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Arrêt Bétaféron

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Liseline

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Arrêt Bétaféron

Message  Liseline le Mar 14 Jan 2014 - 13:22

Bonjour,

Voilà 3 semaines que j'ai arrêté mes injections de Bétaféron, de mon propre chef et sans avis de mon neuro.
Seule conséquence notable : mon réfrigérateur est encombré des boîtes non utilisées !  Laughing 
Pas d'aggravation des symptômes ; stabilité physique ; et plutôt plus de punch moral, dont je ne sais si cela est dû au sevrage de la molécule (molécule qui peut agir sur le moral) ou à la satisfaction de ne plus m'injecter un traitement qui n'a jamais eu d'effet notable (en tout cas, bien moins que le Solu, les huiles essentielles ou l'homéopathie !)

Voilà !

Meilleures pensées à toutes et tous.
Lise
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Domyleen

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Domyleen le Mar 14 Jan 2014 - 15:33

Liseline a écrit: ou à la satisfaction de ne plus m'injecter un traitement qui n'a jamais eu d'effet notable (en tout cas, bien moins que le Solu, les huiles essentielles ou l'homéopathie !)

   Pour moi, Avonex ne semble pas faire beaucoup d'effet, non plus, et "bien moins que le Solu, les huiles essentielles", et j'ajouterais: que la kiné, la chiropractie, et même certains médocs, comme les anxiolytiques (pris lors d'une poussée, et qui m'avaient permis d'obtenir une rémission de près de 10 ans: p'têt que les symptômes n'avaient rien à voir avec la SEP ... ???)
    Par contre, un avantage que je trouve à Avonex, (le seul, en fait) c'est que, depuis que je me pique, je ne chope pas de maladie (excepté un début de grippe, deux ans de suite, masqué par le fameux "état pseudo-grippal"). 
   Possible que l'interféron régule le système immunitaire ... alors, je continue. (Mais à quel prix! Dans les deux sens du terme).
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Liseline

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Liseline le Mar 14 Jan 2014 - 18:09

Oui Domyleen, mon neuro m'a expliqué que les interférons donnent une meilleure résistance contre les virus. C'est peut-être pour ça que tu n'as pas de grippe.
Mais les gros rhumes ? Là, j'en ai un, et c'est dingue comme ça aggrave les symptômes ! Pour la 1ère fois aujourd'hui j'ai sorti ma cane... Ça fait bizarre, mais les gens sont plutôt sympas... et puis je préfère qu'on me prenne pour une personne handicapée (ce que je suis !) que comme une personne alcoolique (ce  que je ne suis pas !)

Lise
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Domyleen

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Domyleen le Ven 13 Jan 2017 - 0:17

   Cela fait maintenant 9 mois que j'ai arrêté Avonex, et .... ça va beaucoup, beaucoup mieux. Plus d'état grippal, plus d'étourdissements quand je baisse la tête, ce qui change vraiment le quotidien. J'ai vraiment l'impression de retrouver ma vie d'avant (mis à part le gros problème de mon pied gauche qui ne lève plus: j'ai dû abandonner ma béquille pour le déambulateur, qui me permet de prendre appui pour lever ce foutu pied sans me "casser" le dos. Je me suis "bloquée" le dos à deux reprises en 6 mois, avec réveil douloureux du nerfs sciatique et deux disques déplacés: tout ça, paraît-il, à cause de la façon dont je me servais de cette béquille. D'après mon kiné, j'aurais dû la tenir avec la main gauche, or, c'est précisément celle qui a des problèmes de sensibilité, de paresthésies: Donc, exit la béquille!).


    Par contre, je pense que cet arrêt du traitement régulateur de l'immunité présente quelques inconvénients quant au fait de laisser la porte ouverte aux virus qui traînent: j'ai plus souvent des petits rhumes, et là, je viens de chopper une gastro, donc 2 jours au lit, à rester bien au chaud. Pendant le traitement, je ne souffrais pas de ces désagréments, mais il y en avait d'autres ...


