ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

besion d'aide

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afifhousna

Messages : 1
Date d'inscription : 05/02/2014

besion d'aide

Message  afifhousna le Mer 5 Fév 2014 - 18:19

Bonsoir

Je m’appelle afif  housna âgée de 34 ans .je suis marocaine licensié en informatique ,je suis affectée par le sclérose en plaque depuis 1998 .mes parents sont pauvres .je n’ai pas de couverture sociale et je ne peux pas travailler à cause de ma maladie .

On m’avait prescit l’avonex ,mais je n’ai pu le prendre car il est très cher  ,on m’as mise sous Cellcept dont le cout  mensuel au Maroc est d’environ 3200 DH ( 300 euro) .Une somme que je ne peux avoir car j’ai même pas mon argent de poche ,parfois des bienfaiteurs m’achètent des boites mais de façon discontinue ,alors j’arrête le traitement .

S’il vous plait ,puisse avoir une aide de votre part que a soir  ça soit des médicaments comme Cellcept  500 mg  ou ses génériqueset de envoyer au Maroc ; ou même s’il y a  une possibilité de prise charge de mon cas.

Vous trouvez ci-joint mes document concernant ma maladie ,ainsi que mes coordonnées .

Et je vous remercie du fond de mon cœur et je m’excuse de vous avoir dérangé par mes plaintes .

Afif  Housna .adresse andaloussia, derb ghallef, casablanca.maroc

Tél :00212621899841

Email :afifhousna@gmail.com


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PatrickS

Messages : 417
Date d'inscription : 26/01/2014
Localisation : Sarthe

Re: besion d'aide

Message  PatrickS le Jeu 6 Fév 2014 - 11:12

Bonjour,

Je ne peux que te donner des conseils qui m'ont aidé dans mon cas. J'ai une forme progressive de sep et aucun traitement.
J'ai arrêté les gluten les produits laitiers et je vais mieux. 
Si tu change ton alimentation, cela devrait être bon pour toi aussi. Et c'est compatible avec tous les traitements existants, don csi tu peuxx avoir des médicaments, cela ne pose pas de problème pour faire les deux (alimentation ET traitement).
Dans les légumes, il y a largement assez de calcium, il est donc inutile de t'inquiéter pour les carences.

Patrick



Un jours à la fois

sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

demande d'aide

Message  sylviane le Jeu 6 Fév 2014 - 12:16

bonjour Afif

Votre situation est vraiment diffiçile à vivre.
Pourquoi ne pas vous adresser aux assoçiations d'aide aux malades au Maroc. Il doit bien en exister ....

Peut-être pourriez vous envoyer la même demande à votre ambassade à Paris. Ils auront sans doute les moyens de vous venir en aide.

Les médiateurs du forum auront sans doute d'autres pistes à vous soumettre...

Bon courage
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Domyleen

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Localisation : Normandie

Re: besion d'aide

Message  Domyleen le Ven 7 Fév 2014 - 13:38


On m’avait prescit l’avonex ,mais je n’ai pu le prendre car il est très cher  ,on m’as mise sous Cellcept dont le cout  mensuel au Maroc est d’environ 3200 DH ( 300 euro) .Une somme que je ne peux avoir car j’ai même pas mon argent de poche ,parfois des bienfaiteurs m’achètent des boites mais de façon discontinue ,alors j’arrête le traitement .

  Bonjour Afif:


   Je suis désolée de constater qu'à cause de cette maladie, tu vis, dans une situation très précaire. 
    Mais, malheureusement, tu t'adresses, sur ce forum, à des patients qui ont également une SEP, et cette maladie les a également rendus plus pauvres, et je ne pense pas qu'il soit possible de t'aider financièrement. En France, tous les soins et médicaments sont pris en charge par la Sécurité Sociale, et donc, ne nous coûtent rien, mais il est impossible de s'en procurer sans ordonnance, et leur prescription est très contrôlée. 
     Je ne connais pas le système de santé au Maroc, et je ne peux que te conseiller de demander à tes médecins s'ils peuvent trouver des solutions, au moins pour soulager tes symptômes, autrement que par des traitements médicamenteux très chers, et qui ne "guérissent" pas la SEP: le prix de l'Avonex est très élevé, et il a été prouvé par certaines études, qu'il ne ralentissait pas la survenue du handicap, mais seulement permettait d'espacer les poussées. Or, certains patients sous Avonex, ont cessé leur traitement, (et ce n'est pas pour une question de prix, puisqu'il est pris en charge), car ils ne supportaient les effets secondaires, et ont pu se rendre compte qu'ils allaient mieux sans traitement.
    Cellcept est un immunosuppresseur, ce qui implique une destruction du système immunitaire, et, donc, ouvre la porte à toutes les infections, ce qui oblige les personnes à avoir souvent recours à d'autres médicaments en plus (donc, augmente encore le coût), et surtout, ne soigne pas. En France, ce n'est pas un traitement de première intention. 


     Franchement, je ne sais pas quoi te conseiller ... Sinon de t'orienter vers les médecines naturelles (attention aux charlatans!), les régimes, comme te le propose Patrick, (plusieurs malades, en France, et bien que les traitements soient "gratuits", ont préféré ne pas prendre de traitement, ou d'arrêter, car il y avait plus d'effets secondaires néfastes que d'améliorations, et privilégient certains aliments). 
      Ne pense pas que le fait que les journaux ou les médecins affirment qu'il existe des traitements pour la SEP, ce soit la vérité, car, aujourd'hui, on ne "soigne" toujours pas cette maladie, seulement certains symptômes comme la douleur, ... 
      
      En cas de poussée, la seule "solution" qui a fait ses preuves sur la majorité des malades, reste les corticoïdes (ne pas en prendre souvent, afin d'éviter des soucis aux os), et il me semble que le coût est très abordable. 
      Tu peux expliquer à un médecin, que tu ne désires plus avoir de traitement médicamenteux (pour des tas de raisons) et lui demander s'il peut te conseiller pour l'alimentation, l'exercice physique, etc ...


      Ne t'imagine pas que les traitements pour la SEP soient une panacée, et comme nous ne connaissons pas les origines de cette maladie, il arrive que les traitements fassent plus de mal que de bien (et en plus, ils coûtent cher, tout ça, parfois, pour nous rendre encore plus malades).


       Bon courage Afif! 
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Domyleen

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Re: besion d'aide

Message  Domyleen le Ven 7 Fév 2014 - 14:08

Une chose me choque un peu: c'est qu'au départ, ton neurologue voulait te mettre sous Avonex, et comme, financièrement, ce n'était pas possible, alors, il te propose Cellcept. Or ce sont deux traitements totalement différents. Avonex est un immunoMODULATEUR (qui ne détruit pas le système immunitaire, mais le régule), alors que Cellcept est un immunoSUPPRESSEUR: donc, le but recherché n'est pas le même. J'ai l'impression que ce médecin veut absolument que tu sois sous traitement, peu importe lequel, cela lui donne bonne conscience, c'est tout. Mais ça ne fait pas très sérieux, à mon avis (mais je ne suis pas médecin).
   
   Essaye de te renseigner, par toi-même, sur différents forums (il en existe un très bien, au Maroc, mais j'ai oublié le nom), et sinon, tu peux regarder sur le forum américain "Thisisms", il y a des témoignages de personnes qui n'ont pas de traitement médicamenteux, et qui suivent des régimes (tel que le régime Swank), et semblent aller mieux. Beaucoup d'intervenants, sur Thisisms (dont un modérateur: NHE), n'ont jamais pris de traitement.

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