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J'ai passer mon IRM hier est...

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besaid

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J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Ven 4 Oct 2013 - 0:40

Le spécialiste m'a dit 1 à 3 petite inflammation en cour ( plus 3 que 1 il m'a ensuite dit )

Ensuite il m'a dit que ça correspond parfaitement avec mon ressentit niveau marche..

Je lui est demander si pour lui j'avais évolué en progressive, il ma dit comment-ça ? Shocked

Ensuite j'ai expliqué et il ma répondu que oui, mais je pense plutôt qu'il ma dit que oui ça à progressé depuis la dernière IRM.

Donc selon vous OK il y a 3 nouvelles activité, mais pas sur la plaque principal, c'est assez pour dire que je suis en forme progressive ?

Par contre ça c'est fait progressivement on va dire mes problème de marche, quoi que je sais même plus en faite, est-ce que une poussé peut avoir lieu sans qu'on le remarque, je sais pas trop comment expliqué ça en faite et sur l'IRM comment un neurologue peut différencier une sep rémittente d'une progressive ?

Merci si vous savez.
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Ven 4 Oct 2013 - 7:35

Alors, la différence entre Progressive et Rémittente, en principe, tu deviens "Progressive" quand ta SEP évolue sans véritables "poussées": le problème, c'est qu'avant de "passer en Progressive", il y a souvent une période entre deux pendant laquelle, la SEP s'aggrave sans "poussées" et, puis, une fois, deux fois, il y aura une "poussée" ... 
   Comment le neuro voit-il à l'IRM, lorsque c'est progressif?? Je n'en sais rien, faut lui demander ... (Chaque poussée se manifeste par une inflammation, une lésion "active", et là, ça se voit à l'IRM, avec prise de contraste, et cela forme une zone grise sur l'IRM, mais les "Progressives", alors là, je l'ignore ... Peut-être un constat, à un moment, il remarque l'apparition de nouvelles plaques de démyélinisation, des zones blanches qui se sont formées sans avoir été "actives").


    Bon courage, en tout cas!  
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Dim 6 Oct 2013 - 1:21

Merci Domy' comme d'hab quoi ^^

Tu a du suivre mon parcours avec mon neuro de Nancy, celui à qui j'ai dis " j'ai peur d'être passe en progressive " et qui me répond " non mais je vous rassure, vous êtes en progressive "

Je me vois mal lui poser la question comment ça ce voie à l'irm Rolling Eyes 


Et pourtant tout mon coté gauche fonctionne quasi normalement, si je n'avais pas cette foutue jambe droite de misère ou du moins qui fonctionné comme la gauche ..

Donc la aussi un coté qui fonctionne très mal et un autre plutôt bien ?

Tout à leur j’étais au cora et en plein dans le magasin j'ai eu envie de faire pipi et après une bonne centaines de mètre avec mon oncle pour arrivé au WC ma jambe droite était figer et j'arriver même plus la lever pour la mettre devant l'autre, c'était un vrai boulet très lourd et si je ne me tenais pas à mon oncle je tomber, j'ai beau être jeune encore, avancer sur une jambe c'est très dur mdr Twisted Evil 

La aussi donc quand je suis stressé, le fait d'avoir envie énormément, la distance jusqu'au WC et le peuple autour, c'est fini plus un pas devant l'autre, je sais pas si c'est pareil pour vous ?

Merci en tout cas et dsl je suis crevé après ma journée et me relire et juste impossible à l'heure actuel Sad
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Zoé

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Zoé le Dim 6 Oct 2013 - 15:08

Bonjour Besaid,
Je suis exactement dans la même situation que toi, la gauche fonctionne et la droite ne répond pas. J'ai beau. Faire de la kinésithérapeute de la gym chez moi monter et descendre les escaliers et marcher un peu tous les jours, je ne sais jamais quand cette p..... de jambe va me lâcher et je craque de + en +. 
Suis sous anti de pressées, vois psy mais rien n'y fais.
Et pourtant lorsque je vois le courage de nombre de personnes sur ce forum j'ai honte de baisser les bras.  Sad
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Dim 6 Oct 2013 - 16:23

Zoé, je pense qu'on a tous des hauts et des bas. Ne te flagelle pas quand tu te sens découragée. Cette maladie éprouve non seulement notre corps, mais aussi notre mental.
Tu es une combattante face à un ennemi sournois, toutes les marches que tu t'astreins à monter ne le sont pas en vain. 

Courage !

