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J'ai passer mon IRM hier est...

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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Mer 9 Oct 2013 - 21:20

@Zoé a écrit:Domi toi c'est + space parce que c'est anti douleur.
  Oui, en fait, il s'agit d'un traitement pour soulager les contractures musculaires, éventuellement d'autres douleurs, quelquefois utilisées par les kinés... A base d'huile végétale, de lavande fine, de menthe poivrée, de fenouil,de romarin, d'eucalyptus, de gaulthérie, de benjoin et de colchicine. (Beaucoup de plantes diverses, à mon avis; peut-être pour soulager des douleurs d'origine différente, mais la personne qui a créé ce mélange, "ratisse large", pour toucher le plus de monde possible ... (??); Je pense que, selon les cas, diverses plantes ou aromates sont probablement inutiles ...) 
    D'après mon kiné, pour les douleurs musculaires, (mais aussi articulaires:??), il préconise la gaultérie, l'arnica, le camphre, et la menthe poivrée, et il utilise aussi, pour les massages, de l'eucalyptus citronné, c'est une odeur apaisante, et ça permet de se décontracter plus facilement.
     J'attends la composition exacte, et les dosages ... En tout cas, aujourd'hui, mes chevilles et mes genoux se sont faits oublier ... (Ce qui rend Fampyra plus supportable ..., j'espère que ce n'est pas contre-indiqué, j'verrai avec ma neuro dans quelques jours ...)

violette22

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  violette22 le Jeu 10 Oct 2013 - 13:10

bonjour,

je suis encore débutante en sep et je lis avec intérêt tous ces messages sur les HE mais je n'y connais rien et ma généraliste non plus.. quant à la neuro j'imagine sa réponse..
Je me pose deux questions:
1. est-ce efficace aussi sur la motricité? Je n'ai aucune douleur sinon (j'ai de la chance!!), seulement du mal à marcher..
2. Est-ce qu'il n'est pas risqué de prendre ça, surtout par voie orale? j'avoue que ça me fait un peu  peur d'essayer sans l'avis d'un médecin
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Jeu 10 Oct 2013 - 19:05

   Bonjour Violette, et bienvenue,


   Ne prends pas d'HE (surtout par voie orale) sans l'avis d'un médecin, car les HE sont très concentrées et une seule goutte peut avoir des répercussions bonnes ou mauvaises. Le mieux est de s'adresser à un naturopathe, et d'en parler, au moins, à son généraliste. 
  

Les bienfaits des huiles essentielles : anti-douleurs, anti-infectieuses, calmantes, tonifiantes, cicatrisantes
« L’huile essentielle a ceci de particulier qu’elle est un concentré », précise Marielle Girault. Ainsi, 100 kilos de jasmin sont nécessaires pour produire 16 grammes d’huile essentielle. Produit vendu pur ses principes actifs sont donc puissants. A manier avec prudence. «C’est une huile à utiliser au compte-gouttes et à ne pas laisser à la portée des enfants car son ingestion entraîne un risque de toxicité !». Les molécules des huiles essentielles sont connues mais très peu utilisées en médecine classique. Très efficaces si on sait les utiliser, les huiles essentielles ont des propriétés antidouleur, anti-infectieuses, calmantes, tonifiantes, cicatrisantes…
  http://www.ra-sante.com/medecine-douce-aromatherapie.html
  Ton problème concernant la motricité, il serait bon, je pense, d'en parler avec ton kiné (les kinés utilisent des HE pour les massages ..)
    Bon courage, Violette, et tiens-nous au courant. Smile 
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Jeu 10 Oct 2013 - 19:18

Bonjour Violette,


Je me suis pour la part lancée dans la prise orale en ayant pris soin de faire un test allergique avant (un goutte sur le bras 24h avant) et en respectant scrupuleusement le dosage.
Je ne sais pas ce que tu appelles "motricité". Pour ma part, je n'ai, par exemple, pas récupéré de périmètre de marche (pour ça, je compte sur la kiné), mais je marche tout de même avec des jambes plus "fortes" (plus de sensation de jambes en coton) et l'alerte que j'ai eu au niveau des mains (engourdissements) a disparu 48h00 après le début de la prise (j'ai donc annulé mes perfs de Solu).
Voilà !
Bon courage
Lise

violette22

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  violette22 le Sam 12 Oct 2013 - 16:19

Merci de vos réponses,

Quand je parle de motricité, je pense à marcher plus facilement, et un peu plus longtemps aussi!
Je demanderai à ma généraliste si elle connait un médecin qui pourrait me conseiller, elle ne connaît pas les HE, mais elle a un bon carnet d'adresses..
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alain68

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  alain68 le Ven 25 Oct 2013 - 11:57

