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Effets secondaires de Fampyra.

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L'autre Fred

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  L'autre Fred le Jeu 17 Oct 2013 - 16:21

J'avais repris Fampyra il y a 2 mois : C'est pire qu'avant, Jambes lourdes, chaleur et fraîcheur dans les jambes, comme de l'irradiation et vessie nerveuse.......... Peut-être suite à un bilan uro-dynamique (pas près d'en faire un autre, ça ne sert à rien)
Toxine botulique prévu début 2014.............
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Jeu 17 Oct 2013 - 20:25

@L'autre Fred a écrit:J'avais repris Fampyra il y a 2 mois : C'est pire qu'avant, Jambes lourdes, chaleur et fraîcheur dans les jambes, comme de l'irradiation et vessie nerveuse.......... Peut-être suite à un bilan uro-dynamique (pas près d'en faire un autre, ça ne sert à rien)
Toxine botulique prévu début 2014.............
   Apparemment, c'est pas rare ... ces effets secondaires qui apparaissent au bout de deux mois ... J'ai de moins en moins confiance en Fampyra. Et ce qui me gène, c'est que ma neuro semble moins enchantée qu'au départ: 1/3 de réussites au bout des 15 premiers jours, mais deux mois plus tard, parmi ceux pour qui c'était "bon", il y a quelques abandons (au moins deux, dont le monsieur qui s'est retrouvé pire qu'avant de commencer) ... ??
   Pour ma part, je signale également, tout comme pour Sté, plus haut, une "légère rétention d'urine", en plus des paresthésies qui ne me quittent pas, et qui gagnent du terrain (sauf les genoux, quand je les frictionne avec de l'HE). Et cette fatigue, le soir ...  
   Ce n'est pas miraculeux! Rolling Eyes  
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mar 22 Oct 2013 - 13:51

   Bon, je suis toujours sous Fampyra (1 comp/matin, seulement), toujours des paresthésies sous les pieds et aux chevilles, mais pratiquement plus au niveau des genoux (et je n'ai pas massé avec des HE depuis Samedi .... pour me permettre de constater si ces paresthésies sont toujours présentes, car les HE masquent les petites douleurs ... Du coup, je vais me frictionner un jour/deux, pour me rendre compte si ces effets secondaires s'estompent ...)
   Seule "nouveauté": j'ai, depuis une semaine, des paresthésies au niveau de "l'arête des fesses", ce qui est désagréable quand je suis assise, surtout, quand je conduis, et je suis toujours en train de me "dandiner" en conduisant ... Et ça s'arrête, le soir, quand l'effet de Fampyra cesse. 
   
    Sinon, rien de nouveau ... 


Dernière édition par Domyleen le Mar 22 Oct 2013 - 18:52, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mar 22 Oct 2013 - 14:36

En ce qui concerne les effets secondaires de Fampyra, je re-poste (?) l'avis de la HAS, d'Avril 2012:
   http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-05/fampyra_11042012_avis_ct11904.pdf


    Et je suis toujours étonnée:
La prudence s’impose lorsque Fampyra est prescrit en même temps que des médicaments 
substrats d’OCT2, comme, par exemple, le carvédilol, le propranolol et la metformine. 
  (Voir, à propos de la Metformine:  
 http://www.forseps.org/t1755-metformine) 
Autres mises en garde et précautions 
Fampyra doit être administré avec prudence chez les patients ayant des troubles du rythme cardiovasculaire ainsi que chez les patients ayant des troubles de la conduction cardiaque sino-auriculaire ou auriculo-ventriculaire (ces effets sont survenus en cas de surdosage). Les informations concernant la sécurité chez ces patients sont limitées. 
L’augmentation de l’incidence des étourdissements et des troubles de l’équilibre observés au cours des 4 à 8 premières semaines de traitement par Fampyra peut conduire à un risque de chutes accru. Les patients utilisant une aide à la marche doivent continuer à l’utiliser, si nécessaire. 
Dans les études cliniques, une diminution du nombre de leucocytes a été observée chez 2,1% des patients recevant Fampyra, versus 1,9% des patients sous placebo. Des infections ont été observées dans les études cliniques, comme indiqué ci-dessous. Une augmentation du taux d’infection et d’altération de la réponse immunitaire ne peut être exclue. 