Lise
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Zoé

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Zoé le Dim 6 Oct 2013 - 17:47

Tu vois pourquoi je dis que vous êtes tous courageux Lise, parce que toi, Domylene trouvez toujours les mots pour adoucir la douleur et la peur, Fred et d'autres que je connais pas parce qu'ils sont candidats à des essais dont on ne connaît pas les résultats, MPascale parce que malgré tout ce qui lui est arrivé dans son coin elle se bat encore.
Je sais qu'il faut y croire mais moi je doute, je me révolte contre ce système médical silencieux parce qu'il ne sait pas, j'ai mal quand Besaid raconte parce que je l'ai si souvent vécu son histoire ....
Vous fait plein de bisous.  
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Dim 6 Oct 2013 - 18:39

Zoe, le doute, la révolte ou le désespoir n'empêchent pas le courage, bien au contraire.
Quand tu es révoltée, que tu doutes, que tu ne sais plus trop à quoi te raccrocher... et que tu décides, chaque jour, de faire face, et encore une fois de monter toutes ces marches avec difficulté : c'est là que ton courage s'exprime. S'il n'y avait pas d'épreuve, il n'y aurait pas de courage, c'est (presque) mathématique.

Et puis, Zoé, il n'y a que toi qui sais ce que cette maladie te fait, c'est toi qui le vit intimement, avec tes forces et tes fragilités, et personne d'autre. Alors stop aux comparaisons stériles !

Et encore du courage... dont tu ne manques pas !  

Lise
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Dim 6 Oct 2013 - 22:27

Et oui, mais c'est le simple fait que cette jambe droite déconne qui pourrie la vie, car certe il y a pire, moi même j'ai commencer de la pire des manières cette maladie ( paralysé complet pdt 6mois )

Mais c'est juste " ignoble " le fait de savoir que ça va faire 7ans que je sort presque plus, que je n'ai plus de vie à cause d'une seul jambe et que je doit commencer par avancer la gauche puis ensuite trainé la droite sans pouvoir ou rarement la lever, le terme boulet prend tout son sens..surtout que je suis droitier et c'est sensé être ma jambe la plus forte Sad

Sans compté les problèmes commun à cette maladie, je tiens encore et baisse pas ( trop ) les bras, mais j'ai de moins en moins envie de me battre et limite de resté dans mon lit jusqu'au jour ou en me dira Cédric c'est bon ils on enfin trouver, mais bon je continue..rien que le fait d'écrire cette dernière phrase me fou les larmes aux yeux Crying or Very sad 

Mais bon je ne lâche pas l'affaire et ON ne lâche pas l'affaire, il ne nous reste que ça, pour moi en tout cas !
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Lun 7 Oct 2013 - 7:27

Bravo Besaid !

Non, tu ne dois pas lâcher l'affaire ! Tu n'as que cette vie là, il n'y en aura pas d'autre : c'est rageant d'avoir cette maladie, mais qu'est ce que serait une vie sans se battre pour ne pas se laisser réduire à ce que la SEP pourrait faire de nous ?
Ta jambe droite te lâche... ton mental doit tenir, jusqu'à ce qu'il y ait un jour un traitement !
Et au fait, que donnent les huiles essentielles sur toi ?

Bonne journée !  

Lise
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Lun 7 Oct 2013 - 14:05

Salut Liseline, pour les HE j'ai étais en pharmacie pour l'epinette noir, ma pharmacienne doit me la commander car pas dispo, donc je pense que dans le pire des cas j'aurais tout vendredi ^^

Merci du soutient Lise !
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Lun 7 Oct 2013 - 21:32

  Oh lala, Besaïd et Zoé, ne baissez pas les bras, c'est un mauvais passage, une baisse de moral, un ras le bol ... Ce qui nous arrive à tous .. Les changements de saison sont propices aux coups de blues, hélas ...  Un truc: il faut penser à des choses gaies ... Comme aux fêtes de fin d'année, à Noél, aux cadeaux que l'on fera ou recevront, etc ... (Les nouvelles économiques sont maussades ... Faut plus écouter les infos (lol!), c'est démoralisant). Les vacances sont finies, et tout le monde (pas seulement les malades) ont un peu le moral en berne ... MAIS, on va remonter ça!! D'abord, essayer de nouvelles thérapies, comme les régimes, discuter des expériences des uns et des autres ... S'ouvrir aux autres, essayer de trouver une activité (peinture, musique, ou autre, au moins jusqu'à la fin de l'année ...) qui nous fasse oublier la SEP ... Et toujours faire de la kiné, pour décourager notre "ennemie intime", lui montrer qu'on se bat toujours ... 


