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Nouvelles données sur l'efficacité du Tysabri.

Domyleen
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Message  Domyleen le Jeu 3 Oct 2013 - 13:48

 Sur MS-UK:


  De nouvelles données sur Tysabri, montrent que plus le traitement est pris tôt (faible EDSS), et une utilisation à long terme (au delà de deux ans), procurent des résultats significatifs sur l'évolution de la maladie. 
   http://www.ms-uk.org/index.cfm/tysabri


   Je ne traduis pas, suis dégoûtée: ce qu'ils veulent, c'est que les malades soient sous Tysa dès le début! Et comme, au bout de deux ans, ils sont souvent obligés d'arrêter (jcv +), et qu'après, il est quasi impossible de partir sous un autre traitement, tel que Gilénya, (ni participer à des essais sur un nouveau traitement), car aucun labo ne veut endosser un risque éventuel de LEMP, que deviennent ces patients???  Biogen et ses actionnaires s'en foutent éperdument!
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Message  Domyleen le Jeu 3 Oct 2013 - 13:51

  Ces résultats, comme tant d'autres ont été présentés à ECTRIMS; 
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jo50

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Message  jo50 le Jeu 3 Oct 2013 - 14:41

Bonjour Domyleen
Tu dis : "et qu'après, il est quasi impossible de partir sous un autre traitement, tel que Gilénya, (ni participer à des essais sur un nouveau traitement)"
 Pourquoi ?
75ème perf demain et l'infirmière m'a appris que le neuro souhaite que je le démarre sans période d'arrêt entre les 2 .... ? N'est-ce pas dangereux ?
Merci beaucoup pour ta réponse.
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Message  Domyleen le Jeu 3 Oct 2013 - 15:39

@jo50 a écrit:Bonjour Domyleen
Tu dis : "et qu'après, il est quasi impossible de partir sous un autre traitement, tel que Gilénya, (ni participer à des essais sur un nouveau traitement)"
 Pourquoi ?
Bonjour Jo50, 
  Alors, la réponse était dans mon post: ce sont les labos qui ne veulent pas prendre de risques inutiles ... Ils sont très vigilants quant aux effets secondaires potentiels: ce qui arrive surtout lorsqu'un patient a été sous immunosuppresseurs ou sous Tysabri.
   Ainsi, Christophe L, n'a pas pu participer aux premier groupe d'essais sur le rétrovirus, alors qu'il l'attendait depuis longtemps, car il fallait attendre au moins 6 mois, pour qu'il n'y ait plus de traces de Tysa dans le corps. 
    Pour Gylénia, c'est dû au fait qu'il y a eu des cas de LEMP (2, je crois ..), or les labos rejetaient la responsabilité, chacun, sur le traitement de l'autre (les patients ayant été précédemment sous Tysa. Sauf, récemment, un patient, en Suisse, a contracté la LEMP, alors qu'il n'avait jamais pris Tysa, ni immunosuppresseurs .. Et donc, le Gilénya, officiellement peut provoquer une LEMP!! (pour l'instant, 1 seul cas officiel). 
     Personne ne veut endosser la responsabilité des effets secondaires d'un traitement, chacun défendant "son" médoc, c'est logique! Wink 
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jo50

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Message  jo50 le Lun 7 Oct 2013 - 8:54

Merci beaucoup pour ta réponse.
J'ai vu un autre neurologue vendredi lors de ma 75ème perf, le mien n'était pas là. Il me dit que les pourcentages de risques de LEMP ne s'ajoutent pas avec les années ? Que le Gilénya a aussi des effets indésirables et que l'on n'a pas de recul sur ce produit...
Lequel croire ...
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Message  Domyleen le Lun 7 Oct 2013 - 22:07