Besaid,
si tu es droitier ta jambe d'appui (la plus forte) c'est la gauche. C'est celle qui te permet de sauter ...
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Ven 25 Oct 2013 - 13:08

Ah je savais pas ^^

C'est peut-être pour ça que je tiens toujours debout tant bien  que  mal alors Twisted Evil
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Ven 25 Oct 2013 - 20:48

Oh là, c'est très compliqué cette histoire de pied d'appui (ou d'appel). Et ça me rappelle que j'ai toujours eu des problèmes pour le saut en hauteur, car je sautais toujours dans le sens opposé aux autres participantes (une seule fois, nous avons été deux "sportives" à prendre appel du pied opposé aux autres) Pourtant je suis droitière pour les mains, comme pratiquement toutes les autres élèves l'étaient. 
   (Une fois, un entraîneur m'avait obligée à m'élancer en partant du même côté que tout le monde, et j'avais sauté en "rouleau ventral", au lieu de le faire "en ciseaux": le comble, c'est que c'était involontaire, et l'entraîneur de dire, "qu'effectivement, mon pied d'appel était le droit!, et que ça arrive!". Donc, j'en déduis (mieux vaut tard que jamais), que j'avais déjà, ado, un gros problème avec ma jambe gauche). 
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Mer 13 Nov 2013 - 17:01

Bonjour à tous.

Quel merde j'ai changer de page sans faire expré et mon message ( long ) à disparus Sad 

Donc je disais, j'ai eu rdv avec mon neuro de Nancy avec mais deux nouvelles IRM et j'ai besoin de conseilles , il veut me passer sous Endoxan, je connais de nom uniquement, c'est encore une chimio et il me dit que je suis passé en secondaire, info que je n'ai aucun moyen de vérifier hélas..

Mon état et certes que je marche beaucoup moins bien depuis un peu plus d'un an, mais juste à cause de ma jambe droite, les reste de mon corps réagit toujours assez bien, donc je sais vraiment pas quoi en pensé.

J'ai déjà fais une chimio par le passé la " Mythoxantrone " et je sais pas du tout si une autres et judicieux, surtout qu'Endoxan n'est pas très bien vu de ce que j'ai lu ?

J'aime pas l'idée de faire une chimio pour soigner autre choses, lyme chlamydia etc par exemple dans le cas ou c'est peut être du à une bactérie...

Il me reste très peu de temps avant de lui donné une réponse de si j'accepte ou non Endoxan Sad 

Merci de me lire, de me donnée des conseilles ou vos vécus avec Endoxan notamment merci.

sylviane

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  sylviane le Mer 13 Nov 2013 - 21:46

bonsoir besaid

ma fille a suivi le même parcours : Endoxan deux ou trois ans après Mitoxantrone.

Au moment où elle passait sous endoxan, le neurologue qui la suivait revenait d'un congrès aux USA je crois, où ils venaient d'effectuer un essai du traitement à forte dose sur une période de 5 jours d'affilés en hospitalisation complète.

Pas trop d'effet secondaire sauf chute de cheveux mais qui ont repoussé à l'arrêt du traitement.

Bénéfice du traitement : maladie stabilisée depuis 4 ans.
 
Sous contrôle bilan sanguin FN tous les mois.

Comme toi, elle a bcp hésité avant d'accepter. Mais pour elle, il fallait sans doute le faire.

Bon courage
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Liseline

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Liseline le Jeu 14 Nov 2013 - 12:36

Bonjour Besaid, et navrée de lire qu'on te demande de faire un tel choix.
Tu as le témoignage plutôt encourageant sur la fille de Sylviane, peut-être pourras-tu en avoir d'autres ?
Le rapport avantage / inconvénient est difficile à apprécier tant qu'on n'a pas essayé, mais il me semble que ton interrogation porte aussi sur l'usage d'une chimio alors que tu ne te sens actuellement pas si mal.... tout en ayant constatant que la maladie évolue...

C'est une décision difficile à prendre, pour laquelle je ne peux malheureusement pas t'éclairer.... tout juste te souhaiter du courage et te transmettre mes amitiés.
Lise
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Domyleen

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  Domyleen le Jeu 14 Nov 2013 - 12:42