   Demain, perso, journée chargée, en commençant par la kiné demain matin pendant au mois 1 heure (et je suis déjà fatiguée, car week-end en famille et préparation des repas et discussions qui ont traîner en longueur ... Debout 7h et coucher 3 ou 4h du mat, ça fait peu d'heures de sommeil, deux soirs de suite. Du coup, je me suis endormie vers 19h, et je viens tout juste de me réveiller Embarassed  ... Et raté l'heure de Fampyra, alors que j'ai repris le rythme de 2 comp/jour depuis seulement 8 jours:c'est pas sérieux!!) Bref, j'suis crevée, mais le moral est bon: ça fait un bien fou d'avoir vu plein de monde durant ces deux jours .. 
    Comme vous, je traîne la jambe, mais moi, c'est la gauche (étant droitière, ça m'arrange), cela fait longtemps que j'ai des problèmes avec la jambe gauche, avec des plus et des moins, de la spasticité qui s'ajoute (kiné et marche en piscine), le pied tombant (d'où, encore une chute chez moi, en début de semaine), et depuis Fampyra, les chevilles et les genoux qui me font mal ...)     Pas grave, je suis sûre que la kiné va finir par supprimer ces désagréments, ça l'a déjà fait! Gardons le moral, et tout comme Lise, je vous souhaite beaucoup de courage!!   

jihana

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coucou à tous

Message  jihana le Mar 8 Oct 2013 - 8:16

je vous lis, Besaid exactement comme toi avec la jambe droite, que çà qui me gène après 39 ans de sep!!!!
je marche encore dans la maison avec canne ou murs, meubles, ou rien suivant ma forme, mais chute semaine dernière aussi - rien de cassé -
essai fampyra positif 10 jours environ, puis gros stress, plus d'amélioration, effets secondaires, j'arrête tout 3 semaines (je pense que ce sera plus) puis nouvel essai, ma neuro au contrôle après 2 semaines m'avait donné un traitement de 6 mois, dommage !
par contre essai avec le mélange des huiles essentielles, dur de croire que 2 gouttes 3 fois par jour peuvent être efficaces, et pourtant j'ai commencé le 4 et je sens déjà déjà des mieux, incroyable, donc je continue plus de l'homéo, et je peux dire que çà va, sauf ce pied qui accroche ! je vous tiendrai au courant si vous voulez
bonne journée, amitiés et courage, l'automne donne le blues !
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Zoé

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Zoé le Mar 8 Oct 2013 - 11:05

Bonjour,
Bon alors je vais faire plein d'efforts pour tenir compte de vos messages et essayer de me rebooster le moral, et j'espère qu'il en sera de même pour Besaid et Jihana.
Moi je veux bien essayer ces huiles essentielles, mais je ne comprends pas si je dois voir quelqu'un pour me les faire prescrire ? un nathuropathe ? aller directement à la pharmacie ?
Domi (ou plutôt Hélène ;-P), tu parles de projets et bien je vais me lancer et aller en plus de la kiné prendre un cours de yoga ou de pilates par semaine, car je pense que cela devrait m'aider à me tenir mieux ou à être plus zen.
Moi aussi je vous tiens au courant.


sepamoi

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  sepamoi le Mar 8 Oct 2013 - 16:10

Bonsoir,
Je suis en plein déménagement. Donc carton, ménage!!!!tout cela nécessite des mouvements et fait mal travailler le dos. Aussi j'avais fait l'achat des huiles essentielles préconisées pour la sclérose en plaque, fait le petit mélange et j'utilise cela pour le moment uniquement en applications sur la colonne vertébrale, le matin pour me déverrouiller et le soir pour me décontracter. Je ne sais pas si cela est efficace sur la sclérose en plaque mais cela est très bon pour mon dos. Pour l'instant je gère imppècable la mise en cartons et le néttoyage. Je vais commencer la prise orle mais pour l'instant les applications sur la colonne m'aident vraiment à récupérer de tous les efforts que je dois fournir actuellement.
Voilà pour mon expérience des huiles essentielles. Et merci encore à ceux qui nous font partager les outils qu'ils testent pour pouvoir combattre cette fichue maladie.
Bonne journée
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Mar 8 Oct 2013 - 18:11

Exact merci à vous tous et courage !

J'ai étais en pharmacie et malheureusement pas d'epinette noir, après contact elle ma dit que ceux avec qui elle travail ne la commercialiser pas, donc je vais devoir l'acheter sur le net, mais ça fait un peu chier les 5€ de port pour une seul HE ^^

sepamoi

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  sepamoi le Mar 8 Oct 2013 - 20:17

J'ai trouvé toutes les huiles essentielles dans un magasin bio appartenant au groupe la vie saine. Pour l'épinette ils ont du la commander et effectivement c'est l'huile la plus chère.
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Mer 9 Oct 2013 - 7:19

