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Je n'ai plus du tout de traitement

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Zoé

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Je n'ai plus du tout de traitement

Message  Zoé le Mer 15 Jan 2014 - 11:52

Bonjour,

Bon manifestement je vais être la première participante de ce que Domi appelle des topics.
Depuis hier où j'ai fait mon dernier bolus de solumédrol à la salpétrière donc je suis sans traitement (un peu court pour expliquer quelles sont encore les conséquences).
Je n'ai jamais eu de traitement "CRAB" mais j'ai eu un flash d'1g de cortisone par mois depuis février 2012.
A priori cela a stabilisé mes poussées (aucune depuis le diagnostic de la maladie), et pour le reste, avec ma pate droite qui traine, mes états dépressifs récurrents j'essaye de me débrouiller comme je peux.
Pour me remuscler, je fais une séance de kiné par semaine + une heure de girokynésie (gymnastique absolument incroyable où l'on me met des poids de 12 kilos sur chaque jambe tenus par des élastiques et qui me redonne une force musculaire indéniable).
Je prends aussi 3 gouttes de rivotril tous les soirs pour calmer les symptômes de la maladie des jambes sans repose dont je suis également atteinte.
Pour la dépression, j'ai vu une psy, mais je n'ai pas vraiment accroché, donc je tiens le coup avec des recapturateurs de sérotonine et les ami(e)s.
Et puis la nourriture dont je suis absolument persuadée qu'elle a une part très importante dans mon amélioration. Je suis un mix du régime kouchmine (pas de viande sauf de temps en temps un peu de poulet), pas de laitage ni de fromage de vache et du régime sans gluten pour lequel je vous assure que l'on peut aujourd'hui avec un peu d'organisation très bien manger. Génial en plus pour ceux e celles qui veulent perdre quelques kilos, et dans la mesure du possible je ne prends que des produits bios (oeufs, fruits et légumes, yaourt au lait de brebis.
En compléments alimentaires, 3 cachets de spiruline bio tous les jours pour renforcer ma masse musculaire
Mon seul vice, je fume 10 cigarettes par jour ce qui n'est pas bien mais bon....

Voilà donc je vous dirai commet tout cela va évoluer.

 
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PatrickS

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Re: Je n'ai plus du tout de traitement

Message  PatrickS le Mer 29 Jan 2014 - 19:36

Bonsoir,

Je ne suis pas tout à fait comme toi, car je n'ai jamais eu de traitement (sep primaire progressive).

Mon avantage est que je n'ai pas besoin de choisir: suivre un traitement ou non. Car quand je lis les différents problèmes liés aux traitements, ce n'est pas tous les jours facile pour ceux qui en prennent.

Pour moi, c'est l'alimentation (Seignalet) et des compléments (minéraux + vitamines).

Patrick



Un jours à la fois
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ppersephone

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Re: Je n'ai plus du tout de traitement

Message  ppersephone le Dim 11 Mai 2014 - 9:30

Bonjour
Réponse tardive car je viens de m'inscrire.
Je suis comme Patrick : pas besoin de choisir puisque pas de traitement pour les sep primaires progressives. Donc, régime Seignalet + médecines énergétiques type EFT + méditation, relaxation...
J'ai arrêté la kiné : il n'y en avait qu'un seul qui se déplaçait à domicile et je l'ai trouvé nul (j'ai qd même mis au moins 3 ans à m'en rendre compte !) et démoralisant.
Je n'ai pas de neuro : pour quoi faire puisqu'il n'a rien à me proposer 
Et le médecin, j'en sais manifestement infiniment plus que lui ! Il reconnaît d'ailleurs qu'il n'y connait rien !



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fanfan

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Témoignage d'une "guérison"

Message  fanfan le Lun 12 Mai 2014 - 9:16

L'article ci-dessous date un peu mais regroupe des idées bonnes à explorer ou à poursuivre je pense : moins de viande, pas de gluten, pas de produits laitiers  ...


Veg an' Bio
Manger vivant et végétal pour vivre sain et dynamique !

03 mai 2010
La sclérose en plaques (SEP) : un témoignage de guérison

Les maladies neurologiques étant en progression galopante, j'ai pensé qu'il pouvait être intéressant de traduire le témoignage de Rebecca Carlson, éditrice du magazine Purely Delicious :

(...) 

