me l'a prescrit.

sté2a

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  sté2a le Mer 18 Sep 2013 - 13:24


Bonjour, je prends Fampyra depuis début avril 2013.


Je m'en porte mieux et n'ai pas d'effets secondaires. Je marche un peu mieux, ai un peu plus de tonus, relève mieux mon pied droit, etc.


Je ne vis pas un miracle mais Fampyra + Imurel + Vitamine D a l'air d'avoir stabilisé ma maladie voire l'avoir faite un peu régresser.


L'été corse et ses grosses chaleurs restent quand même difficiles ... mais moins qu'avant.


Mon neurologue ajaccien situe mon EDSS à 3 décomposé ainsi :


- score 2 pyramidal (un peu plus de 2 km de marche d'affilée)
- score 2 cérébelleux (petits problèmes d'équilibre)
- score 2 vessie (légère rétention urinaire)


le reste à 0 ou 1.


Je marche un peu plus longtemps qu'avant (je suis repassé au-dessus de la demi-heure) et d'après ma neurologue parisienne (oui, j'en ai deux !) ma spasticité a quasiment disparu depuis Fampyra.


Il n'y a pas de miracle mais après 23 ans de SEP, je m'en sors à peu près.


Bises à toutes et tous
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mer 18 Sep 2013 - 19:58

@sté2a a écrit:
Je m'en porte mieux et n'ai pas d'effets secondaires. Je marche un peu mieux, ai un peu plus de tonus, relève mieux mon pied droit, etc.
Je ne vis pas un miracle mais Fampyra + Imurel + Vitamine D a l'air d'avoir stabilisé ma maladie voire l'avoir faite un peu régresser.
   Eh, bien, que ça continue comme ça!! Very Happy 
   C'est une bonne nouvelle, merci Sté!
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Sam 12 Oct 2013 - 22:21

J'ai donc repris Fampyra depuis la deuxième semaine de Septembre, mais après 8 jours de manque de sommeil, de douleurs dans les chevilles et les genoux, je ne prends qu'un comprimé par jour, celui du matin, "le temps que le corps s'habitue aux effets secondaires". 
   Depuis, effectivement, je dors mieux, mes urines sont plus claires, mais qu'est-ce que je suis fatiguée, le soir! Et, toujours ces douleurs aux chevilles et aux genoux (qui elles s'estompent, le soir, justement).
    Cependant, un truc excellent contre ces douleurs: les HE (huiles essentielles). Ainsi, quand je masse mes genoux et mes chevilles, plus de douleurs!   Et ce n'est pas un hasard, car, hier matin, avant d'aller à la piscine, je me suis frictionnée les genoux seulement, car j'avais déjà enfiler mes baskets ... Eh bien, j'ai eu mal aux chevilles, mais pas aux genoux! Bizarre, quand même ...
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Zoé le Dim 13 Oct 2013 - 19:00

Mais Dom est ce que au moins tu marchés mieux ?
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Dim 13 Oct 2013 - 20:46

   Oui, je pense que je marche mieux et surtout, je m'arrête moins souvent, je peux tenir debout, sur place, sans ressentir de faiblesse dans les jambes ... le matin! Le soir, je me sens faible, et suis incapable de tenir un crayon, et la tête dans le brouillard, je m'endors sur mon ordi. 
   Alors, bien sûr, je devrais reprendre un autre comprimé, mais vu les effets avec un seul, (la pêche, le matin, et deux fois plus fatiguée, le soir, j'ai l'impression d'une drogue dont on ne peut plus se passer).
  D'un autre côté, j'ai aussi un souci avec ma thyroïde, et je suis persuadée que la fatigue vient de là ... Et Fampyra n'y est peut-être pour rien ... J'attends le résultat de mes analyses de sang. 


    Patience, encore et toujours ... 


     à tous!! (moi, j'vais Sleep ) Faut que je me lève tôt demain ...)
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mar 15 Oct 2013 - 20:54

Bon, j'ai vu ma neuro, aujourd'hui:
   Donc, rien à signaler, ma SEP sommeille gentiment ... Pas d'IRM en vue, on continue Avonex et ... Fampyra, pour 6 mois (sauf si résultats du labo contre-indiquent: elle ne les avait pas encore reçus, comme prévu, et si contre-ordre, soit elle, soit mon généraliste, me préviennent demain matin). Je l'ai trouvée moins enthousiaste pour Fampyra, que la première fois: elle est de mon avis, elle me conseille un seul comprimé, en attendant que certains effets secondaires (en particulier, les étourdissements) disparaissent.
   Il semblerait que plusieurs personnes, pour lesquelles Fampyra était très prometteur au début, aient abandonné, car les améliorations du départ se sont estompées. Il y a même un homme qui marchait pas mal, avec des béquilles, qui a "tenu le coup" pendant 3 mois, (car il connaissait une femme pour qui les améliorations ont été sensationnelles, passant du fauteuil aux béquilles, et sous Fampyra depuis 5 mois), mais, lui, n'a pas eu cette chance, (c'est plutôt le contraire, car il va sûrement devoir prendre un fauteuil), son état se serait aggravé ... 
    D'après ma neuro, si les effets secondaires persistent, il ne faut pas insister, et arrêter, car "c'est qu'on n'est pas répondeur, chacun réagissant différemment au produit".


