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Bilans Tests Genève et Bâle

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Fred1208

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Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Ven 31 Jan 2014 - 14:20

Hello,

à ma connaissance, nous avons sur ce forum 4 personnes sur les 10 ayant participé à cette phase 2a.

Moi-même, mais n'ayant pas poursuivi l'extension sur 6 mois.

Laurence la compagne de Joaqim Genève
Lara Bâle,
Truk Genève.

Je crois savoir qu'un autre participant sur les 10 a arrêté l'expérience comme moi, et n'a donc pas participé à l'extension.

Donc il reste 5 patients dont nous ne savons pas quel est leur ressenti global au bout de la phase 2a.

Truk, Lara et Laurence, vous auriez des infos sur ces autres participants? Ce serait bien qu'ils puissent venir ici partager avec nous.

Lara, cela fait un moment que nous n'avons pas eu de tes nouvelles, j'espère que ça va.

Pour Truk c'est positif je crois? Pour Laurence et Lara, c'est possible d'avoir un bilan?
Merci d'avance, c'est juste histoire d'échanger.

Bonne journée,

Fred


Dernière édition par Fred1208 le Mer 1 Juin 2016 - 7:29, édité 1 fois



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Fred1208

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Fred1208 le Ven 31 Jan 2014 - 14:27

Un dernier truc, merci d'indiquer si vous avez reçu 2mg/kg ou 6 mg/kg.



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Lara

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Lara le Mar 11 Fév 2014 - 20:47

Bonsoir!

Comme vous pouvez le voir sous la rubrique" Suivi Genève et Bâle, ça va bien pour moi.

Pour répondre à ta question, Fred:

J'ai posé des questions à Bâle concernant les autres participants à l'étude, mais je n'ai pas cherché à connaître leurs noms.

Tout ce que j'ai appris, c'est que les quatre autres seraient des hommes, tout comme les participants sains de la phase 1 à Bâle.
Un parmi les quatre aurait abandonné l'étude assez tôt, il y a un an environ.

Parmi les trois restants, il y aurait deux Français du Jura qui auraient reçu les injections en même temps et sembleraient bien s'entendre.

Si jamais ces deux patients-là passaient par notre forum, nous serions heureux d'apprendre comment ils ont vécu l'expérience!

Le troisième est certainement Suisse, en tous cas, il parle l'allemand. Selon l'infirmière qui nous suit, il n'aurait pas ressenti d'amélioration notable de son état, mais supporterait très bien le produit.
Je ne sais pas qui a reçu 2 mg/kg et qui en a en reçu 6.
Pour moi, c'étaient 6 mg.

J’essaierai  d'avoir des renseignements plus précis mardi prochain, mais cela m'étonnerait que le personnel de l'hôpital soit autorisé à m'en communiquer.


Bonne nuit!

Lara
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Domyleen

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Domyleen le Mar 11 Fév 2014 - 21:55

    Merci Lara, pour ton témoignage encourageant!
   Et j'espère que tu pourra poursuivre ce traitement... 
   (Truk, également, semble très satisfait.)
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Lara

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Lara le Mer 12 Fév 2014 - 7:44

Oui, ce serait bien! Wait and see!

Concernant les deux patients du jura: il se peut également que ce soient des Suisses. 

En tous cas, il parleraient français, pourraient donc intervenir sur ce forum.

Bonne journée!
Lara
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Truk

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Truk le Mer 12 Fév 2014 - 9:17

Bonjour,
Je ne connaîs pas les autres patients excepte Laurence.
Je reçoit 6mg/kg, les effets durent un peu plus de 30 jours et il est vrai que c'est génial.
J'ai rendez-vous lundi pour l'IRM et pour la visite finale ensuite on verra
Je vous informerai quand les effets se réduiront et comment cela ce passe.
Amitiés
Truk
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Lara

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Lara le Mer 12 Fév 2014 - 14:17

Bonjour, Truk!

Je suis vraiment contente pour toi. 
Espérons que tu garderas les effets positifs un peu plus longtemps que 30 jours cette fois-ci, il le faudra!
 
Est-ce qu'on t'a proposé une PL pour finir?
Si oui, l'as-tu acceptée?

Bonne continuation!
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joma2

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  joma2 le Lun 17 Fév 2014 - 9:52

Bon... si il faut faire le Bilan!

Et bien pour Laurence, l'annee qui vient de s'ecouler c'est assez bien passée moralement (je pense que le fait d'essayer de faire quelque chose y est pour beaucoup).
Physiquement, elle s'est un peu moin bien passée. En effet, Laurence s'etant fait une entorse du pied qui l'a amener a utiliser le fauteuil roulant meme dans la maison, l'utilise maintenant beaucoup meme si l'entorse est guerri!
Alors certes ca lui economise de la fatigue mais c'est pas bon pour l'organisme! Mais vous le savez mieux que moi cette fatigue elle use et il faut une enorme volonte pour accepter de l'affronter! Pas facile tous les jours!