C'était en novembre 2005 et mon mari et moi revenions juste de vacances en Jamaïque. Le matin d'après, je ressentais des fourmillements dans toutes mes jambes comme si elles étaient endormies. J'ai pensé que je devais avoir mal dormi mais la sensation ne partit pas, je pris rendez-vous avec mon médecin. Après une semaine ou plus de tests, elle me dirigea vers un spécialiste en neurologie. Entre-temps mes symptômes s'étaient aggravés et j'avais perdu toute sensation dans mes jambes, ma vision était devenue floue et j'expérimentais des vertiges. Après une série d'échographies et d'IRM, mon docteur me téléphona et m'annonça qu'il suspectait une sclérose en plaques. Je m'effondrais sur le sol de la cuisine, en larmes, tremblante et essayant d'être attentive à ses mots. Mais la seule chose dont je me souvienne étaient ces mots "Venez maintenant. Vous devez être admise dès que possible pour commencer le traitement.". Et je me souviens de quelque chose à propos du fait qu'ils avaient besoin d'effectuer une rachicentèse pour vérifier le diagnostic. 
Je ne sais pas exactement  combien de temps je suis restée sur le sol recroquevillée mais mon mari m'a trouvée comme ça, m'a serrée fort et nous avons pleuré. Nous ne savions rien de la sclérose en plaques ; nous savions seulement que c'était mauvais. Plus tard, je fus admise et on m'administra de lourds traitements dans une pièce froide et stérile et j'ai été gonflée de stéroïdes. Ce fut mon premier contact avec un séjour à l'hôpital. Pas la peine de vous dire que j'avais hâte d'être relâchée. Après une semaine, mes docteurs me permirent de rentrer à la maison mais m'interdirent de travailler et de conduire, ce qui me convenait parce-que les maux de tête, les vertiges, les traitements et la fatigue m'assommaient la plupart du temps. De plus mes paroles étaient inarticulées et maintenant j'étais trop faible pour saisir un crayon et je ne pouvais pas me concentrer sur la TV, l'ordinateur ou les mots d'un livre. 

Après un peu de repos, je  retrouvai  doucement de la force et je fus capable de commencer à faire quelques recherches sur internet sur les différentes options en matière de traitements. Mes médecins insistèrent pour que je commence les perfusions immédiatement - mais je leur dis que je voulais y réfléchir. Ils furent furieux contre moi lorsque je m'informai sur les options holistiques et me dirent que mon unique chance était de commencer les injections qui pourtant n'avaient, selon eux, qu'un taux de 30% d'efficacité.  Ils me dirent que je devrai les faire pour le reste de ma vie, que cela me donnerait les mêmes symptômes que la grippe et qu'un changement de régime alimentaire et d'exercices physiques n'auraient aucun effet. 

Alors je pris mes distances. J'ai ratissé le Web, les forums et divers sites sur la sclérose en plaques, mais ne trouvais aucun espoir là. En fait, la plupart des gens discutaient de leur condition se détériorant, de leurs symptômes et du système boiteux des assurances de santé - tout cela me conforta dans l'idée que ce n'était pas un chemin pour moi personnellement.
Je trouvai plusieurs connections entre le régime alimentaire et la santé neurologique sur internet, ainsi que de l'espoir, sur des sites tels queBettysHouseLifeAfterMS.com et commençai à changer mon alimentationen excluant la viande rouge, les produits laitiers, les sucrants artificiels et les produits contenant du blé ou du gluten et ajoutai plusieurs compléments tels que la vitamine B, l'huile de lin et  des huiles riches en  oméga. Ma santé s'améliora de manière fantastique. Je fis tellement de progrès que le kinésithérapeute qu'ils avaient programmé pour moi à  la maison, dit "Pourquoi suis-je là? Vous n'avez pas besoin de moi," et il ajouta "Quoi que vous fassiez, continuez de le faire".  
Pendant ce temps, mes employeurs me pressaient de revenir au travail - on m'avait conseillé de ne dire à personne pourquoi j'étais malade ni le diagnostic - mais je voulais revenir. J'aimais mon travail comme directeur artistique et ils dépendaient complètement de moi pour compléter un ambitieux projet de productions et  d'installations de graphismes pour plusieurs centres commerciaux. Mais je perdis mes illusions quand il apparut qu'ils étaient plus préoccupés de mon travail que de mon bien-être. 

