ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Nouvelle sur le forum

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Sofy

Messages : 4
Date d'inscription : 05/01/2014
Localisation : 54

Nouvelle sur le forum

Message  Sofy le Dim 5 Jan 2014 - 19:40

Bonjour,
A ma recherche d'information sur Gilenya, je suis arrivée sur votre forum.
Diagnostiquée depuis 17 ans, avec des signes plus que précurseurs il y a 23 ans, j'ai toujours fait des poussées; En 1997, je tentais l'Interféron Béta pour l'arrêter fin 98 tant je ne tolérais plus les effets secondaires
De 1998 à 2011, je refuse tous les traitements mais contrôle mon hygiène de vie. En 08/2011 poussée ++ je ne récupère pas l'usage de ma main droite. J'accepte la Copaxone.
Aujourd'hui, je perds progressivement le coté gauche, l'IRM démontre l'activité donc remise en question du traitement. Proposition à la va vite de Gylenia.
Je me suis adaptée et ai beaucoup compensé mes troubles. Je bosse à 100 % malgré un gamin Asperger et je ne me sens pas de me faire condamner par un traitement d'où nombreuses interrogations  confused 

Merci pour votre forum.

sofy
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Domyleen

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Localisation : Normandie

Re: Nouvelle sur le forum

Message  Domyleen le Dim 5 Jan 2014 - 21:03

Sofi: a écrit:Aujourd'hui, je perds progressivement le coté gauche, l'IRM démontre l'activité donc remise en question du traitement. Proposition à la va vite de Gylenia.
Je me suis adaptée et ai beaucoup compensé mes troubles. Je bosse à 100 % malgré un gamin Asperger et je ne me sens pas de me faire condamner par un traitement d'où nombreuses interrogations   
  Bonsoir Sofy, et bienvenue (enfin, si on peut dire, car, je suis désolée que tu rejoignes un forum SEP).
   Comme tout le monde ici, tu te poses des questions sur ton traitement ... C'est normal, car tout traitement comporte des effets secondaires, surtout les plus "efficaces". Il est très difficile de te conseiller, car nul ne connait "tous" les inconvénients des nouveaux traitements, (et Gilénya est récent). Cependant, la surveillance est accrue, lors de la mise en route du traitement, et c'est la phase la plus critique, jusqu'à présent. Si tu as commencé, il semble que le plus dur soit passé. Mais n'hésite pas à faire part de tes interrogations et peurs, à ton neuro. 
      N'oublie pas que, si le traitement fait peur, ne rien prendre peut aussi produire un autre effet: l'aggravation des symptômes de ta SEP, hélas.  Crying or Very sad 
     Le choix est très difficile, mais toi seule peut décider. Aussi, je te souhaite beaucoup de courage. 
    (Au fait, pense-tu qu'il y ait une relation avec une période de stress ou de fatigue intense, et la survenue de ces nouvelles poussées??)


    Je suis désolée pour le "trouble" de ton fils et je comprends ton angoisse face à l'avenir: il a besoin d'une maman en bonne santé pouvant l'aider au maximum, ce qui très difficile avec une SEP. 
    (L'une de nos membres est "Aspie" + SEP, et je trouve ça intrigant, car ces problèmes neurologiques ne sont pas rares dans des familles où l'un des membres a une SEP: je pense notamment au Canada, plus fort taux de SEP au monde, et où dans certaines familles, des membres ont des maladies comme "Gilles de la Tourette", "Devic", Autisme (dont Asperger), et des "troubles Dys", (tels Dyslexie, Dysqraphie ou Dyspraxie). 
       La (les) recherche(s) avance(nt), mais trop lentement ... Gardons espoir, en ce moment, ça bouge dans les quatre coins du monde ... Et de nombreuses pistes sont explorées.