 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-05/fampyra_11042012_avis_ct11904.pdf

jihana

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bonsoir

Message  jihana le Mar 22 Oct 2013 - 16:34

après un arrêt fampyra de 14 jours, je le reprends depuis le 18/10, seulement un le matin, pas d'effets secondaires, mais pas de gros mieux non plus - je prends moins la canne dans la maison, mon pied droit se lève un peu mieux - je pense encore continuer un pdt quelques jours puis repasser à 2, ce sera mon dernier essai !
chez certains malades les bénéfices sont plus visibles !
bonne chance à tous et bonne soirée
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mar 22 Oct 2013 - 19:19

@Domyleen a écrit:     ... j'ai, depuis une semaine, des paresthésies au niveau de "l'arête des fesses", 
   Et voilà, à force de dire des conneries (en fait, des mots d'enfant, dont j'étais assez spécialiste ...), eh, bien, je les écris, sans même expliquer ... ou mettre des guillemets, et ça ne fait rire que moi ... Laughing 
    Je parlais donc, de "la raie des fesses" (mais ce mot est sujet à plaisanteries grivoises, et j'avoue que je préfère le langage innocent de l'enfance ...
  
     (Mais qu'est-ce que c'est "ch..nt", les paresthésies à cet endroit!)


     @ Jihana:
   D'une certaine façon, c'est intéressant de ne pas ressentir d'effets secondaires, mais est-ce que cela pourrait également démontrer que la molécule n'agit pas ? 
   ça n'a rien à voir avec Avonex, mais ma neuro m'avait dit, un jour où je me plaignais des effets secondaires (état pseudo-grippal), que s'il n'y avait pas d'effets, au moins au début, c'est qu'il y avait peu de chances que le traitement fonctionne ... Et d'ailleurs, les personnes que je connais ayant tenté Avonex, soit, elles ne ressentaient absolument rien, ou bien, cela présentait des effets délétères graves (comme dépression, et même tentative de suicide, dès les 3 premiers mois).


    Bonne chance, en tout cas: il y a des personnes qui sont ravies de ce traitement, c'est exact!   
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8 jours plus tard

Message  nicky34470 le Mer 1 Oct 2014 - 6:10

toujours des effets négatifs sur pieds et mains jambes aussi
insomnie je me réveille a 3/4 heures du mat bobo tète et exitee a l'intétieur de mon corps on dirait une puce qui a envie de bringuée me rendors 2h après pour 1h il est bizare mon corps
je tel mardi prochain car il m'as dit si pas d'ammélioration stop

jihana

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fampyra

Message  jihana le Mer 1 Oct 2014 - 7:40

bonjour à toutes et tous, je passe vous lire tous les jours, mais pas beaucoup à raconter.........
voilà plus d'un an que je prends fampyra (pas d'autres traitements), après plusieurs arrêts et reprises quand même............ j'attends les résultats de l'analyse de sang que je viens de faire (contrôle taux de créatinine - on poursuit ou pas -
si au début du traitement j'ai eu un mieux, je dis dire que maintenant c'est différent - je m'explique, je crois que pour la marche, rien de mieux maintenant, mais quand j'arrête de le prendre (nouvel essai il y a 2 mois environ), je peux à peine marcher, ce qui voudrait dire que si j'arrête mon état va s'aggraver............ que faire...... Je vais revoir ma neuro bientôt, en discuter avec elle et voir.............. cette dernière année, je sens que je m'aggrave, et oui, presque 40 ans de sep, çà laisse des traces - sinon, les doigts de la main gauche (2 petits) sont un peu insensibles............. pas d'autres soucis, pas le droit de me plaindre  -voilà les nouvelles, pour fampyra, je vous dirai, mais à mon avis, je ne fais pas partie des malades qui ont eu une nette amélioration pour la marche, mais çà fait 18 mois que je ne fais plus de kiné, pas bien! j'attends un RV pour entreprendre une rééducation fonctionnelle!!!!!!! amitiés à vous tous, et courage
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mer 1 Oct 2014 - 17:15

   C'est un peu ce que je ressens également, Jihana ... Comme toi, je suis toujours sous Fampyra (1 seul comprimé/jour), et j’arrête souvent (quand il fait chaud: donc, j'ai stoppé le traitement  de Juin à Septembre). Dès qu'on arrête, on a l'impression que notre état s'est aggravé .. Mais au bout de deux semaines (et de la kiné), ça paraît moins (en tout cas pour moi). Mais, au début, on se sent plus faible, et fatigué, alors que Fampyra donne plus d'énergie ... Sinon qu'on était en été, et qu'avec la chaleur, j'avais pas envie de faire grand chose, je pense que j'aurais demandé un médoc (ou régime, ou ...) pour rebooster un peu.