Sepamoi, ça marche donc sur toi aussi ! Super !!cheers

jihana

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BONJOUR A TOUS

Message  jihana le Mer 9 Oct 2013 - 7:59

bonjour,

 j'ai commencé le 4/10 à prendre 2 gouttes 3 fois par jour du mélange
d'huiles essentielles, je suis surprise du résultat!!!!!!!!
même sur la force dans les jambes, je me sers du tapis de marche sur lequel j'osais à peine monter la semaine dernière - en plus j'ai subi un gros stress, et malgré çà, bon moral
j'attends encore, il faut prendre 3 semaines, arrêter une semaine, et reprendre, je n'en suis pas là encore, mais très satisfaite
par contre, j'ai dû arrêter fampyra (effets secondaires) que j'ai pris un peu plus de 2 semaines, j'ai une prescription pour 6 mois, après arrêt de 3 semaines, je ne sais pas si je vais faire un nouvel essai........
Bonne journée à tous, je vous lis, je commente seulement quand j'ai des choses à dire !
qui a eu une amélioration avec le mélange d'HE spécial SEP ????
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Mer 9 Oct 2013 - 11:25

   Je viens d'essayer un mélange d'HE "spécial SEP" que m'a préparé une amie qui en prend régulièrement depuis 2-3 ans ... 
   Les HE utilisées et les dosages sont différents de ce que j'ai pu lire ici, mais elle, c'est pour lutter contre la douleur et les problèmes musculaires ... (Elle a oublié la notice, je l'aurai à la fin de la semaine)
Je m'en suis frottée les chevilles et les genoux, (qui me font mal, depuis Fampyra), et ce matin, je n'ai aucune douleur ... (le corps qui s'habitue subitement aux effets secondaires de Fampyra? Ou, l'effet des HE??), mais mes chevilles et genoux ne me font pas mal comme hier.
    Notre kiné est un adepte des HE, et m'avait conseillé de demander le "mélange" de ma copine, justement pour les douleurs articulaires ... Pour l'instant, je suis séduite! Very Happy 
    Je vous donnerai la composition dés que je l'aurai!
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Zoé

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SVP

Message  Zoé le Mer 9 Oct 2013 - 12:07

Allo allo, Sepamoi, Jihana, pouvez vous SVP me dire quelles sont les HE que vous utilisez pour vous donner plus de force aux jambes et les proportions, parce que je n'ai pas de réponse à mes questions et je voudrai bien essayer.
Domi toi c'est + space parce que c'est anti douleur.

Merci de répondre les miss
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Mer 9 Oct 2013 - 12:57

Zoé je pense qu'ils utilisent le mélange donné dans le topic plus bas de Ciste Ladanifère, celui qui me manque l'epinette noir pour commencer ?

jihana

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coucou à tous

Message  jihana le Mer 9 Oct 2013 - 13:28

pour te répondre Zoé, j'ai trouvé ce mélange sur ce forum à la rubrique "régimes alimentaires et thérapies alternatives" ! quand tu le trouves tu vas sur le lien indiqué et tu trouvera tous les détails sur les plantes utilisées ! je prends ce mélange depuis peu et je suis ravie, on peut aussi l'utiliser en massage , le laurier noble, qui est un puissant anti-douleurs (je mélange quelques gouttes dans une crème pour la peau) - Domyleen, c'est ce que tu utilises peut-être aussi ...
Bon après-midi

sepamoi

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  sepamoi le Mer 9 Oct 2013 - 13:53

Pour te répondre Zoé
J'ai repris les infos trouvées sur le site Forsep et j'ai trouvé également les mêmes info sur le site dont je te mets l'adresse
http://huiles-essentielles-phyto.blogspot.fr/2009/11/sclerose-en-plaque-traitement-huiles.html
J'ai juste tapé sur le moteur de recherche google les mots huile essentielle et sclérose en plaque et trouvé le mélange.
Comme je le disais je ne sais pas si cela agit sur la sep mais cela m'aide beaucoup en ce moment ou je sollicite beaucoup mon dos et les cervicales car je suis en préparation de mon déménagement. Donc entre les cartons et le ménage beaucoup d'efforts physiques. Pour le moment je ne fais que des massages du dos deux fois par jour. Je commencerai les prises orales quand je serai plus au calme.
Effets très relaxants et décontracturants évidents.
En plus odeurs très agréables
Voilà pour le ressenti au bout d'une semaine.
Je quitte la bourgogne pour rejoindre mon pays d'origine la bretagne donc une grande traversée d'est en ouest.
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Zoé

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Zoé le Mer 9 Oct 2013 - 15:23

Merci à tous les trois pour vos réponses. Je regarderai ce soir tout cela plus tranquillement.

JCharles

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  JCharles le Mer 9 Oct 2013 - 16:47

Bonjour
Je prends le train en marche. Excusez moi, je n'ai pas suivi le début du sujet des huiles essentielles. Vous trouvez un bienfait.
quel est le nom de huiles, l'application, ou trouve t-on ces huiles, aussi bien sur le mal au dos que sur la SEP.
Je regarderai plus tard les explications de Sepamoi.

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