      Bonne nuit, Sofy! 

sofsa

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Date d'inscription : 12/09/2013

Re: Nouvelle sur le forum

Message  sofsa le Mar 7 Jan 2014 - 18:14

@Sofy a écrit:Bonjour,
A ma recherche d'information sur Gilenya, je suis arrivée sur votre forum.
Diagnostiquée depuis 17 ans, avec des signes plus que précurseurs il y a 23 ans, j'ai toujours fait des poussées; En 1997, je tentais l'Interféron Béta pour l'arrêter fin 98 tant je ne tolérais plus les effets secondaires
De 1998 à 2011, je refuse tous les traitements mais contrôle mon hygiène de vie. En 08/2011 poussée ++ je ne récupère pas l'usage de ma main droite. J'accepte la Copaxone.
Aujourd'hui, je perds progressivement le coté gauche, l'IRM démontre l'activité donc remise en question du traitement. Proposition à la va vite de Gylenia.
Je me suis adaptée et ai beaucoup compensé mes troubles. Je bosse à 100 % malgré un gamin Asperger et je ne me sens pas de me faire condamner par un traitement d'où nombreuses interrogations  confused 

Merci pour votre forum.

sofy
Bonsoir sofy,

Désolée pour tout ça, j espère que tu vas un peu mieux. j ai une question pour toi: est  ce que ta poussée(08/20121) est survenue car tu ne faisais plus attention à ton hygiène de vie? et maintenant tu fais attention à ton alimentation?

Sofy

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  Sofy le Mer 8 Jan 2014 - 13:34

Bonjour,

Effectivement, je me suis laissée emportée dans le travail et le quotidien familial à gérer. De ce fait, je me suis négligée.

Avec le recul, je constate qu'à ce moment j'étais en période de stress ++. Il était compliqué pour moi de gérer l'ensemble. Il me semblait important de remonter (en Lorraine) vivre dans ma région natale à proximité de ma famille. C'est ce que nous avons fait.
Donc avril - mai - juin 2011 stress +++, hygiène de vie mise de côté, poussée et août déménagement. Trop d'un coup !
Sept et nov 2011 et janvier et avril 2012 poussées, début avril mise sous Copaxone.

En fait la SEP c'est réaffirmée en force.

J'étudie la question du Gylenia mais avant tout, je vais me réaxer sur l'alimentation et le repos.

Bonne journée  Smile
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Liseline

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  Liseline le Jeu 9 Jan 2014 - 8:27

Bonjour Sofy,

Je partage les questionnements qui sont les tiens, puisque j'envisage également le passage du Gylénia après l'échec du Bétaféron.

Mais ma décision est prise : je passe au Gylénia. Pourquoi ? Parce que toutes les personnes que je connais et qui sont sous Gylénia m'ont indiqué que ça leur avait changé la vie et stoppé l'évolution de la maladie.
Évidement, il y a les risques et le manque de recul sur le traitement.
Mais, à court terme, la SEP fera sans doute plus de dégâts que le traitement.
Et mon crédo depuis que je lutte quotidiennement contre cette maladie, c'est : chaque jour où je continue à marcher est une victoire... et à long terme, nous serons de toutes façons tous morts.
Enfin, le Gylénia, ça s'arrête quand on veut. Pas la SEP, malheureusement.

Courage à toi
Lise

sofsa

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  sofsa le Sam 11 Jan 2014 - 15:47

@Sofy a écrit:Bonjour,

Effectivement, je me suis laissée emportée dans le travail et le quotidien familial à gérer. De ce fait, je me suis négligée.

Avec le recul, je constate qu'à ce moment j'étais en période de stress ++. Il était compliqué pour moi de gérer l'ensemble. Il me semblait important de remonter (en Lorraine) vivre dans ma région natale à proximité de ma famille. C'est ce que nous avons fait.
Donc avril - mai - juin 2011 stress +++, hygiène de vie mise de côté, poussée et août déménagement. Trop d'un coup !
Sept et nov 2011 et janvier et avril 2012 poussées, début avril mise sous Copaxone.

En fait la SEP c'est réaffirmée en force.

J'étudie la question du Gylenia mais avant tout, je vais me réaxer sur l'alimentation et le repos.

