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Pourquoi cette nouvelle rubrique?

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Domyleen

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Pourquoi cette nouvelle rubrique?

Message  Domyleen le Jeu 19 Déc 2013 - 19:31

 Eh bien .... Pour répondre à l'attente des patients qui aimeraient avoir quelques témoignages sur le fait, et les raisons, pour certains d'être sans traitements de fond, ou d'avoir stoppé tout traitement. En savoir plus sur l'évolution (ou non) de leur SEP, ainsi que les effets (positifs ou négatifs) de l'arrêt de traitement... Il est d'ailleurs probable que ce soit différent d'une personne à l'autre ... 


    Pour commencer, le post de Sepamoi, qui est à l'origine de cette rubrique: 
Lun 16 Déc 2013 - 16:51
Pour faire suite....
Puisque les médecins comme tu le soulignes ne voient plus les patients qui ont arreté leur traitement de fond, les malades qui consultent ne peuvent avoir d'infos sur les conséquences et ressentis lors de l'arrèt des traitements.
Pourrions nous sur ce forum ouvrir un dossier sur ce sujet.
Surtout pas pour pousser les malades vers la voie de l'arrêt du traitement mais pour pouvoir éventuellement faire une pose pour aller vers un nouveau traitement ou pour pouvoir rentrer dans un processus de validation d'un nouveau traitement. Cela pourrait être bien d'évaluer les choix que nous pourrions avoir envie de faire avec le ressenti des malades qui ont déjà fait ce choix pour X raisons.
Je ne crée pas ce site de discussion
1 parceque je sais pas faire   
2 parce qu'il existe peut être déjà mais que je ne l'ai pas encore trouvé   et pourtant je passe du temps à vous lire  toujours avec beaucoup d'interêt
3 parce que j'apprécie nos modérateurs qui sauront je n'en doute pas évaluer la pertinence d'un tel site de disccution et bien le replacer dans un contexte d'information, de choix et non dans un contexte de refus systématique de tous traitements.
Sepamoi
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Domyleen

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Re: Pourquoi cette nouvelle rubrique?

Message  Domyleen le Jeu 19 Déc 2013 - 19:42

 Alors, il est possible, déjà, de faire deux topics différents:
   1) Ceux qui n'ont jamais pris de traitements (choix personnel, ou pas de nécessité pour l'heure, ou déconseillé par votre médecin, pour x raisons ...)
    2) Ceux qui ont été sous traitement "CRAB" (Copaxone, Rebif, Avonex, Bétaféron) ou Tysabri, ou Gilénya, ou autres "Mab" et "nouveaux" traitements (à l'exception des traitements "symptomatiques") et qui ont dû arrêter: 

    La date/heure actuelle est Mer 15 Aoû 2018 - 10:53