Entre-temps, nous avons appris que le stress était un important facteur contribuant à la sclérose en plaques. Alors j'ai démissionné et pris un poste de directeur créatif dans une agence publicitaire, poste qui nous l'espérions, serait moins stressant. Il s'avéra que non. A peu près au même moment, nous avons trouvé une étude expérimentale sur la sclérose en plaques très prometteuse qui se déroulait en Floride à laquelle je m'inscrivis. Mais mon sang échoua à reproduire le vaccin même après deux essais, je ne fus donc pas admise dans le programme. 

J'étais dévastée car je croyais avoir trouvé la réponse. A ce moment-là, je m'enfermais de longues heures, commençais à abandonner mon alimentation saine et tombais dans une dépression profonde, un symptôme commun de la sclérose en plaques. J'étais épuisée tout le temps, extrêmement irritable et  pleurais pour un rien. Je pensais "pourquoi donc vivre si c'est seulement pour descendre plus bas ?" Après tout, mon médecin m'avait dessiné un pronostic lugubre de mon futur; il avait dit que j'allais probablement perdre mes capacités motrices et finir dans une chaise roulante, perdre le contrôle de ma vessie, peut-être perdre la vue ... Ma foi en Dieu était ébranlée alors que je me demandais si la vie valait la peine d'être vécue. Je ne voulais pas devenir une charge pour ma famille ou mon cher mari et j'avais peur d'être placée dans une maison. Cari Loder, une malade de la sclérose en plaques et auteure du livre Standing in the Sunshine, se suicida en juin de cette année-là, à cause des mêmes peurs, alors que sa santé déclinait.
C'est à ce moment-là, que je demandais à Dieu s'il avait réellement un projet pour moi et commençais à me demander s'Il était vraiment réel. Une des promesses à laquelle je me cramponnais pendant tout ce temps était " Je connais les projets que j'ai pour vous, déclare Dieu, des projets pour vous faire prospérer et non pour vous blesser, des projets pour vous donner de l'espoir et un futur." Jer 29:11 (NIV). Ces mots m'ont offert une lueur d'espoir même les jours les plus sombres. 

Ce fut pendant cette période extrêmement difficile, alors que j'étais allongée sur le canapé, zappant d'une chaine à l'autre qu'un épisode de "Diet Wars" (la guerre des régimes) présenta Alissa Cohen. Elle était un rayon de soleil et semblait si énergique que j'ai pensé  " Est-ce que manger des aliments crus pourrait me donner plus d'énergie ?