    Pour l'instant, je ne regrette pas d'avoir arrêté, bien au contraire, j'ai l'impression de revivre.
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Liseline

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Liseline le Sam 14 Jan 2017 - 9:58

Et bien Domyleen, si tu as l'impression de "revivre" malgré une plus grande sensibilité aux microbes, c'est magnifique ! Les avantages de l'arrêt de l'Avonex semblent supérieurs à ses inconvénients. Et puis à l base la protection contre les rhumes n'est pas ce pour quoi l'Avonex st prescrit !
Surtout couvre toi bien !!!

Lise



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Domyleen

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Domyleen le Mar 17 Jan 2017 - 19:43

Liseline a écrit:Les avantages de l'arrêt de l'Avonex semblent supérieurs à ses inconvénients. 

   C'est tout à fait ça!  Very Happy


   Maintenant, après cet intermède "Avonex", il faut réapprendre à vivre "normalement" avec 12 ans de plus et un handicap qui n'a cessé de progresser. (Cela aurait-il été pire sans traitement?, peut-être ... (???).
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Liseline

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Liseline le Mer 18 Jan 2017 - 15:03

Pire sans traitement ? C'est ce que j'ai entendu de mon neuro pour le Bétaféron. Mais le fait est que c'est absolument impossible à dire.
Si tu n'as plus eu de poussée avec Avonex et que ton handicap a continué à progresser, c'est peut-être que malheureusement ta SEP a aussi une dimension progressive. Et là, l'Avonex n'y peut rien.
Je te souhaite de continuer à te sentir mieux.
Bises
Lise



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Re: Arrêt Bétaféron

Message  PatrickS le Lun 23 Jan 2017 - 15:36

Liseline a écrit:.. et puis je préfère qu'on me prenne pour une personne handicapée (ce que je suis !) que comme une personne alcoolique (ce  que je ne suis pas !)

Lise
Je viens de voir ce message à l'instant.

Je me permet de rectifier un point: remplace alcoolique par bourré/ivre.
Un alcoolique est un malade, par contre une personne ivre est un état. Je suis alcoolique et j'ai la sep, mes problèmes de marche ne viennent QUE de la sep. L'alcool, cela fait 25 ans que j'ai divorcé avec lui (il ne m'aimait pas).
Je ne suis pas (plus) blessé par ce genre d'erreur/inversion, mais cela peut blesser d'autres personnes concernées.

Patrick



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Liseline

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Re: Arrêt Bétaféron

Message  Liseline le Mer 25 Jan 2017 - 7:51

Bonjour Amstramgram,

Et bien toujours pas de regrets d'avoir arrêté le Bétaféron. J'étais de toutes façons en forme progressive.
Et puis, pour faire court, car beaucoup de choses se sont passées depuis, que j'ai postées dans différents sujets :
* Des regrets d'avoir tenté le Gilenya, pour lequel il y avait alors un essai pour les formes progressives. Les résultats de cet essai se sont révélés négatifs ; et manque de chance j'ai fait parti des 11% (environ) de patients qui ont un "effet rebond" à son arrêt. Le fait est que depuis je suis en forme progressive + poussées (des poussées terribles qui durent 4 à 5 mois).
* Heureusement, le traitement du Dr Roudier (San Marin) m'aide beaucoup. Je décline moins vite, je pense, et surtout l'aide à la marche est très importante.
* J'ai la chance d'être répondante au Fampyra et à la biotine.
* Depuis que je prends de la LDN, finis les crampes et engourdissements nocturnes.
* Et bien sûr : étirements, renforcement musculaire, étirements, renforcement musculaire, étirements,...

Voilà, je ne vais pas mieux, bien sûr, mais je pense que je me porte mieux que s'y j'en étais restée au Bétaféron (mises à part les poussées que je relie au Gilenya).

Bonne journée
Lise



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Re: Arrêt Bétaféron

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