D'apres ce que j'ai pu entendre a l'hopital, Je pense que les docs ne vont pas lui proposer le prolongement de cette experience a la phase suivante! et j'ai pas l'impression qu'ils vont le proposer  au autres patient ! Mais peut etre que ceux d'entre nous qui demanderont expressement (avec assistance, en contactant les bonnes personnes chez Geneuro) a continuer l'etude arriveront a cet objectif!
Mais a geneve (par exemple) Lalive et son equipe ont ete mandater par Geneuro pour realise la phase qui ce termine maintenanant, mais ils ne devraient pas faire partie du tout de la phase suivante!

Mais pour l'instant, Laurence, n'exprime pas le souhait de participer a la phase suivante! Mais ca peut changer! En tout cas le traitement lui meme n'as pas eut d'effet secondaires desagreables!

Je suis bien content que truck et Lara aie eut des effets positifs
et esperent que ce traitement aient une efficacite sur certains patients. L'EDSS du patient a peut-etre une influence sur l'effet du  traitement. Laurence a vait un EDDS de 6.5 au debut du traitement (et maintenant elle serait plutots 6.8, car plus de fauteuil roulant )

Laurence fait ca derniere visite a Geneve demain (IRM et RDV avec le neurologue DR. Lalive)

En tout cas, Laurence et moi, tenons a remercier infiniment les camarade de ce forum sans qui sa participation cette etude n'aurait pas eu lieu a savoir Fred, Christophe et Domy aussi!

Donc, merci et grosses bises a vous 3.
Et... ont continue la lute enssemble!
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Lara

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Lara le Dim 23 Fév 2014 - 15:24

Bonjour!

J'ai eu mes derniers examens à Bâle mardi 18 février, prises de sang et IRM, pas de ponction lombaire.
Tout s'est bien passé, rien à signaler.
Comme je l'ai déjà écrit, je regrette que la phase 2 a de l'étude soit terminée.
Pour moi, ce fut une expérience tout à fait positive et j'aimerais vraiment participer à la phase suivante, si c'était possible.
Pour l'instant, je n'ai reçu aucune information là-dessus.
On verra!

Bon dimanche au soleil à tous!

Lara
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Truk

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Truk le Dim 2 Mar 2014 - 9:16

Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème. 
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante. 
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus 

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes... 
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur. 
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés.
Truk
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Domyleen

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Domyleen le Dim 2 Mar 2014 - 10:20

   Merci Truk pour ce récap détaillé. 
   J'espère que tu pourras poursuivre ces essais, ce traitement semble bien fonctionner pour toi. 

 Mes symptômes SEP:
(...)
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.


 Là, j'ai l'impression que tu parles de "mes" symptômes ... On aurait bien la même forme de SEP. (Raison de plus, pour suivre de près cette recherche sur le(s) rétrovirus).


"Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète".

   L'ergo l'a constaté cette semaine, chez moi, et je me demande si ce défaut de coordination des mains a un éventuel rapport avec les petites lésions de la myéline entre les deux hémisphères cérébraux .. (J'dis ça, mais ça n'a peut-être rien, à voir: a vrai dire, j'ai beau chercher, je n'arrive pas à comprendre exactement ce à quoi correspondent les deux hémisphères de notre cerveau, ça reste très flou, l'hémisphère gauche pouvant, dans certains cas, suppléer aux déficiences du droit, et vis-versa ... 
   


  
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Truk

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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message  Truk le Dim 2 Mar 2014 - 11:31

Bonjour,
Récapitulation:
La premier injection d'anticorps a eu pour effet de réduire mes symptômes SEP durant 15 jours, puis ils sont revenus. La deuxième, les a réduit de 20 jours, puis ils sont revenus. Dès la troisième injection les symptômes ont disparu jusqu'à l'injection suivante et ce jusqu'à la 10ème. 
Au moment de cette 10éme injection j'ai fait une grippe qui a duré une semaine, à la fin de cette semaine de grippe, les symptômes de la SEP sont revenus jusqu'à l'injection suivante. 
Le jour de la 11ème injection les symptômes SEP ont de nouveau disparu. La 12ème, pas de symptôme SEP durant 35 jours puis, les symptômes SEP sont revenus 

En résumé:
Avec les anticorps, pas de SEP. Sans les anticorps, symptômes SEP.
Durée des effets des anticorps, 6mg par kg. environ 35 jours.
Effet des anticorps sur la SEP, pratiquement instantané.
Effet secondaire, aucun.

Mes symptômes SEP:
Fourmis dans les mains, dans la tête et dans le tronc.
Les mains sont comme gantées et la coordination est incomplète.
La marche est saccadée, mal assurée et limitée à moins de 300 m.
Fatigue chronique évidente.
Crampes nocturnes.
Déficit d'attention important.

Les injections d'anticorps ont supprimé sans délai tous ces symptômes... 
De plus, sous injection, je peux marcher sans aide plus de 500m.
Alors, s'il vous reste quelques doses, ne les jetez pas, je suis preneur. 
S'il est possible d'avoir une injection par mois jusqu'au test suivant, la aussi, je suis preneur.
Amitiés.
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Re: Bilans Tests Genève et Bâle

Message   le Dim 2 Mar 2014 - 13:11

Whaou!....

    La date/heure actuelle est Lun 24 Juil 2017 - 20:39