Alors j'ai décidé de commencer sur le champ. Mon challenge "30 jours d'alimentation vivante" avait commencé. J'ai rejoins le forum crudivoreRawFoodTalk.com et commencé à tenir un journal quotidien. Dès le premier jour, j'ai été en contact avec un formidable  groupe de personnes (principalement des femmes) qui étaient à des stades différents de crudivorisme. Je m'abreuvai de leur sagesse alors que nous célébrions des triomphes, aidions une autre à traverser les épreuves de la vie et riions. C'était un endroit sûr où partager, sans fard, les détails de la vie avec des gens qui comprenaient. Mais je gardais mon diagnostic secret. Je suis une personne secrète, c'est donc quelque  chose dont j'ai toujours eu peur. Je préfère avancer avec mes forces plutôt qu'avec mes faiblesses.
La première semaine a été dure car je bataillais avec mes envies incontrôlables de sucre et de café. Mais à partir du cinquième jour, mes symptômes de SEP, ma dépression et mes envies disparurent et je me sentis une nouvelle femme. Je me levais heureuse - presque euphorique - pour la première fois depuis l'âge de 14 ans. Puis plus tard cette semaine là j'eus  une conversation avec ma mère et elle me dit qu'elle "avait l'impression qu'on lui avait rendu sa fille". Je réfléchis aux implications de ce que je venais juste d'entendre. Et oui, elle avait raison. Je ne sais pas si c'était la perte du poids en trop ou la disparition de la dépression et de la fatigue, mais quelque chose à l'intérieur de moi avait changé. Durant les années précédentes j'avais commencé à m'isoler des amis et de la famille. J'en étais arrivée à décliner les invitations et  à trouver des raisons de ne pas participer à la vie. Maintenant je savais pourquoi. Je n'en avais simplement pas envie... La SEP est une prédatrice féroce de la vitalité.  
Bien que je me sentais mieux je n'ai pas du tout expérimenté la même perte de poids rapide que les autres. J'ai seulement perdu 4,50 kgs les 30 premiers jours de nourriture crue, mais je m'en fichais parce que je me sentais tellement mieux. Je restais focalisée sur les changements physiques (et émotionnels) positifs.
Ma peau grasse à tendance acnéique se clarifia, ma silhouette en poire changeait, mes yeux étincelaient et les bosses sous mes bras étaient parties. Les maux de têtes partis, la constipation partie, les troubles prémenstruels et les sautes d'humeur partis, la rosacée partie, etc... La liste continuait encore et encore. Je ne pouvais pas croire à la métamorphose. Je continuai de penser " Pourquoi personne ne m'a parlé de cela avant ? Pourquoi mes docteurs ne savent-ils pas ça ?". Alors commença ma carrière non officielle d'évangéliste crudivore et je l'ai raconté à qui voulait bien écouter. Bien que je ne connaisse rien de la science derrière cela, qui aurait expliqué pourquoi cela marche, je savais ce qui m'était arrivé et c'était un miracle. Comme beaucoup de ceux qui sont enflammés par leur message, je pense que j'ai effrayé plus de gens que je n'en ai converti.
Dans ma quête pour en savoir plus, je me suis inscrite dans un cours pour devenir professeur d'alimentation vivante. Ce fut là finalement que j'ai brisé le silence sur mon diagnostic, dans une salle pleine d'étrangers, et j'ai confessé mon rêve de commencer un magazine sur le cru. A ma grande surprise, la terre ne s'écroula pas à ma révélation et je sentis un immense poids tomber de mes épaules. Ce fut une expérience magique de liberté et je suis redevable d'un monde d'amour et de gratitude envers chaque personne de cette petite pièce  dans le Maine qui m'a écoutée, soutenue et encouragée à suivre mes rêves. Une des choses que j'ai retenu de cette expérience est l'importance que peut avoir sur  nous-mêmes aussi bien que sur les autres, le fait de partager nos histoires personnelles de guérisons. Le simple fait de partager vos rêves et intentions avec une autre personne met inévitablement la machine en marche. A ce jour j'en suis à quelques courtes années après ma propre crise de santé, humble et reconnaissante d'être toujours sans symptôme et de m'être vue confier la responsabilité  de Purely Delicious. Et j'ai le privilège d'apporter mon témoignage dans cette rubrique.
Je n'ai aucun moyen de savoir si vous êtes en ce moment au fond du trou. Peut-être êtes-vous en train de batailler avec une maladie ou tenez-vous le coup devant la perte d'un être cher ? Peut-être faites-vous face à une banqueroute ou une saisie ou expérimentez-vous des difficultés conjugales ? Il y a un vieux proverbe qui dit "Les pleurs durent une nuit mais la joie vient avec le matin", et j'ai vu que cela était vrai. Accrochez-vous. Pour vous, il y a un futur et il y a de l'espoir. Le matin viendra avant que vous ne le sachiez.
Avertissement médical : Si vous êtes sous médication pour une sclérose en plaques ou tout autre maladie ou problème de santé, n'essayez pas d'arrêter votre traitement sans surveillance médicale. S'il vous plait, consultez un médecin ou un thérapeute de santé holistique avant de faire un quelconque changement dans votre alimentation ou dans vos  traitements. Cet article ne prétend pas donner un avis médical ou un traitement, il s'agit simplement d'un témoignage.
 NOTE : En ce qui concerne cette maladie vous pouvez aussi consulter ce lien (en anglais) et cette vidéo.(en anglais).
Voir aussi cet autre témoignage ici.