@jo50 a écrit:J'ai vu un autre neurologue vendredi lors de ma 75ème perf, le mien n'était pas là. Il me dit que les pourcentages de risques de LEMP ne s'ajoutent pas avec les années ? Que le Gilénya a aussi des effets indésirables et que l'on n'a pas de recul sur ce produit...
Lequel croire ...
   Le risque de LEMP est plus élevé après 2 ans de Tysa (d'après les études de Biogen, qui, par la suite, a décidé de l'indiquer comme l'un des 3 facteurs de risques (avec le fait d'avoir été sous immunosuppresseurs, avant, et le virus jc +), dans sa "stratification des risques").
   Quant à Gilénya, c'est clair, il n'y a pas assez de recul! (les phases d'études sur l'humain, soit deux fois deux ans, environ, et le fait que cela ne fait pas encore deux ans qu'il est commercialisé: soit environ 6 ans d'expérience, au total, ce qui est peu: un exemple, si on pense au Distilbène qui avait été prescrit à des milliers de femmes pour lutter contre les fausses-couches, après des essais "concluants", et dont on s'est aperçu que les enfants de ces femmes ont écopé de problèmes graves, dont une stérilité chez les filles, mais il semblerait, chez les gars également)  (soit plus de 20 ans après!!) et qui est donc interdit.
  On ne peut pas prévoir les effets secondaires, dont certains se manifestent plus de 20 ans après ... 
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Birmancat

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Message  Birmancat le Lun 28 Jan 2019 - 18:34

Bonsoir,

J'ai vu passer cette info du 28.01.2019 sur multiplesclerosisnewstoday, concernant la:

"Baisse du volume cérébral liée à l'atrophie de la matière grise chez les patients atteints de sclérose en plaques malgré le traitement par Tysabri.

Le déclin progressif du volume cérébral chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), malgré le traitement par Tysabri (natalizumab), un médicament modifiant la maladie (DMT) est entraîné par une atrophie - la diminution due à la dégénérescence des cellules - dans la substance grise et non dans la matière blanche, selon les résultats d'une nouvelle étude.

Cette découverte met en évidence de nouveaux marqueurs de l'évolution de la maladie et la nécessité de surveiller l'efficacité du traitement en utilisant l'imagerie par résonance magnétique (IRM).

L'article de recherche intitulé «Atrophie de la matière grise dans la sclérose en plaques malgré la stabilité clinique et la stabilité des lésions au cours du traitement par le natalizumab» a été publié dans la revue PLOS ONE.

Dans l’essai pivot de phase 3 AFFIRM mené au début des années 2000, il a été démontré que Tysabri ne réduisait l’atrophie cérébrale que pendant la deuxième année de traitement. Certains chercheurs ont depuis suggéré que Tysabri pourrait être inefficace au cours de sa première année d'administration en raison de la pseudoatrophie - une chute rapide et à court terme du volume du cerveau sur quelques mois lorsque les patients entament un traitement anti-inflammatoire.

Une équipe dirigée par des chercheurs de l'Université de Chicago et de l'Université de Turku, en Finlande, a mené une étude rétrospective sur l'atrophie globale et régionale de la matière blanche et grise, pour identifier des marqueurs de l'évolution de la maladie fondés sur l'IRM, et sur l'efficacité du traitement par Tysabri chez 20 patients RRMS cliniquement stables. L’âge médian des patients était de 39,5 ans et ont été traités avec cette thérapie pendant deux à cinq ans.

Les résultats ont montré que, bien que les patients ne se soient pas aggravés physiquement et mentalement avec le traitement par Tysabri en général (tous les patients restaient cliniquement stables), il y a eu une perte de volume cérébral médiane substantielle de 2% sur une période moyenne de trois ans. Cette perte de volume cérébral n'a pas pu être expliquée par des lésions cérébrales, une pseudoatrophie ou le score EDSS.

Les chercheurs ont observé un déclin de la matière grise, mais pas de la structure de la substance blanche. Plus précisément, une région cérébrale appelée thalamus (principalement de la matière grise) présentait une perte de volume au fil du temps, mais pas le corpus callosum (une structure de la substance blanche).

Dans l’ensemble, l’étude montre que, bien que Tysabri puisse apparemment arrêter la progression de la maladie dans la substance blanche, l’atrophie de la substance grise pourrait ne pas être traitée.
Ces résultats démontrent que la perte de volume cérébral dans la SEP est principalement due aux changements de la substance grise et peut être indépendante du traitement cliniquement efficace », tel que le Tysabri, selon les conclusions des chercheurs.

L’équipe a souligné que «des essais cliniques comportant de plus longues périodes d’observation sont nécessaires pour évaluer nombre de ces déficiences et doivent inclure un examen séparé de la matière grise et de la substance blanche»."


Extraits traduits via translategoogle.fr, seul le texte original en anglais fait foi 

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2019/01/28/decline-in-brain-volume-driven-by-gray-matter-atrophy-in-ms-patients-despite-tysabri-treatment/

l'étude : 
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0209326#abstract0



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