     Tu devrais refaire de la kiné: les effets sont plus longs à obtenir qu'avec Fampyra, mais plus sûrs et durables, à mon avis. 


     Courage, Jihana!! 
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Mer 1 Oct 2014 - 17:24

   Tiens tiens .... en parlant de kiné .... Je viens de voir sur MSRC, qu'une nouvelle étude (une de plus) espagnole, démontre les bienfaits des exercices physiques pour les personnes atteintes de SEP.

jihana

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bonjour

Message  jihana le Jeu 2 Oct 2014 - 11:16

Je t'ai lue Domy, et je suis surprise.......... Ton neuro est au courant que tu ne prends qu'un fampyra par jour, le matin je suppose ! à un moment je me suis demandée pourquoi le soir, puisque que l'on ne marche pas la nuit, et en plus çà provoque chez certains des insomnies........ donc, j'ai fait comme toi, seulement le matin, et je me sentais bien ! puis visite chez ma neuro, à qui je l'ai dit, et elle n'est pas d'accord du tout, et a même ajouté que çà pouvait poser problème (je ne veux pas t'inquièter), d'autant que je n'ai pas compris, problèmes pour  surdosage ok, mais en sous dosage ! toujours est-il que j'en reprends 2 depuis plusieurs mois, rien de mieux, et en plus dernièrement plusieurs nuits blanches, je n'avais pas de problèmes à ce sujet, avec ou sans fampyra!!!!!!!! mon corps serait-il saturé, et çà provoquerait ces  insomnies (avec cauchemars)......... j'attends mon résultat d'analyse de sang (surveillance des reins), puis je la revois............ que de questions on se pose.......... Bon courage

jihana

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re!

Message  jihana le Jeu 2 Oct 2014 - 11:19

je veux dire : rien de mieux avec 2 fampyra qu'avec un seul.........
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Liseline

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Liseline le Jeu 2 Oct 2014 - 19:05

Pour ma part, mon neuro est au courant que je prends parfois 2 Fampyra (quand je sors le soir) et parfois 1 (quand je veux dormir) et il n'y voit absolument aucun inconvénient.
Prendre 2 comprimés par jour, ça peut améliorer la marche mieux qu'un seul... mais il n'y a pas d'obligation.
Je me demande en quoi prendre moins que plus peut être un souci !

Lise



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Et "demain", l'espoir est permis.
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Jeu 2 Oct 2014 - 20:22

 @ jihana:
  
  Pour le Fampyra, c'est le SURdosage qui peut être dangereux, et d'après ma neuro, il faut nécessairement attendre 12 heures avant de reprendre un comprimé: si pour une raison ou une autre, il y a eu un décalage dans les horaires, il vaut mieux rater une prise plutôt que de se retrouver avec deux comprimés pris à 6 heures d'intervalle (par exemple), afin de rééquilibrer. Donc, espacer progressivement, jusqu'à retrouver le rythme normal ....


    Perso, elle n'a fait aucune difficulté pour que je passe à 1 seul comprimé: de toute façon, c'était ça, ou rien du tout, j'aurais stoppé le traitement ... à cause du manque de sommeil. Car, je dors peu (normalement 6 heures), alors, si en plus, ce médoc m'empêche de dormir, il aurait fallu peut-être prendre des somnifères, et pour moi, c'est hors de question ...


    L'inconvénient, je pense, de réduire à 1 seul comprimé, c'est parce que l'efficacité avait été démontrée, lors des essais, avec 2 comprimés. D'où, efficacité maximum! (mais comme beaucoup de personnes ont arrêté, à cause des effets secondaires, dont l'insomnie, les prescripteurs se montrent plus souples). Ok, efficacité est moindre, mais, les inconvénients liés aux effets secondaires le sont aussi. C'est à chacun de juger selon les avantages qu'il en tire par rapport aux inconvénients subis. 