Nadège

Rédigé le 03 mai 2010 à 10:45 dans MALADIES - GUERISONSTEMOIGNAGES | Lien permanent


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Voici les sites qui parlent de La sclérose en plaques (SEP) : un témoignage de guérison :


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Merci pour ce témoinage sur la sclérose en plaque.
J'ai aussi suivi ce régime et j'ai vu aussi des résultats spectaculaires.
j'ai d'ailleurs mené une étude sur l'alimentation et la SEP pour mon mémoire de fin d'année du BTS diététique.
Votre futur ne dépend que de vous!
Continuer à avoir des lueurs d'espoir.

Rédigé par : Aurore | 03 mai 2010 à 12:14


Bonjour,
Je me retrouve totalement ds ce témoignage lorsque je lis que la maladie isole et bouffe tte notre vitalité. On a juste envie de ne plus être fatigué et on ne sait comment lutter sans cette force indispensable à la vie. J en suis encore à pleurer sur mon sort et à me traîner et ceci depuis plus de 15 ans. Totalement cru, je n y arrive pas, toujours ces sacrées pulsions.....Qu est-ce donc la santé holistique ?

Rédigé par : Gabriella | 03 mai 2010 à 20:17


Bonsoir Gabriella,

Vous avez pu voir avec ce témoignage qu'il est possible de se prendre en mains et de lutter.... mais il faut aller au bout des solutions qui vous sont proposées et/ou qui vous semblent potentiellement intéressantes.

Mais sans doute faut-il arriver au bout du bout du raz-le-bol pour faire vraiment les efforts nécessaires au changement ?

Vous savez aussi qu'inconsciemment certaines personnes ne souhaitent pas vraiment sortir de la maladie : elle est leur cocon protecteur. Celui qui leur permet (du moins le croient-elles...) d'être mieux ou plus aimée, de recevoir plus d'attention, de ne pas être contrainte aux obligations de la vie ordinaire (puisque je suis "malade", n'est-ce pas ?), des quantités de raisons qu'un thérapeute avisé saurait découvrir. C'est parfois un moyen de crier "Aimez-moi !" ou encore "j'en ai marre, il faut que ça change" (sans toutefois avoir l'intention véritable, ou la force, de participer à ce changement : alors la maladie peut être l'outil pour y arriver !).

Et quand quelques-unes de ces raisons sont lovées au coeur de l'esprit, sans en avoir pris conscience, comment pourrait-on être motivé, vraiment motivé, pour entreprendre avec sérieux et persévérance l'une ou l'autre des thérapies mises à disposition ?

C'est bien pourquoi aller vers la guérison implique souvent un travail dans plusieurs directions, dont la psychologique n'est pas la moindre.... changer d'alimentation n'en est qu'un des aspects, important certes, mais seulement un aspect.

En ce qui concerne vos pulsions alimentaires, consommez-vous assez de vert ?  Avez-vous essayé le jus d'herbe de blé ? Beaucoup de vert, du vert, encore du vert... en jus, en smoothies... et toujours "vivant", c'est-à-dire "cru".

La santé holistique est celle qui prend en compte la totalité de la personne humaine : physique, mental, spirituel. Toutes les dimensions de l'homme sont considérées comme importantes, l'une n'allant pas sans les autres.

De tout coeur avec vous,

Colette







J'ai laissé les témoignages qui suivent l'article, ils me semblent intéressants. 
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Re: Je n'ai plus du tout de traitement

Message  ppersephone le Lun 12 Mai 2014 - 10:08

Merci Fanfan
Je suis déjà sans lait et sans gluten. Mais, c'est vrai que j'ai du mal avec le cru



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PatrickS

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Re: Je n'ai plus du tout de traitement

Message  PatrickS le Lun 12 Mai 2014 - 15:17

C'est un peu ce que conseillaient Kousmine et Seignalet, du cru et/ou des cuissons douces (moins de 110° pour Seignalet, moins de 80° pour Kousmine).
C'est tout de même plus facile que du tut cru, bien que cela soit possible avec un temps d'adaptation (ainsi que du courage).

Patrick



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Re: Je n'ai plus du tout de traitement

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