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Neuro gougerot

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franchou

Messages : 1
Date d'inscription : 20/12/2013

Neuro gougerot

Message  franchou le Ven 20 Déc 2013 - 10:58

Bonjour

Je viens me présenter à vous car je ne trouve aucun autre forum sur les neuro gougerot qui est une cousine de la SEP. Et en lisant certains message il me semble qu'il y a certains
Même avec l'association AFGS je ne trouve pas de forum à ce sujet.
En effet, depuis quelques années je souffre de

  • décharges électriques dans tout le corps mais surtout partie sup (cou et bras) ;


  • de vertiges qui sont plutôt des problèmes de sensation de l'espace et donc d'effet de mal des transports ;


  • de diplopie pendant 24h il y a 2 ans soignée comme un AVC (lésion au niveau de l'occipital)
  • une absence (je ne savais plus où j'étais) qui a durée un bref instant mais une impression d'éternité


Après les fêtes je serai hospitalisée pour faire IRM et autres examens pour bien cibler le problème et mettre en route un protocole. 

Aujourd'hui je me sens en colère et un peu effrayée. Je suis dans l'inconnu de ce qui va m'arriver. Je désirai communiquer avec des personnes qui connaissent ces genres de problèmes.
Merci.

Francine
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Domyleen

Messages : 7788
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Re: Neuro gougerot

Message  Domyleen le Ven 20 Déc 2013 - 13:59

 Bonjour Francine;


   Je suis désolée de t'accueillir ici, car même si tu n'as pas la SEP, tu es embêtée avec l'une de ses nombreuses "cousines"... 


    Il me semble qu'effectivement, il y a un(e) de nos membres qui souffre de cette pathologie (je rechercherai). 


     Pour l'instant, ne panique pas, attends les résultats de l'IRM: seul un neurologue pourra te dire ce que tu pourras suivre comme traitement. 
Le problème, c'est que tu devras t'armer de patience, car tout comme pour la SEP, le diagnostic n'est pas fiable à 100/100, et il peut y avoir quelques errements ... Et, en plus, ce syndrome est toujours considéré comme une maladie orpheline (donc rare, et il n'est pas aisé d'avoir des témoignages: chaque cas étant différent). Le mieux, c'est que tu puisses avoir plus de renseignements sur les zones atteintes par cette maladie, si toutefois c'est ça, et seulement après, il sera possible de parler des traitements, car, logiquement (mais je ne suis pas médecin, hein), ce ne doit pas être exactement le même traitement selon que ce sont les organes tels que le foie ou le cœur (organes vitaux), ou comme c'est souvent le cas, la thyroïde, ou, d'après ce que tu décris, le système neurologique (SNC, ou périphérique, comme la SEP), qui sont touchés... 


     Il y avait une discussion sur cette maladie (auto-immune) sur Doctissimo, mais elle date ... Dommage, car il y avait une intervenante ("Sittellem"), qui aurait pu te renseigner mieux que moi, car elle cumulait plusieurs maladies auto-immunes, et en connaissait un rayon: perso, elle m'avait bien renseignée sur la SEP, puis Hashimoto, lorsque j'étais sur Docti, il y a 5-6 ans. 
    Tu peux essayer de la joindre, on ne sait jamais, peut-être y est-elle encore  .... Et lis ses liens, sur:
   http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/syndrome-gougerot-sjogren-sujet_549_1.htm


     Bon courage, et bonnes fêtes, Francine! (Et ne te tracasse pas avant d'avoir les résultats, il y a tant de maladies neurologiques qui se ressemblent, et qui ne sont pas forcément graves).

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