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Ven 3 Oct 2014 - 8:47

je suis totalement de votre avis, je ne vois pas le danger de ne prendre que le fampyra du matin, d'autant que je l'ai déjà fait et pas vu la différence !
je pense refaire un essai avec un seul pour voir, après un an de traitement !
je n'ai pas d'effets secondaires, même sur l'endormissement, je ne prends que des granules homéopathiques le soir au coucher, mais comme je suis anti-médicaments, pour moi, un serait mieux que 2 !
par contre chute de cheveux importante, je fais la relation avec fampyra, ce n'est pas dans les effets secondaires, mais ??? avez-vous cet inconvénient ??
Voilà, j'attends mon analyse de sang au courrier pour voir si je peux ou pas continuer à prendre fampyra...........
Bonne journée à tous, amitiés
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marre

Message  nicky34470 le Ven 3 Oct 2014 - 9:55

je perds mes cheveux comme domy hier pas pris celui du soir ouff! mieux dormi mes jambes plus de picotements la téte me suis réveillée ce matin comme ci j'avais une plaque derrière la tète  mais au levé plus rien je suis bizarre je dois retéléphoner lundi pour voir si je continue ou pas j, ai pas de différence a la marche , et j'ai failli tombér 3 fois mon corps est mou qu'on t'il mis dans ce fampyra  Very Happy
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Domyleen

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Ven 3 Oct 2014 - 17:06

@nicky34470 a écrit:je perds mes cheveux comme domy Very Happy

   Ah, erreur! C'est Jihana qui s'est plainte "d'une importante chute de cheveux" .... 
   Mais, c'est possible que ce soit dû à la fatigue, et à une longue période de traitement ... Il faut vérifier s'il y a une carence en vitamines ...  Sinon,le stress peut également favoriser la chute des cheveux. 
    Et puis, ne pas oublier que nous sommes en Automne (arrivé précocement dans certaines régions ...), et donc, les feuilles tombent ...
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nicky34470

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  nicky34470 le Sam 4 Oct 2014 - 7:30

Very Happy excuse moi Domy oui exact avec l'automne ca tombe j'ai toujours des longs cheveux alors je connais maintenant sur les épaules mais j'ai constater un peu plus maintenant j'en prends q1 cp jusque l'avis du neuro  la semaine prochaine bisssss a toussssss
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  nicky34470 le Mar 7 Oct 2014 - 6:06

voilà avec accord du neuro 1/jour si pas de mieux dans un mois il faut arrété par contre plus d'effets indésirables je redors bien
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  Domyleen le Jeu 19 Mar 2015 - 11:36

   Voilà: j'ai vu ma neuro hier .... 
   Donc, concernant le Fampyra (que je n'ai pas repris depuis le début de l'année), elle est d'accord pour que je continue comme je le sens. Je lui ai demandé si ma période de grosse fatigue pouvait être liée au Fampyra, et bien sûr, elle n'y voit pas de lien, et comme elle venait d'avoir mes résultats sanguins (en fait, pour Avonex), elle a été surprise par l'effondrement de ma thyroïde, et, donc, pour elle, la fatigue, ainsi que ma prise de poids (6 kg, par rapport à l'année dernière) serait due au dysfonctionnement de la thyroïde, et non au Fampyra. Je verrai avec mon généraliste, (le hasard a voulu que sa secrétaire m'appelle, la veille, pour aller retirer une prescription pour modifier mon Lévothyrox, et prendre un dosage plus élevé) ce qu'il en pense (déjà que, pour lui, mon hypothyroïdie était directement liée au traitement Avonex ... il y a plus de 10 ans ... Alors?). Je vais voir si c'est mieux, mais j'aimerais bien savoir si quelqu'un a déjà vu ses problème de Thyroïde s'aggraver avec Fampyra. (Je lirai les forums SEP ce soir..). 
    Tous ces traitements me fatiguent! (12 ans d'Avonex, quand même!).
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  jack88200 le Jeu 19 Mar 2015 - 21:14

bonsoir,

en ce qui me concerne, aucun effet secondaire avec fampyra. Ceci dit, aucun effet bénéfique non plus  ! Rolling Eyes



Jacques
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Re: Effets secondaires de Fampyra.

Message  nicky34470 le Ven 20 Mar 2015 - 7:42

commme j'avais pas mal d'effets secondaires avec fampyra le neuro qui me suivai par tel au moindre problème ,mais il m'avait dit aussi que si je ne voyait pas d'amélioration fallait stoppé je comprend pas que vous soyez pas super suivi c'est un nouveau médoc quand mème

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Re: Effets secondaires de Fampyra.

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