 Oui, Besaïd, c'est très difficile de devoir choisir ("entre la peste et le choléra"), entre l'aggravation de ta SEP, et un traitement par immunosuppresseur: ce traitement par Endoxan présente l'avantage de stopper la maladie, dans de nombreux cas, et la fille de Sylviane en est un exemple. 
    Mais, je comprends ton hésitation, car, bien que ta marche se soit dégradée, tu n'as pas l'impression que ton état se soit empiré. Fais part de tes doutes à ton neuro, y-a-t-il possibilité d'améliorer ta marche (kiné, rééduc, Fampyra ...)? Demande-lui pourquoi il a la certitude que tu es passée en "Secondaire Progressive": perso, j'avais eu ce diagnostic de "SP" (5 poussées en 1 an), et 1 an après, je suis revenue à SEP RR, et le suis toujours, cela fait 5 ans. 
    Seule toi, peut expliquer ce que tu ressens, et ton neuro se doit de t'écouter et de te proposer la meilleure solution selon tes symptômes, et la possible progression de ceux-ci ...
      Bon courage, Besaïd, et n'aie pas peur d'Endoxan, c'est préférable, je pense, à l'évolution de la SEP ... 
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besaid

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  besaid le Jeu 14 Nov 2013 - 16:11

@Sylviane Moi j'ai commencé directement par la Mitoxantrone, puisque paralysé totalement et pendant 3mois de suite 6 perfusion, puis du Cellcept depuis, autant que je me souvienne la Mito remonte à 2006-2007, donc si j'accepte ce traitement m'aura était proposé 6-7ans après.

Peut-tu me dire si elle à récupéré certaine chose avec le traitement, niveau marche dans le cas ou elle marcher encore etc merci pour ton témoignage.

@Liseline Oui effectivement j'attends d'autre avis encore ^^ si tu préfère rien n'a changer à part ma jambe droite très très raide, merci pour ton soutient  

@Domy' Pour le Fampyra il a fonctionner le 1er jour uniquement ^^, quand je dis fonctionner c'était le jour et la nuit, javais l'impréssion d'être revenu avant les galères récente avec ma jambe droite, en gros à l'époque ou je pouvais marcher sur 5km et plus..

Lui demander, je ne le fait plus car cf mon autre sujet sur lui quand tu ne va dans son sens, il est impossible d'en tiré quoi que ce soit.

Moi depuis le diagnostique en 2006 je n'ai pas eu beaucoup de soucis peut-être 5 poussé en tout et pour tout.

En tout cas je reste toujours dans un énorme doute pour le coup Sad 

En tout cas merci à vous !

sylviane

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

Message  sylviane le Jeu 14 Nov 2013 - 18:15

bonsoir Besaid

Au niveau de la récupération R.A.S.

Elle se déplace à l'aide d'un déambulateur.

Pour le reste elle est autonome, autant qu'on peut l'être avec un problème de motriçité. Elle arrive quand même à travailler 8 heures par jour.

Donc, pour ma fille, je pense que l'endoxan a eu un effet positif dans le sens où la maladie ayant été stabilisée, elle a pu continuer à avoir une vie professionnelle.

Quant à la récupération, elle ne sera possible qu'avec
les traitements réparateurs de cellules souches ou bien alors, si les séquelles ne sont pas installées depuis trop longtemps. 

Voilà, en fait c'est trés diffçile et le choix n'est pas trés vaste :

- ne rien faire en croisant les doigts pour que la maladie n'évolue pas trop rapidement ..

- suivre le neurologue en espérant que l'évolution pourrait être contrôlée  voire stoppée peut-être ...

- où alors, faire  comme nous, suivre le neurologue et y ajouter
les médeçines alternatives en pensant se donner  plus de sécurité et plus d'armes pour combattre cette saloperie.
Bien entendu dans ce dernier cas, il vaut mieux avoir à faire à un vrai médeçin et non un charlatan.

Voilà Besaid, je ne puis hélas ren te dire de plus. Le choix n'appartient qu'à toi ..

cj2525

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une autre solution

Message  cj2525 le Mar 21 Jan 2014 - 22:14

Bonjour Lyze

tusais que tu peux faire un IRM vasculaire au niveau de la gorge , cela permetra de savoir si tu as une mauvaise circulation sanguine du cerveau , une veine jugulaire de bouchée et qui provoque la sclerose en plaque. Meme si cette hypotese est controversée , elle n'utilise aucun traitement et permet d'agir avec logique sur cette maladie. Pour l'instant il n'y a qu'une methode pour deboucher cette veine , par dilatation avec ballonet. Je suis pour qu'on fasse les examens correctement et non pas en fonction d'un traitement . Voila ma mere estmorte elle avait la SEP , je lu avais fait ces examens , elle avait 5 cm de veine jugulaire de bouchée , le sang repartait dans l'autre sens. meme si il circulait bien par autre part , tu peux imaginer les consequences  de zones non regulées et celles de zones ou le sang stagne. Voila c'est pour t'aider enfin si ca peut t'aider . Tu peux te renseigner sur l'onglet IVCC . je ne fais pas la promotion de cette recherche , c'est juste pour que tu  regardes ailleurs ce qui se passe !! enfin travailler dans le sens de la guerison peut etre

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Re: J'ai passer mon IRM hier est...

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