    Donc, pour moi, les trois premières semaines de "très bon", c'est peut-être un "effet placebo"!  Rolling Eyes 


   Bon, je saurai demain matin si je continue ...
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mer 16 Oct 2013 - 13:18

Voilà, j'ai eu mes résultats sanguins, qui sont plutôt bons cheers 


   Apparemment, la thyroïde fonctionne pas mal, je suis à peine carencée en vitamine D, plutôt dans la norme pour les autres vitamines (B9,B12, D2etD3) toujours limite pour le cholestérol (2,10 g/l, exactement comme quand j'avais 16 ans: à cette époque, on me disait que c'était "limite", qu'il fallait surveiller mon alimentation, ne pas manger de graisse, et aujourd'hui, la réponse c'est "impeccable"... Je n'cherche pas à comprendre ....)
    Seule ombre au tableau: la créatinine! (j'étais déjà limite pour la prescription de Fampyra, et là, elle est trop élevée, et selon ma neuro, il faut que je boive 1,5 litres d'eau/jour, or je suis à deux verres, maxi, en ce moment. Et, surtout, arrêter "définitivement" de fumer! (5 ou 6 cigarettes/jour, c'est encore trop!). C'est ça, ou alors, on arrêtera "définitivement" (lol!) le Fampyra! 
     Pour Avonex, no problem, on continue, mais fAMPYRA peut fatiguer et perturber le fonctionnement des reins, alors, il faut surveiller, car ce serait dommage d'arrêter le traitement de fond, à cause d'un traitement symptomatique, qui apparemment provoque autant d'effets secondaires qu'il apporte d'améliorations ....


     Surprise, parmi les tests demandés, et que j'attends, car envoyés dans "un laboratoire spécialisé", mon médecin avait prescrit une recherche "Lyme" (j'croyais qu'il voulait attendre que je lui donne le nom d'un labo "spécialisé Lyme", et finalement, les prélèvements ont été envoyés avec celui pour la recherche Clamydiae Pneumoniae, au laboratoire Pasteur-Cerba, à Cergy Pontoise ...). 
    Plus qu'à attendre ... On n'fait que ça, attendre ... Rolling Eyes 
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besaid

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  besaid le Mer 16 Oct 2013 - 20:00

Hey Domy moi aussi c'était Cerba pour Chlamydia et c'est revenue positif, par contre pour Lyme j'ai lu sur un forum spécialisé que Cerba n'était pas honnête avec les résultat et que même quand c'est positif ils disent qu'il n'y a rien du tout des fois !

Je ne croi pas hélas qu'il y ai de labo fiable en France Sad
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mer 16 Oct 2013 - 21:57

@besaid a écrit:Hey Domy moi aussi c'était Cerba pour Chlamydia et c'est revenue positif, par contre pour Lyme j'ai lu sur un forum spécialisé que Cerba n'était pas honnête avec les résultat et que même quand c'est positif ils disent qu'il n'y a rien du tout des fois !

Je ne croi pas hélas qu'il y ai de labo fiable en France Sad
    Whaouuu! Ben dis donc, elle est énorme ta tique! Very Happy 


   Le problème avec le dépistage de Lyme, c'est que le résultat peut être négatif, et passer positif 3 semaines après ... La bactérie est en sommeil, mais se réveille de temps à autre (poussées??), et c'est à ce moment précis qu'il faudrait faire le dépistage, c'est pas évident: avant, c'est pas l'heure, et, après, ben, c'n'est plus l'heure ... Elle joue à cache-cache avec nos nerfs, genre "si j't'attrape, j'te troue ton enveloppe de myéline". Faut la chopper au bon moment!
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  besaid le Mer 16 Oct 2013 - 23:51

C'est ce que je t'es dis sur les poussées quand tu parler de fatigue dans un sujet, mais de toutes façon j'ai poster l'article dans le sujet lyme et il es assez intéressant je trouve, mais personne m'a dis ce qu'il en penser Sad Very Happy

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

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