Bonne journée  Smile
Bonjour sofy,
 Tus sais, j'avais déménagé en février dernier, et comme toi, je n'avais ni le temps ni la force de tout gérer, donc malbouffe... tous mes symptomes étaient revenus, vision 2/10 , vessie... fatigue invalidante, une fois installée, je me suis prise en main, et tout est rentré dans l'ordre.Ma neuro m'avait parlé de copaxone, mais me voyant bien, elle n'en parle pas pour le moment, elle se contente des contrôles.

Sofy

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  Sofy le Dim 12 Jan 2014 - 18:03

Bonjour Sofsa,

Tu lèves le point sur lequel je m'interroge depuis 15 ans.
Quel est le rapport de l'alimentation sur les maladies auto-immunes ? Il y a beaucoup de controverses mais dans mon fort intérieur je me dis que si cette question revient aussi souvent ce n'est pas pour rien.

J'ai lu des expériences de personnes qui lient thérapie et alimentation et qui vont mieux. Donc  confused  confused  toujours beaucoup de questions ... c'est pourquoi les expériences de chacun m'intéressent.

Par contre je confirme que pour mon ainé, il suffit de réguler l'alimentation pour qu'il soit plus accessible (il est asperger).

Sofy

sofsa

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  sofsa le Lun 13 Jan 2014 - 18:11

Bonjour Sofy,

Moi je suis dépressive depuis plus de 15 ans (ça a débuté avec le décès de ma mère) et si on m 'avais dit à l'époque que l'alimentation améliorerait ma dépression, j'aurais piqué un fou rire, mais après mon diagnostic de sep, et mon refus de traitement chimique, je me suis dit que j'allais essayer, que ça ne me couterait rien, et, surprise: non seulement ma sep allait bien, mais ma dépression aussi: plus de somnifère, plus de tranquillisant, seul me reste l'antidépresseur que j essaie encore de m'en passer. la psy était stupéfaite, car avant elle voulait me prescrire un thermorégulateur, mais voyant le résultat du régime sur mon moral et ma fatigue, elle m'a dit que j'en avais plus besoin. ce n'est qu'après ces résultats que je me suis mise à chercher, à lire... et ce que j'ai lu m'a convaincu. Si tu veux il y a le forum "l'appart des spasmos", où ils expliquent très bien la relation entre l'alimentation et les maladies auto-immunes, sinon,je pourrais te dire les livres que j'ai lu.
Pour ton fils, c'est la même chose, (regarde les vidéos de Corinne couget) l 'alimentation influe beaucoup sur sa maladie, ainsi que les métaux lourds, pesticides, il y a des cas 'en rémission' seuleument par l'alimentation, et comme tu dis, tu constates toi même la différence.Bon courage, ce n 'est pas facile, mais on peut y arriver.
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Domyleen

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  Domyleen le Mar 14 Jan 2014 - 0:09

 Intéressant, tout ce que vous dites sur l'alimentation ... (Et "l'Appart des spasmos" est un site génial)
    
    Sofy, voici un blog que j'avais trouvé très intéressant, écrit par un Asperger, Eric Brasseur. Il résume son vécu, au quotidien, les difficultés rencontrées en milieu scolaire, ... et il y a également un paragraphe sur les compléments alimentaires, le gluten (arrêt, puis reprise: ??), la caséine du lait etc.. 
     http://www.4p8.com/eric.brasseur/asperger.html

Sofy

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Re: Nouvelle sur le forum

Message  Sofy le Mar 14 Jan 2014 - 17:02

Merci à vous  Smile

Depuis que j'ai repris des bollus de corticoïdes, je me suis remis au sans gluten, sans caséine j'y suis quasi tout le temps car je n'ai jamais aimé les produits laitiers. Du coup mon fils suit le même régime mais ça l'épuise et il a de terribles fringales. Moi ça me dinamise et je n'ai jamais faim.

Je vais lire vos liens avec attention.

Bonne soirée.

    La date/heure actuelle est Dim 23 Juil 2017 - 8:40